PAHSSc, Nadir Hastalıklar Gününü Destekliyor
ALMANAK - 2020
31 Aralık 2020 Yeni yılın size ve sevdiklerinize sağlık, mutluluk, neşe, başarı, bolca para, sevgi, huzur getirmesini ve şifa olmasını 2021 yılının 2020 yılının yanında getirmeyi unuttuğu güzellikleri de yanına katarak hepimize bütün güzellikleriyle gelmesini dileriz.
Mutlu Yıllar
26 Aralık 2020 Sevgili PAHSSc Ailemizle Yılbaşı Özel Buluşmamız
https://www.pahssc.org.tr/etkinlik/204/yilbasi-ozel-aile-bulusmasi-2020-12-26
23 Aralık 2020 Bağışla, Yaşat topluluğunun "Organ Bağışı Paneli"'ne katıldık.
22 Aralık 2020 Dt. Mehmet KEPEKÇİ ile Sklerodermada Ağız ve Diş Sağlığı
22 Aralık 2020 PAHSSc - Gönüllülerini Arıyor
https://www.pahssc.org.tr/duyuru/170/pahssc-gonullulerini-ariyor-2020-12-22
21 Aralık 2020 Dear Friends,
Wishing you
health, joy, peace
and prosperity for 2021.
May the holiday season bring
you joy that lasts throughout the year.
HAPPY HOLIDAYS…
21 Aralık 2020 Victor HUGO, "Gecenin en karanlık anı şafak sökmeden az öncedir." Nefes Aldıkça Umut Var.
https://www.pahssc.org.tr/haber/396/en-uzun-gece-kis-gundonumu-kis-solstisi-2020-12-21
18 Aralık 2020 2020 yılında PAHSSc, Avrupa'da sesi duyulan Türkiye'nin TEK Akciğer Hastaları Dayanışma Derneği oldu
https://www.pahssc.org.tr/haber/395/2020-yilinda-pahssc-avrupa-da-turkiye-nin-sesi-oldu-2020-12-18
18 Aralık 2020 İyi ki varsınız Dr. Lale TOKGÖZOĞLU. Ödüllere doymayan ve aynı zamanda Dünyanın ilk Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon’a Özgü Tedavisi olan "EPOPROSTENOL SODYUM" u Türkiye’de 1996 yılında İLK uygulayan Prof. Dr. Lale TOKGÖZOĞLU hocamızın doğum gününü kutluyor sağlık, mutluluk ve başarılarının devamını diliyoruz.
17 Aralık 2020 Biz dernek olarak üzerimize düşen göreii yaptık. Covid-19 Aşısı hakkında Uzman derneğin görüşünü aldık ve bunu sizlerle de paylaştık.
Ancak bu herkes için kişisel bir karar. Herkes bunu kendi doktoru ile danışıp kararını kendi vermeli
https://www.pahssc.org.tr/duyuru/168/pahssc-covid-19-asisi-duyurusu-2020-12-17
17 Aralık 2020 PAHSSc, T.C. Sağlık Bakanlığı İstanbul (Kuzey Marmara) Organ ve Doku Nakli Bölge Koordinasyon Merkezi Sorumlu Hekimi Op. Dr. Gültekin HOŞ hocamızın yanında toplanmış, organ bağışını sosyal sorumluluk olarak kabul etmiş duyarlı 13 sivil toplum kuruluşu bir araya geldiği "Bağış"la Türkiyem Platformu'nun 8 Kasım 2019 tarigli kurucu üylerindendir.
https://www.pahssc.org.tr/blog/17/quot-bagis-quot-la-turkiyem-platformu-2019-11-08
https://www.pahssc.org.tr/haber/265/quot-bagis-quot-la-turkiyem-platformu-kuruldu-2019-12-08
13 Aralık 2020 Engellilerin Haklarına İlişkin Sözleşme Birleşmiş Milletler Genel Kurulu’nun 13 Aralık 2006 tarihli ve A/RES/61/106 tarihli kararıyla kabul edilmiş ve 3 Mayıs 2008 tarihinde yürürlüğe girmiştir.
12 Aralık 2020 Online Aile Buluşması
10 Aralık 2020 İnsan Hakları Evrensel Bildirisi'nin imzalandığı 10 Aralık, Dünya İnsan Hakları Günü olarak kutlanır.
https://www.pahssc.org.tr/haber/383/10-aralik-dunya-insan-haklari-gunu-2020-12-10
9 Aralık 2020 PAHSSc Derneğimiz yine faaliyetleriyle Avrupa'daki diğer akciğer hasta derneklerini geride bırakarak haber olmaya devam ediyor...
https://www.pahssc.org.tr/haber/386/avrupa-akciger-vakfi-elf-pahssc-yi-13-kez-haber-yapti-2020-12-09
5 Aralık 2020 Dünya Gönüllüler Günü! Bize #nefes olan tüm gönüllülerimizin bu özel günü kutlu olsun! İyi ki varsınız.
https://www.pahssc.org.tr/haber/380/5-aralik-dunya-gonulluler-gunu-2020-12-05
5 Aralık 2020 Kadın Hakları Günü kutlu olsun!
https://www.pahssc.org.tr/haber/381/5-aralik-kadin-haklari-gunu-2020-12-05
4 Aralık 2020 Hasta ve Hasta Yakını Hakları Derneği (HAYAD) ile birlikte Prof. Dr. Mustafa Çetiner’in youtube kanalında "Pandemi Sürecinde Pulmoner Hipertansiyon” konusunu Prof. Dr. Mustafa Çetiner, Prof. Dr. Serdar Küçükoğlu, PAHSSc Başkanı Kamil Hamidullah ve HAYAD Yönetim Kurulu Başkanı Doç. Dr. Gürkan Sert ile konuştuk.
3 Aralık 2020 Dünya Engellileri Günü. Akciğer nakli olmuş ve yeniden akciğer nakli için bekleyen Hasan Hüseyin Ünsal ile görünmez engellilik konusunu konuştuk.
3 Aralık 2020 Dünya Engellileri Günü. Akciğer nakli bekleyen sevgili Sibel ile hem nakil bekleme sürecini hem de görünmez engellilik konusunu konuştuk.
3 Aralık 2020 Dünya Engellileri Günü. #DünyaEngellilerGünü #nadirizveiçinizdeyiz , Özgür Bir Toplumda, Eşit Bireyleriz. Engelli Yoktur! Engelleyen ve Engellenen Vardır!
Her engelin görünür olmadığı gibi her hastalık da görünür değildir. Bazen kişinin ne denli ciddi bir hastalıkla mücadele ettiği dış görünüşünden anlaşılmaz. Hastalığımızı görememeniz, bunun gerçek olmadığı anlamına gelmez. Bizi Anlamaya Çalışmayın, Bizi Fark Edin!
Görünmez bir hastalıkla mücadele edenler bazen kendi yakınlarını bile ne denli ciddi bir hastalıkla savaştıklarına ikna edemeyebilirler. Hastalığın yarattığı bir çok engel psikolojik olarak algılanabilir. Hastalar yakınlarından bile mobinge varacak şiddette davranışlar görebilir, ötekileştirilebilir, yalnızlaştırılabilirler.
2 Aralık 2020 Pulmoner Hipertansiyonda Kardiyopulmoner Rehabilitasyon
Doktor Fizyoterapist Buse Özcan Kahraman
Dokuz Eylül Üniversitesi
Fizik Tedavi Ve Rehabilitasyon Yüksekokulu Fizyoterapi Ve Rehabilitasyon Bölümü
Kardiyopulmoner Fizyoterapi-Rehabilitasyon Anabilim Dalı
https://www.pahssc.org.tr/etkinlik/199/pulmoner-hipertansiyonda-kardiyopulmoner-rehabilitasyon
2 Aralık 2020 Doğum gününde Dr. Dominic John Corrigan'ı anıyoruz.
1 Aralık 2020 COVID – 19 Aşısı Hakkında hasta ve yakınlarımız için gerekli yerlere Nadir Hasralıklar Ağı nezdinde girişillerde bulunduk.
https://www.pahssc.org.tr/haber/390/covid-19-asisi-hakkinda-bilgilendirme
1 Aralık 2020 Dünya Aids Günü - Her 200 Aids’li hastanın 1’inde Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH) geliştiğini biliyor muydunuz?
https://www.pahssc.org.tr/haber/256/dunya-aids-gunu-2019-12-01
30 Kasım 2020 Kasım ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı. Pahssc Derneği Kurucu Başkanı Kamil Hamidullah konuğumuz oldu.
30 Kasım 2020 Kasım ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı.
SEVGİLİ YAKINLARIMIZA
Bazen yeterli nefes alamadığımız, bazen de hayalini kurduğumuz hayatı yaşayamadığımızdan içimizde biriken öfkemizi, hırsımızı, hıncımızı istemeden de olsa zaman zaman sizlere yöneltebiliyoruz.
Oysa sizler belirsizliklerle dolu bu yolculukta bizimle omuz omuza mücadele ediyorsunuz. Sebep olduğumuz tüm kırgınlıklarınıza rağmen bizi yalnız bırakmayarak kötü günlerimizde hep yanımızda olduğunuz için sizlere çok ama çok TEŞEKKÜR ediyoruz.
İyi ki varsınız, hakkınızı ödeyemeyiz. Sizi kelimelerle ifade edemeyeceğimiz kadar çok seviyoruz.
29 Kasım 2020 Kasım ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı. Tuğçe KAFALI'dan PAHRAMANLARA özel yemek tarifi
https://www.pahssc.org.tr/haber/373/tugce-kafali-dan-pahramanlara-ozel-yemek-tarifi-2020-11-29
29 Kasım 2020 Kasım ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı.
1) Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon, kalp ve akciğerler arasındaki arterlerde yüksek tansiyon anlamına gelir.
2) Pulmoner Hipertansiyon, kalbe yüksek baskı uygular.
3) Organların düzgün bir şekilde çalışabilmesinin, yeterli oksijenlenmeye dayalı olduğunu bilmek PH’nu anlayabilmek için ilk adımdır.
4) Organlar kan yoluyla oksijen alırlar. Sağ ventrikül, kanı akciğerlere pompalar. Akciğerlerde kan, taze oksijen yüklenir.
5) PAH, pulmoner arterlerin kademeli olarak daralmasından kaynaklanır. Sağ ventrikülün kanı daha yüksek basınçla akciğerlere pompalamasına neden olur. Vücutta oksijen eksikliği başlar ve belirtiler ortaya çıkar.
6) Bu belirtiler; yorgunluk, bayılma, göğüs ağrısı, ayak bileklerinde şişme, kondisyon kaybı, nefes darlığı ve çarpıntı olabilir.
7) Genellikle altta yatan bir hastalıktan kaynaklanır, ancak kalıtsal bir nedeni de olabilir.
8) PH‘un altta yatan nedenine göre tedavi yaklaşımı belirlenir. İlaç tedavilerinden akciğer nakline kadar varan tedavi seçenekleri bulunur.
https://www.pahssc.org.tr/haber/356/kasim-ayi-ph-farkindalik-ayi-2020-11-01
28 Kasım 2020 Kasım ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı. PH‘un altta yatan nedenine göre tedavi yaklaşımı belirlenir. İlaç tedavilerinden akciğer nakline kadar varan tedavi seçenekleri bulunur.
https://www.pahssc.org.tr/haber/356/kasim-ayi-ph-farkindalik-ayi-2020-11-01
28 Kasım 2020 Kasım ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı. Genellikle altta yatan bir hastalıktan kaynaklanır, ancak kalıtsal bir nedeni de olabilir.
https://www.pahssc.org.tr/haber/356/kasim-ayi-ph-farkindalik-ayi-2020-11-01
28 Kasım 2020 Kasım ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı. Bu belirtiler; yorgunluk, bayılma, göğüs ağrısı, ayak bileklerinde şişme, kondisyon kaybı, nefes darlığı ve çarpıntı olabilir.
https://www.pahssc.org.tr/haber/356/kasim-ayi-ph-farkindalik-ayi-2020-11-01
27 Kasım 2020 Kasım ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı. PAH, pulmoner arterlerin kademeli olarak daralmasından kaynaklanır. Sağ ventrikülün kanı daha yüksek basınçla akciğerlere pompalamasına neden olur. Vücutta oksijen eksikliği başlar ve belirtiler ortaya çıkar.
https://www.pahssc.org.tr/haber/356/kasim-ayi-ph-farkindalik-ayi-2020-11-01
27 Kasım 2020 Kasım ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı. Organlar kan yoluyla oksijen alırlar. Sağ ventrikül, kanı akciğerlere pompalar. Akciğerlerde kan, taze oksijen yüklenir.
https://www.pahssc.org.tr/haber/356/kasim-ayi-ph-farkindalik-ayi-2020-11-01
27 Kasım 2020 Kasım ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı. Organların düzgün bir şekilde çalışabilmesinin, yeterli oksijenlenmeye dayalı olduğunu bilmek PH’nu anlayabilmek için ilk adımdır.
https://www.pahssc.org.tr/haber/356/kasim-ayi-ph-farkindalik-ayi-2020-11-01
26 Kasım 2020 Kasım ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı. Pulmoner Hipertansiyon, kalbe yüksek baskı uygular.
https://www.pahssc.org.tr/haber/356/kasim-ayi-ph-farkindalik-ayi-2020-11-01
26 Kasım 2020 Kasım ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı. DSÖ Grup 1 - Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH)
Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon, kalp ve akciğerler arasındaki arterlerde yüksek tansiyon anlamına gelir.
https://www.pahssc.org.tr/haber/356/kasim-ayi-ph-farkindalik-ayi-2020-11-01
26 Kasım 2020 Kasım ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı. İstatistiksel olarak Türkiye’de her yıl 800 kişinin KTEPH tanısı aldığını biliyor muydunuz? Bu hastalardan yalnızca 160’ı, Pulmoner Endarterektomi (PEA) ameliyatına erişebiliyor!
https://www.pahssc.org.tr/haber/356/kasim-ayi-ph-farkindalik-ayi-2020-11-01
25 Kasım 2020 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı. Nefese Paha Biçilmez adlı çalışmasıyla PULMONER HİPERTANSİYONUN Farkında olduğunu bizimle paylaşan görsel sanatçı Sn. Güneş TERKOL’a çok çok teşekkür ederiz.
https://www.pahssc.org.tr/haber/356/kasim-ayi-ph-farkindalik-ayi-2020-11-01
25 Kasım 2020 Kasım ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı. Dünya üzerinde 3 Milyon insan İDİYOPATİK PULMONER FİBROZİSden acı çekiyor
https://www.pahssc.org.tr/haber/356/kasim-ayi-ph-farkindalik-ayi-2020-11-01
25 Kasım 2020 25 Kasım Kadına Yönelik Şiddete Karşı Uluslararası Mücadele Gününe, İtalya'da "Bıçak Kemiğe Dayandı" adlı eseri bugüne özel bayraklaştırılarak sembolleştirilen görsel sanatçımız Sayın Güneş TERKOL eseriyle, "KADINA ŞİDDETE HAYIR" diyoruz.
Kadınların şiddete maruz kalmadığı, insan haklarından yoksun bırakılmadığı, eşitlik ve adalet için ekstra çaba sarf etmek zorunda olmadıkları bir dünya umuduyla!
24 Kasım 2020 Kasım ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı. Pulmoner Hipertansiyonlu hastalarda en sık görülen belirtiler.
https://www.pahssc.org.tr/haber/356/kasim-ayi-ph-farkindalik-ayi-2020-11-01
24 Kasım 2020 Kasım ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı.
https://www.pahssc.org.tr/haber/371/o-bir-pahraman-ayse-kora-akersoy
24 Kasım 2020 Kasım ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı. Oksijen kullananlara öncelik tanıyın çünkü OKSİJEN KAYNAKLARI SINIRSIZ DEĞİL!
https://www.pahssc.org.tr/haber/356/kasim-ayi-ph-farkindalik-ayi-2020-11-01
24 Kasım 2020 Öğretmenler günü Kutlu Olsun.
https://www.pahssc.org.tr/haber/370/ogretmenler-gunu-kutlu-olsun-2020-11-24
23 Kasım 2020 Kasım ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı. Şimdi artık pulmoner hipertansiyonun bütün gruplarını öğrendiğimize göre. Peki Sizin Pulmoner Hipertansiyonunuz Hangisi?
https://www.pahssc.org.tr/haber/356/kasim-ayi-ph-farkindalik-ayi-2020-11-01
23 Kasım 2020 Kasım ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı. DSÖ Grup 5 - Mekanizması Belirsiz Pulmoner Hipertansiyon
https://www.pahssc.org.tr/haber/356/kasim-ayi-ph-farkindalik-ayi-2020-11-01
22 Kasım 2020 Kasım ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı. DSÖ Grup 4 - Pulmoner Arter Obstrüksiyonuna Bağlı Pulmoner Hipertansiyon
https://www.pahssc.org.tr/haber/356/kasim-ayi-ph-farkindalik-ayi-2020-11-01
22 Kasım 2020 Kasım ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı. DSÖ Grup 3 - Akciğer Hastalıklarına Bağlı Pulmoner Hipertansiyon
https://www.pahssc.org.tr/haber/356/kasim-ayi-ph-farkindalik-ayi-2020-11-01
21 Kasım 2020 Kasım ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı. Cüneyt Özdemir moderatörlüğünde 5N1K "KTEPH AKLIMDA
21 Kasım 2020 Kasım ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı. DSÖ Grup 2 - Sol Kalp Hastalığına Bağlı Pulmoner Hipertansiyon
https://www.pahssc.org.tr/haber/356/kasim-ayi-ph-farkindalik-ayi-2020-11-01
21 Kasım 2020 Kasım ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı. DSÖ Grup 1 - Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon
https://www.pahssc.org.tr/haber/356/kasim-ayi-ph-farkindalik-ayi-2020-11-01
21 Kasım 2020 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı. Pulmoner Hipertansiyon gruplarının görülme sıklığı
https://www.pahssc.org.tr/haber/356/kasim-ayi-ph-farkindalik-ayi-2020-11-01
20 Kasım 2020 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı. Dünya üzerinde 25 Milyondan (25.000.000) fazla insan, Pulmoner Hipertansiyondan muzdariptir (acı çekiyor).
https://www.pahssc.org.tr/haber/356/kasim-ayi-ph-farkindalik-ayi-2020-11-01
20 Kasım 2020 Dünya Çocuk Hakları Günü
Geleceğimiz çocuklarımızdır.
Bize uzaktan değil yakından bakın.
Nefesimize bir nefes de siz katın!
https://www.pahssc.org.tr/haber/369/20-kasim-dunya-cocuk-haklari-gunu-2020-11-20
20 Kasım 2020 Kasım ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı. Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ)'nün 5 gruba ayırdığı pulmoner hipertansiyonun alt grupları.
19 Kasım 2020 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı. Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ), Pulmoner Hipertansiyonu nedenlerine ve tedavi yaklaşımlarına göre 5 grup altında toplamıştır. PEKİ SİZİN PULMONER HİPERTANSİYONUNUZ HANGİSİ?
https://www.pahssc.org.tr/haber/356/kasim-ayi-ph-farkindalik-ayi-2020-11-01
19 Kasım 2020 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı. Yapılan araştırmalarda gebelikte en çok ölüm %40 oranında PH'lı anne adaylarında olduğu tespit edilmiştir. Bu yüzden PAH'lı hastaların, hamilelikten kaçınmaları önerilmektedir.
https://www.pahssc.org.tr/haber/356/kasim-ayi-ph-farkindalik-ayi-2020-11-01
https://academic.oup.com/eurheartj/article/40/47/3848/5419276
18 Kasım 2020 Kasım ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı. İlk tanı 1891 yılından 100 yıl sonra ilk PAHa özgü tedavi çıktı. Pulmoner Hipertansiyon alanında tıbbi gelişmeler, tanı koyma teknolojilerinindeki gelişmelerin paralelinde son 50 yılda gerçeklemiştir.
Prof. Dr. Cihangir KAYMAZ hocamızın ifadesiyle;
"NEFESSİZDİNİZ
AMA ARTIK NEFES SİZ SİNİZ."
https://www.pahssc.org.tr/haber/356/kasim-ayi-ph-farkindalik-ayi-2020-11-01
18 Kasım 2020 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı. Her 25 pulmoner emboli hastasının 1'inde pulmoner hipertansiyon görülebileceğini biliyor muydunuz?
https://www.pahssc.org.tr/haber/356/kasim-ayi-ph-farkindalik-ayi-2020-11-01
17 Kasım 2020 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı. Lupus (Sistemik Lupus Eritamatozus) hastalarının yaklaşık %5'inde pulmoner hipertansiyon görülebileceğini biliyor muydunuz?
https://www.pahssc.org.tr/haber/356/kasim-ayi-ph-farkindalik-ayi-2020-11-01
17 Kasım 2020 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı. Doğumsal kalp hastalıklarının yaklaşık %5'inde pulmoner hipertansiyon görülebileceğini biliyor muydunuz?
https://www.pahssc.org.tr/haber/356/kasim-ayi-ph-farkindalik-ayi-2020-11-01
16 Kasım 2020 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı. Sklerodermalı hastaların yaklaşık %12'sinde Pulmoner Hipertansiyon görüldüğünü biliyor muydunuz?
https://www.pahssc.org.tr/haber/356/kasim-ayi-ph-farkindalik-ayi-2020-11-01
16 Kasım 2020 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı. Uyku Apnesinin Pulmoner Hipertansiyona neden olduğunu biliyor muydunuz?
https://www.pahssc.org.tr/haber/356/kasim-ayi-ph-farkindalik-ayi-2020-11-01
15 Kasım 2020 KTEPH Farkındalık Haftasında Ulusal Vasküler ve Endovasküler Cerrahi Derneği'ne Kronik Tromboembolik Pulmoner Hipertansiyon nedir diye sorduk?
https://www.pahssc.org.tr/etkinlik/195/kteph-nedir-uvcd-ne-sorduk-2020-11-15
15 Kasım 2020 Kasım Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı. Orak Hücre hastalarının yaklaşık %30'unda Pulmoner Hipertansiyon görüldüğünü biliyor muydunuz?
https://www.pahssc.org.tr/haber/356/kasim-ayi-ph-farkindalik-ayi-2020-11-01
14 Kasım 2020 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayında, görsel sanatçı Güneş TERKOL - Nefese Paha Biçilmez diyerek pulmoner Hipertansiyonun farkında. Kendisine çok çok teşekkür ederiz.
https://www.pahssc.org.tr/haber/368/gorsel-sanatci-gunes-terkol-nefese-paha-bicilmez-2020-11-14
14 Kasım 2020 Kasım Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı. Konjestif kalp hastalığınadan muzdarip hastaların en az %68'inde Pulmoner Hipertansiyon görüldüğünü biliyor muydunuz?
https://www.pahssc.org.tr/haber/356/kasim-ayi-ph-farkindalik-ayi-2020-11-01
13 Kasım 2020 PAHSSc - Hacettepe Üniversitesi Ergoterapi Bölümü - Öz Yönetim Müdahalesinin Etkisi Programı (katılım ücretsizdir)
SKLERODERMA hastalarının hastalıkla baş etme kapasitelerini artırmalarını amaçlayan HACETTEPE ÜNİVERSİTESİ ERGOTERAPİ BÖLÜMÜ’yle geliştirdiğimiz işbirliğinin, bütün hasta ve yakınlarına hayırlı olmasını dileriz.
PAHSSc Yönetim Kurulu
13 Kasım 2020 Öğretmenlerimizin bu özel gününü kutlamak için "Öğretmenler Günü Bağış Sertifikalamızı" tercih edin, hediyeniz PAH, SSc, IPF hastaları için iyiliğe dönüşsün!
https://www.pahssc.org.tr/haber/366/ogretmenler-gunu-iyilige-donussun-2020-11-13
13 Kasım 2020 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı. Pulmoner Hipertansiyon hastalarında PH'nun en az %9 oranında başka bir kronik akciğer hastalığına bağlı olarak görüldüğünü biliyor muydunuz?
https://www.pahssc.org.tr/haber/356/kasim-ayi-ph-farkindalik-ayi-2020-11-01
12 Kasım 2020 Zatürre dünyada ve ülkemizde sık görülen ve en fazla ölüme neden olan enfeksiyon hastalıkları arasındadır. Dünya Sağlık Örgütü ve Çocuklarda Zatürre ile Mücadele Global Koalisyonu adlı uluslararası örgüt tarafından her yıl dünya genelinde zatürre hastalığıyla mücadeleye dikkati çekmek amacıyla 12 Kasım Dünya Zatürre Günü olarak kutlanmaktadır.
https://www.pahssc.org.tr/haber/365/12-kasim-dunya-zaturre-gunu
12 Kasım 2020 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı. Pulmoner Fibrozis hastalarında %32-%85 oranlarında Pulmoner Hipertansiyon görülebileceğini biliyor muydunuz?
https://www.pahssc.org.tr/haber/356/kasim-ayi-ph-farkindalik-ayi-2020-11-01
11 Kasım 2020 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı. Nadir bir hastalık olan ve 5.000 kişide bir görülen Herediter Hemorajik Telenjiektazi (Osler- Weber-Rendu) hastalığında, hastaların yaklaşık %20’sinde Pulmoner Hipertansiyonun görülebileceğini biliyor muydunuz?
https://www.pahssc.org.tr/haber/356/kasim-ayi-ph-farkindalik-ayi-2020-11-01
10 Kasım 2020 ATAM İZİNDEYİZ! Avrupa Akciğer Vakfı - ELF, PAHSSc'yi 12. kez haber yaptı
https://www.pahssc.org.tr/haber/362/avrupa-akciger-vakfi-elf-pahssc-yi-12-kez-haber-yapti-2020-11-10
10 Kasım 2020 Atatürk'ü Anma Günü. Aramızdan ayrıldığı 1938’den bu yana hayatın her alanında fikirleriyle daima yanımızda olan, Türkiye Cumhuriyeti'nin kurulması ve ilerlemesinde en büyük payın sahibi ulu önder Mustafa Kemal Atatürk’ü saygı, özlem ve minnetle anıyoruz.
https://www.pahssc.org.tr/haber/361/10-kasim-ataturk-u-anma-gunu-2020-11-10
9 Kasım 2020 Ülkemizde uygulanan organ bağışı modeli ne yazık ki organ bekleyenlere organ bulamıyor! Lütfen gelin birlikte, beraber bu kanunu, günümüzün ihtiyaçlarına uygun olacak bir şekilde güncellenmesi için mücadele edelim.
ORGAN BAĞIŞINDA BELÇİKA MODELİ KANUN TEKLİFİ
Teklifi Veren: Tacidar Seyhan
Dönemi ve yasama yılı: 23/3
Esas Numarası: 2/457
Başkanlığa Geliş Tarihi: 4 Mayıs 2009
Teklifin Başlığı: 2238 Sayılı Organ ve Doku Alınması, Saklanması, Aşılanması ve Nakli Hakkında Kanunda Değişiklik Yapılmasına İlişkin Kanun Teklifi
Teklifin Özeti: Aksi belirtilmedikçe, beyin ölümü gerçekleşen kişilerin organlarının alınmasında vasiyet ve rızanın aranmaması öngörülmektedir
https://www.tbmm.gov.tr/develop/owa/tasari_teklif_sd.onerge_bilgileri?kanunlar_sira_no=74179
9 Kasım 2020 PAHSSc - 3-9 Kasım Organ Bağışı Haftası
https://www.pahssc.org.tr/haber/360/pahssc-3-9-kasim-organ-bagisi-haftasi-2020-11-03
7 Kasım 2020 İyilik İçimizde Derneği - Uzman Klinik Psikolog Fürüzan EROĞLU - Organ Nakil Döneminde Hastaların Yaşadıkları Psikolojik Sorunlar
“Bı̇r Bağış Sekı̇z Yaşam”
Organlarınız toprağa değı̇l, umut ı̇le bekleyenlere hayat olsun.
6 Kasım 2020 PAHSSc - Doç. Dr. Ali ÖZDİL - Akciğer Nakli
En Kahraman Rıza, VARSAYILMIŞ RIZA - 3-9 Kasım Organ Bağışı Haftası
6 Kasım 2020 İlkler her zaman en zorudur. Siz bütün sorunları çözer arkanızdan gelenlere yol açarsınız. Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı
https://www.pahssc.org.tr/haber/356/kasim-ayi-ph-farkindalik-ayi-2020-11-01
5 Kasım 2020 İyilik İçimizde Derneği - Prof. Dr. Tayfun UÇAR - Çocuklarda Kalp Nakli
“Bı̇r Bağış Sekı̇z Yaşam”
Organlarınız toprağa değı̇l, umut ı̇le bekleyenlere hayat olsun.
5 Kasım 2020 YHT'de engellilere uygulanan ulaşımda kota uygulamasını kaldırttık!
5 Kasım 2020 Doğum gününde Pulmoner Hipertansiyonun babası Dr. Ernst Van Romberg'i anıyoruz.
4 Kasım 2020 İyilik İçimizde Derneği - Prof. Dr. Dr. h.c. Hakan HAKERİ - Organ Nakli ve Bağışı'nın Hukuki Boyutu
“Bı̇r Bağış Sekı̇z Yaşam”
Organlarınız toprağa değı̇l, umut ı̇le bekleyenlere hayat olsun.
4 Kasım 2020 PAHSSc - Karşıyaka İlçe Müftüsü Sn. İsa GÜRLER - İslami açıdan organ nakli ve organ bağışı
En Kahraman Rıza, VARSAYILMIŞ RIZA - 3-9 Kasım Organ Bağışı Haftası
3 Kasım 2020 İyilik İçimizde Derneği - Opr. Dr. Gültekin HOŞ - Sağlık Bakanlığı Kuzey Marmara Bölge Koordinasyon Merkezi Sorumlusu
“Bı̇r Bağış Sekı̇z Yaşam”
Organlarınız toprağa değı̇l, umut ı̇le bekleyenlere hayat olsun.
3 Kasım 2020 PAHSSc - Akciğer Nakil Koordinatörü Azize GÖKTÜRK
En Kahraman Rıza, VARSAYILMIŞ RIZA - 3-9 Kasım Organ Bağışı Haftası
3 Kasım 2020 Her bağış, yeni bir yaşam demektir. Türkiye'de ilk başarılı organ nakli 3 kasım 1975 yılında Dr. Mehmet Haberal ve ekibince Hacettepe Üniversitesi Hastanesi’nde bir anneden oğluna yapılan canlıdan canlıya böbrek nakli olmuştur. 3 Kasım haftası ülkemizde, organ bağışının önemine dikkat çekmek amacıyla Organ Bağışı Haftası olarak kutlanmaktadır.
1 Kasım 2020 En Kahraman Rıza, VARSAYILMIŞ RIZA - 3-9 Kasım Organ Bağışı Haftası
https://www.pahssc.org.tr/haber/357/en-kahraman-riza-varsayilmis-riza-2020-11-01
1 Kasım 2020 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı. 1991 yılında kurucumuz Şamil HAMİDULLAH önderliğinde, Hasta ve Yakını Dayanışma Grubu olarak faaliyetlerimize başladık.
https://www.pahssc.org.tr/haber/356/kasim-ayi-ph-farkindalik-ayi-2020-11-01
31 Ekim 2020 “Pulmoner hipertansiyonlu arkadaşlarımızdan birini kaybetmenin derin üzüntüsü içindeyiz. Doktorların kesin olarak karşı çıkmasına ve PAH’ta gebeliğin ne kadar riskli olduğunun bilinmesine rağmen bütün riskleri göze alarak hamile kalmıştı, maalesef aramızdan ayrıldı. Geriye günahsız bir bebek kaldı. Tüm sevenlerine sabır diliyor, tüm hastalarımıza PAH’ta hamile kalmanın anne ve doğacak çocuğun sağlığı açısından oluşturacağı riskleri bir kez daha hatırlatıyoruz.”
31 Ekim 2020 Geçmiş olsun #İzmir. Umarız hepimiz ucuz atlatmışızdır.
28 Ekim 2020 En büyük bayramımız ve Türkiye Cumhuriyeti'mizin 97. Doğum Günü Kutlu Olsun.
https://www.pahssc.org.tr/haber/353/cumhuriyet-bayramimiz-kutlu-olsun-2020-10-28
26 Ekim 2020 Hasta Hakları Günü
https://www.pahssc.org.tr/haber/352/hasta-haklari-gunu-2020-10-26
26 Ekim 2020 Konuğumuz - Dr. Halide Özge BAŞARAN ile "Juvenil Skleroderma ve Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi"
https://www.pahssc.org.tr/etkinlik/190/konugumuz-dr-halide-ozge-basaran-2020-10-26
22 Ekim 2020 Sağlık Teknikeri Emine BOLAKAR ile "Sklerodermada Yara Bakımı"
#instagram canlı yayınımızda Sağlık Teknikeri Emine BOLAKAR «Sklerodermada Yara Bakımı» konusunda 22 Ekim Perşembe Günü canlı yayımızın konuğumuz oldu.
18-24 Ekim 2020 Görünmez Engellilik Haftası
https://www.pahssc.org.tr/haber/348/gorunmez-engellilik-haftasi-2020-10-18
15 Ekim 2020 Perşembe günü Saat 20:00 instagram canlı yayınımızda Öğr. Gör. Dr. Ümit Yaşar SİNAN konuğumuz oldu.
Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon nedir? Covid-19 için nasıl tedbirler alabiliriz? PAH ta gebelik Multidisipliner yaklaşım niye gerekli? Organ Bağışı Akciğer Nakli Gelecekte PAH tedavileri PAH nasıl ortaya çıkıyor? konularını konuştuk.
13 Ekim 2020 Milli Mücadelenin karargahı Ankara'nın başkent oluşunun 97. yıl dönümü kutlu olsun!
13 Ekim 2020 Help Steps üyeliğimiz sona erdi. Bizimle beraber yürüyen ve adımlarını derneğimize bağışlayan herkese teşekkür ederiz.
https://www.pahssc.org.tr/haber/350/help-steps-uyeligimiz-bu-hafta-sonra-eriyor-2020-10-13
13 Ekim 2020 Pıhtıya Karşı Hareket Et! 13 Ekim Dünya Tromboz Günü
https://www.pahssc.org.tr/haber/344/dunya-tromboz-gunu-2020-10-13
11 Ekim 2020 Dünya Kız Çocukları Günü Kutlu Olsun.
11 Ekim 2020 Prof. Dr. Serdar KULA hocamızdan, eğitim hayatına dönecek çocuklarımız için tavsiyeler
9 Ekim 2020 Ödüllere doymayan kıymetli doktorumuz Prof. Dr. Lale TOKGÖZOĞLU hocamızın hastaları olarak biz de derneğimizin faaliyetleri ile Avrupa'daki diğer akciğer hasta derneklerini geride bırakarak haber olmaya devam ediyoruz.
https://www.pahssc.org.tr/haber/349/avrupa-akciger-vakfi-elf-pahssc-yi-11-kez-haber-yapti-2020-10-09
6 Ekim 2020 İstanbul’u Fatih aldı, Atatürk kurtardı.
İstanbul'un düşman işgalinden kurtuluşunun 97. yıl dönümünde, Gazi Mustafa Kemal Atatürk'ü ve silah arkadaşlarını saygı ve rahmetle anıyoruz.
5 Ekim 2020 Ve EKPSS İÇİN EK BAŞVURU GÜNLERİ 6-7 Ekim
5 Ekim 2020 Ve BAŞARDIK...
4 Ekim 2020 4 Ekim Dünya Hayvanları Koruma Günü
https://www.pahssc.org.tr/haber/338/4-ekim-dunya-hayvanlari-koruma-gunu
3 Ekim 2020 3-4 Ekim Dünya Yürüyüş Günü Kutlu Olsun
https://www.pahssc.org.tr/haber/317/pahssc-ye-yuruyerek-destek-olabilirsiniz-2020-08-12
1 Ekim 2020 Ekim ayı Raynaud Farkındalık Ayı
https://www.pahssc.org.tr/haber/351/ekim-ayi-raynaud-farkindalik-ayi-2020-10-01
1 Ekim 2020 Hasta Hikayelerinde konuğumuz Sn. Ayşe Kübra KÖRÜK “Eisenmenger Sendromuyla Yaşamak."
1 Ekim 2020 Dünya çocuk günü kutlu olsun. Dünyada, çocukların iyi yetiştirilmesi tüm ulusların ortak sorunudur. Birleşmiş Milletler Örgütü, çocuklar arasında ortak duygular oluşması, ulusların barış içinde yaşama özlemlerinin pekişmesi amacıyla 1954 yılında Ekim ayının ilk Pazartesi gününü Dünya Çocuk Günü ilan etmiştir. #1ekimdünyaçocukgünü #dünyaçocukgünü #echaningüclendirilmesi #echa #engellicocukhaklariagi #siviltoplum #savunuculuk #ECHA_Turkiye #pahssc
29 Eylül 2020 Kalbimiz en hayati organlarımızdan biri ve ona iyi bakalım. Kalbimizi koruyalım. Dünya kalp gününüz kutlu olsun.
https://www.pahssc.org.tr/haber/335/dunya-kalp-gunu-2020-09-29
28 Eylül 2020 Eski Pulmoner Hipertansiyon Derneği Başkanlarından Sn. Ümit ATLI, vefat etmiştir. Merhuma Allah'tan rahmet ailesi başta olmak üzere tüm Pulmoner Hipertansiyon ailesine başsağlığı dileriz.
26 Eylül 2020 Zeynep KOÇ ile pulmoner hipertansiyon ve IV prostasiklin ilacının hazırlanmasını konuştuk
https://www.pahssc.org.tr/etkinlik/188/hasta-hikayeleri-zeynep-koc-17-2020-09-26
25 Eylül 2020 Dünya Akciğer Günü. Akciğerlerimiz kendisini yenileyemeyen bir organımızdır. Akciğerinizi koruyun ki daha kaliteli bir yaşamınız olsun.
25 Eylül 2020 Dünya Eczacılık Günü Kutlu Olsun.
Tedavisi olmayan bütün hastalıklara şifa bulunsun
Saygılarımızla
23 Eylül 2020 Prof. Dr. Bedrettin YILDIZELİ, instagram canlı yayınımıza konuk oldu. Pulmoner Hipertansiyon, KTEPH, Akciğer Nakli ve daha birçok konuda bizleri aydınlatan Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi, Göğüs Cerrahisi Anabilim Dalı Başkanı Sayın Prof. Dr. Bedrettin YILDIZELİ hocamıza teşekkürler.
21 Eylül 2020 Yeni öğretim yılında bütün çocuklarımıza ve ailelerine başarılar diliyoruz
17 Eylül 2020 İbrahim KURTULUŞ - IPF'den Kurtuluş ve Akciğer Nakli Süreci- Hasta Hikayeleri - 16
15 Eylül 2020 Görünür ve görünmez engellilee Yüksek Hızlı Tren (YHT) seferlerinde uygulanan kota uygulamasına acilen son verilmesi. Kaderdaşlarımızın yasadıkları mağdurietin kaldırılması için mücadeleye devam ediyoruz.
15 Eylül 2020 Engelli Kamu Personeli Seçme Sınavının (EKPSS) İvedilikle Yapılması. Aktif sigortası olmayığ tedavilerine erişemeyen kaderdaşlarımız için mücadeleye devam ediyoruz.
14 Eylül 2020 14 - 20 Eylül İdiyopatik Pulmoner Fibrozis Farkındalık Haftası - Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Göğüs Hastalıkları AD ile birlikte.
- İdiyopatik Pulmoner Fibrozis nedeni bilinmeyen, akciğerlerin sertleşmesi hastalığıdır.
- Nadir görülen bir hastalıktır.
- Ülkemizde yaklaşık 20.000 kişiyi etkilediği tahmin ediliyor.
- Kesin bir tedavisi yoktur. Yaşam kalitesini artıran ve hastalığın ilerlemesini durduran veya yavaşlatan ilaç tedavileri mevcuttur.
- Tanıyı aldıktan sonra akciğer nakli için uygun kriterlere sahip hastaların takipleri, Akciğer Nakli Merkezleri ile birlikte yürütülür.
"Organlar yaşayan bedende güzeldir. Öldükten sonra mezara yanınızda götürmeyin."
https://www.pahssc.org.tr/etkinlik/184/hasta-hikayeleri-ibrahim-kurtulus-16-2020-09-17
3 Eylül 2020 İzmir’i Yunan işgalinden kurtuluşu
https://www.pahssc.org.tr/haber/329/9-eylul-izmir-in-kurtulusu-2020-09-09
3 Eylül 2020 Halk Sağlığı Haftası Kutlu Olsun
https://www.pahssc.org.tr/haber/328/halk-sagligi-haftasi-kutlu-olsun-2020-09-03
1 Eylül 2020 Dünya Barış gününde
- Artık DNA Mutasyona uğramaktan vazgeçsin!
- Endotel daha fazla vazokonstrüksiyona neden olmasın
- Otoümmin sağlam hücrelerle barışsın
- Yeni silahlara değil, tedavilere kaynak yaratılsın.
- Hiçbir hastalık tedavisiz; yetim kalmasın
- Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH)
- Skleroderma (SSc)
- Kronik Tromboembolik Pulmoner hipertansiyon (KTEPH)
- idiyopatik Pulmoner Fibrozis (İPF)
için kesin tedavi, çare bulunsun.
- İnsanlar organlarını öldükten sonra yanlarında mezara götürmesin, bağışlayıp insanları yaşatsınlar.
- Daha çok insan akciğer ve kalp akciğer nakline kavuşsun
Sevgilerimizle,
On Peace Day
- DNA’s should no longer continue mutating.
- Endothelium should no more cause Vasoconstriction.
- Autoimmune mechanism should make peace with intact cells.
- Resources should be created not for new weapons but for new remedies.
- No illness should be left on its own like an orphan, without a remedy.
A cure should be found for
- Pulmonary Arterial Hypertension (PAH)
- Scleroderma (SSc)
- Chronic Tromboembolic Pulmonary Hypertension (CTEPH)
- idiopathic Pulmonary Fibrosis (IPF).
- Human beings should not allow their organs to die. They should donate them and enable other people to live longer.
- More people should have access to lung transplants and heart-lung transplants.
Best regards.
30 Ağustos 2020 26 Ağustos'ta başlayıp 30 Ağustos'ta zaferle sonuçlanan Büyük Taarruz ve Başkomutanlık Meydan Muharebesinin 98. Yıl dönümünü kutladığımız Zafer Bayramımızda, bu topraklarda ay yıldızlı bayrağımız altında özgürce yaşamamızı kanları ve canları pahasına sağlayan başta cumhuriyetimizin kurucusu, Başkomutan Gazi Mustafa Kemal Atatürk ve komutasındaki kahraman gazilerimizi ve şehitlerimizi hürmet, minnet ve şükranla anıyoruz.
Zafer, “zafer benimdir” diyebilenindir. Başarı ise, “başaracağım” diye başlayarak sonunda “başardım” diyebilenindir.
30 Agustos 1924
Mustafa Kemal Atatürk
Değerli hasta ve yakınlarımız, amansız hastalığımıza karşı zafer, bizim olsun.
Zafer Bayramımız kutlu olsun.
Sevgi ve Saygılarımızla
PAHSSc Yönetim Kurulu
30 Ağustos 2020 Türkiye’nin ilk akciğer nakli hastası, kurucularımızdan 1998 Akciğer Nakli Güzelimiz Nuran Sağlam’a nice sağlıklı, mutlu, başarılı, sevgi dolu yıl dönümleri dileriz.
PAHSSc Yönetim Kurulu
Organlarınız toprak değil, CAN olsun, HAYAT olsun. Organlarınızı bağışlayın.
29 Ağustos 2020 Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği’mizin Saygıdeğer Yönetim Kurulu Yedek Üyemiz ve aynı zamanda Başkan Yardımcımız Sayın Sibel Ercan'ın annesi, üyelerimizden Sayın Elif Ercan Dinçer'in ve Mehmet Ali Dinçer'in ananeleri, Ümit Dodurka'nın vefatını büyük bir üzüntüyle öğrenmiş bulunmaktayız. Acınızı ve üzüntünüzü kalbi duygularımızla paylaştığımızı bildirir, merhumeye Allah'tan rahmet ailesi başta olmak üzere tüm PAHSSc Ailemize başsağlığı dileriz.
28 Ağustos 2020 Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği faaliyetleriyle, Avrupa'daki diğer akciğer hastalıkları hasta derneklerini geride bırakarak, 10. KEZ! Avrupa Akciğer Vakfı'na haber oldu...
Mutluyuz gururluyuz...
Emeği, desteği, katkısı olan herkese çok çok teşekkürler.
Sizinle Daha GÜÇLÜYÜZ!
Thank You European Lung Foundation (ELF)
https://www.pahssc.org.tr/haber/326/avrupa-akciger-vakfi-elf-pahssc-yi-10-kez-haber-yapti-2020-08-28
https://www.europeanlung.org/en/news-and-events/news/patient-organisation-round-up-august-2020
26 Ağustos 2020 İki büyük komutan, iki büyük zafer!
26 Ağustos 1071'de Malazgirt Zaferi ile Ulusumuza kapılarını açan Anadolu yine Ağustos ayında Mustafa Kemal önderliğinde verilen bağımsızlık mücadelesinin zaferle sonuçlanmasıyla ebedî Türk yurdu yapılmıştır.
26 Ağustos 1922'de başlayan Büyük Taarruz Ulusumuzun kurtuluşu ve Türkiye Cumhuriyeti'nin kurulmasına giden yolda çok önemli bir kilometre taşıdır.
Büyük Taarruz, Mustafa Kemal'in ve O'nun üstün savaş planını başarıyla uygulayan kahraman Türk askerinin vatan sevgisi ve büyük gayretleri ile başarıya ulaşmış, Ulusumuzun özgür ve bağımsız yaşama kararlılığı tüm dünyaya bir kez daha duyurulmuştur.
Cumhurbaşkanı Ahmet Necdet Sezer -26.08.2000
19 Ağustos 2020 tarihli Sağlık Bakanlığı'nın duyurusu
https://www.pahssc.org.tr/duyuru/158/saglik-bakanligi-nin-19-08-2020-tarihli-duyurusu-2020-08-19
8 Ağustos 2020 PAHSSc'ye yürüyerek destek olabilirsiniz!
https://www.pahssc.org.tr/haber/317/pahssc-ye-yuruyerek-destek-olabilirsiniz-2020-08-12
6 Ağustos 2020 Türk Eczacılar Birliği'nden yapılan, 06.08.2020 tarihli DUYURU!
28 Temmuz 2020 Nadir hastalık tanı sürecinin farklı aşamalarını gösterdiğimiz diyagram şimdi Türkçe olarak EURORDIS websitesinde
https://www.eurordis.org/publication/diagnosisjourneyinfographic
24 Temmuz 2020 PAHSSc Genel Kurulu ertelendi. - İçişleri Bakanlığımızın Koronavirüs tedbirleri kapsamında alodığı karar gereği genel kurulumuz ertelendi.
23 Temmuz 2020 Son nefesine kadar, #PAH farkındalığı için mücadele eden, hasta dayanışma gruplarının ve ardından kurulan derneklerin en büyük destekçisi ve sponsoru olan Seyid Hamidullah'ı ölümünün 4. Yılında rahmetlele anıyoruz.
14 Temmuz 2020 PAHSSc Genel Kurul Daveti
4 Ağustos 2020 salı günü saat 13:00'te Dernek Merkezi'nde gerçekleşecek olan Olağan Genel Kurulumuz için ilk toplantıda yeter sayıya ulaşılamazsa, ikinci toplantı yine aynı yerde, aynı saatte 15 Ağustos 2020 günü yapılacaktır.
Bütün üyelerimize duyrulur.
Not: Eksik evrağı olan üyelerimizin genel kurula katılabilmeleri için en son 25 Temmuz saat 12:00'ye kadar evraklarını bize ulaştırmış olmaları önemle rica olunur.
9 Temmuz 2020 Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği faaliyetleriyle, Avrupa'daki diğer akciğer hastalıkları hasta derneklerini geride bırakarak, yine Avrupa Akciğer Vakfı'na haber oldu...
Mutluyuz gururluyuz...
Emeği, desteği, katkısı olan herkese çok çok teşekkürler.
Sizinle Daha GÜÇLÜYÜZ!
Thank You European Lung Foundation (ELF)
https://www.europeanlung.org/en/news-and-events/news/patient-organisation-round-up-july-2020
https://www.pahssc.org.tr/haber/313/avrupa-akciger-vakfi-elf-pahssc-yi-9-kez-haber-yapti-2020-07-09
Bölüm 1 - Saat 14:00 "ERİŞKİN SKLERODERMA"
Prof. Dr. Ahmet Merih BİRLİK, Romatoloji Bilim Dalı,
Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi
Doç. Dr. Ali AKDOĞAN, Romatoloji Bilim Dalı,
Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi
Prof. Dr. Özlem Özdemir KUMBASAR, Göğüs Hastalıkları Ana Bilim Dalı,
Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi,
Bölüm 2 - Saat 19:00 "JUVENİL SKLERODERMA"
Prof. Dr. Özgür KASAPÇOPUR, Çocuk Romatoloji Bilim Dalı,
İstanbul Üniversitesi-Cerrahpaşa, Cerrahpaşa Tıp Fakültesi
Doç. Dr Amra ADROVIC, Çocuk Romatoloji Bilim Dalı,
İstanbul Üniversitesi-Cerrahpaşa, Cerrahpaşa Tıp Fakültesi
Doç. Dr. Balahan MAKAY, Çocuk Romatoloji Bilim Dalı,
Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi
29 Haziran 2020 Dünya Skleroderma Günü Hasta ve Yakını Bilgilendirme Toplantısı; "SKLERODERMA, HAYATI GÜLEREK YAŞA"
29 Haziran 2020 Yavuz Sultan Selim Köprüsü Dünya Skleroderma Günü için mavi ışıklandırıldı. Avrupa ve Asya sklerodermanın mavi tonlarında birbirlerine kavuştu. On 29th of June at #WorldSclerodermaDay the color of Scleroderma lights joined #Europe and #Asia together at #boshporus. At the same time ar two continental!
Yavuz Sultan Selim Köprüsü, Dünya Skleroderma Günü kapsamında, Skleroderma hastalığına dikkat çekmek ve farkındalık yaratmak için 29 Haziran 2020 Pazartesi akşamı mavi renk ile aydınlatıldı.
Çok çok teşekkür ederiz @ysskoprusuveotoyolu. 29 Haziran Dünya Skleroderma Günü…Tüm skleroderma hastalarımızın yanındayız. Şimdi zaman birbirimize kavuşma zamanı. Sizlerler daha güçlüyüz, hepinizi derneğimize üye olmaya davet ediyoruz,
Derneğimiz bağışlarınızla ayakta. Bağışlarınız için;
Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği
IBAN: TR52 0004 6004 7688 8000 0415 58
https://www.instagram.com/p/CCA9dxxFDD4/?utm_source=ig_web_copy_link
https://www.facebook.com/YSSKoprusuveOtoyolu/posts/1567960953363112
29 Haziran 2020 Bugün 29 Haziran Dünya Skleroderma Günü… Tüm skleroderma hastalarımızın yanındayız. Şimdi zaman birbirimize kavuşma zamanı. Sizlerler daha güçlüyüz, hepinizi derneğimize üye olmaya davet ediyoruz.
Bağışlarınız için;
Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği
IBAN: TR52 0004 6004 7688 8000 0415 58
25 Haziran 2020 Sevgili Treprostinil Sodyum kullanan hastalarımızın dikkatine
COVID-19 pandemi sürecinde ilaçlarınızın ithalatında yaşanan sorunların aşıldığı, yeterli ilaç ve sarf malzemenin temin edildiği konusunda tarafımıza yapılan bilgilendirmeyi sizlerle paylaşmak isteriz.
Hepinize tekrak geçmiş olsun.
Konu ile ilgili öğrenmek istedikleriniz varsa kurum doktorlarınız veya derneğimizle iletişime geçebilirsiniz.
23 Haziran 2020 Sklerodermada Ergoterapi Yaklaşımları
#YouTube canlı yayınımızda Dr. Öğr. Üyesi Başar ÖZTÜRK ve Arş. Gör. Gözde ÖNAL «Sklerodermada Ergoterapi Yaklaşımları» konusunda
23 Haziran Salı
Saat 14:00
Bizlerle olacak. Kimselere söz vermeyin.
Yaşadığımız sorunlarımıza birlikte çözümler arıyoruz. Lütfen soru(n)larınızı hazırlayın ve kimselere söz vermeyin.
Sorularınızı pahssc@gmail.com veya +90 555 024 1480 WhatsApp üzerinden gönderebilirsiniz.
Sizler de kendi sosyal medya hesaplarınızdan paylaşarak, etkinliğimizi duyurmamıza lütfen yardımcı olun.
Arş. Gör. Gözde ÖNAL
Ergoterapi Bölümü,
Biruni Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi
Dr. Öğr. Üyesi Başar ÖZTÜRK
Dekan yardımcısı,
Biruni Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi
23 Haziran 2020 Nadir bir hastalık olan ve 5.000 kişide bir görülen Herediter Hemorajik Telenjiektazi (Osler- Weber-Rendu) hastalığında, hastalarının %20’si kadarında Pulmoner Hipertansiyonun görüldüğünü biliyor muydunuz?
Herediter Hemorajik Telenjiektazi - HHT Farkındalık Günü
21 Haziran 2020 Bugün 21 Haziran ve yaz gündönümü. En uzun gündüzü yaşayacağız. Evlatlarının yollarına ışık olan, onları en uzun günün sıcaklığı ve güveniyle saran tüm babaların bu özel günü kutlu olsun...
Sevgilerimizle.
PAHSSc
18 Haziran 2020 Türkiye’nin en önemli PAH merkezlerinin, aynı zamanda Akciğer Damar Hastalıkları Derneği’nin (ADHAD) yönetim kurulu ve üyesi saygıdeğer hocalarımızın kıymetli zamanlarını biz hastalar ve hasta yakınlarına ayırarak, pulmoner hipertansiyon, skleroderma, kteph ve Covid 19 ile ilgili bizi bilgilendirip, sorularımıza detaylı bir şekilde cevap verdikleri muhteşem canlı yayın için kendilerine ve Johnson & Johnson’ın ilaç şirketi, Janssen Türkiye 'ye koşulsuz destekleri için tüm içtenliğimizle teşekkür ederiz. Aklımızdaki soruların yanıtlanıp, sorunların çözümünün aydınlatıcı bir şekilde anlatıldığı toplantının bir benzerinin kısa sürede yinelenmesi konusunda ümitliyiz. Yakın gelecekte sizlerle yeniden biraraya geleceğimiz ikinci bir toplantıda görüşmek dileğiyle. Saygı ve sevgilerimizle...
18 Haziran 2020 Değerli Hasta ve Hasta Yakınlarımız,
Katılımlarından dolayı ADHAD (Akciğer Damar Hastalıkları Derneği)'ne ve koşulsuz desteklerinden dolayı The Janssen Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson Türkiye'ye teşekkür ederiz.
18 Haziran 2020 Skleroderma, Vız gelir bana! 29 Haziran Skleroderma farkındalık gününe adım adım ilerlerken Haziran ayı boyunca her perşembe sklerodermalı bir konuğumuzu ağırlayacağız. Konuğumuz sevgili Olcay SOYKAN olacak. O gün bizlerle olmayı unutmayın. #skleroderma #sistemikskleroz #29HaziranDünyaSklerodermaGünü #NadirHastalık #Scleroderma #ayçiçeği
18 Haziran 2020 Perşembe
Saat 15:00
15 Haziran 2020 #instagram canlı yayınımızda Prof. Dr. Ayşe Tülin MANSUR «Sklerodermada Cilt Sorunları» konusunda
15 Haziran Pazartesi
Saat 11:00
Bizlerle olacak. Kimselere söz vermeyin.
Yaşadığımız sorunlarımıza birlikte çözümler arıyoruz. Lütfen soru(n)larınızı hazırlayın ve kimselere söz vermeyin.
Sorularınızı pahssc@gmail.com veya +90 555 024 1480 WhatsApp üzerinden gönderebilirsiniz.
Sizler de kendi sosyal medya hesaplarınızdan paylaşarak, etkinliğimizi duyurmamıza lütfen yardımcı olun.
Prof. Dr. Ayşe Tülin MANSUR
Deri Hastalıkları Uzmanı,
Academic Hospital, İstanbul
#skleroderma #sistemikskleroz #29HaziranDünyaSklerodermaGünü #NadirHastalık #Scleroderma #ayçiçeği @academichospitalofficial
14 Haziran 2020 ''Kan ve Plazma Bağışlamak'' cümlesini COVID-19 sebebiyle daha çok duymaya başladık. Covidli bir hastanın iyileşmesi için Covid geçirmiş başka bir hastanın bağışladığı plazmaya ihtiyaç duyuldu. Hastaların yakınları sevdiklerini kurtarmak için sosyal medyada seferberlik başlatıp herkesi plazma bağışçısı olmaya davet etti. Bir kere daha anladık ki ne tür bir '' bağış'' olursa olsun tüm bağışlar hayat kurtarır. Bu kimi zaman kan, kimi zaman doku, kimi zaman ilik kimi zaman da organ bağışı olabilir. Bize yaşam hediye eden sadece kan bağışçılarına değil, bütün donörlerimize teşekkür ediyoruz. 14 Haziran Dünya Gönüllü Kan Bağışçıları gününü kutlar, duyarlı ve '' bağışçı'' insan sayısının artmasını dileriz..
#dünyakanbağışçılarıgünü #14haziran #kanbağışı #kökhücre #kan #ilik #kornea #organ #akciğer #kalp #bağırsak #karaciğer #böbrek #pankreas #plasma #OrganBağışı #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #donor #görünmezengellilik #VarsayilanOnam #VarsayılanOnam #VarsayılanRıza #aksibeyanedilmedikçe #PresumedConsentOrganDonation #teşekkürler #nadirhastalık #bağış
@tagucbirligi @pahsscdernegi @coronagunlerindeiyilik @sagkaldernegi
11 Haziran 2020 Skleroderma, Vız gelir bana! 29 Haziran Skleroderma farkındalık gününe adım adım ilerlerken Haziran ayı boyunca her perşembe sklerodermalı bir konuğumuzu ağırlayacağız. Konuğumuz sevgili Sibel ERCAN olacak. O gün bizlerle olmayı unutmayın.
11 Haziran 2020 Perşembe
Saat 15:00
#skleroderma #sistemikskleroz #29HaziranDünyaSklerodermaGünü #NadirHastalık #Scleroderma #ayçiçeği
10 Haziran 2020 "Intercontinental Pulmonary Vascular Disease Meeting - Multidisipliner yaklaşımdan, Ultradisipliner işbirliğine"
Uluslararası Pulmoner Hipertansiyon Tıp Camiasına başarılı bir toplantı diliyoruz. Bir kürle sonuçlanmasını diliyoruz. We wish a successful intercontinental meeting to Pulmonary Hypertension Medicine Community. Come up with a cure.
PAHSSc tarafından desteklenen bilimsel içerikli bir toplantıdır. Hasta katılımı olmayacaktır.
#PulmonerHipertanyon #PulmonaryArterialHypertension #PulmonaryHypertension #PulmonerArterielHipertansiyon #PAH #PPH #PH
4 Haziran 2020 Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği faaliyetleriyle, Avrupa'daki diğer akciğer hastalıkları hasta derneklerini geride bırakarak, yine Avrupa Akciğer Vakfı ELF'ye haber oldu... Mutluyuz gururluyuz...
Emeği, desteği, katkısı olan herkese çok çok teşekkürler.
Sizinle Daha GÜÇLÜYÜZ! Ne kadar çok elimiz, ayağımız olursa o kadar çok iş yapabiliriz. Hepinizi derneğimize üye olmaya davet ediyoruz.
Thank You European Lung Foundation
https://www.europeanlung.org/en/news-and-events/news/patient-organisation-round-up-june-2020
https://www.pahssc.org.tr/haber/297/avrupa-akciger-vakfi-elf-pahssc-yi-8-kez-haber-yapti-2020-06-04
4 Haziran 2020 Skleroderma, Vız gelir bana! 29 Haziran Skleroderma farkındalık gününe adım adım ilerlerken Haziran ayı boyunca her perşembe sklerodermalı bir konuğumuzu ağırlayacağız. İlk konuğumuz sevgili Gülten KILIÇ olacak. O gün bizlerle olmayı unutmayın.
4 Haziran 2020 Perşembe
Saat 15:00
#skleroderma #sistemikskleroz #29HaziranDünyaSklerodermaGünü #NadirHastalık #Scleroderma #ayçiçeği
1 Haziran 2020 Dünya Skleroderma Farkındalık Ayı için hazırladığımız görsellerimiz hazır.
https://www.pahssc.org.tr/haber/298/dunya-skleroderma-gunu-gorsellerimiz-hazir-2020-06-01
29 Mayıs 2020 Hem pah ile yaşayıp hem de gezilmedik yer bırakmayan Sn. Zehra DEMİRALİ, bize pah hikayesini anlatacak. Siz de bizimle olmak isterseniz yarın saat 15.00 da instagram canlı yayınımıza davetlisiniz.
28 Mayıs 2020 Perşembe günü saat 15.00 'da emekli öğretmen Özlem Doğar' ın hikayesini dinleyeceğiz. Bir pahramanın daha hayat mücadelesine tanıklık edeceğiz. Bekliyoruz.
27 Mayıs 2020 #instagram canlı yayınımızda PAHSSc İstanbul Temsilcimiz Figen KÜÇÜKÇEŞME, bizlerle olacak.
Kariyer de yaparım.»
Saat 15:00
26 Mayıs 2020 #instagram canlı yayınımızda Doç. Dr. Ahmet Erdal TAŞÇI «Akciğer Nakli» konusunda
26 Mayıs Salı
Saat 20:00
Bizlerle olacak. Kimselere söz vermeyin.
Yaşadığımız sorunlarımıza birlikte çözümler arıyoruz. Lütfen soru(n)larınızı hazırlayın ve kimselere söz vermeyin.
Sorularınızı pahssc@gmail.com veya +90 555 024 1480 WhatsApp üzerinden gönderebilirsiniz.
Sizler de kendi sosyal medya hesaplarınızdan paylaşarak, etkinliğimizi duyurmamıza lütfen yardımcı olun.
Doç. Dr. Ahmet Erdal TAŞÇI
Göğüs Cerrahisi Eğitim Görevlisi
Kartal Koşuyolu Yüksek İhtisas
Eğitim ve Araştirma Hastanesi
25 Mayıs 2020 #instagram canlı yayınımızda Akhisar Beşiktaşlılar Derneği Başkanı ve Divan Kurulu Üyesi Turgay Muhittin SUYOLCU, bizlerle olacak. «IPF ile de yaşarım. Kariyer de yaparım.»
Saat 15:00
24 Mayıs 2020 “Siyah İnci” lerimizin fark edildigi duyarlı bir toplumda, sevgi, sağlık ve anlayış dolu nice güzel bayramlarımız olsun. Nadiriz ve İçinizdeyiz.
#nadirizveiçinizdeyiz #nadiryasamlar @saglikbakanligi @ailevecalisma
23 Mayıs 2020 Dünyanın ve ülkemizin mücadele ettiği pandeminin en kısa zamanda bitmesi ve yakınlarımızla beraber kutlayacağımız bayramlara ulaşmak dileğiyle..
22 Mayıs 2020 #instagram canlı yayınımızda VHKİ Hacer Şancı ÖZTÜRK, bizlerle olacak. «PAH’la da yaşarım. Kariyer de yaparım.»
22 Mayıs Perşembe
Saat 15:00
21 Mayıs 2020 #instagram canlı yayınımızda Yurtdışı Eğitim Danışmanı Ayşe Kora AKERSOY, bizlerle olacak. «PAH’la da yaşarım. Kariyer de yaparım.»
21 Mayıs Perşembe
Saat 21:00
Kimselere söz vermeyin. Sizler de kendi sosyal medya hesaplarınızdan paylaşarak, etkinliğimizi duyurmamıza lütfen yardımcı olun.
Ayşe Kora AKERSOY
Yurtdışı Eğitim Danışmanı
20 Mayıs 2020 #instagram canlı yayınımızda emekli öğretmen Değer KESİMOĞLU, bizlerle olacak. «PAH’la da yaşarım. Kariyer de yaparım.»
20 Mayıs Çarşamba
Saat 15:00
Kimselere söz vermeyin. Sizler de kendi sosyal medya hesaplarınızdan paylaşarak, etkinliğimizi duyurmamıza lütfen yardımcı olun.
Değer KESİMOĞLU
Emekli Öğretmen
19 Mayıs 2020 #instagram canlı yayınımızda Tıbbi Sekreter, Mehmet SAVAŞAN, bizlerle olacak. «PAH’la da yaşarım. Kariyer de yaparım.»
Saat 14:30
Kimselere söz vermeyin. Sizler de kendi sosyal medya hesaplarınızdan paylaşarak, etkinliğimizi duyurmamıza lütfen yardımcı olun.
19 Mayıs 2020 Bir söyleşisinde; «Ben 19 Mayıs'ta doğdum.» diyen #Atatürk ’ümüzün doğum gününü kutluyor ve bize bu cennet vatanı hediye eden Atatürk ve silah arkadaşlarını rahmetle, özlemle anıyoruz. ilk kez 24 Mayıs 1935 tarihinde Atatürk Günü olarak kutlandı. 20 Mayıs 1938 tarihli kanunla beraber 19 Mayıs, Gençlik ve Spor Bayramı olarak kutlanmaya başlandı.12 Eylül Darbesi'nin ardından bayramın adı Atatürk'ü Anma, Gençlik ve Spor Bayramı olarak değiştirildi.
19 Mayıs Atatürk'ü anma, Gençlik ve Spor Bayramımız kutlu olsun.
#atatürk #ataturk #mustafakemal #gazi #gazimustafakemal #Pahssc #mustafakemalataturk #mustafakemalatatürk #gençlik #bayram #atatürküanma #mustafa #kemal #türkiye #turkiye #turkey #19mayıs #spor #gençlikvesporbayramı
18 Mayıs 2020 Türkiye geneli, Üniversiteler arası Nadir Hastalıklar Genetik Tedavi Yarışması - Rare Disease Challenge - RaDiChal'i PAHSSc estekliyor.
17 Mayıs 2020 #instagram canlı yayınımızda Arş. Gör. Begüm Fulya ADIZEL «PAH’la da yaşarım. Kariyer de yaparım.»
17 Mayıs Pazar
Saat 21:30
Kimselere söz vermeyin. Bizlerle olacak. Sizler de kendi sosyal medya hesaplarınızdan paylaşarak, etkinliğimizi duyurmamıza lütfen yardımcı olun.
Begüm Fulya ADIZEL
Arştırma Görevlisi
Akdeniz Üniversitesi
Güzel Sanatlar Fakültesi
17 Mayıs 2020 Pulmoner Hipertansiyon, bildiğiniz "HİPERTANSİYON" değildir.
Pulmoner Hipertansiyon küçük (pulmoner) dolaşımın hastalığıdır. Bildiğimiz hipertansiyon, büyük dolaşımın hastalığıdır.
Kendisine has bir belirtisi olmayan nadir hastalık Pulmoner Hipertansiyon yaş, cinsiyet, ırk, sosyal veya etnik köken gözetmeden herkesi bulabilir. Ortalama doğru tanıyı alma süresi 2 ile 3 yıl almaktadır. Tedavi edilmediğinde sağ kalım süresi 2.8 yıldır. Doğru tanıyı alan hastaların %75’in de hastalık artık ileri safhaya ulaşmıştır. Erken ve doğru teşhis, pulmoner hipertansiyon hastalığının seyrini önemli ölçüde değiştirir.
Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ) PH'nu 5 grup altında toplamıştır.
1- Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH)
2- Sol Kalp Hastalığına Bağlı PH
3- Akciğer Hastalıkları ve/veya Hipoksiye Bağlı PH
4- Pulmoner Arter Obstrüksiyonuna Bağlı PH
5- Mekanizması Belirsiz PH
En çok 2000 kişide 1 görülen hastalıklara Nadir Hastalıklar denir. Dünyada tanımlanan 8.000 çeşit nadir hastalık vardır. Pulmoner Hipertansiyon da milyonda 16 - 50 kişi aralığında rastlanılan bir nadir hastalıktır. Dolayısıyla her doktor pulmoner hipertansiyonu bilmek zorunda değil ama bizi pulmoner hipertansiyon ile ilgilenen deneyimli, en çok hasta gören merkezlere yönlendirmek zorunda. Çünkü pulmoner hipertansiyon yapısı gereği karmaşık bir yapıya sahip ve bütün vücudu ilgilendiren bir hastalıktır. Birden fazla klinikle eşgüdüm içerisinde ULTRA DİSİPLİNER yaklaşımla takip edilmesi gerekir.
* Kardiyoloji
* Göğüs hastalıkları
* Kalp Damar Cerrahisi
* Romatoloji
* İç Hastalıklar
* Yoğun Bakım ve
* Akciğer Nakli
16 Mayıs 2020 #instagram canlı yayınımızda Bankacı Aslı ÇiÇEKOĞLU, bizlerle olacak. «PAH’la da yaşarım.
Kariyer de yaparım.»
16 Mayıs Cumartesi
Saat 15:00
Kimselere söz vermeyin. Sizler de kendi sosyal medya hesaplarınızdan paylaşarak, etkinliğimizi duyurmamıza lütfen yardımcı olun.
Aslı ÇİÇEKOĞLU
Bankacı
16 Mayıs 2020 Prof. Dr. Funda ÖZTUNÇ ve Doç. Dr. Murat ÖZKAN ile «DOĞUMSAL KALP HASTALIKLARINDA PULMONER HİPERTANSİYON VE CERRAHİ TEDAVİ SEÇENEKLERİ»
Prof. Dr. Funda ÖZTUNÇ
İstanbul Cerrahpaşa Üniversitesi Tıp Fakültesi
Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları A.D. Çocuk Kardiyolojisi
Doç. Dr. Murat ÖZKAN
Başkent Üniversitesi Ankara Hastanesi
Kalp Damar Cerrahisi A. D.
16 Mayıs Cumartesi
Saat 11:00 (sabah)
https://youtu.be/ClnaHAHzBKo
YouTube Canlı Yayınımızda bizlerle olacak.
Lütfen sizler de kendi sosyal medya hesaplarınızdan paylaşarak, etkinliğimizi duyurmamıza yardımcı olunuz.
Sorularınız için: pahssc@gmail.com
whatsApp +90 555 024 1480
15 Mayıs 2020 57 Ülkeden, 1.500 katılımcı yer aldığı, Eurordis'in Genel Kuruluna ilk kez TAM ÜYE olarak katıldık.
15 Mayıs 2020 Yurdumuzun işgaline karşı ilk kurşunu sıkan büyük kahraman Hasan Tahsin, gerçek adıyla Osman Nevres'i (1888, Selanik - 15 Mayıs 1919) rahmetle anıyoruz.
SEFALET İÇİNDE YAŞAMAKTANSA ÖLMEK DAHA HAYIRLIDIR
"Amiral Calthorpe, İtilaf Devletleri'nin Yunanlıların, İzmir'e çıkması kararlaştırılmıştır. Katiyen karşı koymayacaksınız.
Bir hareket yapmayacaksınız. Yaparsanız fena olur." dediler.
Herkes bir şey söylemeye başladı.
Bir genç var orada.
Dedi "Karşı koyalım."
"Nasıl karşı koyarız?"
"Basbaya karşı koyarız. Silahla karşı koyarız."
"Bu kim?" dedim Şevki Bey'e.
"Bu" dedi. "Gazeteci HASAN TAHSİN.
Hukuk-u Beşer Gazetesini çıkaran arkadaş bu" dedi.
Heyecanla söylüyordu o.
"Mütemadiyen, silahla müdafaa edelim."
"Ya ölürüz" dedi, Vasfi.
"Sefalet içinde yaşamaktansa ölmek daha hayırlıdır."
"Ölelim" dedi.
"Ne var?"
(İtilaf devletlerinin desteğini alan Yunanların İzmir'e çıktığı 15 Mayıs 1919 tarihine tanıklık eden Ahmet Nazmi Akdeniz'in yaşadıklarının anlatımından. 1980)
#izmir #ilkkurşun #kahraman #hasantahsin
15 Mayıs 2020 #instagram canlı yayınımızda Şefimiz Ömer BİRİNCİ «PAH’la da yaşarım.
Kariyer de yaparım.»
15 Mayıs Cuma
Saat 15:00
Kimselere söz vermeyin. Bizlerle olacak. Sizler de kendi sosyal medya hesaplarınızdan paylaşarak, etkinliğimizi duyurmamıza lütfen yardımcı olun.
Ömer BİRİNCİ
Milli Eğitim Şefi
14 Mayıs 2020 14 Mayıs Eczacılık Gününüz Kutlu Olsun, en kısa zamanda hastalıklarımıza şifa bulunsun. Sevgilerimizle
13 Mayıs 2020 #instagram canlı yayınımızda Açık Kapı Koordinatörümüz Emine ÇAYIROĞLU, bizlerle olacak. «PAH’la da yaşarım.
Kariyer de yaparım.»
13 Mayıs Çarşamba
Saat 13:00
Kimselere söz vermeyin. Sizler de kendi sosyal medya hesaplarınızdan paylaşarak, etkinliğimizi duyurmamıza lütfen yardımcı olun.
Emine ÇAYIROĞLU
Açık Kapı Koordinatörü
12 Mayıs 2020 12 Mayıs Florance Nightingale'ın doğum tarihi aynı zamanda Kanatsız meleklerimizin Hemşireler günü ve haftasını kutluyoruz. Siz olmasaydınız biz başaramazdık. Haklarınız ödenmez.
11 Mayıs 2020 Avrupa Akciğer Vakfı; European Lung Association (ELF), bizi çok gururlandırdı. 8. kez PAHSSc'nin faaliyetlerini haber yaptı. Projemize destek olan, yanımızda olan, emeği ve desteği olan herkese çok çok teşekkürler. KENDİMİZLE GURUR DUYUYORUZ. Thank you European Lung Foundation. So glad we have you.
Covid19 ile mücadelelerinde doktorlarımızın her zaman yanındayız. İyi ki varsınız.
https://www.europeanlung.org/en/news-and-events/news/patient-organisation-round-up-may-2020
PULMONER HIPERTANSIYON VE SKLERODERMA HASTA DERNEĞI (PAHSSc) YARDIM HATTI BAŞLATTI VE SAĞLIK İŞÇİLERİNE KORUYUCU EKİPMAN BAĞIŞLIYOR
Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği (PAHSSc), özellikle yeni teşhis edilen hastaların, durumları hakkında daha 'deneyimli' bir hastayla konuşabilmeleri için bir yardım hattı oluşturmuştur.
PAHSSc ayrıca herhangi bir yardıma ihtiyaç duyup duymadıklarını görmek için kendi doktorlarına ulaştı. Bağış kampanyası başlatarak gerek kendi doktorlarına gerekse diğer hastanelerde ihtiyaç sahibi sağlık çalışanlarına koruyucu ekipman göndermeye başlamıştır.
PULMONER HIPERTANSIYON VE SKLERODERMA HASTA DERNEĞI (PAHSSC) LAUNCHES HELPLINE AND DONATES PROTECTIVE EQUIPMENT TO HEALTHCARE WORKERS
The Pulmonary Hypertension and Scleroderma Patient Association (PAHSSc) have established a helpline so that patients, especially newly diagnosed ones, can talk to a more ‘experienced’ patient about their condition.
PAHSSc also reached out to their own doctors to see if they needed any help. They raised funds to send protective equipment to healthcare workers in different state hospitals."
#Covid19 #Coronavirus #covid_19 #Koronavirüs #evindekaltürkiye #evdekal #evindekal #Nefes #PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #riskgrubu #Akciğer
10-16 Mayıs 2020 10 - 16 Mayıs günlerini kapsayan hafta, Birleşmiş Milletler tarafından Engelliler Haftası olarak kabul edilmiştir. Pandemi koşulları altında önlem ve kısıtlamalar ile yaşadığımız bu zorlu süreçte sosyal devlet ilkesi, çağdaş eğitim, erişilebilir bilgi ve uygun yaşam koşullarının önemini bir kere daha anlıyoruz.
İnsanlık onuruna, eşitliğe saygılı adil bir toplum ve farkındalık mümkün!
İzmir Barosu Başkanlığı
Bu haftanın amacı, engelli bireyler açışından toplumda farkındalık yaratabilmek ve toplumdaki bireylerin, engelli bireyler ile empati kurmasını sağlamaktır.
10 Mayıs 2020 Tüm anne ve anne adaylarımızın, anneler gününü kutlu olsun.
Birgün ünlü sanat merkezinin birinde bir resim sergisini gezen bir çocuk duvarda çok güzel bir tablo görür. Tablo çok hoşuna gider, oldukça pahalı olduğunu fark eder ama ne kadar olduğunu tam kestiremez. Çocuk bu tabloyu bir sonraki sene annesinin doğum günü için almak ister ve bir iş bulup kıt kanaat geçinerek biriktirdiği tüm para ile o sergiye gider. Şanslıdır tablo henüz satılmamıştır. İçeri girer ve tabloyu bir süre yakından izledikten sonra resmi yapan sanatçıyı bulur ve “Annemin doğum günü için bu resmi satın almak istiyorum” der ve cebindeki tüm parayı çıkarır, “Sahip olduğum tüm param bu kadar der...”
Ressam bir süre düşündükten sonra tabloyu paketler ve resmi satar. Çocuk tabloyu alır ve teşekkür ederek çıkar.
Mağazada adamın bir arkadaşı şaşkın bir şekilde sorar.
- “Sen ne yaptın o resmin değeri milyonlar eder, neden bu kadar cüzi bir rakama sattın?...”
Adam cevap verir:
- “Evet ben bu resme milyonlarını verecek bir sürü insan bulabilirdim. Ancak tüm servetini verecek kaç kişi bulabilirdim ki...”
#annelergünü #anne #annelergünükutluolsun
10 Mayıs 2020 #Organ-#doku ve #kan naklini zaruri bir tedavi yöntemi olarak kabul eder ve karşı değildir. Din İşleri Yüksek Kurulu'nun 6 Mart 1980 tarih ve 396/13 sayılı kararına göre organ bağışı İslam dinine göre caizdir. Dünya #islam Birliği Fıkıh Akademisi’nin 19-28 Ocak 1985 tarihli sekizinci dönem toplantısında 11 Şubat 1988 tarih ve 4/1 alınan kararla İslam dinine göre caizdir.
“Kim bir kimseye hayat verirse, o sanki bütün insanlara hayat vermişçesine sevap kazanır.” #Maide suresi, ayet 32 “İnsan kendisinin kemiklerini bir araya getiremeyeceğimizi mi sanıyor? Evet bizim onun parmak uçlarını bile aynen eski haline getirmeye gücümüz yeter.” #Kıyame #suresi , ayet 3-4.
"Kişi yaptığı iyilik ve fenalıklardan kendisi sorumludur"“Allah, bir kimseyi ancak gücünün yettiği şeyle yükümlü kılar. Onun kazandığı iyilik kendi yararına, kötülük de kendi zararınadır.” #Bakara suresi , #ayet 286
Kendi yaratılışlarını unutmuş bize örnek veriyor. Birde şöyle diyor; “Şu çürümüş kemiklere kim hayat verecek?” De ki: “Onlara hayat verecek olan, onları ile kez yaratandır. O yaratmanın her türlüsünü bilir.” #Yasin Suresinin, ayet 78 - 79
Her 19 dakikada 1 kişi, ülkemizde organ nakli gerektiren bir durumla (hastalık/kaza) karşı karşıya kalıyor. Organ nakli canlı donörlerden (canlıdan canlıya) yalnızca böbrek ve karaciğer, diğer organlar; kalp, akciğer, ince bağırsak, pankreas ve kornea ise beyin ölümü tespit edilmiş donörlerden (kadaverik) yapılır.
1 kişi organlarını bağışlayarak 8 kişiye can verirken aynı donör, dokularıyla da 50 kişiye umut oluyor. (ABD Sağlık ve İnsani Hizmetler Bakanlığı)
Ülkemizde senede ortalama yalnızca 500 kadaverik bağış yapılıyor! Ve her organ da, nakil için elverişli değil. (organ hasarları, enfeksiyon vb.) Türkiye'de her 3 saatte 1 kişi, günde 8 kişi, organ beklerken ölüyor!
2.000'i çocuk olmak üzere toplam 30.000 kişi aktif olarak organ bekliyor!
#AkciğerNakli #Donor
#Donör #din #kuran #KalpAkcigerNakli
#KalpAkciğerNakli #OrganBagisi
#OrganBağışı
#mevla #rab #müslüman
#OrganBağışındaBelçikaModeli #inanç
#OrganNakli
#VarsayılanOnam
#VarsayılanRıza
#allah #peygamber #islam #ahiret @diyanettv
8 Mayıs 2020 Prof. Dr. Özlem Özdemir KUMBASAR ile Idiyopatik Pulmoner Fibrozis ve COVID-19 ile ilgli en son gelişmeler
https://youtu.be/hJ3Pr9GhIKA
Prof. Dr. Özlem Özdemir KUMBASAR,
Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Göğüs Hastalıkları Anabilim Dalı Öğretim Üyesi,
(IPF) İdiyopatik Pulmoner Fibrozis ve COVID-19 ile ilgli en son gelişmelerle,
8 Mayıs cuma
Saat 11:00'de
YouTube Canlı Yayınımızda bizlerle olacak.
Lütfen sizler de kendi sosyal medya hesaplarınızdan paylaşarak, etkinliğimizi duyurmamıza yardımcı olunuz.
Sorularınız için: pahssc@gmail.com
whatsApp +90 555 024 1480
5 Mayıs 2020 Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü'nde Bilimsel Derneklerle beraber Pulmoner Hipertansiyonu konuşuyoruz. Biz #PAHSSc, konseyde hastaların sesiyiz.
Çok çok teşekkürler Ulusal Vasküler ve Endovasküler Cerrahi Derneği
2 Mayıs 2020 Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü Videolarımız Hazır.
https://www.pahssc.org.tr/haber/292/dunya-pulmoner-hipertansiyon-gunu-videolarimiz-hazir-2020-05-02
1 Mayıs 2020 Prof. Dr. Nigar Gülfer OKUMUŞ ile Covid_19 ve PAH (Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon)
Prof. Dr. Gülfer OKUMUŞ
İstanbul Üniversitesi
İstanbul Tıp Fakültesi
Göğüs Hastalıkları Ana Bilim Dalı
«Covid-19 ve Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH)»
Instagram Canlı Yayını
1 Mayıs Cuma
Saat 14:00
En son gelişmeler, Merak ettiğiniz konular ve Yaşadığımız sorunlarımıza birlikte çözümler arıyoruz.
Lütfen soru(n)larınızı hazırlayın ve kimselere söz vermeyin. Sorularınızı pahssc@gmail.com veya +90 555 024 1480 WhatsApp üzerinden gönderebilirsiniz.
Lütfen sizler de kendi sosyal medya hesaplarınızdan paylaşarak etkinliğimiz duyurmamıza yardımcı olunuz.
1 Mayıs 2020 Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü için Uluslararası Pulmoner Hipertansiyon Topluluğu'nca hazırlanan farkındalık kampanyasına ait görseller hazır
https://www.pahssc.org.tr/haber/298/dunya-skleroderma-gunu-gorsellerimiz-hazir-2020-06-01
1 Mayıs 2020 Hocaların hocası, Sayın Gülseren Karabıyıkoğlu hocamız. Doğum gününüz kutlu olsun. Belki yanınızda değiliz ama hep kalbimizdesiniz. Sağlıklı, mutlu, huzurlu, keyifli nice nice yıllar diliyoruz. PAH'ta nerden nerelere gelindi ve her aşamasında sizin alnınız teri var. Size çok çok teşekkür ederiz. İyi ki varsınız.
30 Nisan 2020 Prof. Dr. Şule YAVUZ ile SKLERODERMA ve COVID-19 ile ilgli en son gelişmeler
Prof. Dr. Şule YAVUZ
Uppsala University
Department of Medical Sciences
Div. of Rheumatology
Uppsala / İSVEÇ
SKLERODERMA ve COVID-19 ile ilgli en son gelişmeler
YouTube Canlı Yayını
Sorularınız için: pahssc@gmail.com
whatsApp +90 555 024 1480
30 Nisan Perşembe
Saat 17:30
Lütfen sizler de kendi sosyal medya hesaplarınızdan paylaşarak etkinliğimiz duyurmamıza yardımcı olunuz.
https://youtu.be/4fLN0LOhnd0
29 Nisan 2020 Türkiye'de ilk kez bilimsel bir yayında doktorlarımız çalışmalarımızı takdir ettiler. 30 yıldır farkındalık çalışmaları yürüten bir topluluk olarak yanımızda olmalarından dolayı asıl biz Ulusal Vasküler ve Endovasküler Cerrahi Derneği'ne ve Sayın Prof. Dr. Hakkı Tankut Akay hocamıza çok çok teşekkür ederiz.
"Teşekkür:
Nadir Hastalıklar Ağı Kurucu Üyelerinden, Türkiye Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği Başkanı ve Sayın Kamil Hamidullah Bey’e, müşterek problemleri hasta bakış açısından tespiti nedeniyle teşekkür etmek isteriz. Aynı şekilde, sağlık hizmeti sunan üyelere ( sağlık çalışanlarına?) salgın karşısında, kendi hayatları ve ailelerinin hayatlarına olası bir tehdide rağmen, kahramanca fedakarlıkları için teşekkür ederiz."
24 Nisan 2020 Tanısız Hastalıklar Günü. Her yıl nisan ayının son cuma günü Tanısız Hastalıklar Günü olarak kutlanmaktadır.
https://www.pahssc.org.tr/haber/437/tanisiz-hastaliklar-gunu-2020-04-24
23 Nisan 2020 100. 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramımız kutlu olsun. Atatürk'ü ve silah arkadaşlarını rahmetle, özlemle anıyoruz.
"Küçük hanımlar, küçük beyler... Sizler hepiniz, geleceğin bir gülü, yıldızı, bir bahtının aydınlığısınız. Memleketi asıl aydınlığa boğacak olan sizsiniz. Kendinizin ne kadar önemli, kıymetli olduğunuzu düşünerek ona göre çalışınız."
Mustafa Kemal ATATÜRK
100. 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramımız kutlu olsun. Atatürk'ü ve silah arkadaşlarını rahmetle, özlemle anıyoruz.
22 Nisan 2020 Akciğer Damar Hastalıkları Araştırma Derneği Yönetim Kurulu
Değerli hasta ve hasta yakınlarımız,
24 Nisan tarihinde sizlerle birlikte gerçekleştirmeyi
planladığımız toplantıyı, sokağa çıkma yasağı uygulaması kararları dahilinde teknik ekibimizin sokağa çıkma izni alamaması nedeniyle ertelemek zorunda kaldık. Yeni tarih daha sonra sizlere duyurulacaktır.
Sağlıklı günler dileklerimizle.
22 Nisan 2020 Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu'nun 22 Nisan 2020 tarihinde taptığı duyuru ile ilaç rapor tarihleri temmuz ayının sonuna kadar uzatılmıştır.
20 Nisan 2020 Hepimizin içinden geçtiği bu zor günlerde tedaviniz, hastalığınız ile ilgili yaşadığınız sıkıntılar için derneğimize diğer ihtiyacınız için kaymakamlıklara, belediyelere, il ve ilçe sosyal yardımlaşma ve dayanışma vakıflarına, müracaat edebileceğinizi hatırlatmayı istedik. ÖNEMLİ NUMARALARI da HATIRLATALIM
199 - Şehirler Arası Seyahat İzni için.
144 - Sosyal Yardım Talebi (1.000 TL Müracaatı). 168 - Gıda Yardımı için.
184 - Covid Şüphelileri için.
170 - İşsizlik Maaşı Müracaatı için.
188 - Cenaze Hizmetleri Talebi için.
153 - Eve Sağlık Personeli Çağırmak için.
155-1 - İlaç Talep Etmek için KULLANILABİLİR.
19 Nisan 2020 Sosyal Medya Hesaplarımızı sadece duyuru ve sizleri bilgilendirme amacıyla kullanıyoruz. Sosyal Medya üzerinden derneğimize
ULAŞAMAZSINIZ.
İletişim kanallarımız;
Sosyal Medya Hesaplarımızı sadece duyuru ve sizleri bilgilendirme amacıyla kullanıyoruz. Sosyal Medya üzerinden derneğimize
ULAŞAMAZSINIZ.
İletişim kanallarımız;
- pahssc@gmail.com veya
- Hafta içi saat 10:00 – 16:00 arası Tel: +90 850 885 27 11
https://www.pahssc.org.tr/iletisim
17 Nisan 2020 Sizlere daha kaliteli hizmet edebilmek adına kaderdaşımız sevgili Olcay Soykan, Amerika SPIN eğitimlerini tamamlayarak, geleceğin lideri olarak mezun oldu. Kendisini tebrik eder başarılarının devamını dileriz.
PAHSSc Yarınlarımız için çalışıyor.
16 Nisan 2020 "PULMONER HİPERTANSİYON HASTALARIMIZ: COVID GÜNLERİNDE SORULARINIZ, SORUNLARINIZ.. BİRLİKTE TARTIŞALIM.”
Değerli Hasta ve Hasta Yakınlarımız
24 Nisan 2020 Cuma günü saat 15:00'te gerçekleştirilecek "Pulmoner Hipertansiyon Hastalarımız: Covid Günlerinde Sorularınız, Sorunlarınız.. Birlikte Tartışalım" konulu online eğitim programımız canlı yayınlanacaktır.
http://zboxstep.com/adhadph
Bu arada yayını izlemek için kayıt olmaya gerek yok. Görselin altındaki adrese tıklayınca otomatik olarak herkes youtube üzerinden yayına erişip sorununu veya sorusunu sorabilecek.
Prof. Dr. Gül Öngen
Akciğer Damar Hastalıkları Derneği Başkanı
Prof. Dr. Serdar Kula
Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi
Çocuk Kardiyoloji Bilim Dalı
Prof. Dr. Zeynep Pınar Önen
Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi
Göğüs Hastalıkları Anabilim Dalı
Kamil Hamidullah
Pulmoner Hipertansiyon ve
Skleroderma Hasta Derneği
Başkanı (PAH-1996, Lutx-2009)
Doç. Dr. Burçak Kılıçkıran Avcı
İstanbul üniversitesi - Cerrahpaşa
Cerrahpaşa Tıp Fakültesi
Kardiyoloji Anabilim Dalı
Teşekkürler @adhadorg
- Sorularınızı pahssc@gmail.com veya WhatsApp üzerinden +90 555 024 1480 gönderebilirsiniz.
- Lütfen sizler de kendi sosyal medya hesaplarınızdan paylaşarak etkinliğimiz duyurmamıza yardımcı olunuz.
16 Nisan 2020 Sağlık Bakanlığı, pandemi sürecinin devam etmesine bağlı evde kalmanın getirdiği sıkıntılar nedeniyle ek davranış sorunları gelişeceğini öngördüğü özel gereksinimli bireyler için yeni bir uygulama geliştirdi. Uygulamayi, ücretsiz olarak mobil cihazlarınıza indirebilirsiniz. @saglikbakanligi @ailevecalisma #özelgereksinim #nadirizveiçinizdeyiz
https://play.google.com/store/apps/details?id=tr.gov.saglik.ozelcocuklardestek
15 Nisan 2020 PAHSSc faaliyetleri ile 7. kez Avrupa Akciğer Vakfı ELF’nin haber bülteninde!
Bütün Avrupa Solunum Hastalıkları Hasta Dernekleri arasından, bu başarıyı yakalayabilmemizde emeği geçen, katkısı olan herkesle gurur duyuyoruz.
Türk Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği (PAHSSc), pulmoner arteriyel hipertansiyon (PAH), skleredorma ve idiyopatik pulmoner fibrozis üzerine odaklanan, konularının önde gelen uzmanlarının katılımlarıyla bir 'hasta okulu' düzenledi. PAHSSc, ailesiyle dışarı çıkıp hala oksijenini alabilmesi için 3 yaşındaki en genç hastalarına Çağatay'a kişisel bir oksijen konsantratörü verdi.
PAHSSc ayrıca Nadir Hastalık Günü etkinliklerine katıldı.
- Acıbadem Üniversitesi'nde PAH ve çalışma haklarıyla ilgili olarak temsil edildi.
- Uluslararası Biyoteknoloji Kongresine katıldılar.
- Endişeleri dile getirmek ve yeni kurulan Nadir Hastalık Birimi ile görüşmek için diğer nadir hastalık dernekleriyle parlamentoyu ziyaret ettiler.
Adana'da Ulusal Vasküler ve Endovasküler Cerrahi Derneği tarafından 'PAH'ta Gri Alanlar' konulu 1 günlük bir sempozyuma katıldılar.
https://www.europeanlung.org/en/news-and-events/news/patient-organisation-round-up-april-2020
14 Nisan 2020 TBMM ALS, SMA, DMD, MS, Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu Raporu yayınlandı
ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Türkiye Büyük Millet Meclisi, Meclis Araştırması Komisyonu Raporu yayınlandı.
Komisyon raporuna aşağıdaki linkten ulaşabilirsiniz.
https://www.tbmm.gov.tr/sirasayi/donem27/yil01/ss199.pdf
#ender #enderhastalik #enderhastalık #enderhastaliklar #enderhastalıklar #görünmezengellilik #nadir #NadirHastalik #NadirHastalık #Nadirhastaliklar #TBMM #NadirHastalıklar @nadirhastaliklaragi #doğumsalkalphastalıkları #PulmonerHipertansiyon #EisenmengerSendromu #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #OrganNakli
#OrganBağışı #GörünmezHastalık #PAH #SSc #IPF #PH #Raynaud
4 Nisan 2020 Koronavirüs Salgını Tedbirleri uyarınca, Dernek faaliyetlerimize 1 Ağustos 2020 tarihine kadar ara verilmiştir. Bilgilerinize.
2 Nisan 2020 Evde Kal - Size bir telefon kadar yakınız
SALI günleri
17:00 – 19:00
0850 885 27 11
Deneyimli bir hasta ile sohbet etmek isterseniz, size bir telefon kadar yakınız.
Not: İlave herhangi bir telefon ücreti yoktur. Hatınızın, standart yurtiçi telefon görüşmesi kadardır.
1 Nisan 2020 Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu'nun 01 Nisan 2020 Tarihli duyurusu
İlaç Güvenlik İzlem Formu ile Kullanılan ve Kısıtlı Dağıtımda Olan İlaçların Temini
Ekte belirtilen, kontrollü ilaç dağıtımı listesindeki tedavileri kullanan MEVCUT hastalar, İlaç Güvenlik İzlem Formuoldurulması şartıaranmaksızın, 30 günlük tedavilerine önceki reçetesinde yaza do miktarı kadar olan ilacını eczanden alabilecek.
#nadirizveiçinizdeyiz #evdekal #nadiryaşamlar #evindekaltürkiye #evindekal #Coronavirus #koronavirüs #covid2019 #nadir #nadirhastalıklar #NadirHastalık @saglikbakanligi @ailevecalisma @titckgovtr
1 Nisan 2020 @nadirhastaliklaragi, COVID-19 nedeni ile evde kalması gereken kronik hastalar ve 65 yaş üstü bireyler, ihtiyaç duyuduğunda, evde bakım / sağlık hizmeti veren bu birimi, 444 3 833 numarlı telefondan arayabilir, bilgi alabilir ve kayıt yaptırabilirler. Sağlıkla kalın, evde kalın.
#nadirizveiçinizdeyiz #evdekal @saglikbakanligi @ailevecalisma #nadiryaşamlar #PulmonerArteriyelHipertansiyon #skleroderma #EisenmengerSendromu #idiyopatikpulmonerfibrozis #AkcigerNakli #KalpAkciğerNakli #nefes #evindekaltürkiye #evindekal #Coronavirus #koronavirüs #covid2019 #nadir #nadirhastaliklar #NadirHastalık #PulmonerHipertansiyon
31 Mart 2020 Evde Kal ama hareketsiz kalma ve adımlarınızı Help Steps uygulamasından gönül verdiklerim içerisindeki PAHSSc'ye bağışlayın. Birlikte Güçlüyüz
Nefese paha biçilmez
@helpsteps
27 Mart 2020 Koronavirüs Salgını Tedbirleri uyarınca, Rutin Kontroller ertelendi!
- Mecbur kalmadıkça ve acil durumlar haricinde hastane kontrolleri ertelenmiştir.
- Acil durumlar için ise önce doktorunuzla görüşmeniz gerekiyor ve kesinlikle ACİL’den hastaneye girmemeniz gerekiyor!
Unutmayınız ki eviniz daha güvenli.
EVDE KAL!
27 Mart 2020 Koronavirüs Salgını Tedbirleri uyarınca PAH tedavisi için Endotelin Reseptör Antagonistleri (ERA) grubunu kullanan mevcut hastalarımız,
- Hastaneye gitmeden doktorunuzla iletişime geçiniz.
- Doktorunuz reçetenizi düzenlesin ve İlaç Talep Formunu doldurup size resmini WhatsApp’tan ulaştırsın.
- Eczaneniz, size bu WhatsApp görüntüsü ile 1 aylık ilacınız temin edip verecektir.
Bu kolaylığı sağladığı için Sağlık Bakanlığı’mıza teşekkür ederiz. Sen, yeter ki Evde Kal
23 Mart 2020 Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu - RAPORLU İLAÇ TEMİNİ
Kronik hastalık nedeniyle kullanılan raporlu ilaçların ve sürekli kullanım gerektiren ilaçların rapor tarihlerinin bitmesi durumunda, Haziran 2020 sonuna kadar aynı raporlar geçerlidir. #evdekaltürkiye #evdkal #evindekal
23 Mart 2020 #Risk grubu merhaba
Koronavirüs, Covid-19’ten En iyi korunma yolu:
«Kendimiz hastaymışız gibi düşünelim ve sevdiklerimizi hasta etmemeye çalışalım» gibi, düşünmekten geçiyor!
#NefesAldıkçaUmutVar #Covid19 #Coronavirus #covid_19 #Koronavirüs #evindekaltürkiye #evdekal #evindekal #Nefes #PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #riskgrubu #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #raynaud #OrganNakli #OrganBağışı #Görünmezhastalık #NadirHastalık #PulmonaryHypertension #GörünmezEngellilik
21 Mart 2020 Dünya Down Sendromu Günü. Biz Down Sendromunun Farkındayız. Down sendromlu çocuklar’ın %28’inde, PULMONER HİPERTANSİYON var!
Doğumsal kalp hastalıkları üzerine yapılan çalışmalarda, pulmoner hipertansiyonun (PH) down sendromlu (DS) çocuklarda %28 oranında yaygın olduğu ve bunun %70'inin zamanla düzeldiğini ortaya koydu.
Down sendromlu çocukların %30'da pulmoner hipertansiyon kalıcı olarak seyrediyor.
Nefese Paha Biçilmez!
Pulmoner hipertansiyon, büyük ölçüde konjenital kalp hastalığı (%45) veya yenidoğanın kalıcı pulmoner hipertansiyonu (%38) ile ilişkili olmasına rağmen, obstrüktif uyku apnesi, aralıklı hipoksi ve tekrarlayan pnömoni gibi solunum yolu hastalıklarının varlığında da tekrarlayabilir.
The Journal of Pediatrics
Clinical Characteristics and Risk Factors for Developing Pulmonary Hypertension in Children With Down Syndrome
J Pediatr 2018 Nov 01;202(0)212-219.e2, D Bush, C Galambos, DD Ivy, SH Abman, K Wolter-Warmerdam, F Hickey
https://www.practiceupdate.com/content/risk-factors-for-pulmonary-hypertension-in-children-with-down-syndrome/77748
#doğumsalkalphastalıkları #downsendromu #down #konjenital #kalp #konjenitalkalphastalığı #DownSyndrome #PAHSSc #Nefesepahabiçilmez
#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #EisenmengerSendromu
#idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #OrganNakli #OrganBağışı #GörünmezHastalık #GörünmezEngellilik
#PulmonaryHypertension #Scleroderma #PAH #SSc #IPF #PH #DS @engellicocukhaklariagi @nadirhastaliklaragi @downturkiye
@happykidsturkey @turkiyeengellimeclisi @saglikbakanligi @ailevecalisma
20 Mart 2020 Eurordis'e 7 Şubat 2019'a ortak üye olarak kabul edilmiştik. Bugün itibariyle tam üye olduk. Bunun haklı gururunu yaşıyoruz.
https://www.eurordis.org/content/pulmonary-hypertension-and-scleroderma-patient-association-0
20 Mart 2020 İstanbul Kartal Koşuyolu Yüksek İhtisas Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nden, Şemdinli Komando Taburundaki evlatlarımıza muhteşem cevap. Erdal Taşçı Hocamız ve ekibi ve tabi ki Kartal Koşuyolu EAH, tek kelime ile muhteşemsiniz. Teşekkürler.
20 Mart 2020 Sevgili doktorlarımız ve tüm sağlık çalışanları, bu zor günlerdeki inanılmaz çabalarınız için sonsuz müteşekkiriz. Sizlerin hakkını ödeyemeyiz, herbiriniz birer kahramansınız ve
iyi ki varsınız.
#kahraman #minnet #covid2019 #covid_19 #Covid19 #Koronavirüs #Coronavirus #doktor #hero #hemşire #laborant #eczacı #sekreter #personel #memur
#teknisyen #sağlıkçalışanı #sağlıktaşiddetehayır #sağlık #teşekkürler #umut #PAHSSc #nefes #nefesaldıkçaumutvar #evdekal #evindekal #evindekaltürkiye
@saglikbakanligi @ahef2008 @tcicisleri @ailevecalisma @tbmmresmi @tcbestepe @turktabipleribirligi @sgksosyalmedya
20 Mart 2020 T.C. Sağlık Bakanlığı'nın yeni uygulaması olan Online "Koronavirüs" kontrolü uygulamasına
https://koronaonlem.saglik.gov.tr/
dan erişebilirsiniz.
Mecbur kalmadıkça dışarı çıkmayalım. Çünkü biz #risk grubundayız!
#NefesAldıkçaUmutVar
#Nefes #PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #Covid19 #Coronavirus #covid_19 #Koronavirüs #evindekaltürkiye #evindekal
#sağlıkemekçileri #riskgrubu #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH
#AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #raynaud #OrganNakli #OrganBağışı #Görünmezhastalık #NadirHastalık #PulmonaryHypertension #GörünmezEngellilik
19 Mart 2020 Koronavirüs salgınına karşı canı pahasına çalışan binler sağlık çalışanına saat 21:00'de alkışlayarak teşekkür ediyoruz.
18 Mart 2020 Nathan Paşa BAŞARDI, taburcu oluyor!
Atatürk'ün dediği gibi Zafer benim diyenindir!. Soluğumızu tutarak beklediğimiz o haber geldi. 27 Ağustos'ta kadavradan organ bağışı ile çift taraflıakciğer nakli olan bebek Nathan, 18 Mart #çanakkalezaferi nde eve gidiyor!. Dualarımız seninle yakışıklı Nathan Paşa. Allah seni sevenlerine bağışlasın. Analı babalı, sağlıklı mutlu, kaliteli bir ömür nasip etsin.
Darısı ülkemizdeki çocuklara akciğer naklinde...
18 Mart 2020 Dünya Genç Romatolojik Hastalıklar Günü. Juvenil Skleroderma, Çocukluk çağında çok nadir görülen farklı alt grupları içeren hastalıklar grubudur.
Skleroderma, vücudun bağışıklık sisteminin kendi sağlıklı hücrelerine saldırarak; deride, kaslarda, kan damarlarında ve iç organlarda bozulmalara yol açan bir grup hastalığın ortak adıdır. İki tür skleroderma vardır:
Lokalize (sınırlı) sklerodermada, hastalık deri ve deri altındaki dokularla sınırlıdır. Gözleri tutarak üveite (körlüğe) neden olabildiği gibi eklemleri tutarak artrite (vücut tarafından üretilen, eklemlerde meydana gelen iltihabi bir durum) yol açabilir.
Sistemik (yayılmış) sklerozda hastalık yayılmış olup, sadece deride değil, iç organlarda da tutulum vardır. Kesin bir tedavisi yoktur. İlerleyişini durduran veya yavaşlatan tedavileri vardır. Tedavi edilmediğinde Ciddi sonuçlar doğurur.
#JuvenilSkleroderma #JuvenilSistemikSkleroz #JuvenilScleroderma #Juvenil
#Morfea #lineer #sklerodermagülüşümüçalma #skleroderma #scleroderma #sistemikskleroz #systemicsclerosis #ssc #Wordday #Wordday2020 #romatoloji
#rheumotology #sclerosis #pahssc #awareness #life #sclero #görünmezengellilik #görünmezhastalık #nadirhastaliklaragi #kronikhastalık #çocuk #genç
#young #pulmonerhipertansiyon #pulmonaryhypertension @nadirhastaliklaragi @eurordis @nord_rare @saglikbakanligi @ailevecalisma @tbmmresmi
@sgksosyalmedya @emineerdogan @workshop_dergi @engellicocukhaklariagi @turkiyeengellimeclisi
18 Mart 2020 #Çanakkale Zaferi ve Şehitleri Anma Günü . Çanakkale Zaferi kutlu olsun. #Atatürk olmasaydı, olmazdık! Mekanı cennet olsun.
“Çanakkale Zaferi, dünya tarihine, Rus ve Türk devrimleriyle sonuçlanacak sürecin başlangıcı ve tüm mazlum milletlerin ‘Emperyalizm karşısında kazandığı ilk zafer’ olarak geçmiştir.”
ÇANAKKALE 18 MART DENİZ ZAFERİMİZİN
105. YILI KUTLU OLSUN !
Mustafa Kemal Ataturk; "Those heroes that shed their blood and lost their lives ... You are now lying in the soil of a friendly country. Therefore rest in peace. There is no difference between the Johnnies and the Mehmets to us where they lie side by side here in this country of ours ... You, the mothers who sent their sons from faraway countries, wipe away your tears; your sons are now lying in our bosom and are in peace. After having lost their lives on this land they have become our sons as well." Mustafa Kemal Atatürk; "Bu memlekette kanlarını döken kahramanlar! Burada bir dost vatanın toprağındasınız. Huzur içinde uyuyunuz. Sizler Mehmetçikle yan yana koyun koyunasınız... Uzak diyarlardan evlatlarını harbe gönderen analar! Gözyaşlarınızı siliniz. Evlatlarınız bizim bağrımızdadır. Huzur içindedirler. Onlar bu toprakta canlarını verdikten sonra artık bizim evlatlarımız olmuşlardır.
#Atatürk #çanakkalezaferi #nadirdayanışması #nadirhastaliklaragi #nadirizveicinizdeyiz #canakkalegecilmez #çanakkalegeçilmez #Gelibolu #Gallipoli
#mustafakemalatatürk #mustafa #kemal #mustafakemal #mustafakemalataturk #ataturk
16 Mart 2020 Duyuru! Koronavirüs Tedbirleri gereğince,
- İçişleri Bakanlığından gelecek ikinci bir bilgilendirmeye kadar PAHSSc, faaliyetlerine geçici bir süre için ara verdiğini hatırlatır, bu süre içerisinde bize pahssc@gmail.com’dan mail yoluyla erişebilirsiniz.
- Sosyal medya hesaplarımızı duyuru amaçlı kullandığımız için oradan bize erişemeyebilirsiniz.
#NefesAldıkçaUmutVar
#Nefes #PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #Covid19 #Coronavirus #covid_19 #Koronavirüs #evindekaltürkiye #evindekal
#sağlıkemekçileri #riskgrubu #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH
#AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #raynaud #OrganNakli #OrganBağışı #Görünmezhastalık #NadirHastalık #PulmonaryHypertension #GörünmezEngellilik
#dikkat #kronikhastalık #kronikhastalıklar
14 Mart 2020 Bizler Nadir bir hastalıkla mücadele ediyoruz. Bu sürecimizde, bizimle beraber mücadele eden sizler, bizden daha NADİRSİNİZ!
"Okullar tatil edildi.
Üniversiteler tatil edildi.
AVM'ler boşaldı.
Maçlar seyircisiz.
Etkinlikler iptal.
Ticaret durdu.
Uluslararası sınırlar kapatıldı.
İnsanlar birisine dokunmaya korkar oldu.
Fakat hastaneler hala AÇIK! Sağlık Çalışanları hastaların nabzını kontrol etmek için,karnını muayene etmek için hastalara dokunuyor, öksürük-nefes darlığı olan hastaların akciğer seslerini dinlemek için hastalarla yakın temas kuruyor.
Sağlık Çalışanları endişeleri olsa da ateşi olan, öksüren, nezle olan hastasını bırakıp kaçmıyor ve görevini layıkıyla hatta fazla fazla çalışarak yerine getiriyor.
En yüksek risk altında olan ancak geri adım atmayan, tek topluluk... SAĞLIK ÇALIŞANLARI"
Büyük fedakarlıkla çalışan başta hekimlerimiz olmak üzere tüm sağlık çalışanlarımızın " 14 Mart Tıp Bayramını" kutlarız.
#14mart #tıpbayramı #sağlıktaşiddetehayır #RemembertheZebra #zebra #zebrayıanımsa #Nefes #PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon
#AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli
#raynaud #OrganNakli #OrganBağışı #GörünmezHastalık #NadirHastalıklarAğı #Nadirhastalık #PAH #SSc #IPF #PH #ES #PPH #GörünmezEngellilik
12 Mart 2020 Organ Bağışının sembol kişilerinden olan, kalp bekleyen dünyalar güzeli 12 yaşındaki Esila'yı Ankara Universitesi Tıp Fakültesi Cebeci Çocuk Hastanesi'nde ziyaret ettik. Her 19 dakikada 1 çekilen organ nakli gerektirebilecek bir kaza veya hastalık piyangosu belki yarın size de veya sevdiklerinize de çıkabilir, organ bağışı için herkesi duyarlı olmaya davet ediyor. Ve bütün organ bekleyenlere Nefes Aldıkça Umut Var diyor! Savaşmaya devam.
Süper kahraman olmak yalnızca bir tercih. Mesela öldükten sonra ihtiyaç duymayacağınız organlarınızı bağışlayarak siz de organ bekleyen 2.000'i çocuk toplam 30.000 kişi için umut olarak, can olarak bir süper kahraman olabilirsiniz.
Ülkemizde #kadaverik #organbağışı senede ortalama 500 kişidir. Her bağışlanan #organ da nakil için elverişli olmayabilir.
#PAHSSc ülkemizde uygulanan organ bağışı sisteminin tam tersi olan, organ bağışlamak istemeyenlerin devlete müracaat ederek iradelerini kaydettirdikleri organ bağışı modeli olan, #VarsayılmışOnamSistem,
#VarsayılmışRızaSistemi, #AksiBeyanEdilmedikçe diye de adlandırılan #OrganBağışındaBelçikaModeli nin ülkemizde de uygulamasını destekliyor.
Her 3 saatte 1 kişi, günde 8 kişi, organ beklerken ölüyor!
O çaresizliği yaşayarak öğrenmeyin. Organ Bağışında Belçika Modelini destekleyin.
http://chng.it/B7NTrZrWgZ
ORGAN BAĞIŞINDA BELÇİKA MODELİ KANUN TEKLİFİ
Teklifi Veren: Tacidar Seyhan
Dönemi ve yasama yılı: 23/3
Esas Numarası: 2/457
Başkanlığa Geliş Tarihi: 4 Mayıs 2009
Teklifin Başlığı: 2238 Sayılı Organ ve Doku Alınması, Saklanması, Aşılanması ve Nakli Hakkında Kanunda Değişiklik Yapılmasına İlişkin Kanun Teklifi
Teklifin Özeti: Aksi belirtilmedikçe, beyin ölümü gerçekleşen kişilerin organlarının alınmasında vasiyet ve rızanın aranmaması öngörülmektedir.
vasiyet ve rızanın aranmaması öngörülmektedir.
https://www.sabah.com.tr/yasam/2019/11/10/esilanin-resmiturkiyeninvicdani-oldu
#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #EisenmengerSendromu
#idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganNakli #engelli #yaşamhakkı #donor #Raynaud
#görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF #NefesAldıkçaUmutVar
@saglikbakanligi @tbmmresmi @tcbestepe @emineerdogan @ailevecalisma @engellicocukhaklariagi @nadirhastaliklaragi @turkiyeengellimeclisi
11 Mart 2020 Covid -19 ve Pulmoner Hipertansiyon Topluluğu
https://www.pahssc.org.tr/haber/249/covid--19-ve-pulmoner-hipertansiyon-toplulugu---2020-03-11
#Pahraman #PAHSSc #Nefes #PulmonerHipertansiyon
#PulmonerArteriyelHipertan
#KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #raynaud #OrganNakli #OrganBağışı #NefesAldıkçaUmutVar #GörünmezHastalık #NadirHastalık #PulmonaryHypertension
#Koronavirüs #PAH #SSc #IPF #PH #ES #PPH #GörünmezEngellilik Nadir Hastalıklar Ağı / Rare Diseases Network
10 Mart 2020 Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, ülkemizde de Koronavirüs hastalığına (COVID-19) rastlandığını bildirdi.
Hem Sağlık Bakanlığı'mıızın hem de sosyal Medya da çokça paylaşılan bilgilendirmeyle Coronavirus ten nasıl korunabileceğimizi sizlere paylaşmayı istedik.
#Repost @saglikbakanligi
• • • • • •
14 Gün Kuralı'nı uygularken evinizde dikkat etmeniz gerekenler
9 Mart 2020 HelpSteps'e üye olduk. Sevgili #Pahraman'lar hem yürüyün hem de derneğimize destek yapın. #Aktif olun. Bu sene kilo veriyoruz. :) #sağlık ve #sağlıklıyaşam diliyoruz. https://www.helpsteps.app/
#Repost @helpsteps
• • • • • •
Helpsteps’de yeni bir ekran sizlerle!
Son güncellemeyi telefonlarınıza yükleyebilir, desteğinizi yani adımlarınızı bekleyen yeni derneklerimizle tanışabilirsiniz...
@ucimorgtr @pahsscdernegi
9-15 Mart 2020 PULMONER REHABİLİTASYON HAFTASI
Pulmoner Hipertansiyon, KOAH (Kronik obstrüktif akciğer hastalığı) başta olmak üzere astım, bronşektazi, interstisyel akciğer hastalıkları, kistik fibrozis, göğüs duvarı hastalıkları, nöromusküler hastalıklar, akciğer nakli öncesi ve sonrası, akciğer kanseri, obezite ilişkili tüm akciğer hastalıklarında pulmoner rehabilitasyon programı başarı ile uygulanabilmektedir.
- Aktif ol!
- Solunum kaslarını güçlendir
- Kontrol ve tedavilerini aksatma
- Yan etki ve semptomlarını öğren
- Grip ve Zatürre aşılarını yaptır.
- Akciğerini koru
- Nefesine ve yaşam kalitene sahip çık
- çünkü
Nefese Paha Biçilmez!
Pulmoner Rehabilitasyonun amaçları nelerdir?
- Hastalığa bağlı gelişen nefes darlığı ve fonksiyonel yetersizliği ortadan kaldırması,
- Hastalığın ilerlemesini önleme,
- Egzersiz toleransının artırılması,
- Sağlık durumunun iyileştirilmesi,
- Komplikasyonların önlenmesi ve tedavisi,
- Hastalık atak sayısının azaltılması ve atak şiddetinin hafifletilmesi,
- Yaşam kalitesinin iyileştirilmesi,
- Hastaneye başvuru sıklığı ve yatış süresinin azaltılması sonucunda sağlıkla ilişkili harcamaların azaltılması,
- Sağ kalımda artış sağlamasıdır.
#pulmonerrehabilitasyon #solunum #nefes #fizyoterapist #solunumfizyoterapisi #fiziktedavi #fiziktedaviverehabilitasyon #egzersiz #hareket #spor #kalori
#nefesdarlığı #sağlıklıyaşam #PulmonerHipertansiyon #sağlık #PulmonerArteriyelHipertansiyon#AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno
#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #raynaud #OrganNakli #OrganBağışı #NadirHastalık
#GörünmezHastalık #Scleroderma #PAH #SSc #IPF #PH #ES #PPH #GörünmezEngellilik
9-15 Mart 2020 Bir PAHar mısınız?
Tuza Dikkat Haftası 9-15 Mart 2020
Sağlıklı insanların günlük tuz ihtiyacı 4gr’dır. Dünya Sağlık Örgütü günlük kişi başı tuz tüketimini 5 gramın altında önermektedir ve bu miktar bir tepeleme bir çay kaşığına (silme bir tatlı kaşığına) denk gelmektedir. Günlük olarak tüketilmesi önerilen bu miktar; gün içinde tüm besinlerimizle aldığımız tuzu (sodyumu) da kapsamaktadır.
Diyetinizin öngördüğünden daha fazla tuz kullanmayın ki tadınız tuzunuz kaçmasın.
- Pulmoner Hipertansiyon, Skleroderma, İdiyopatik Pulmoner Fibrozis, Eisenmenger Sendromu hastaları ile Organ nakli hastaları ise
MUTLAKA DİYETLERİNDEKİ TUZ TÜKETİMİ AZALTMALARI GEREKİR!
- Daha yüksek yaşam kalitesi, tercihlerinizde saklı.
- Bugün attığınız adımlar, geleceğinizi şekillendirecek.
https://www.pahssc.org.tr/haber/239/tuza-dikkat-haftasi-9-15-mart-2020
#tuzadikkat #tuz #dünyatuzadikkathaftasi #tuzadikkathaftası #Pahraman #PAHSSc #Nefes #PulmonerHipertansiyon #sağlık
#PulmonerArteriyelHipertansiyon #istanbul #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis
#KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #raynaud #OrganNakli #OrganBağışı #NefesAldıkçaUmutVar #GörünmezHastalık #NadirHastalıklarAğı
#PulmonaryHypertension #Scleroderma #PAH #SSc #IPF #PH #ES #PPH #GörünmezEngellilik
8 Mart 2020 Dünya Kadınlar Günümüz Kutlu Olsun. Kadın Cinayetleri ve cinsiyet ayrımcılığı son bulsun.
#8Mart #dünyakadınlargünü #dünyaemekçikadınlargünü #8martdünyakadinlargünü #PAHSSc #PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon
#Skleroderma #SistemikSkleroz #eisenmengersyndrome #EisenmengerSendromu #idiyopatikpulmonerfibrozis opatikpulmonerfibrozis #AkcigerNakli
#KalpAkciğerNakli #ipf #SSc #Pah #PH #ES #KTEPH
7 Mart 2020 İstanbul PAHSSc Hasta Okulu 7 Mart'ta Neşet Ertaş Kültür Evi'nde
Kendilerini bizlere adamış gönüllülük, hiçbir ücret talep etmeksizin gönüllülük esasıyla çalışan, hafta sonlarını bizlere ayıran altın kalpli, birbirinden değerli konuklarıyla;
Konuşmacı Konuklar:
Prof. Dr. Serdal UĞURLU - Sklerodermada Klinik Bulgular
Prof. Dr. Neslihan YILMAZ - Sklerodermada Tedavi
Doç. Dr. Nagihan Durmuş KOÇAK - Erişkinlerde PAH
Prof. Dr. Funda ÖZTUNÇ - Çocuklarda PAH
Prof. Dr. Tekin YILDIZ - İdiyopatik Pulmoner Fibrozis
Psikolog Fürüzan EROĞLU - Kronik Hastalıkla Yaşamak – Neden Ben?
Ve sürpriz konuklarıyla;
Kuzey Marmara Organ ve Doku Nakli Bölge Koordinasyon Merkezi Sorumlusu Opr. Dr. Gültekin HOŞ ile
İyilik İçimizde Derneği Yönetim Kurulu Başkanı ve Ataşehir Belediyesi Kent Konseyi Sağlık Grubu üyesi Sn. Gülay ÖZDEMİR'in
Katılımlarıyla,
ve
PAHSSc Yönetim Kurulu
PAHSSc İstanbul temsilcisi Figen KÜÇÜKÇEŞME
PAHSSc İstanbul Sorumluları;
Değer KESİMOĞLU
Ayşe Kora AKERSOY
Olcay SOYKAN
Eylem YİĞİT
Aslı ÇİÇEKOĞLU
Gülten KILIÇ
PAHSSc Gönüllüleri
Tuna SOYKAN
Emre SOYKAN
Harun YİĞİT
Feyzi TAŞ
İrem CELLAT
Merve AKPINAR
Mustafa BALKANCI
Ataşehir Belediyesi'si Neşat Ertaş Kültür Evi çalışanlarından
Gül EKİNCİ
Tolga ÇAKMAK
Özcan DEMİR
Emekleriyle
Ataşehir Belediyesi,
Ataşehir Kent Konseyi,
Ataşehir Kent Konseyi Sağlık Grubu
ve Johnson & Johnson’ın ilaç şirketi Janssen’in koşulsuz
Destekleriyle
gerçekleştirildi. Emeği geçen, katkısı olan herkese çok çok teşekkür ederiz. Hastalığımız nadir olabilir ama aslında biz büyük bir aileyiz. Şimdi, birbirimize kavuşma zamanı.
PAHSSc Ailesi
#Pahraman #PAHSSc #Nefes #PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #istanbul #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma
#SistemikSkleroz #Reyno #EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #raynaud #OrganNakli
#OrganBağışı #NefesAldıkçaUmutVar #GörünmezHastalık #NadirHastalıklarAğı #PulmonaryHypertension #Scleroderma #PAH #SSc #IPF #PH #ES
#PPH #GörünmezEngellilik @iyilikicimizde @atasehirkksaglik @glyozdemir @gultekinhos @phaware @eurordis @nord_rare @ailevecalisma
@turktabipleribirligi @halksagligigm @ahef2008 @engellicocukhaklariagi @american_heart @atscommunity @yasinerkan1983 @saglikbakanligi
7 Mart 2020 İstanbul'dan Gül Ailesinin küçük melekleri Çağatay'a nefes olan herkese çok çok teşekkür ederiz. İyi ki varsınız. Çağatay'da bize gülücüklerini göndermiş.
PAHSSC ailesi
7 Mart PAHSSc Hasta Okulu
#Pahraman #PAHSSc #Nefes
#PulmonerHipertansiyon
#PulmonerArteriyelHipertansiyon #istanbul #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #EisenmengerSendromu
#idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #raynaud #OrganNakli #OrganBağışı #NefesAldıkçaUmutVar
#GörünmezHastalık #NadirHastalıklarAğı #PulmonaryHypertension #Scleroderma #PAH #SSc #IPF #PH #ES #PPH #GörünmezEngellilik
@iyilikicimizde @atasehirkksaglik @glyozdemir @gultekinhos @phaware @eurordis @nord_rare @ailevecalisma @turktabipleribirligi
@halksagligigm @ahef2008 @ntv @trthaber @engellicocukhaklariagi @american_heart @atscommunity @europeanrespiratorysociety
@europeansocietyofcardiology @fesca_scleroderma @saglikbakanligi @tbmmresmi @unicefturkiye @tusevtr @tcmeb @tcbestepe
5 Mart 2020 Ulusal Vasküler ve Endovasküler Cerrahi Derneği dışında ülkemizdeki bilimsel dernekler bizi görmezden gelirken, Hasta ve yakınlarının yaşamlarına değer veren European Lung Foundation (ELF) Mart 2020 haber bülteninde derneğimize yer verdi.
Ressam Canan Aksoy'un derneğimiz için yaptığı Nefes Aldıkça Umut Var tablosu artık Avrupa'da!
@biruniergoterapi nin sklerodermalı hastalarımız için yaptığı ücretsiz hayatlarını kolaylaştıran aparatlar da haber oldu.
Süreyyapaşa Göğüs Hastalıkları ve Göğüs Cerrahisi EAH Başhekimi Sayın Zühal Karakurt hocamıza da bir kez daha hep yanımızda oldukları için teşekkür ediyoruz.
We would like to thank to European Lung Foundation (ELF), which does not leave us alone and values the right to life of patients, while the scientific associations of our country Except @uvecd2020 , still ignore our existence
One day, scientific associations of our country will no longer be able to ignore us!
https://www.europeanlung.org/en/news-and-events/news/patient-organisation-round-up-march-2020
#Pahraman #europeanlungfoundation #zuhalkarakurt
#pulmonaryhypertension
#pulmonaryarterialhypertension #AkciğerYüksekTansiyonu #Scleroderma #systemicsclerosis #eisenmengersyndrome #idiopathicpulmonaryfibrosis #cteph #lungtransplant #heartlungtransplant
#NadirHastalık #organ #OrganBağışı #görünmezhastalık #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #Raynaud #görünmezengellilik #Ankara #Pah #SSc #ipf #nefes #ES #PH #NefesAldıkçaUmutVar
@canan8287 @phaware
@sureyyapasaeah @saglikbakanligi @nadirhastaliklaragi @eurordis @american_heart @atscommunity @europeansocietyofcardiology
@europeanrespiratorysociety @who @adhadorg @turktoraks @turkiyeromatolojidernegi @solunumdernegi #türkkardiyolojiderneği
@tcbestepe @turktabipleribirligi @ailevecalisma @tbmmresmi @tcicisleri @phassociation @fesca_scleroderma
5 Mart 2020 Avrupa Akciğer Vakfı ELF, Covıd-19 - Sorularınız Bir Solunum Uzmanı Tarafından Cevaplanıyor. 5 Mart 2020
https://www.pahssc.org.tr/haber/248/elf-5-mart-2020---covid-19---2020-03-05
#Pahraman #PAHSSc #Nefes #PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #Covid19 #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma
#SistemikSkleroz #Coronavirus #EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #raynaud
#OrganNakli #OrganBağışı #NefesAldıkçaUmutVar #GörünmezHastalık #NadirHastalık #PulmonaryHypertension #Koronavirüs #PAH #SSc
#IPF #PH #ES #PPH #GörünmezEngellilik #NadirHastalıklarAğı European Lung Foundation Ayse Kora Akersoy
5 Mart 2020 İVEK Vakfı'nın, Ar-Ge & Bioteknoloji Komisyonu, saglik alaninda , stratejik amac ve hedefleri dogrultusunda, Turkiye medikal ve farmasotik biyoteknoloji ekosisteminin gelistirilmesi ve tum paydaslarin yer aldigi uluslararasi @bio_turkiye organizasyonunda Nadir Hastaliklar Agi , hastaya yansimasi oturumunda deneyim ve detayli sunumu ile katkida bulunduk.
2 Mart 2020 Acıbadem Üniversitesi Nadir Hastalıklar Kulübü ve @acurareclub @acuraretr isbirliginde düzenlenen Nadir Yaşamlarda Haklara Erişim - Dünya Nadir Hastalıklar Günü Etkinliği'nin öğleden sonra 3.oturum; İş Hayatında Nadir Hastalıklar (25+ Yaş) Nadir Yaşam Tecrübe Paylaşımı konusunda İstanbul Sorumlumuz Sayın Ayşe Kora Akersoy, Nadir Hastalıklar Ağı kurucu üyesi #PAHSSc derneğimizin adına konuşmacı olarak katıldı. Bu sene 4. sü düzenlenen ve paydaşı oldugumuz Hak Temelli Nadir Hastalıklar etkinliği, 2 Mart’da @acurareclub ev sahipliğinde gerçekleşti. Tüm @acurareclub gönüllülerine ve destek veren nadr dernek ve bireylere , Nadir Hastalıklar Ağı olarak teşekkür ederiz. #nadirizveiçinizdeyiz #nadirhastalıklargünü @eurordis #siyahinci #Nefesepahabiçilmez #NefesAldıkçaUmutVar #istanbul #nadirizveiçinizdeyiz #nadirhastalıklargünü @saglikbakanligi #raredisease #rarediseases #rarediseaseday #sağlık #NadirHastalıklarAğı #nadir
#nefes #ender #nadirhastalik #nadirhastaliklar #nadirhastalıklar #NadirHastalık #görünmezhastalık #görünmezengellilik #PulmonerHipertansiyon
#PulmonerArteriyelHipertansiyon #EisenmengerSendromu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Kteph #idiyopatikPulmonerFibrozis #AkciğerNakli
#KalpAkciğerNakli @nadirhastaliklaragi #OrganBağışı @eurordis
1 Mart 2020 Mart ayı Otoimmün Hastalıklar Farkındalık Ayı
Otoimmün hastalık; Vücudun bağışıklık sistemi, kişiyi hastalık ve enfeksiyonlardan korur. Fakat otoimmün hastalıklarda bağışıklık sistemi yanlışlıkla vücudunun sağlıklı hücrelerine saldırarak hastalığa yol açar. Otoimmün hastalıklar vücudun birçok doku ve organını etkileyebilir.
Skleroderma da nadir rastlanılan bir otoimmin hastalıktır.
Hastalığın en önemli bulgusu ciltte sertleşmedir. Fakat sistemik bir hastalık olduğu için cilt dışında diğer organları da etkilemektedir.
Skleroderma kelime anlamı olarak sert deri demektir.
Nedeni tam bilinmemektedir. Genetik ve çevresel faktörlerin rolü olduğu düşünülmektedir.
BAŞLICA 2 TÜRÜ VARDIR:
- Lokalize (bölgesel) Skleroderma: Burada sadece deride Morphea denilen sert plaklar ve Lineer Skleroderma denilen çizgisel deri sertlikleri vardır. Genelde hafif seyreder.
- Sistemik Skleroderma: Burada deriden hariç iç organlarda ve damarlarda tutulum olmaktadır. Tutulan derinin yaygınlığına göre de Sınırlı sistemik Skleroderma ve Yaygın sistemik Skleroderma diye 2'ye ayrılmaktadır.
#AkciğerYüksekTansiyonu #ender #enderhastalık #görünmezengellilik #nadir #GörünmezHastalık #NadirHastalik #NadirHastalık #Nadirhastaliklar
#NadirHastalıklar #nadirhastaliklaragi #nadirhastalıklarağı #Organ
#OrganBagisi #OrganBağışı #OrganNakli #PAH #PH #PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #Raynaud #rheumatology #romatoloji
#Skleroderma #sklerodermagülüşümüçalma #SSc #SistemikSkleroz #Otoimmün #OtoimmünHastalık #MartAyıOtoimmünHastalıklarFarkındalıkAyı
29 Şubat 2020 Bugün Dünya Nadir Hastalıklar Günü. Ulusal Vasküler ve Endovasküler Cerrahi Derneği ev sahipliğinde, @uvecd2020 Pulmoner Hipertansiyonda Gri Alanlar etkinliğine Nadir Hastalıklar Ağı'nını kurucu üyesi olan derneğimiz #PAHSSc'yi temsilen Yönetim Kurulu Başkanımız Sayın Kamil Hamidullah katılım sağladı.
#Nefesepahabiçilmez #NefesAldıkçaUmutVar #adana #nadirizveiçinizdeyiz #nadirhastalıklargünü @saglikbakanligi #raredisease #rarediseases
#rarediseaseday #sağlık #NadirHastalıklarAğı #nadir #nefes #ender #nadirhastalik #nadirhastaliklar #nadirhastalıklar #NadirHastalık #görünmezhastalık
#görünmezengellilik #PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #EisenmengerSendromu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Kteph
#idiyopatikPulmonerFibrozis #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli @nadirhastaliklaragi #OrganBağışı @eurordis
29 Şubat 2020 Bugün Dünya Nadir Hastalıklar Günü. Şişli Memorial Hastanesi'nde gerçekleşen farkındalık etkinliğine Nadir Hastalıklar Ağınını kurucu üyesi olan derneğimiz #PAHSSc'yi temsilen Yönetim Kurulu Başkan Yardımcımız Sayın Sibel Ercan katılım sağladı. #NefesAldıkçaUmutVar @memorialsaglik
#istanbul #nadirizveiçinizdeyiz #nadirhastalıklargünü @saglikbakanligi #raredisease #rarediseases #rarediseaseday #sağlık #NadirHastalıklarAğı
#nadir #nefes #ender #nadirhastalik #nadirhastaliklar #nadirhastalıklar #NadirHastalık #görünmezhastalık #görünmezengellilik #PulmonerHipertansiyon
#PulmonerArteriyelHipertansiyon #EisenmengerSendromu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Kteph #idiyopatikPulmonerFibrozis #AkciğerNakli
#KalpAkciğerNakli @nadirhastaliklaragi #OrganBağışı #OrganNakli @eurordis
29 Şubat 2020 Bugün Dünya Nadir Hastalıklar Günü. #Nefesepahabiçilmez Nadir Hastalıklar Günü Etkinliği - İzmir
Nadir Hastalıklar Ağı ‘ nın dış paydaşı ve destekçisi olduğu TurkMSIC Ulusal Halk Sağlığı Çalışma Kolu Nadir Hastalıklar Küçük Çalışma Grubu “29 Şubat Nadir Hastalıklar Günü” etkinliklerinde, Türkiye genelinde 42 üniversitenin tıp öğrencileri, çeşitli etkinliklerle nadir hastalıklara dikkat çekti ve siyah incileri görünür kılmaya destek verdi. Çalışmalarını Bornova Gençlik Merkezi sponsorluğu ile yürüten Başta Nadir Hastalıklar Küçük Çalışma Grubu Koordinatörü @egerucar ve takımına, destek veren @turkmsic gönüllülerine @nadirhastaliklaragi olarak teşekkür ediyoruz. #nadirhastalıklar #nadirhastalıklargünü @saglikbakanligi @engellicocukhaklariagi @egerucar @eurordis @gencliksporbak #bornovagençlikmerkezi @izmirbornovagm #izmir #nadirizveiçinizdeyiz #nadirhastalıklargünü @turkmsic @saglikbakanligi #raredisease #rarediseaseday #NadirHastalıklarAğı #nadir #nadirhastalik #nadirhastaliklar #nadirhastalıklar #NadirHastalık #görünmezhastalık #görünmezengellilik #PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon
#EisenmengerSendromu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Kteph #idiyopatikPulmonerFibrozis #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli @nadirhastaliklaragi
29 Şubat 2020 Bugün Dünya Nadir Hastalıklar Günü.
Nadir hastalıklar, Avrupa ve diğer gelişmiş ülkelerdeki tanımıyla; 2000’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklardır. Literatürde yaklaşık 8000 nadir hastalık tanımlanmıştır ve bu hastalıkların % 80'i genetik geçişlidir. Hastaların yaklaşık %50’sini çocuklar oluşturmaktadır. Nadir hastalığa sahip çocukların %30’u 5 yaşını görememektedir. Bu durumun en temel sebebi; nadir hastalıkların %95’inin tedavisinin olmamasıdır. Nadir hastalıklar Türkiye’de her 16 kişiden 1’inde görülürken; Türkiye’de 6 milyon, dünyada yaklaşık 350 milyon kişi nadir bir hastalığa sahiptir. Her bir hastalığın kendine ait bir özelliği vardır. Bu özelliği dolayısıyla özel bakım ve tedavi yöntemlerine, ilaçlara, sarf malzemelere, özel besinlere ve tıbbi cihazlara gereksinim duyulmaktadır. Hastalıklar nadir olsa da ortaya çıkan sonuçlar hem hasta olan birey, hem ailesi, hem de toplum açısından çok ağır olmaktadır.
Bir başka bakış açısıyla nadir hastalıklardan etkilenen insan sayısı dünyanın en kalabalık nüfuslu 3. ülkesi demek oluyor.
Bu yüzden 9 farklı nadir hastalık derneği bir araya gelerek @nadirhastaliklaragi'nı kurduk.
Hastalıklarınızın adını daha önce hiç duymamış ve söylenmesi zor olabilir ama nadir hastalıklar yaşamak daha zordur. Nadir Hastalıkları karmaşık yapıları nedeniyle anlayamazsınız ama bizi fark edin.
#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #Skleroderma #SistemikSkleroz #idiyopatikPulmonerFibrozis #EisenmengerSendromu #AkcigerNakli #akciğerdamartansiyonu #AkciğerYüksekTansiyonu
Hastaları artık yalnız değilsiniz. Biz büyük bir aileyiz. Şimdi birbirimize kavuşma zamanı. Hepinizi Derneğimize üye olmaya davet ediyoruz.
#YarınlarımızİçinÇalışıyoruzPAHSSc
#nadirhastalıklargünü #NadirHastaliklar #NadirHastalik #nadirizveiçinizdeyiz #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #Nadir #ender #yaşam #yaşamhakkı @eurordis @saglikbakanligi @ailevecalisma @tcbestepe @tbmmresmi #rare #raredisease #rarediseases #rarediseaseday
28 Şubat 2020 Sağlık Bakanlığı bünyesinde kurulan “Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı” tarafından “Nadir Hastalıklar Paneli” düzenlendi. “29 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü” etkinlikleri çerçevesinde, 28 Şubat 2020, Cuma günü, Sağlık Bakanlığın’ da düzenlenen panelde , Nadir Hastalıklar Ağı ve alanda emek veren hasta dernekleri bölüm yerkililerine kendilerini tanıttı ve bu yolda çözümsel bir paydaş olacaklarını belirtti.
28 Şubat 2020 Suriye'nin İdlib bölgesinde bulunan askeri güçlerimize düzenlenen hava saldırısı sonucu şehit olan kahraman askerlerimize Allah'tan rahmet, yaralı askerlerimize acil şifalar dileriz. Milletimizin başı sağolsun. #PAHSSc
27 Şubat 2020 Nadir Hastalıklar Günü öncesinde Nadir Hastalıklar Ağı İhlas Haber Ajansı'na haber oldu. "Ülkemizde nadir hastalıkların sayısının yüksek olmasında akraba evlilikleri etkili"
27 Şubat 2020 Nadir Hastalıklar Günü öncesinde Nadir Hastalıklar Ağı Anadolu Ajansı'na haber oldu. "Nadir hastalıkları bulunanların sorunlarına çözüm aranıyor"
26 Şubat 2020 Bugün #PAHSSc 2 yaşında. 2 ayrı nadir hastalık grubu #PulmonerArteriyelHipertansiyon ve #Skleroderma hasta ve yakınları 2017 yeniden bir araya geldiler. 9 Ocak'ta İzmir İl Sivil Toplumla İlişkiler Müdürlüğü'ne kuruluş için başvurduk. 26 Şubat 2018 yılında kuruluşumuz onaylandı. O günden bugüne bir çok hayata dokunduk. Mutluyuz. Gururluyuz.
En büyük gururumuz da kurucularından olduğumuz @nadirhastaliklaragi oldu.
Bir araya gelmek bir başlangıçtır, beraberliği sürdürmek bir ilerleme. Beraber çalışmaksa gerçek başarıdır.
Henry Ford
Sizinle daha güçlüyüz
Hep birlikte daha güzel yarınlara
Biz nadiriz belki ama aslında büyük bir aileyiz.
Şimdi birbirimize kavuşma zamanı
Hepinizi derneğimize üye olmaya bekliyoruz. Eğer sen yoksan, biz bir eksiğiz
#sizinledahagüçlüyüz
#hepbirliktedahagüzelyarınlara
#YarınlarımızİçinÇalışıyoruzPAHSSc
#nadirizveiçinizdeyiz
25 Şubat 2020 Bugün günlerden @anadoluajansi #PulmonerArteriyelHipertansiyon ve #AkciğerNakli konusunda 17 yaşındaki #Pahraman Hasan ile elimizden geldiğince bilgilendirmeye çalıştık. Emeği geçen herkese çok çok teşekkürler.
#PulmonerHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis
#KTEPH #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Romatoloji #kardiyoloji #görünmezhastalık #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi
#göğüshastalıkları #Raynaud #görünmezengellilik #Ankara #Pah #SSc #ipf #nefes #ES #PH #NefesAldıkçaUmutVar #NefesePahaBiçilmez
24 Şubat 2020 29 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü kapsamında, farkındalik çalışmamıza, İstanbul Büyükşehir Belediyesi , @ibb__tv ve @modyoistanbul da gösterilmek üzere, tanıtım videomuza yer vererek destek oldu. .. @ibb ve İBB Kültür A.Ş. yönetimine tesekkur ederiz. 1 Mart’a kadar toplu taşımalarda her saat başı ilk 15dk. içerisinde gösterilecek olan 15 saniyelik nadir videomuzu siz de, yolculuğunuz sırasında görebilir, paylaşabilir ve bilinç oluşturmamıza destek verebilirsiniz. #nadirhastaliklaragi #nadirhastalıklargünü @eurordis @who_turkey @nord_rare @rarepatientvoice #nadirizveiçinizdeyiz
22 Şubat 2020 Sizde Ressam Canan Aksoy'un #pahssc için yaptığı #nefesaldıkçaumutvar adlı tablolarımızla fotoğraf ve ya videonuzu çekip bizi etiketleyerek ya da bizimle paylaşın.
Sevgili milyonda 15-50 aralığındaki #pah #ssc #es #ipf nadir hastalık tanısı alan çocuklarımızın aileleri, #yalnız değilsiniz. Gelin beraber mücadele edelim. Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği.
#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger
#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganBağışı #OrganNakli
#görünmezhastalık #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik
#Ankara #izmir @hacettepe_university @universitemdeu @saglikbakanligi
22 Şubat 2020 Ankara Temsilcimiz Ayça Talih Koşar, İlkim Koşar, Yaşam Boyu Eğitim Derneği tarafından düzenlenen, engellik hakları konusunda örnek insan Ayşe SARI hanımın "Ulusal ve Uluslararası Hukukta Ayrımcılık konulu eğitim programına katıldık. Program sonunda Ressam Canan Aksoy'un #pahssc için yaptığı #nefesaldıkçaumutvar adlı tablomuzu, engelli hakları denince gerek emeği, gerekse özverisiyle örnek insan Sayın Ayşe SARI'ya #hediye ettik.
Bizler için sarfettiği emeğe örnek kişiliğine ve mücadelesi için kendisine çok çok teşekkür ederiz. İyi ki varsınız.
Sevgili milyonda 15-50 aralığındaki #pah #ssc #es #ipf nadir hastalık tanısı alan çocuklarımızın aileleri, #yalnız değilsiniz. Gelin beraber mücadele edelim. Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği.
#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger
#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganBağışı #OrganNakli
#görünmezhastalık #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #Ankara
@sahimsensendikas @ailevecalisma @saglikbakanligi @tcbestepe
21 Şubat 2020 Sivas'tan Ankara'ya gelen ve taşınabilir oksijen cihazına kavuşan Semra Hanım için nefes olan herkese çok çok teşekkür ederiz. İyi ki varsınız.
İkramları için Dikmen Tadım Pizza'ya teşekkür ederiz.
#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #EisenmengerSendromu
#idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Romatoloji #kardiyoloji #görünmezhastalık #VarsayılmışRızaSistemi
#VarsayılmışOnamSistemi #göğüshastalıkları #Raynaud #görünmezengellilik #Ankara #oksijen #Pah #SSc #ipf #nefes #ES #PH #NefesAldıkçaUmutVar #NefesePahaBiçilmez
20 Şubat 2020 Ressam Canan Aksoy'un #pahssc için yaptığı #nefesaldıkçaumutvar adlı tablolarımızı Beşiktaş Sait Çiftçi Devlet Hastanesi'ne #hediye ettik.
Örnek insan Sayın Başhekim Dr. Abdullah VELİOĞLU Bey'e organ bağışında gösterdiği özverili çalışmalarından dolayı çok çok teşekkür ederiz.
Sevgili milyonda 15-50 aralığındaki #pah #ssc #es #ipf nadir hastalık tanısı alan çocuklarımızın aileleri, #yalnız değilsiniz. Gelin beraber mücadele edelim. Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği.
#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger
#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganBağışı #OrganNakli
#görünmezhastalık #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #istanbul
@besiktassaitciftcidh @ismgovtr @saglikbakanligi
18 Şubat 2020 İstanbul sorumlularımız Değer Kesimoğlu ve Aslı Çiçekoğlu, Dr. Cihangir Kaymaz hocamızı ziyaret ettiler. Kartal Koşuyolu Yüksek İhtisas Eğitim ve Araştırma Hastanesii
17 Şubat 2020 Sivil Toplum Kuruluşları Destek Programına katıldık. PKU Aile Dernegi, Hemofili, DMD Kas Hastaligiyla Mücadele, SMA, MPS LH, Sistinosiz, PAHSSc dernekleri ve Nadir Hastalıklar Ağı'nın katıldıkları, Pfizer’in sponsorluğunda Sosyal İnnovasyon Merkezi tarafından verilen eğitim programına başladık.
17 Şubat 2020 Ressam Canan Aksoy'un #pahssc için yaptığı #nefesaldıkçaumutvar adlı tablolarımızı Marmara Üniversitesi Pendik Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ne #hediye ettik. Aynıyat servisinden Sayın Uğur Özdemir Bey'e teşekkür ederiz.
Sevgili milyonda 15-50 aralığındaki #pah #ssc #es #ipf nadir hastalık tanısı alan çocuklarımızın aileleri, #yalnız değilsiniz. Gelin beraber mücadele edelim. Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği.
#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger #EisenmengerSendromu
#idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganBağışı #OrganNakli #görünmezhastalık #VarsayılmışRızaSistemi
#VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #istanbul @marmara_univ
14 Şubat 2020 Sevgililer gününde Taliye'ye nefes olan herkese çok çok teşekkür ederiz. İyi ki varsınız.
İkramları için Martı Cafe'ye teşekkür ederiz.
#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #EisenmengerSendromu
#idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Romatoloji #kardiyoloji #görünmezhastalık #VarsayılmışRızaSistemi
#VarsayılmışOnamSistemi #göğüshastalıkları #Raynaud #görünmezengellilik #istanbul #sevgililergünü #14şubat #valentinesday #love #nefes
#NefesAldıkçaUmutVar #NefesePahaBiçilmez
7-14 Şubat 2020 Doğumsal Kalp Hastalıkları Farkındalık Haftası. Pulmoner Hipertansiyon Yaş Seçmez!
Dünyada her yıl bir milyon, ülkemizde de her yıl yaklaşık 15 bin bebek doğumsal kalp hastalığı ile dünyaya gözlerini açıyor. Çocuklarda kalp hastalıklarına yönelik farkındalık oluşturabilmek amacıyla dünyada ve ülkemizde “7-14 Şubat Doğumsal Kalp Hastalıkları Farkındalık Haftası” olarak kutlanıyor.
#Pahraman #Nefes #PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #Eisenmenger #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz
#kalp #EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #raynaud #OrganNakli #OrganBağışı
#NefesAldıkçaUmutVar #GörünmezHastalık #NadirHastalıklarAğı #PulmonaryHypertension #Scleroderma #PAH #SSc #IPF #PH #ES #PPH
#GörünmezEngellilik #doğumsalkalphastalıkları
7 Şubat 2020 PAHSSc Derneği olarak hastanelerin kendi hastalıklarımızla ilgilenen, erişkin ve çocuk olmak üzere kardiyoloji, göğüs hastalıkları ve romatoloji bölümlerine, varsa akciğer nakli kliniklerine ilgili kurumların başhekim onayı ile ressam Canan Aksoy'un #pahssc için yaptığı #nefesaldıkçaumutvar adlı tablosunu bağışlamaya devam ediyoruz. Bu seferki durağımız İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi Hastanesi oldu. Erişkin kardiyoloji, çocuk kardiyoloji, göğüs hastalıkları, erişkin ve çocuk romatoloji bölümlerini ziyaret ettik. Tablo bağışımızı kabul eden, Çocuk Romatoloji Bilim Dalı’ndan Doç. Dr. NURAY AKTAY AYAZ'a, Göğüs Hastalıkları Ana Bilim Dalı’ndan Prof. Dr. NİGAR GÜLFER OKUMUŞ'a, Romatoloji Bilim Dalı Başkanı Prof.Dr. LALE ÖÇAL'a, Çocuk Kardiyoloji Bilim Dalı’ndan Prof. Dr. Kemal NİŞLİ’ye ve bizimle koşuşturan ayniyat servisinden Nihat POYRAZ'a gönülden teşekkür ederiz.
Sevgili milyonda 15-50 aralığındaki #pah #ssc #es #ipf nadir hastalık tanısı alan çocuklarımızın aileleri, #yalnız değilsiniz. Gelin beraber mücadele edelim. Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği
#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #EisenmengerSendromu
#idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Romatoloji #kardiyoloji #görünmezhastalık #VarsayılmışRızaSistemi
#VarsayılmışOnamSistemi #göğüshastalıkları #Raynaud #görünmezengellilik #istanbul #istanbulüniversitesi
03 Şubat 2020 Ressam Canan Aksoy'un @canan8287 #pahssc için yaptığı #nefesaldıkçaumutvar adlı tablolarımızı İzmir S.B.Ü. Tepecik EAH'ne #hediye ettik.
Sevgili milyonda 15-50 aralığındaki #pah #ssc #es #ipf nadir hastalık tanısı alan çocuklarımızın aileleri, #yalnız değilsiniz. Gelin beraber mücadele edelim. Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği @tepecikhastanesi
#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #EisenmengerSendromu
#idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganBağışı #OrganNakli #görünmezhastalık #VarsayılmışRızaSistemi
#VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #izmir #tepecikegitimvearastirmahastanesi
3 Şubat 2020 Ressam Canan Aksoy'un #pahssc için yaptığı #nefesaldıkçaumutvar adlı tablolarımızı Ege Üniversitesi Hastanesi'ne #hediye ettik.
Sevgili milyonda 15-50 aralığındaki #pah #ssc #es #ipf nadir hastalık tanısı alan çocuklarımızın aileleri, #yalnız değilsiniz. Gelin beraber mücadele edelim. Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği @universiteege
#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #EisenmengerSendromu
#idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganBağışı #OrganNakli #görünmezhastalık #VarsayılmışRızaSistemi
#VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #izmir #egeüniversitesi
31 Ocak 2020 Ressam Canan Aksoy'un #pahssc için yaptığı #nefesaldıkçaumutvar adlı tablolarımızı Hacettepe Üniversitesi Hastaneleri'ne #hediye ettik.
Sevgili milyonda 15-50 aralığındaki #pah #ssc #es #ipf nadir hastalık tanısı alan çocuklarımızın aileleri, #yalnız değilsiniz. Gelin beraber mücadele edelim. Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği @hacettepe_university
#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #EisenmengerSendromu
#idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganBağışı #OrganNakli #görünmezhastalık #VarsayılmışRızaSistemi
#VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #Ankara #hacettepe
29 Ocak 2020 Ressam Canan Aksoy'un #pahssc için yaptığı #nefesaldıkçaumutvar adlı tablolarımızı Süreyyapaşa Göğüs Hastalıkları ve Göğüs Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ne #hediye ettik. Sayın Başhekim Zühal Karakurt hocamıza teşekkür ederiz.
Sevgili milyonda 15-50 aralığındaki #pah #ssc #es #ipf nadir hastalık tanısı alan çocuklarımızın aileleri, #yalnız değilsiniz. Gelin beraber mücadele edelim. Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği.
#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger
#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganBağışı #OrganNakli
#görünmezhastalık #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik
29 Ocak 2020 Ressam Canan Aksoy'un #pahssc için yaptığı #nefesaldıkçaumutvar adlı tablolarımızı Siyami Ersek Göğüs Kalp ve Damar Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ne #hediye ettik.
Sevgili milyonda 15-50 aralığındaki #pah #ssc #es #ipf nadir hastalık tanısı alan çocuklarımızın aileleri, #yalnız değilsiniz. Gelin beraber mücadele edelim. Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği.
#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger
#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganBağışı #OrganNakli
#VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #istanbul @drsiyamiersekeah
28 Ocak 2020 Üriner nt-probnp prematüre bebeklerde PH için biyobelirteç olarak potansiyele sahiptir.
Latest news!? For more info check out www.pulmonaryhypertensionn
26 Ocak 2020 Ankara buluşmamız 26 Ocak Pazar günü gerçekleşti. 11 Yaşında PAH tanısı alan 17 yaşındaki gürbüz delikanlı Hasan'a ve diğer organ bekleyenlere tez zamanda bekledikleri organın, akciğerin bulunması için dualarımız sizlerle.
Sizinle daha güçlüyüz. Hep birlikte daha güzel yarınlara #PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger #EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis
#KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF #ankara #sizinledahagüçlüyüz
#hepbirliktedahagüzelyarınlara
26 Ocak 2020 Yok #Koronavirus ü yok efendim #deprem felaketi derken güzel bir habere muhtaç kalmıştık. Güzel haber Kanada'dan geldi. 27 Ağustos'ta 11 aylıkken çift taraflı akciğer nakli olan ay parçası Nathan Paşa'mız evine dönüyor. 1, 2 haftalık prosedürü kalmış.
Aile ve nakil yapan merkezin muhteşem örnek mücadelesine tanık olduk , Bütün dünyadan gelen dayanışmanın bizler de ufak bir parçası olduk. Allah nazarlardan saklasın, analı babalı büyütsün. Bebeklere akciğer naklinin imkansız olmadığına ama çok ama çok zor bir şey olduğuna tanık olduk. Ebeveynlerin zaman zaman isyan etseler de asla pes etmedikleri, nasıl mücadeleci ve kendilerini geliştirdiklerine tanık olduk. Merkezde arka planda ne kadar çok personelin birlikte beraber mücadele ettiklerine tanık olduk. Kanadalıların organ bağışına olan duyarlılığına tanık olduk. Kanadalıların dayanışmalsrına tanık olduk. Yani sadece doktor camiasının akciğer naklini yapmasının yeterli olmadığına tanık olduk. Up uzun, sağlıklı mutlu ve yakışıklı bir ömrün olsun Nathan. Super kahraman Nathan, Mucizesinin kendisi oldu. Dünya'ya örnek oldu.
Hazır evinizde rahat #nefes alıyorsanız bunun kıymetini bilin ve akciğerlerinizi koruyun. Bugün tanık olduğumuz, Dünya'nın diğer köşesinde bir ailenin, bir nefes için verdiği mücadeleyi aslında dünyanın her yerinde bir avuç insan bir nefes uğruna vermeye siz farkında olmadan devam ediyor. @ssuper_nate https://www.facebook.com/thelungroadahead/
#NefesAldıkçaUmutVar #nefes #akciğer #AkciğerNakli #organ #donör #OrganBağışı #OrganNakli #sağlık #sevgi #dayanışma #umut #mücadele #aslapesetme #pahraman #OrganBağışındaBelçikaModeli
24 Ocak 2020 Yaşanan depremden etkilenen tüm vatandaşlarımıza geçmiş olsun diyor, hayatını kaybedenlere Allah'tan rahmet, yaralılara acil şifalar diliyoruz.
Paylaşım için teşekkürler @tusoder.org.tr
#deprem #geçmiş #geçmişolsun #acil #şifa #acilşifalar #Elazığ
18 Ocak 2020 Süper ekip bir arada! Büyük zirve. Emeği geçen herkese teşekkürlerimizle. Türkiye'nin ilk kadın Akciğer Nakli Dr. Songül Büyükkale, PAH denince ilk akla gelen hocalardan Dr. Cihagir Kaymaz, Organ Bağışının neferi Dr. Gültekin Hoş ve PAHSSc'den İstanbul Sorumlularımızdan Ayşe Kora Akersoy
16 Ocak 2020 Ressam Canan Aksoy'un @canan8287 #pahssc için yaptığı #nefesaldıkçaumutvar adlı tablolarımızı, Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Cebeci Hastanesi Üniversitesi ve Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi İbni Sina Hastanesi'ne #hediye ettik.
Sevgili milyonda 15-50 aralığındaki #pah #ssc #es #ipf nadir hastalık tanısı alan çocuklarımızın aileleri, #yalnız değilsiniz. Gelin beraber mücadele edelim. Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği.
#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger
#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganBağışı #OrganNakli
#VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #ankara @ankaratipdekanlik @ankara.uni
13 Ocak 2020 Ulusal Vasküler ve Endovasküler Cerrahi Derneği ile işbirliğine gittik.
Başkent üniversitesi Ankara Hastanesi, Kalp Damar Cerrahisi Anabilim Dalı hocalarından Sn. Prof. Dr. Tankut AKAY, Ulusal Vasküler ve Endovasküler Cerrahi Derneği @uvecd2020 olarak @pahsscdernegi 'nin yanındayız dedi.
Destekleri için kendilerine teşekkür ederiz. Yeni işbirliğimiz hayırlara vesile olsun.
#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger
#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli
#VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #Raynaud
#KronikTromboembolikPulmonerHipertansiyon #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF #kardiyoloji #göğüshastalıkları #romatoloji #akciğerdamartansiyonu
5 Ocak 2020 Senenin ilk Sohbet toplantısı İstanbul'da yapıldı.
Artık yalnız değilsiniz! Hastalığımız nadir olsa da, biz büyük bir aileyiz. Şimdi birbirimize kavuşma zamanı.
Nefes Aldıkça Umut Var
Nefese Paha Biçilmez
Skleroderma Gülüşümü Çalma
Her Nefes Alışımız Bayramdır
#PAHSSc
#NefesAldıkçaUmutVar #NefesePahaBiçilmez #SklerodermaGülüşümüÇalma #SizinleDahaGüçlüyüz #SizinleGüzel
#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger
#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #ipf #pah #es #ssc #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nefes
#OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModel #YarınlarımıziçinçalışıyoruzPahssc #umut #aile
#hernefesalışımızbayramdır #Nadirhastalıklar #PresumedConsentOrganDonat
#görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF #kardiyoloji #göğüshastalıkları #romatoloji #istanbul
4 Ocak 2020 Nadir Hastalıklar Ağı siyah inciler ile buluştu. Birlikte gelecek için sağlıklı bir yol haritası oluşturmayı amacında. NHA Temsilcimiz Sn.Olcay SOYKAN, ve hasta temsilcisi olarak Yönetim Kurulu Başkan Yardımcımız Sn. Sibel ERCAN Hanımlar temsil PAHSSC'yi temsil ettiler.@nadirhastaliklaragi #nadirizveiçinizdeyiz @saglikbakanligi @halksagligigm @tbmmgenelkurulu @acurareclub
1 Ocak 2020 Siyah incilerimizin daha fark edilebilir olduğu, sağlıklı mutlu bir yıl olması dileğiyle...
#Siyahinciler #Nadiryaşamlar EURORDIS - European Rare Diseases Organisation T.C. Sağlık Bakanlığı T.C. Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı
Sosyal Güvenlik Kurumu #nadirhastalıklarağı #nadirhastaliklaragi #nadirhastaliklar #NadirHastalık #NadirHastalıklar #NadirHastalik #nadirizsiziniçinizdeyiz
18 Haziran 2020 Perşembe günü saat 19:00‘de gerçekleştirilecek "Pulmoner Hipertansiyon Hastalarımız: Covid Günlerinde Sorularınız, Sorunlarınız.. Birlikte Tartışalım" konulu online eğitim programımız canlı yayınlanacaktır. Önceden kayıt olmaya gerek yoktur. Günü saati geldiğinde bir 5, 10 dakika önceden linki tıklayıp katılın.
https://event.sunumodasi.com/18haziranpulmonerhipertansiyonhastalarimiz/landingProf. Dr. Gül Öngen, Akciğer Damar Hastalıkları Derneği Başkanı
Prof. Dr. Serdar Kula, Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Kardiyoloji Bilim Dalı
Prof. Dr. Zeynep Pınar Önen, Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Göğüs Hastalıkları Anabilim Dalı
Ayşe Kora Akersoy, Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği, Dış İlişkiler Sorumlusu (PAH-2017)
Doç. Dr. Burçak Kılıçkıran Avcı, İstanbul Üniversitesi - Cerrahpaşa, Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Kardiyoloji Anabilim Dalı
Tüm hasta ve yakınlarına toplantımız açıktır.