ALMANAK - 2019

 

 

31 Aralık 2019 Tıpta her 10 yılda bir #DEVRİM gerçekleşiyor!

2010’lu yıllarda…
#PAH tedavisinde Endotel yolu ile Nitrik oksit yolu mevcuttu. #Akciğernakli yoktu.

#SSc tedavisinde merkezleşme çok sınırlı, multidisipliner yaklaşım yok gibiydi.
#IPF tedavisinde herhangi bir tedavi seçeneği yoktu!

Bu geçen zamanda…
PAH tedavisine prostasiklin yolu da eklendi. #KTEPH tedavi edilmeye başlandı.

SSc’da #multidisipliner yaklaşım yakalandı.

IPF için ilaç tedavisi çıktı

3 merkezde akciğer nakli yapılıyor!
Bu önümüzdeki 10 yıl,

Halen kesin tedavisi olmayan hastalıklarımız için kesin şifa,
Çocuklarımıza da akciğer nakli,

Hem çocuk hem de erişkinlere #KalpAkciğerNakli nakli ülkemizde de
mümkün olsun.

2009 yılından beri mecliste görüşülmeyi bekleyen,
#OrganBağışındaBelçikaModeli kanun teklifi yasalaşsın. «Bir araya gelmek, bir başlangıçtır. Bir arada bulunmak, bir gelişmedir. Beraber çalışabilmek ise başarıdır.» Henry FORD.
Sizinle daha güçlüyüz!

#Sağlık, #umut, #mutluluk, #neşe, #huzur, kısacası 2020 bütün güzellikleri ile gelsin.

#nefesaldıkçaumutvar

Yeni yılımız kutlu olsun.
Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği
#yeniyıl #PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #Skleroderma #EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #NadirHastalık

#OrganBağışı #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #Raynaud #görünmezengellilik #2020 #nefes

 

 

31 Aralık 2019 Ve Mobil Oksijen Konsantratörleri yola çıkıyor!

Size bir iyi haberimiz var. Bir de

Bir iyi haberimiz daha var!

Kış Baba (Ayaz Ata) ve Kar Kız 2020 yılında pahramanlarımıza özgürlüklerini hediye etti.
Biz size, eve kapanmış bir #pahraman için eğer mümkünse beraber, taşınabilir bir oksijen konsantratörü alalım mı diye sormuştuk.
Çok pahalı cihazlar, belki 1 cihaz alabiliriz ama niye 2 tane olmasın ki diyerek yola çıktık.
Kendileri de birer pahraman olan ekibimiz ve gönüllüleri 41. İstanbul maratonunda onlar için koştular.
Sizlerin destekleri ile 1 cihaz geldi
Sizlerin destekleri ile 1 cihaz daha geldi
1’i yapabiliriz 2 hayal derken,
Siz pahramanlara 3. Cihazı da sağladınız.
Sizlerle daha güçlüyüz.
#Nefes olduğunuz ve destekleriniz için hepinize teşekkür ederiz.

#yeniyıl #umut #özgürlük #PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz

#Reyno #Eisenmenger #EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganBağışı

#OrganNakli #oksijen #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #Nartugan #Ayazata #KarKız #2020

 

 

25 Aralık 2019 Nefes Aldıkça Umut Var - Dokuz Eylül Üniversitesi Araştırma Uygulama Hastanesi'nde

Ressam Canan Aksoy'un #pahssc için yaptığı #nefesaldıkçaumutvar adlı tablolarımızı @deuhastanem'ne #hediye ettik. Başhekim V. Prof. Dr. Semih KÜÇÜKGÜÇLÜ Bey'e teslim eetik. PAHSSc olarak mücadelemizde yanımızda olduğunuz için teşekkür ederiz. İyi ki varsınız. 

Sevgili milyonda 15-50 aralığındaki #pah #ssc #es #ipf nadir hastalık tanısı alan çocuklarımızın aileleri, #yalnız değilsiniz. Gelin beraber mücadele edelim. Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği.

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #Reyno #EisenmengerSendromu 

#idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi

 #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #IPF #pah #ssc #es #ph #YarınlarımızİçinÇalışıyoruzPAHSSC @saglikbakanligi 

@ailevecalisma @tcbestepe @nadirhastaliklaragi 

 

 

24 Aralık 2019 Kullandığınız cihazlarınızın temizliğine, hijyenine aman dikkat! Bazen önemsemediğimiz o ayrıntılar, ileride bizim için geri dönülmez sorunlara yol açabiliyor! * Oksijen konsantratörlerinizin filtrelerini düzenli olarak değiştiriniz ve bakımlarını yaptırınız. * Yıpranan oksijen kanüllerinizi değiştiriniz. * İlaçlarınızı düzenli kulanınız. * Ellerinizi yıkayın, hijyeninizi koruyun. * Dişlerinizi fırçalayın, hijyeninizi koruyun. * Koruyucu aşılarınız olun ve unutmayın #ZATÜRRE’nin mevsimi yoktur!

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #Pahraman #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganNakli

#VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #Raynaud

#nefesaldıkçaumutvar #görünmezengellilik #IPF #OrganBağışı #nadirhastaliklaragi #sizinledahagüçlüyüz #hijyen #oksijen #oksijenkonsantratörü 

 

 

23 Aralık 2019 Nefes Aldıkça Umut Var - İzmir Katip Çelebi Üniversitesi Atatürk Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde

Ressam Canan Aksoy'un #pahssc için yaptığı #nefesaldıkçaumutvar adlı tablomuzu @ikcuaeah'ne #hediye ettik. PAHSSc olarak mücadelemizde yanımızda olduğunuz için teşekkürlerimizle. İyi ki varsınız. İlgisi içinde Hastane Müdürü Hacı Vakkas Benli'ye de ayrıca teşekür ederiz. 

Sevgili milyonda 15-50 aralığındaki #pah #ssc #es #ipf nadir hastalık tanısı alan çocuklarımızın aileleri, #yalnız değilsiniz. Gelin beraber mücadele edelim. Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği.

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #Reyno #EisenmengerSendromu 

#idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi 

#VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #IPF #pah #ssc #es #ph 

#YarınlarımızİçinÇalışıyoruzPAHSSC @saglikbakanligi @ailevecalisma @tcbestepe @nadirhastaliklaragi 

 

 

16 Aralık 2019 İzmir İl Sağlık Müdürlüğü Organ ve Doku Nakli Bölge Koordinasyon Merkezi ile beraber böylesi ulvi bir programda yer almaktan gurur duyuyoruz. İyi ki varsınız.
#OrganBağışı

#Repost @izmirbkm
• • • • • •
İzmir İl Sağlık Müdürlüğü Organ ve Doku Nakli Bölge Koordinasyon Merkezi olarak "3-9 Kasım Organ Bağışı Haftası" etkinlikleri kapsamında İzmir de gerçekleştirilen etkinliklere ait video. Emeği geçen herkese sozsuz teşekkürler... "Hayat en güzel hediye" ❤️ @izmirsaglikmudurlugu @izmirbkm @egeunihemsirelikfakultesi @bozyakabobreknakli @dokuzeyluluniversitesi @deuobak @universite_ege

@leather_punch_by_teo @onkodtr @organnaklivakfi #izmir #ege #umut #organbagısı #organnakli #instagram #türkiye

 

 

11 Aralık 2019 #Pahraman olmak kolay iş değil. Bazen #hickman, port kardeşliğidir. Ufak bir #pompa ile #oksijen lenmeyi ve yaşam kalitesini arttırmaktır.

#PulmonerArteriyelHipertansiyon #Skleroderma #EisenmengerSendromu #PulmonerHipertansiyon #idiyopatikPulmonerFibrozis 

#AkciğerYüksekTansiyonu #AkciğerNakli #görünmezengellilik #nefesaldıkçaumutvar #nefes #organ #OrganBağışı 

#OrganBağışındaBelçikaModeli #ph #pah #ssc #ipf #lutx Repost @saphsg (@get_repost)

 

 

11 Aralık 2019 PAHSSc'nin Çanakkale temsilcisi Özlem Doğar, Gülçin Tunçer ve Elif Bayhan eşleri İrfan Doğar, Murat Tunçer ve Erdem Bayhan. Nadir görülen hastalıkla ilgili bilgiler vererek organ bağışının önemi konusunda vurgu yaptı. Hepsini tebrik ediyoruz, yapmış oldukları  farkındalık çalışmaları neticesinde Çanakkale'de haber oldular. Hem derneğimzi hem de organ bağışında Belçika Modelini tanıttılar.  Emeği geçen, katkısı olan herkese teşekkürler. Siz de hayatınıza sahip çıkın. Televizyondan izler gibi baktığınız kendi hayatınız. Lütfen hayatınıza sahip çıkın. Bulunduğunuz ildeki medyaya erişmeye.çalışın. Sesinizi duyurmaya çalışın...

https://www.canakkalekalem.com/organ-bagisinda-belcika-modelinin-uygulanmasini-istiyoruz/?fbclid=IwAR1ZUTccm-CK103YRoKBvSm1uUQffXRTYAqOv0jGxOcpMDkC7bgm2vImrJk

 

 

10 Aralık 2019 Türkiye'nin ilk Akciğer Nakilli PAH hastasını ziyaret ettik. #Pahraman 'ımıza kocaman bir Maşallah

Bir anne yeniden yavrularına kavuştu. Allah onu sevenlerine bağışlasın. Darısı diğer organ bekleyenlere

Doğru zamanda #CihangirKaymaz hocamız nakil için hastayı #ErdalTaşçı hocalara yönlendirdi. Organ nakli BKM'ler uygun donörü buldu. Belki de 12:00 saatten fazla süren bir operasyonla Türkiye'nin ilk #PAH lı hastasına akciğer nakli gerçekleşti. Sonrasında yoğun bakımı, doktoru psikoloğu fizyoterapisti, diyetisyeni, hemşiresi sağlık personeli hep beraber, hep birlikte canla başla hastaya 2. Şansı armağan ettiler. Allah donöründen razı olsun. Mekanı cennet olsun. Pahramanı da nazardan korusun. Pahraman disiplinşnden taviz vermeden kendisine ve emanet akciğerlerini korusun. Emeği olan herkese teşekkürler. Organlarınız toprak değil can olsun.
Doktorlar hastalarınızı son anda değil, doğru zamanda nakile yönlendirin Başarılarınızın devamını diliyoruz. Yolun açık olsun Pahraman

@figenkucukcesme86 Ve @mehmetsv30 #teşekkürler
#Donor #Donör #görünmezengellilik #Hepbirliktedahagüzelyarınlara #Organ #OrganBagisi #OrganBağışı #OrganBagisindaBelcikaModeli 

#OrganBağışındaBelçikaModeli #OrganNakli #PresumedConsentOrganDonation #sizinledahagüçlüyüz #VarsayilanOnam #VarsayılanOnam 

#VarsayilanRiza #VarsayılanRıza #VarSayilmisOnamSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #VarSayilmisRizaSistemi #VarsayılmışRızaSistemi 

#PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonerHipertansiyon

 

 

8 Aralık 2019 "Bağış"la Türkiyem Platformu kuruldu. Sevgili Zühal Karakurt hocamızın aracılığıyla tanıştığımız Kuzey Marmara Organ ve Doku Nakli Bölge Koordinasyon Merkezi Sorumlusu Opr. Dr. Gültekin Hoş hocamız, 5. Akciğer Çalıştayı biter bitmez #OrganBağışı için mücadele veren STK'ları bir araya getirdi. Gültekin hocamızın önderliğinde, "Bağışla Türkiyem" platformu kuruldu. Sizleri tanıdığımıza sevindik. Hep birlikte, beraber daha aydın yarınlar için mücadele etmek bizim için bir onur olacak
@gultekinhos @iyilikicimizde @glyozdemir @tusoder.org.tr @drdenizoner2018

 

 

8 Aralık 2019 Sağlık Bakanlığı Kuzey Marmara Organ ve Doku Nakli Bölge Koordinasyon Merkezi Sorumlu Hekimi Opr. Dr. Gültekin HOŞ hocamıza, Organ Bağışı konusunda gösterdiği olağanüstü çalışmalarından ötürü ressam @canan8287 'ın derneğimiz için yaptığı #nefesaldıkçaumutvar adlı tablomuzdan hediye ettik.

Ben hariç @gultekinhos hocamızın yanındaki melekler, organ bağışı için mücadele eden ekibi. Bize donör bulmak için 7/24 çalışıyorlar.

Bugüne kadar dernek olarak kurum dışunda 2 kişiye tablo hediye ettik. #OrganBağışındaBelçikaModeli kanun teklifi için Sn. #TacidarSeyhan ve Gültekin Hoş hocamız

Sevgili milyonda 15-50 aralığındaki #pah #ssc #es #ipf nadir hastalık tanısı alan çocuklarımızın aileleri, #yalnız değilsiniz. Gelin beraber mücadele edelim. Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği.

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Eisenmenger 

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #donor #AkciğerNakli #nefes #organ #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi 

#VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF #istanbul #nefesepahabiçilmez 

#nefesaldıkçaumutvar #pahssc #sizinledahagüçlüyüz

 

 

8 Aralık 2019 Dünya'nın en büyük Nakil Merkezlerinden ve cerrahlarımızdan, organ bekleyen hastalara çağrı! (Avusturya Viyana Üniversitesi, Kartal Koşuyolu EAH, Ankara Şehir Hastanesi, Ege Üniversitesi)

Yarın çok geç! Bugün tam zamanı!

 

Sevgili hastalar, ülkemizde kadaverik organ bağışı yaklaşık ortalama senede 500 kişidir. Ve her organ da nakil için elverişli değil. Örneğin her bağışlanan 11 akciğerden yalnızca 1'i nakil olabiliyor. Türkiye'nin maksimum akciğer nakli yapabilme kapasitesi senede 50 hasta! Her sene akciğer bekleyen 350 hasta sisteme dahil oluyor. Ama yalnızca 50 kişi, akciğer nakli tedavisine erişebilecek! 300 hastanın ise akciğer nakli tedavisinden yararlanma şansı olmayacak! Durumun vahameti ortada.

Sivil Toplum Kuruluşları organ bağışına dikkat çekiyorlar. Kamu keza öyle, doktorlar da ellerinden geleni yapıyor. Siz hastalar ve yakınları, peki size ne yapıyorsunuz? Neyi bekliyorsunuz?

Eğer aldığınız tanı ileride organ nakli gerektirebilecek bir hastalık ise, lütfen bugünden organ bağışı, organ nakline farkındalık için elinizden geleni yapın. Yapılan organ bağışı kampanyalarına katılarak destekleyin. Değişime kendi ailenizden, çevrenizden başlayın. Organlarını bağışlasınlar. Yarın maalesef hastalığınızı artık durduramıyoruz, organ naklinden başka elimizde seçeneğimiz kalmadığını size söylediğimizde ise artık zamanla yarışacağız. Sizin de yaşam kaliteniz oldukça kötüleşmiş olacak. O zaman da geç kalmış olabilirsiniz.

 

O çaresizliği yaşamadan lütfen bugünden organ bağışı için birer nefer olun ki, günü geldiğinden hem kendi hayatınızı hem de diğer organ bekleyenlerin hayatlarını kurtarmış olursunuz.

Yarın çok geç! Bugün tam zamanı!

#OrganBağışı #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation 

#organ #donör #donor #yaşam #organbagisi #varsayilmisrizasistemi #varsayilmisonamsistemi #OrganBagisindaBelcikaModeli #AkciğerNakli 

#KalpAkciğerNakli #AkcigerNakli #KalpAkcigerNakli #lungtransplant #Hltx #Ltx #YarınçokgeçBugüntamzamanı #pahssc @torakstransplantasyon 

@universiteege @kosuyolu_eah @ankarasehirhast @meduniwien

 

 

7 Aralık 2019 Nefes Aldıkça Umut Var - İstanbul Kartal Koşuyolu Yüksek İhtisas Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde 

Ressam Canan Aksoy'un #pahssc için yaptığı #nefesaldıkçaumutvar adlı tablomuzu @kosuyolu_eah'ne #hediye ettik.PAH Merkezine, Bize nefesimizi yeniden kazandıran Cihangir Kaymaz hocamız ve ekibine, PAH'lı hastalara akciğer nakli yapmaya başlayan Erdal Taşçı hocamız ve ekibine ve hayatımıza dokunan sağlık çalışanlarına emekleri için çok çok teşekkür ederiz. İyi ki varsınız. Ve Akciğer Nakli ekibine de ayrıca teşekkürlerimizi sunduk.

Sevgili milyonda 15-50 aralığındaki #pah #ssc #es #ipf nadir hastalık tanısı alan çocuklarımızın aileleri, #yalnız değilsiniz. Gelin beraber mücadele edelim. Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği.

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #Reyno #EisenmengerSendromu 

#idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi 

#VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #IPF #pah #ssc #es #ph 

#YarınlarımızİçinÇalışıyoruzPAHSSC @saglikbakanligi @ailevecalisma @tcbestepe @nadirhastaliklaragi @ankarasehirhast

 

 

7 Aralık 2019 İstanbul Kartal Koşuyolu Yüksek İhtisas Eğitim Ve Araştırma Hastanesi'nde  Akciğer Nakli ve Göğüs Cerrahisi Klinik Sorumlusu olarak görev yapan, tıbbın çaresiz kaldığı yerde son bir umut akciğer nakliyle hastaları hayata yeniden döndüren Tanrı'nın bu dünyadaki mucize ellerinden Sevgili  Doç. Dr. Ahmet Erdal Taşçı hocamıza, 12 Kasım 2019 günü Türkiye'de ilk kez Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH) hastasına gerçekleştirdiği başarılı akciğer nakli için Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği (PAHSSc) Yönetim Kurulu, bize umut olan, göğsümüzü kabartan hocamıza başarılarından dolayı YK Başkanımız Kamil Hamidullah ve PAHSSc İstanbul Temsilcimiz Figen Küçükçeşme ile birlikte kendilerine plaket taktim ettiler.  

Organlarınız toprak olmasın. #nefesepahabiçilmez
#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger 

#EisenmengerSendromu #organbağışı #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar 

#OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik @saglikbakanligi 

@ailevecalisma @tcbestepe @tbmmresmi 

 

 

7-8 Aralık 2019 5. Akciğer Nakli Çalıştayı'na katıldık.

5. Akciğer Nakli Çalıştayı. Hiç kolay değil! Ekip aynı anda akciğer nakli gerçekleştiriyor, gece 1:00 de nakile girmişler ve bir yandan da çalıştaya yetişiyorlar. Bir hasta daha 2. Bir şansa kavuştu. Nasıl yorulmuş ama çalıştayda da canavar gibiler. #ErdalYekeler hoca her oturumda soruları katılımcıları terletiyor. Bu özverili çalışmalarından ötürü hepsini canı gönülden kutluyorum. 
#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger 

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli 

#VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF 

#istanbul #nefesepahabiçilmez #nefesaldıkçaumutvar #pahssc #sizinledahagüçlüyüz @thoraxtransplantasyon

 

 

5 Aralık 2019 Bugün 5 Aralık Dünya Gönüllüler Günü! Bize #nefes olan tüm gönüllülerimizin gönüllüler gününü kutlu olsun! İyi ki varsınız.

Gönüllü birey gönüllü çalışmayı plansız programsız, sorumluluk üstlenmeden, istendiği zaman vazgeçilecek bir lütuf olarak görmemelidir. Gönüllü her görevi üstlenmek zorunda değildir, ancak bu, üstlendiği görevleri yerine getirmeme veya eksik yapma hakkı vermez. Gönüllü profesyonel çalışan olmamakla birlikte, üstlendiği görev ne kadar basit olursa olsun onu ‘profesyonelce’ yerine getirmelidir. Gönüllülük amatörlük değildir. 5 Aralık Dünya Gönüllüler günü, Bütün Gönüllülerimize Teşekkür Ederiz. 

#yarınlarımızi̇çinçalışıyoruzpahssc
#gönüllü #herkesicingonulluluk #volunteer #5Aralık @ugkturkiye #5AralıkDünyaGönüllülerGünü #DünyaGönüllülerGünü #InternationalVolunteerDay
#gönüllülük #geleceğegönüllüyüz #nefesaldıkçaumutvar Videonu bizimle paylaş #PAHSSc @unvolunteers #volunteerday #PulmonerHipertansiyon

#PulmonerArteriyelHipertansiyon #Skleroderma #idiyopatikpulmonerfibrozis #pulmonaryhypertension #PulmonaryArterialHypertension #Scleroderma

#idiopathicpulmonaryfibrosis #EisenmengerSendromu #AkciğerNakli #OrganBağışındaBelçikaModeli #lungtransplant #ipf #ssc #pah #teşekkürederiz

 

 

3 Aralık 2019 One day, scientific associations of our country will no longer be able to ignore us!

Bir gün gelecek ve ülkemizdeki Bilimsel Dernekler (doktor dernekleri), bizi görmezden gelemeyecekler!

ADHAD - Akciğer Damar Hastalıkları Derneği
Türk Toraks Derneği - Hayat Nefesle Başlar
Türk Kardiyoloji Derneği (TKD) Turkish Society of Cardiology
TÜSAD - Türkiye Solunum Araştırmaları Derneği
Türkiye Romatoloji Derneği - Romatolojim
ile Pulmoner Hipertansiyon, Skleroderma, İdiyopatik Pulmoner Fibrozis ve Akciğer Nakli konularında çalışan diğer bilimsel dernekler.

Bu sene Nadir Hastalıklar Ağı ile beraber #dünyaengellilergünü nde #görünmezengelliliği anlatırken, doktor derneklerimizin, biz hasta derneğini dışlamaları, görmezden gelmeleri maalesef #ayrımcılık için kötü bir örnek oldu.

Doktor derneklerinin bizleri görmezden gelmesi, kapılarının bizlere kapalı olması nedeniyle, hastalıklarımız ile ilgili en son, en güncel bilgilere sadece yurtdışındaki bilimsel derneklerden ve çatı organizasyonlardan erişebiliyoruz. Hastalığımızın doktoru yurtdışında kongrede sunum yaparsa oraya gidip onu dinleyebiliyoruz ama Türkiye'de maalesef kapılar derneğimize kapalı!

Derneğimizin arkasında bir sponsor veya ilaç endüstrisi yok ki yurtdışına gidip, gelişmeleri takip edebilelim. Hastalarımızın, onların ailelerinin ve sizlerin destekleriyle, yardımlarıyla faaliyetlerimizi sürdürüyoruz.

Ülkemizdeki bilimsel dernekler, Pulmoner Hipertansyon ve Skleroderma Hasta Derneği'ni görmezden gelseler de, faaliyetlerimiz ile yine Avrupa Akciğer Vakfı'na kapak olduğumuz için emeği geçen ve katkısı olan herkese #teşekkürler

Bir araya gelmek başlangıç,
Bir arada durabilmek ilerlemek
Birlikte, beraber çalışmak başarıdır.
Sizinle daha güçlüyüz

#thankyou European Lung Foundation
#lungtransplant #pah #ssc #ipf #idiopathicpulmonaryfibrosis #kteph #PulmonerArterielHipertansiyon #PulmonaryArterialHypertension #cteph
#PulmonerHipertansiyon #pulmonaryhypertension #Skleroderma #scleroderma #Eisenmenger #idiyopatikpulmonerfibrozis #akciğernakli

#kalpakciğernakli #VarsayılmışOnamSistemi #VarsayılmışRızaSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #organ #PresumedConsentOrganDonation

#romatoloji #rheumatology T.C. Sağlık Bakanlığı EURORDIS - European Rare Diseases Organisation T.C. Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı

TBMM T.C. Cumhurbaşkanlığı European Society of Cardiology European Respiratory Society American Heart Association

American Thoracic Society National Organization for Rare Disorders, Inc. (NORD)

Fesca - Federation of European Scleroderma Associations Scleroderma & Raynaud's UK - SRUK Scleroderma Research Foundation

Scleroderma Foundation Türkiye Engelliler Meclisi T.C. İçişleri Bakanlığı Nadir Hastalıklar Ağı / Rare Diseases Network
European IPF and Related Disorders Federation Pulmonary Hypertension News Pulmonary Hypertension Association

Phaware Global Association
https://www.europeanlung.org/en/news-and-events/news/patient-organisation-round-up-september-2019

 

 

3 Aralık 2019 Bugün günlerden 3 Aralık #DünyaEngellilerGünü. Nadir Hastalıklar Ağı, Engelli Haklarında Güncel Durum panelinde. Düzenleyenler:
İstanbul Üniversitesi Engelliler Uygulama ve Araştırma Merkezi İstanbul Barosu Engelli Hakları Merkezi
#nadirhastalık
#nadirhastalik
#nadirhastalıklar
#nadirhastaliklar
#istanbulüniversitesi
#sağlıklıyaşam
#siyahinciler #nadirizicinizdeyiz
İstanbul Üniversitesi #engelli #engellihakları #yaşamhakkı #eşit #nadirhastalıklarağı İSTANBUL BAROSU

 

 

3 Aralık 2019 Böylesi anlamlı bir günde, yanımızda olan Mimar Sinan Kız İlahiyat Lisesi öğrencilerine ve onlara rehberlik eden öğretmenleri Sn. Şükrü ATA, Sn. Ferhat KARABUDAK ile Sn. Coşkun BAYKAL’a teşekkür ederiz.
#nadirhastalık
#nadirhastalik
#nadirhastalıklar
#nadirhastaliklar
@mimarsinankizaihl
#sağlıklıyaşam
#siyahinciler #nadirizicinizdeyiz
#engelli #engellihakları #yaşamhakkı #eşit #nadirhastalıklarağı #nadirhastaliklaragi
#teşekkür #teşekkürederiz #kistikfibrozis #sistinozis #pku #mpslh #sma #albinizm #ncl #treachercollins #skleroderma #PulmonerArteriyelHipertansiyon #idiopatikpulmonerfibrozis #görünmezengellilik

 

3 Aralık 2019 Dünya Engellileri Günü. #Teşekkürler @ankarabbld 3 Aralık #DünyaEngellilerGünü #nadirizveiçinizdeyiz , Özgür Bir Toplumda, Eşit Bireyleriz

Milyonda 15 - 50 sıklığında rastlanılan #PulmonerHipertansiyon yaş seçmez! Kendisine özgü belirtisi yoktur! Bu yüzden geç tanı alır! Çok hasta görmüş multidisipliner hasta takibi yapan merkezlerde, hastaların takip edilmesi hayati öneme sahiptir.

• Tırnaklarda morarma,
• Bayılma hissi.
• Dudaklarda morarma,
• Nefes darlığı,

şikayetleriniz varsa eğer, zaman kaybetmeden, bir göğüs hastalıkları doktoruna veya kardiyoloğa görünün.
#nadirhastalık #showyourrare #PAHSSc #PulmonerArteriyelHipertansiyon #EisenmengerSendromu #Skleroderma #reyno #SistemikSkleroz 

#kteph #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #Nadirhastaliklar #NadirHastalik #nadirhastalıklar #idiyopatikpulmonerfibrozis #Hepbirliktedahagüzelyarınlara 

#nefes #görünmezengellilik #nefesaldıkçaumutvar #nefesepahabiçilmez #sklerodermagülüşümüçalma #NadirHastliklarAgi #OrganBağışındaBelçikaModeli 

#VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #organ #nadirhastalıklarağı

 

 

2 Aralık 2019 İzmir Tülay AKTAŞ Gönüllü Kuruluşlar Güç Birliği aylık toplantısına katıldık. Şubat ayının son günü dünyada #nadirhastaliklargünü olarak kutlanıyor. @neptunsoyer hanım ve Tülay AKTAŞ Gönüllü Kuruluşlar Güç Birliği ile Şubat ayının son haftası için #NadirHastalıklar a dikkat çekebileceğimiz bir etkinlik üzerine konuştuk
@izmirsaglikmudurlugu
@izmirbuyuksehirbelediyesi
@nadirhastaliklaragi
#nadir #izmir #nadirizveiçinizdeyiz

 

 

1 Aralık 2019 Dünya Aids Günü. Her 200 AİDS'li hastanın 1'inde, Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon Gelişiyor! Bugün #dünyaaidsgünü . Dünya çapında HIV pozitif olan 37 milyon insan var ve bunların 185.000'inde #pulmonerhipertansiyon gelişecek.
Bu, HIV enfeksiyonu olmayan bireylerde #PAH görülmesinden 100 ila 1000 kat daha fazladır.

Bedankt @PHBelgium

#nadirhastalık #PulmonerHipertansiyon '#showyourrare #PAHSSc #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonaryArterialHypertension

#PulmonaryHypertension #EisenmengerSendromu #Skleroderma #Scleroderma #reyno #SistemikSkleroz #SystemicSclerosis #kteph

#CTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #Nadirhastaliklar #NadirHastalik #nadirhastalıklar #idiyopatikpulmonerfibrozis

#KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı

#Repost @phbelgium . . .

 

 

 

 

30 Kasım 2019 Milyonda 15 - 50 sıklığında rastlanılan Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon yaş seçmez!

Kendisine özgü belirtisi yoktur! Bu yüzden geç tanı alır! Çok hasta görmüş multidisipliner hasta takibi yapan merkezlerde, hastaların takip edilmesi hayati öneme sahiptir. -Tırnaklarda morarma,
-Bayılma hissi.
-Dudaklarda morarma,
-Nefes darlığı,
şikayetleriniz varsa eğer, zaman kaybetmeden, bir göğüs hastalıkları doktoruna veya kardiyoloğa görünün.
#nadirhastalık #PulmonerHipertansiyon '#showyourrare #PAHSSc #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonaryArterialHypertension

 #PulmonaryHypertension #EisenmengerSendromu #Skleroderma #Scleroderma #reyno #SistemikSkleroz #SystemicSclerosis #kteph

 #CTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #Nadirhastaliklar #NadirHastalik #nadirhastalıklar #idiyopatikpulmonerfibrozis 

#KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı #Hepbirliktedahagüzelyarınlara #Pahraman #görünmezengellilik

 

 

23 Kasım 2019 23-24 Kasım Sivil Toplum MaviBahçe'de etkinlikleri kapsamında, #görünmezengellilik için #nefes için #PulmonerHipertansiyon için #Skleroderma için #idiyopatikPulmonerFibrozis için #AkciğerNakli için #OrganBağışındaBelçikaModeli için MaviBahçe Alışveriş ve Yaşam Merkezi'nedeyiz. #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı #PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu 

#Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger #EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli 

#NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud 

#görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF #izmir #karşıyaka #sizinledahagüçlüyüz #hepbirliktedahagüzelyarınlara

 

 

23 Kasım 2019 #Atatürk Gelecek gençlerin, gençler ise #öğretmen lerin eseridir.

Öğretmenlerimiz, #öğretmenlergünü nüz kutlu olsun. 

 

 

22 Kasım 2019 Kadına yönelik şiddete #SonVer #Repost @eskisehirbb (@get_repost)

 

 

20 Kasım 2019 20 Kasım Dünya Çocuk Hakları Günü Kutlu Olsun.

Bugün Dünya Çocuk Hakları günü… Çocuk hakları, hem kanunen hem ahlaki olarak dünya üzerindeki bütün çocukların doğuştan sahip olduğu; eğitim, sağlık, yaşama, barınma; fiziksel, psikolojik veya cinsel sömürüye karşı korunma gibi haklarının hepsini birden tanımlamakta kullanılan evrensel bir kavram. 20 Kasım Dünya Çocuk Hakları Günü nasıl ortaya çıktı?
14 yaşından küçük çocuklara #kadaverik organ neredeyse çıkmıyor! Tedaviye erişemeyen çocuğun kalmadığı günler dileklerimizle #OrganBağışındaBelçikaModeli

https://www.sozcu.com.tr/2018/gundem/dunya-cocuk-haklari-gunu-kutlu-olsun-bugun-20-kasim-cocuk-haklari-gunu-2747472/

#çocuk #çocukhakları #cocuk #20kasım #cocukhaklari
@engellicocukhaklariagi #görünmezengellilik #nefes

 

 

19 Kasım 2019 Nefese paha biçilmez! Sizinle Daha Güçlüyüz!
#KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı
#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli

#VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF

#ankara #sizinledahagüçlüyüz #hepbirliktedahagüzelyarınlara

 

 

17 Kasım 2019  #Reyno tarih mi oluyor?

Botoksun #Raynaud fenomenini başarılı şekilde tedavi ettiğine ilişkin vaka raporu

Eylül 2019’da, Journal of Drugs in Dermatology’de yayınlanan ve Texas Tech Üniversitesi bünyesindeki Health Sciences Center’dan Usman Assad BS, Brett Austin MD, Michelle Tarbox MD ile Brent Paulger MD imzasını taşıyan vaka raporunda, (https://jddonline.com/articles/dermatology/S1545961619P0943X/1/) standart tedavilere cevap vermeyen bir Raynaud hastasının semptomlarının, halk arasında Botoks (*) olarak bilinen Botulinum Toksini (BTX-A) ile tedavi edildikten sonra ortadan kalktığı anlatılıyor.

19 yaşındaki bir genç kız, el parmaklarında ciddi ağrı ve ülserleşme şikayeti sonrasında çeşitli ilaçlarla tedavilere cevap vermemiş. Sonunda doktorlar alternatif tedavi yöntemi olarak botoks önermişler. 100MU botoks, koruyucu madde içermeyen normal salin solüsyonu ile seyreltilip 2U/0.1mL’lik bir konsantrasyon elde edilmiş. Bir kez yapılan tedaviden sadece 3 gün sonra, hastanın semptomlarında ve hareket kabiliyetinde önemli gelişme görülmüş. 1 ve 5 sene sonraki takiplerinde de semptomlar yeniden gözlenmemiş.

(*) #Botoks, Clostridum Botulinum bakterisinin sporlarının nörotoksik bir proteindir. Genellikle kozmetik sektöründeki kullanımıyla bilinmekle birlikte birçok nörotransmiteri engelleme kabiliyetiyle tedavi amacıyla da kullanılmaktadır.

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Eisenmenger #EisenmengerSendromu

#idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi

#OrganBağışındaBelçikaModeli #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF #Raynaudfenomeni #Raynofenomeni 

 

 

17 Kasım 2019 PAHSSc Ankara Buluşması

 

 

16 Kasım 2019 PAHSSc İzmir Buluşması

 

 

16 Kasım 2019 Grup #Pahraman'lar gururla sunar. PAHSSC İstanbul Buluşması

Sevgili Cihangir KAYMAZ hocamız ve Sevgili Olcay SOYKAN, nice 18 ve katları yaşlara, hep beraber erişmek ümidiyle.
Sizleri çok seviyoruz. Albüm çalışmalarımıza devam.

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli

#VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF

#cihangirkaymaz #istanbul @dannylundmarkola çıkıyor!

 

 

15 Kasım 2019 #Nefes yola çıkıyor!
Ayşe Kora Akersoy, Gülnur Geriş, Olcay Soykan sizler için 41. İstanbul Maratonunda koştular.
Bize nefes olan, destek veren herkese teşekkür ediyoruz.

EĞER SİZİN DE TAŞINABİLİR BİR OKSİJEN KONSANTARTÖRÜNE İHTİYACINIZ VARSA... Eğer, Skleroderma, Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon, İdiyopatik Pulmoner Fibrozis tanısı almış hastalarsanız ve Taşınabilir Oksijen Konsantratörüne ihtiyacınız varsa projemizden sizde yararalanabilirsiniz.
Başvurunuzu yaparken uymanız gereken şartlar şu şekildedir;

• Islak imzalı bir muvafakatname
• 2 adet resim
• Nüfus cüzdanı arkalı önlü fotokopisi
• Oksijen kullanmanız gerektiğini belgelendirdiğiniz raporunuzun fotokopisi.

Ve tabi ki iletişim bilgileriniz. Daha fazla bilgi için internet sitemizi inceleyebilirsiniz.
https://www.pahssc.org.tr/duyuru/72/siz-de-nefes-olmak-ister-misiniz---2019-10-23

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli

#VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF

 

 

 

12 Kasım 2019 Turkey's first #lungtransplant for #PulmonaryArterialHypertension patient was done by 12 November 2019. Ve Türkiye'de bir #ilk daha yaşandı. Akciğerlerde, küçük dolaşımda yüksek kan basıncı olan Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon hastasına Akciğer Nakli yapıldı. #Tebrikler @drerdaltasci

Sıra çocuklara akciğer naklinde ve hatta hem çocuk hem erişkinlere kalp akciğer naklinde

Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği olarak sizi ve ekibinizi kutluyoruz. Tebrikler. Allah hastanızı sevenlerine bağışlasın. Ne güzel bir Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı hediyesi oldu biz hastalara. #teşekkürler

Organlarınız toprak olmasın. #nefesepahabiçilmez
#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #organbağışı #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar

#OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik
@saglikbakanligi @ailevecalisma @tcbestepe @tbmmresmi #Repost @drerdaltasci (@get_repost)
・・・
İPAH bilateral #akcigernakli

 

 

11 Kasım 2019 Dr. Sean Gaine der ki, #nefesepahabiçilmez Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon denilince akla gelen ilk 10 araştırmacı doktordan birisi olan Prof. Dr. Sean Gaine, Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Göğüs Hastalıkları Anabilim Dalına, Prof. Dr. Nesrin MOĞULKOÇ hocamızın konuğu oldu. Pamukkale Üniversitesi Tıp Fakültesi Kardiyoloji A.D. öğretim üyesi Doç. Dr. Yalın Tolga YAYLALI, Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Göğüs Hastalıkları Anabilim Dalından Dr. Aysu SİNEM ve Dr. Ömer Selim UNAT karmaşık, zorlu vakalarını mükemmel İngilizceleri ile değerli hocalarımız ile beraber değerlendirdiler. Ayrıca, bu değerlendirme toplantısına katılan genç doktorlarımız için de, güzel bir deneyim paylaşımı oldu. 

Hep beraber daha güzel yarınlara.

 

Prof. Dr. Sean GAINE
Consultant Respiratory Physician
Mater Misericordiae University Hospital

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #Reyno #EisenmengerSendromu

#idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi

#OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #IPF #SSC #ES #PAH #YarınlarımızİçinÇalışıyoruzPAHSSC #OrganBağışı

@saglikbakanligi @tbmmresmi @tcbestepe @ailevecalisma @nadirhastaliklaragi #Pahraman #Pahriot #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı
#HepBirlikteDahaGüzelYarınlara #SizinleDahaGüçlüyüz @prof.dr.nesrinmogulkoc @universiteege #Nefesepahabiçilmez

 

 

10 Kasım 2019 Kimseyi tanımadık senden daha özel! Mekanın cennet olsun ATAM
#10Kasım #MustafaKemal #MustafaKemalAtatürk #Atatürk #Gazi #GaziMustafaKemalAtatürk #Ataturk #devrim #devrimci

 

 

9 Kasım 2019 Yarın erken kalkın dostlar, bir devrimciyi selamlayacağız.
#10Kasım #MustafaKemal #MustafaKemalAtatürk #Atatürk #Gazi #GaziMustafaKemalAtatürk #Ataturk #devrim #devrimci #inkılap

 

 

8 Kasım 2019 KINIYORUZ! 'Aksarayda Otizimli çocuklara yapılan hakareti eshefle kınıyoruz! Bunun gibi dışlayıcı davranışların tekrar etmemesini diliyoruz. Farklıyız, farkındayız, yarınlarda bizde varız!

 

7 Kasım 2019 Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği olarak @izmirbkm Ve @izmirsaglikmudurlugu
İle beraber "Nefes Ol İzmir" Organ Bağışı ve Nakli Paneli'ni düzenlemekten onur, panelimize katılan konuşmacılarla da gurur duyduk. Teşekkür ederiz.
@saglikbakanligi @konakbelediyesi @izmirbuyuksehirbelediyesi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Organ #OrganBağışı

#Repost @izmirbkm
• • • • • •
3-9 Kasım Organ Bağışı Haftası etkinlikleri kapsamında İzmir İl Sağlık Müdürlüğü bünyesinde Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği ile birlikte "NEFES OL İZMİR" Organ Bağışı ve Nakli paneli gerçekleştirildi. "Hayat en güzel hediye"❤️ @izmirsaglikmudurlugu
@izmirbkm

ORGAN BAĞIŞINDA BELÇİKA MODELİ TÜRKÜSÜ
Organ Bağışla, Organ Bağışla, Organ Bağışla hey organ
Organ Bağışla, Organ Bağışla, Organ Bağışla hey organ

Her on dokuz dakikada, bir kişi
Organ nakli gerektiren, bir durumla
Karşı karşıya eğer, kalıyorsa
Bu benim problemim değil, diyemezsin

Hey Hey Hey Hey Hey Hey Hey

Her üç saatte bir kişi
Günde eder sekiz kişi
Organ beklerken ölüyorsa
Beni ilgilendirmez,
Diyemezsin, Diyemezsin, Diyemezsin, Diyemezsin,
Organ Bağışla, Organ Bağışla, Organ Bağışla hey organ
Organ Bağışla, Organ Bağışla, Organ Bağışla hey organ

İki bini çocuk toplam otuz bin kişi
Yarın bir umut organ bekliyorken
Bu şekilde devam etmek zorunda değil
Eğer sen de organ, bağışlarsan

Hey Hey Hey Hey Hey Hey Hey

On sekiz yaşından büyük
Her birey sağlığında
İtiraz etmediyse eğer
Organları bağışlanan
Belçika Modeli’ni,
Ülkemizde de
İstiyoruz,
Organ Bağışla, Organ Bağışla, Organ Bağışla hey organ
Organ Bağışla, Organ Bağışla, Organ Bağışla hey organ

Ülkemizde her 19 dakikada 1 kişiye #piyango çıkıyor. Ya hastalık ya da kaza sonucunda #organnakli gerektiren bir durumla, karşı karşıya kalıyor. Her 3 saatte de 1 kişi, günde 8 kişi organ beklerken ölüyor!
Bu şekilde devam etmek zorunda değil. O çaresizliği yaşayarak öğrenmeyin. Organ Bağışında Belçika Modelini destekleyin.

http://chng.it/B7NTrZrWgZ

#VarsayilanOnam #VarsayılanOnam #VarsayilanRiza #VarsayılanRıza #VarSayilmisOnamSistemi #VarSayilmisRizaSistemi #zamanönemli #Organ 

#OrganBagisi #OrganBağışı #OrganBagisindaBelcikaModeli #OrganBağışındaBelçikaModeli #OrganNakli #görünmezengellilik #NadirHastliklarAgi 

@saglikbakanligi @tbmmresmi @tcbestepe Cumhurbaşkanlığı @ailevecalisma @sgksosyalmedya @izmirbkm @izmirsaglikmudurlugu

@cigdemsabuncuoglu @haydardogramaci @konakbelediyesi 

 

 

6 Kasım 2019 8 yaşındaki Senanur, ona kalp bulamadığımız için, organ beklerken vefat etti.

O çaresizliği yaşayarak öğrenmeyin. Organ Bağışında Belçika Modelini destekleyin.

http://chng.it/B7NTrZrWgZ

Her 19 dakikada 1 kişi, ülkemizde organ nakli gerektiren bir durumla (hastalık/kaza) karşı karşıya kalıyor.
Organ nakli canlı donörlerden (canlıdan canlıya) yalnızca böbrek ve karaciğer, diğer organlar; kalp, akciğer, ince bağırsak, pankreas ve kornea ise beyin ölümü tespit edilmiş donörlerden (kadaverik) yapılır.

1 kişi organlarını bağışlayarak 8 kişiye can verirken aynı donör, dokularıyla da 50 kişiye umut oluyor. (ABD Sağlık ve İnsani Hizmetler Bakanlığı)
Ülkemizde senede ortalama yalnızca 500 kadaverik bağış yapılıyor! Ve her organ da, nakil için elverişli değil. (organ hasarları, enfeksiyon vb.) Türkiye'de her 3 saatte 1 kişi, günde 8 kişi, organ beklerken ölüyor!
Organ bekleme listesindeki hastaların %85'ine organ çıkmıyor!

2.000'i çocuk olmak üzere toplam 30.000 kişi aktif olarak organ bekliyor!

Varsayılmış Rıza Sistemi, Varsayılmış Onam Sistemi, aksi beyan edilmedikçe diye de adlandırılan Organ Bağışında Belçika Modeli, aslında ülkemizdeki uygulamanın tam tersidir. 18 yaşından büyük birey, sağlığında organ bağışçısı olmadığını beyan etmemişse, organ bağışçısı olarak kabul edilir.
ORGAN BAĞIŞINDA BELÇİKA MODELİ KANUN TEKLİFİ

Teklifi Veren: Tacidar Seyhan

Dönemi ve yasama yılı: 23/3

Esas Numarası: 2/457

Başkanlığa Geliş Tarihi: 4 Mayıs 2009

Teklifin Başlığı: 2238 Sayılı Organ ve Doku Alınması, Saklanması, Aşılanması ve Nakli Hakkında Kanunda Değişiklik Yapılmasına İlişkin Kanun Teklifi

Teklifin Özeti: Aksi belirtilmedikçe, beyin ölümü gerçekleşen kişilerin organlarının alınmasında vasiyet ve rızanın aranmaması öngörülmektedir.

#OrganBağışı #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #organ #donör #donor #yaşam #organbagisi #varsayilmisrizasistemi #varsayilmisonamsistemi
#OrganBagisindaBelcikaModeli #yaşamhakkı @ahef2008 @ailevecalisma @tbmmresmi @emineerdogan @engellicocukhaklariagi @tusevtr @halksagligigm @tcbestepe @sgksosyalmedya @saglikbakanligi

 

 

4 Kasım 2019 Organlarınız toprak değil, can olsunlar. Bu arada Ege Üniversitesi Akciğer nakli ekibi, 2019 yılında seri akciğer nakillerine başladılar. Organ bekleyen kaderdaşlara, sabır diliyoruz. İnşallah tez zamanda, beklenen organlar bağışlanır, bulunur. Akciğer Nakli farkındalığı için AA ile yaptığımız bu üçüncü haberimiz oldu.

 

 

4 Kasım 2019 Her 3 saatte 1, günde 8 kişi organ beklerken ölüyor. O çaresizliği yaşayarak öğrenmeyin, organ bağışında Belçika modeli destekleyin. Change Kampanyamıza imzalayarak ve paylaşarak, hepimize destek olmanızı bekliyoruz. http://chng.it/B7NTrZrWgZ

Her 19 dakikada 1 kişi, ülkemizde organ nakli gerektiren bir durumla (hastalık/kaza) karşı karşıya kalıyor.
Organ nakli canlı donörlerden (canlıdan canlıya) yalnızca böbrek ve karaciğer, diğer organlar; kalp, akciğer, ince bağırsak, pankreas ve kornea ise beyin ölümü tespit edilmiş donörlerden (kadaverik) yapılır.

1 kişi organlarını bağışlayarak 8 kişiye can verirken aynı donör, dokularıyla da 50 kişiye umut oluyor. (ABD Sağlık ve İnsani Hizmetler Bakanlığı)
Ülkemizde senede ortalama yalnızca 500 kadaverik bağış yapılıyor! Ve her organ da, nakil için elverişli değil. (organ hasarları, enfeksiyon vb.) Türkiye'de her 3 saatte 1 kişi, günde 8 kişi, organ beklerken ölüyor!

2.000'i çocuk olmak üzere toplam 30.000 kişi aktif olarak organ bekliyor!

Yoğun bakım ortamında nakil için elverişli, beyin ölümü tespit edilen donör sayısı ortalama yılda 1.250 kişidir. Bunun da yalnızca %40’ı organlarını bağışlıyor. Kadaverik organ bağışı yapanların nüfusumuza oranı ise 1 Milyon kişide 7 kişiye denk geliyor!
Varsayılmış Rıza Sistemi, Varsayılmış Onam Sistemi, aksi beyan edilmedikçe diye de adlandırılan Organ Bağışında Belçika Modeli, aslında ülkemizdeki uygulamanın tam tersidir. 18 yaşından büyük birey, sağlığında organ bağışçısı olmadığını beyan etmemişse, organ bağışçısı olarak kabul edilir.
ORGAN BAĞIŞINDA BELÇİKA MODELİ KANUN TEKLİFİ

Teklifi Veren: Tacidar Seyhan

Dönemi ve yasama yılı: 23/3

Esas Numarası: 2/457

Başkanlığa Geliş Tarihi: 4 Mayıs 2009

Teklifin Başlığı: 2238 Sayılı Organ ve Doku Alınması, Saklanması, Aşılanması ve Nakli Hakkında Kanunda Değişiklik Yapılmasına İlişkin Kanun Teklifi

Teklifin Özeti: Aksi belirtilmedikçe, beyin ölümü gerçekleşen kişilerin organlarının alınmasında vasiyet ve rızanın aranmaması öngörülmektedir.

#OrganBağışı #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #organ #donör #donor #yaşam #organbagisi #varsayilmisrizasistemi
#varsayilmisonamsistemi #OrganBagisindaBelcikaModeli #yaşamhakkı @ahef2008 @ailevecalisma @tbmmresmi @emineerdogan @engellicocukhaklariagi @tusevtr @halksagligigm @tcbestepe @sgksosyalmedya
@saglikbakanligi #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı

  

 

3 Kasım 2019 Her 3 saatte 1, günde 8 kişi organ beklerken ölüyor. O çaresizliği yaşayarak öğrenmeyin, organ bağışında Belçika modeli destekleyin. Change Kampanyamıza imzalayarak ve paylaşarak, hepimize destek olmanızı bekliyoruz. http://chng.it/B7NTrZrWgZ

Her 19 dakikada 1 kişi, ülkemizde organ nakli gerektiren bir durumla (hastalık/kaza) karşı karşıya kalıyor.
Organ nakli canlı donörlerden (canlıdan canlıya) yalnızca böbrek ve karaciğer, diğer organlar; kalp, akciğer, ince bağırsak, pankreas ve kornea ise beyin ölümü tespit edilmiş donörlerden (kadaverik) yapılır.

1 kişi organlarını bağışlayarak 8 kişiye can verirken aynı donör, dokularıyla da 50 kişiye umut oluyor. (ABD Sağlık ve İnsani Hizmetler Bakanlığı)
Ülkemizde senede ortalama yalnızca 500 kadaverik bağış yapılıyor! Ve her organ da, nakil için elverişli değil. (organ hasarları, enfeksiyon vb.) Türkiye'de her 3 saatte 1 kişi, günde 8 kişi, organ beklerken ölüyor!

2.000'i çocuk olmak üzere toplam 30.000 kişi aktif olarak organ bekliyor!

Yoğun bakım ortamında nakil için elverişli, beyin ölümü tespit edilen donör sayısı ortalama yılda 1.250 kişidir. Bunun da yalnızca %40’ı organlarını bağışlıyor. Kadaverik organ bağışı yapanların nüfusumuza oranı ise 1 Milyon kişide 7 kişiye denk geliyor!
Varsayılmış Rıza Sistemi, Varsayılmış Onam Sistemi, aksi beyan edilmedikçe diye de adlandırılan Organ Bağışında Belçika Modeli, aslında ülkemizdeki uygulamanın tam tersidir. 18 yaşından büyük birey, sağlığında organ bağışçısı olmadığını beyan etmemişse, organ bağışçısı olarak kabul edilir.
ORGAN BAĞIŞINDA BELÇİKA MODELİ KANUN TEKLİFİ

Teklifi Veren: Tacidar Seyhan

Dönemi ve yasama yılı: 23/3

Esas Numarası: 2/457

Başkanlığa Geliş Tarihi: 4 Mayıs 2009

Teklifin Başlığı: 2238 Sayılı Organ ve Doku Alınması, Saklanması, Aşılanması ve Nakli Hakkında Kanunda Değişiklik Yapılmasına İlişkin Kanun Teklifi

Teklifin Özeti: Aksi belirtilmedikçe, beyin ölümü gerçekleşen kişilerin organlarının alınmasında vasiyet ve rızanın aranmaması öngörülmektedir.

#OrganBağışı #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #organ #donör #donor #yaşam #organbagisi #varsayilmisrizasistemi
#varsayilmisonamsistemi #OrganBagisindaBelcikaModeli #yaşamhakkı @ahef2008 @ailevecalisma @tbmmresmi @emineerdogan @engellicocukhaklariagi @tusevtr @halksagligigm @tcbestepe @sgksosyalmedya
@saglikbakanligi #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı

 

 

3-9 Kasım 2019 3 Kasım 1975 Türkiye’nin ilk başarılı organ nakli ameliyatı, Prof.Dr. Mehmet Haberal ve ekibi tarafından yapıldı. Ülkemizde Her 19 dakikada 1 kişi, organ nakli gerektiren bir durumla karşı karşıya kalıyor! 1 İnsan organlarını bağışlayarak, 8 insanın hayatını kurtarabilir! Organ nakli canlı donörlerden yalnızca böbrek ve karaciğer, diğer organlar; kalp, akciğer, ince bağırsak, pankreas ve kornea içinse mutlaka beyin ölümü gerçekleşmiş bireylerden yapılır. Organ bağışında asıl sorun, canlıdan canlıya olanda değil, ölüden  (kadavradan) organ bağışında yaşanmaktadır. Dünya genelinde organ nakillerinin yüzde 80 ’i kadavradan gerçekleşirken, ülkemizde ise tam tersi. Organ bulunamadığı için, akraba, eş dosttan organ bulunmaya çalışılıyor!  2016 yılında 422 bin 135 kişi öldü. Beyin ölümü tespit edilip organ bağışına 1,997 kişi yönlendirildi. Beyin ölümü tespit edilenlerin %40'ı organlarını bağışladı! 563 kişi! Ülkemizde her 1 Milyon kişiden 7'si organlarını bağışlıyor! Beyin ölümü tespitinden sonra, 72 saat içerisinde organ bağışının yapılması gerekiyor. Aksi Halde organlar canlılıklarını yitiriyor! Bitkisel Hayatta; - Hastanın solunumu devam eder. - Bu hastalar aylarca, yıllarca yaşayabilirler.   - Bazı durumlarda iyileşme şansları vardır. Beyin Ölümünde; - Solunum cihazına bağlıdır. - Ortalama 24–36 saat içinde hayatını kaybederler. - Hayata dönmesi mümkün değildir. Beyin ölümüne, 4 kişilik bir ekip karar verir. Kardiyolog, anestezi ve reanimasyon uzmanı, nörolog ve nöroşirurjiye. Karar vericiler arasında kişinin kendi doktoru bulunmaz! Organ kıtlığı, organ bekleme sürelerini uzatıyor. 16 yıl böbrek bekleyen var! Her yıl organ bekleyen yaklaşık 2000 kişi organ kıtlığından hayatını kaybediyor! Organ Bağışında Belçika Modeli = Varsayılmış Rıza Sistemi = Varsayılmış Onam Sistemi = Presumed Consent Organ Donation Organ Bağışında Belçika Modelinde 18 yaşından büyük her bireyi sağlığında organ bağışçısı olduklarına itiraz etmemişlerse, organ bağışçısı olarak kabul edilir. Bu sistemde kişinin rızası, organ bağışçısı olmamak ise, bunu kayıt altına aldırması gerekiyor.

İslam’da Organ Bağışı; Kim bir kimseye hayat verirse, o sanki bütün insanlara hayat vermişçesine sevap kazanır.
Maide suresi, ayet 32

İslam’da Organ Bağışı; İnsan kendisinin kemiklerini bir araya getiremeyeceğimizi mi sanıyor? Evet, bizim onun parmak uçlarını bile aynen eski haline getirmeye gücümüz yeter.” Kıyame suresi, ayet 3-4.

İslam’da Organ Bağışı; Kişi yaptığı iyilik ve fenalıklardan kendisi sorumludur. “Allah, bir kimseyi ancak gücünün yettiği şeyle yükümlü kılar. Onun kazandığı iyilik kendi yararına, kötülük de kendi zararınadır.” Bakara suresi, ayet 286

İslam’da Organ Bağışı; «Kendi yaratılışlarını unutmuş bize örnek veriyor. Birde şöyle diyor; “Şu çürümüş kemiklere kim hayat verecek?” De ki: “Onlara hayat verecek olan, onları ile kez yaratandır. O yaratmanın her türlüsünü bilir.” Yasin Suresi, ayet 78 - 79

Organ Bağışı Sisteminde Belçika Model’inde; 18 yaşından büyük her birey, sağlıklıyken organ bağışçısı olduklarına itiraz etmemişlerse, "organ bağışçısı olarak kabul edilir. " (Varsayılmış Rıza Sistemi / Varsayılmış Onam Sistemi / Presumed Consent Organ Donation)

Başınıza geldikten sonra bir çare aramak yerine, bugünden hayatınıza sahip çıkın! Her 3 saatte 1, günde 8 kişi organ beklerken ölüyor. O çaresizliği yaşayarak öğrenmeyin, organ bağışında Belçika modeli destekleyin. Change Kampanyamıza imzalayarak ve paylaşarak, hepimize destek olmanızı bekliyoruz. http://chng.it/B7NTrZrWgZ

Kanun Teklifi TBMM'de 10 yıldır bekliyor!

  

 

3 Kasım 2019 Ve ilk oksijen konsanstatörü (sabit) elimize ulaştı. Sn. Cengiz Yercizen' e teşekkür ediyoruz.
Sabit oksijen konsantatörüne ihtiyaç duyan üyelerimiz, oksijen kullanması gerekir raporunuz da varsa bizimle iletişime geçin.
www.pahssc.org.tr

 

 

3 Kasım 2019 Ve beklenen gün geldi 3 Kasım 41. İstanbul Maratonun PAHSSC ve Gönüllüleri, Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon, Skleroderma, Eisenmenger Sendromu, İdiyopatik Pulmoner Fibrozis, Akciğer, Kalp-Akciğer nakli, Görünmez Engellilik ve Organ Bağışında Belçika Modeli için koştular, sesimiz ve nefesimiz oldular. Görünmez engelliliğimizi, görünür kıldılar. Bu toplumda biz de varız dediler. Emekleri, coşkuları, destekleri için hepsine gönül dolusu teşekkür ediyoruz. Onların bu coşkusu ve çabası, nefes alamayan #kaderdaş larımız için oksijen konsantratörü olacak! Adımlarınıza sağlık.

Sizinle daha güçlüyüz.

https://www.shutterstock.com/tr/image-photo/dolmabahce-istanbul-turkey-november-03-2019-1557577301?fbclid=IwAR3amQJvj89f_JPH_6E3A5xqLtx8_wUWlKf160geim7tPD1phq5qpzpQPBM

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #Reyno #EisenmengerSendromu

#idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi

#VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #IPF #pah #ssc #es #ph

#YarınlarımızİçinÇalışıyoruzPAHSSC #sizinledahagüçlüyüz #avrasyamaratonu #istanbulmaratonu #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı

 

 

2 Kasım 2019 Her 3 saatte 1, günde 8 kişi organ beklerken ölüyor. O çaresizliği yaşayarak öğrenmeyin, organ bağışında Belçika modeli destekleyin. Change Kampanyamıza imzalayarak ve paylaşarak, hepimize destek olmanızı bekliyoruz. http://chng.it/B7NTrZrWgZ

Her 19 dakikada 1 kişi, ülkemizde organ nakli gerektiren bir durumla (hastalık/kaza) karşı karşıya kalıyor.
Organ nakli canlı donörlerden (canlıdan canlıya) yalnızca böbrek ve karaciğer, diğer organlar; kalp, akciğer, ince bağırsak, pankreas ve kornea ise beyin ölümü tespit edilmiş donörlerden (kadaverik) yapılır.

1 kişi organlarını bağışlayarak 8 kişiye can verirken aynı donör, dokularıyla da 50 kişiye umut oluyor. (ABD Sağlık ve İnsani Hizmetler Bakanlığı)
Ülkemizde senede ortalama yalnızca 500 kadaverik bağış yapılıyor! Ve her organ da, nakil için elverişli değil. (organ hasarları, enfeksiyon vb.) Türkiye'de her 3 saatte 1 kişi, günde 8 kişi, organ beklerken ölüyor!

2.000'i çocuk olmak üzere toplam 30.000 kişi aktif olarak organ bekliyor!

Yoğun bakım ortamında nakil için elverişli, beyin ölümü tespit edilen donör sayısı ortalama yılda 1.250 kişidir. Bunun da yalnızca %40’ı organlarını bağışlıyor. Kadaverik organ bağışı yapanların nüfusumuza oranı ise 1 Milyon kişide 7 kişiye denk geliyor!
Varsayılmış Rıza Sistemi, Varsayılmış Onam Sistemi, aksi beyan edilmedikçe diye de adlandırılan Organ Bağışında Belçika Modeli, aslında ülkemizdeki uygulamanın tam tersidir. 18 yaşından büyük birey, sağlığında organ bağışçısı olmadığını beyan etmemişse, organ bağışçısı olarak kabul edilir.
ORGAN BAĞIŞINDA BELÇİKA MODELİ KANUN TEKLİFİ

Teklifi Veren: Tacidar Seyhan

Dönemi ve yasama yılı: 23/3

Esas Numarası: 2/457

Başkanlığa Geliş Tarihi: 4 Mayıs 2009

Teklifin Başlığı: 2238 Sayılı Organ ve Doku Alınması, Saklanması, Aşılanması ve Nakli Hakkında Kanunda Değişiklik Yapılmasına İlişkin Kanun Teklifi

Teklifin Özeti: Aksi belirtilmedikçe, beyin ölümü gerçekleşen kişilerin organlarının alınmasında vasiyet ve rızanın aranmaması öngörülmektedir.

#OrganBağışı #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #organ #donör #donor #yaşam #organbagisi #varsayilmisrizasistemi
#varsayilmisonamsistemi #OrganBagisindaBelcikaModeli #yaşamhakkı @ahef2008 @ailevecalisma @tbmmresmi @emineerdogan @engellicocukhaklariagi @tusevtr @halksagligigm @tcbestepe @sgksosyalmedya
@saglikbakanligi #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı

 

 

2 Kasım 2019 2019 Yılı Organ Bağışı Farkındalık çalışmalarında beraber omuz omuza çalıştığımız @izmirsaglikmudurlugu n organ bağış haftası programı şöyledir. Tüm vatandaşlarımız davetlidir. 

#izmir #organ #organbagisi #OrganBağışındaBelçikaModeli #organbağışı #OrganBagisindaBelcikaModeli @izmiretkinlikhaberleri @izmirbkm #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı

 

 

1 Kasım 2019 Hastalar ve dostlar el ele, 3 Kasım İstanbul Maratonunda, Derneğimiz için yürüyoruz. Sizinle daha güçlüyüz

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #Reyno #EisenmengerSendromu

#idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi

#VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #IPF #pah #ssc #es #ph

#YarınlarımızİçinÇalışıyoruzPAHSSC #sizinledahagüçlüyüz #avrasyamaratonu #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı

 

 

 

1 Kasım 2019 Her 3 saatte 1, günde 8 kişi organ beklerken ölüyor. O çaresizliği yaşayarak öğrenmeyin, organ bağışında Belçika modeli destekleyin. Change Kampanyamıza imzalayarak ve paylaşarak, hepimize destek olmanızı bekliyoruz. http://chng.it/B7NTrZrWgZ

Her 19 dakikada 1 kişi, ülkemizde organ nakli gerektiren bir durumla (hastalık/kaza) karşı karşıya kalıyor.
Organ nakli canlı donörlerden (canlıdan canlıya) yalnızca böbrek ve karaciğer, diğer organlar; kalp, akciğer, ince bağırsak, pankreas ve kornea ise beyin ölümü tespit edilmiş donörlerden (kadaverik) yapılır.

1 kişi organlarını bağışlayarak 8 kişiye can verirken aynı donör, dokularıyla da 50 kişiye umut oluyor. (ABD Sağlık ve İnsani Hizmetler Bakanlığı)
Ülkemizde senede ortalama yalnızca 500 kadaverik bağış yapılıyor! Ve her organ da, nakil için elverişli değil. (organ hasarları, enfeksiyon vb.) Türkiye'de her 3 saatte 1 kişi, günde 8 kişi, organ beklerken ölüyor!

2.000'i çocuk olmak üzere toplam 30.000 kişi aktif olarak organ bekliyor!

Yoğun bakım ortamında nakil için elverişli, beyin ölümü tespit edilen donör sayısı ortalama yılda 1.250 kişidir. Bunun da yalnızca %40’ı organlarını bağışlıyor. Kadaverik organ bağışı yapanların nüfusumuza oranı ise 1 Milyon kişide 7 kişiye denk geliyor!
Varsayılmış Rıza Sistemi, Varsayılmış Onam Sistemi, aksi beyan edilmedikçe diye de adlandırılan Organ Bağışında Belçika Modeli, aslında ülkemizdeki uygulamanın tam tersidir. 18 yaşından büyük birey, sağlığında organ bağışçısı olmadığını beyan etmemişse, organ bağışçısı olarak kabul edilir.

ORGAN BAĞIŞINDA BELÇİKA MODELİ KANUN TEKLİFİ
Teklifi Veren: Tacidar Seyhan
Dönemi ve yasama yılı: 23/3
Esas Numarası: 2/457
Başkanlığa Geliş Tarihi: 4 Mayıs 2009
Teklifin Başlığı: 2238 Sayılı Organ ve Doku Alınması, Saklanması, Aşılanması ve Nakli Hakkında Kanunda Değişiklik Yapılmasına İlişkin Kanun Teklifi
Teklifin Özeti: Aksi belirtilmedikçe, beyin ölümü gerçekleşen kişilerin organlarının alınmasında vasiyet ve rızanın aranmaması öngörülmektedir.

#OrganBağışı #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation 

#organ #donör #donor #yaşam #organbagisi #varsayilmisrizasistemi #varsayilmisonamsistemi #OrganBagisindaBelcikaModeli

#yaşamhakkı #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı

 

 

31 Ekim 2019 3 Kasım 41. İstanbul Maratonu için buluşma noktamız Beşiktaş'taki Hakan Pastanesi. Saat: 10:15 Maraton nedeniyle yolların trafiğe kapalı olacağını hatırlatarak aman sonra geç kalmayın. 

 

 

29 Ekim 2019  Dokuz Eylül Üniversitesi Fizyoterapist Hazal Yakut la verimli geçen toplantı gerçekleştirdik. Bayramda da yarınlarımız için çalışıyoruz.

 

 

28 Ekim 2019  Efendiler, yarın Cumhuriyet'i ilan edeceğiz. 28 Ekim 1923. Cumhuriyet Bayramımız Kutlu Olsun. 
#29ekim #cumhuriyetbayramı #cumhuriyet #29ekimcumhuriyetbayramı #MustafaKemal #Atatürk #MustafaKemalAtatürk 

 

 

24 Ekim 2019 Antalya Çiçek açmış. Antalya Temsilcimiz Begüm Fulya Adızel ve 2019 Mavi Öpücük (Dudak) Şampiyonlarından Rezzan Yüğrük

 

 

23 Ekim 2019 Türkiye'de bir spor salonundan sevgili Ulviye Coşkun'dan hepimize destek. Sesimiz olduğu için @ulviyecoskun'a teşekkür ederiz.
Sizinle daha güçlüyüz

 

 

21 Ekim 2019 Bugün günlerden Organ Bağışında Belçika Modeli. Organ Bağışında Belçika Modeli kanun teklifini hazırlayan Sn. Tacidar SEYHAN Bey ile 7 Kasım'daki Nefes Ol İzmir panelimiz için bir söyleşi yaptık. Üzerinden tam 10 yıl geçmiş. Ve 10 yıldır bu yasa tasarısı mecliste hiç görüşülmeden bekliyor! Bu zaman içerisinde organ beklerken hayatını kaybeden vatandaşlarımızı rahmetle anıyoruz. Devamı 7 Kasım'da

Ortalama ülkemizde her yıl 500 #kadaverik organ bağışı gerçekleşiyor!

Nefes aldıkça umut var
Nefese paha biçilmez
Skleroderma Gülüşümü Çalma

Organ Bağışında Belçika Modelinin ülkemizde de uygulanmasını isityoruz.
Varsayılmış Rıza Sistemi veya Varsayılmış Onam Sistemi olarak ta adlandırılan Organ Bağışında Belçika Modeli, ülkemizdeki uygulamanın tam tersidir. 18 yaşından büyük birey sağlığında organ bağışçısı olmadığını beyan etmemişse, organ bağışçısı olarak kabul edilir.

http://www.tbmm.gov.tr/develop/owa/tasari_teklif_sd.onerge_bilgileri?kanunlar_sira_no=7417

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #Reyno #EisenmengerSendromu

#idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi

#VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #IPF #pah #ssc #es #ph #

YarınlarımızİçinÇalışıyoruzPAHSSC @saglikbakanligi @tbmmresmi @tcbestepe @ailevecalisma @nadirhastaliklaragi #TacidarSeyhan

 

1

 

20 Ekim 2019 Ankara Sohbet Toplantımızı yaptık. Yarınlarımız için çalışıyoruz. #PulmonerArteriyelHipertansiyon, #Skleroderma, #İdiyopatikPulmonerFibrozis, #EisenmengerSendromu tanısı alan hasta ve yakınları, artık #yalnız değilsiniz. Gelin yarınlarımız için birlikte mücadele edelim.

Nefes aldıkça umut var
Nefese paha biçilmez
Skleroderma Gülüşümü Çalma

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #Reyno #EisenmengerSendromu

#idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi

#VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #IPF #pah #ssc #es #ph

#YarınlarımızİçinÇalışıyoruzPAHSSC #kadaverik 

 

“Benim özlemim, sağlığın niyaz edilen
bir lütuf değil, elde edilmesi için
mücadele edilen bir insan hakkı olarak
görülmesidir.”
Kofi Annan, Birleşmiş Milletler Genel Sekreteri

 

19 Ekim 2019 BİRLEŞMİŞ MİLLETLER ENGELLİ HAKLARI SÖZLEŞMESİ 
10. yaşını doldurdu! 

20. Yüzyılın ilk insan hakları belgesidir.

Türkiye, BM Engelli Hakları Sözleşmesini 30 Mart 2007 tarihinde, çekincesiz imzalamıştır. İlk imzalayan 81 ülkeden biriyiz.

Sözleşmenin TBMM’de onaylanması 3 Aralık 2008 tarihinde, 5825 sayılı Kanunla uygun bulunmuştur. Sözleşmenin onayına ilişkin 27 Mayıs 2009 tarihli Bakanlar Kurulu kararı; 14 Temmuz 2009 tarih ve 27288 sayılı Resmi Gazetede yayımlanmıştır. 
Dolayısıyla, Sözleşmenin Türkiye'de yürürlüğe girdiği tarih; 28 Ekim 2009'dur..

Her geçen gün Sözleşmeye olan bağlılığımız artacaktır.
Misyonumuz; Sözleşmenin her alanda bilinmesini sağlamak, mevzuatın Sözleşmeyle uyumu için mücadele etmek ve nihayetinde özgür bir toplumda yaşama hedefini gerçekleştirmektir. 

Sözleşmenin amacı, “tüm insan haklarının ve temel özgürlüklerin tüm engelli bireyler tarafından tam ve eşit şekilde kullanılmasını korumak ve sağlamak ve kendi onurlarına saygı duymayı teşvik etmektir”.

Başlıca mesajı, engelli kişilerin, ayrımcılık yapılmaksızın tüm insan hakları ve temel özgürlükler yelpazesine sahip olmalarıdır. 

Sözleşme kabul edilmesinden bu yana geçen 10 yıl içerisinde, tüm uluslararası insan hakları sözleşmeleri içinde en hızlı şekilde onaylananlardan biri olmuştur ve bugüne kadar, 160'tan fazla devlet onaylamıştır. 
Yine de, engelli kişilerin haklarından tam olarak yararlanılmasında büyük zorluklar devam etmektedir. Tüm dünyada durum böyle iken; geçen 10 yılda, Sözleşmenin Devlet kademelerinde bilinirliğinin sağlanamadığı açıktır. Okullardan hastanelere, adliyelerden yerel yönetimlere dek, her alanda hala Sözleşmeyi bilmeyenler var. Bu yüzden ayrımcılık, engellilerin yaşadığı sorunların en başında geliyor.
10. Yılda temennimiz Engelli Hakları Komitesinin Türkiye'ye gönderdiği Nihai Gözlem Raporunda, Komitenin endişelerini ve verdiği tavsiyeleri, Devlet yetkililerinin dikkate alması ve katılımcı bir güçle çözüme yönelik politikalar üretilmesidir.

Birleşmiş Milletler Engelliler Hakları Komitesi, Sözleşmeyi onaylayan ülkelerin düzenli olarak gözden geçirerek ve ihlallerin nasıl ele alınabileceği ve hakların nasıl korunabileceği konusunda somut tavsiyeler yayınlayarak Sözleşmeyi onaylayan ülkelerin nasıl olduğunu izler.

SAHİMSEN olarak; Sözleşmenin uygulanabilirliğinin ve Nihai Gözlem Raporunun her satırının takipçisi olacağız.

AYŞE SARI
KOMİSYON BAŞKANI

https://www.facebook.com/2465745523651193/photos/a.2468047610087651/2986061244952949/

 

 

19 Ekim 2019 PAHSSc İSTANBUL AİLESİ, ADIM ADIM’ın desteklediği Sivil Toplum Kuruluşlarının bir araya geldiği MAKARNA PARTİSİ'nde

Sevgili milyonda 15-50 aralığında görülen ve tedavi edilmediğinde 3, 4 yıl içinde ölümle sonuçlanabilen birer nadir hastalık olan #PulmonerArteriyelHipertansiyon, #Skleroderma, #İdiyopatikPulmonerFibrozis, #EisenmengerSendromu tanısı alan hasta ve yakınları, artık #yalnız değilsiniz. Gelin yarınlarımız için birlikte mücadele edelim.
Sizlere daha güçlüyüz.

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #Reyno #EisenmengerSendromu

#idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi

#VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #IPF #pah #ssc #es #ph

#YarınlarımızİçinÇalışıyoruzPAHSSC #sizinledahagüçlüyüz #SistemikSkleroz

 

 

17 Ekim 2019 Sesimiz olan Sn. Fazıl Say Beye çok çok teşekkür ederiz. @fazilsayofficial

 

 

16 Ekim 2019 Sağlıkta şiddeti kınıyoruz. İzmir Katip Çelebi Üniversitesi (İKÇÜ) Atatürk Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nin Fizik Tedavi Bölümü'nde görevli Asistan Dr. Kadir Songür, bir hafta önce ilaç yazdığı Bayram K. tarafından, jiletle boğazından yaralandı.

https://www.internethaber.com/izmirde-hastanede-jiletli-dehset-bogazini-kesti-2057169h.htm 

#ölürsemiyileştiremem #doktorumadokunma
#sağlıktaşiddetehayır #yaşamhakkı
@saglikbakanligi @tcbestepe @tbmmresmi @adalet_bakanlik

 

 

16 Ekim 2019 Canlı yayın sohbetleri ile bizleri sürekli bilgilendiren Nebahat Bakırtaş ile Sibel'in güncesinden tanıdığınız Sibel Uğurlu, Kartal Koşuyolu EAH'de Cihangir KAYMAZ hocamızı, Mehmet Savaşan'ı ve kanatsız melek organ nakli koordinatörü Azize Göktürk'ü ziyaret ettiler.

 

 

15 Ekim 2019 Nefes Aldıkça Umut Var - Ankara Şehir Hastanesi'nde

Ressam Canan Aksoy'un #pahssc için yaptığı #nefesaldıkçaumutvar adlı tablomuzu @ankarasehirhast'ne #hediye ettik.

Sayın Başhekim Op. Dr. Aziz Ahmet SUREL Bey, bizi plaketle onurlandırdı. Çok duygulandık. Çok mutlu olduk. Aldığımız ilk plaketimizden gözümüzü ayıramıyoruz. Başhekimimize, Doç. Dr. Erdal YEKELER hocamıza, Basın ve Halka ilişkiler'den Sayın Rabia Onur Gür CANSIZ Hanıma, çok çok teşekkür ederiz.

Sevgili milyonda 15-50 aralığındaki #pah #ssc #es #ipf nadir hastalık tanısı alan çocuklarımızın aileleri, #yalnız değilsiniz. Gelin beraber mücadele edelim. Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği.

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #Reyno #EisenmengerSendromu

#idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi

#VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #IPF #pah #ssc #es #ph

#YarınlarımızİçinÇalışıyoruzPAHSSC @saglikbakanligi @ailevecalisma @tcbestepe @nadirhastaliklaragi @ankarasehirhast

 

 

14 Ekim 2019 Nathan Paşaya hediyemizin tam da doğum gününe yetişti. Çok duygulandık. Çok mutlu olduk. Tekrar doğum günün kutlu olsun Nathan. Allah seni ailene bağışlasın.

Emeği, katkısı, desteği olan herkese çok çok teşekkürler. Hepimiz altın kalpliymişiz. Ayarlasak, istesek denk getiremezdik. İyi ki doğdun Nathan. Tüm hayallerinin gerçekleştiği ve hayatının her döneminde mutlu ve sağlıklı olduğun bir ömür diliyorum. Doğum günün kutlu olsun. Hayatı yenecek kadar güçlü, hayattan beklentilerini alacak kadar umutlu, umudunu yitirmeyecek kadar inançlı, mutlu ve sevgi dolu günler senin olsun. Happy Birthday #happybirthday
The lung road ahead. Our family’s transplant journey.

 

 

14 Ekim 2019 Nefes Aldıkça Umut Var - Gazi Üniversitesi Hastanesi'nde

Ressam Canan Aksoy'un #pahssc için yaptığı #nefesaldıkçaumutvar adlı tablomuzu Gazi Üniversitesi Hastanesi'ne #hediye ettik.

Gazi Üniversitesi Genel Sekreteri Sayın Prof. Dr. Metin Dağdeviren ve Gazi Üniversitesi PAH Konseyine çok çok teşekkür ederiz.

Sevgili milyonda 15-50 aralığındaki #pah #ssc #es #ipf nadir hastalık tanısı alan çocuklarımızın aileleri, #yalnız değilsiniz. Gelin beraber mücadele edelim. Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği.

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger 

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #OrganBağışı #OrganNakli 

#görünmezhastalık #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #istanbul @gazi_universitesi @saglikbakanligi #ankara

 

 

13 Ekim 2019 Antalya Sohbet Toplantımızı yaptık. Yarınlarımız için çalışıyoruz.

Pulmoner Hipertansiyon, milyonda 15 - 50 aralığında görülen tedavi edilmediğinde çok hızla ölümle sonuçlanabilen, başlangıcında kendisine has belirtileri olmadığı için yanlış tanılar alarak erken tedavi şansı genellikle kaçırılan, henüz kesin tedavisi bulunmayan ancak yaşam kalitesini ve ömrü uzatarak kronik hastalığa dönüştüren tedavilerinin olduğu, ilaçların artık fayda etmediği noktaya gelindiğinde ve eğer hasta da uygunsa akciğer nakli, kalp akciğer nakli gibi organ nakli tedavi seçenekleri de bulunan nadir hastalıktır.

Nefes aldıkça umut var
Nefese paha biçilmez

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli

#VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #Raynaud #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF #antalya

 

 

13 Ekim 2019 Görünmez Engellilik Haftası #görünmezengellilik #görünmezhastalık

 

 

12 Ekim 2019 İzmir Sorumlularımızdan Zehra Demirali, PAH'la köşe bucak gezerken yolu Gaziantep'e düştü.

 

 

11 Ekim 2019 Bazı yaşanmışlıklar gün olur, hepimize yol gösterir. Bu yüzden dayanışma çok önemli. Biz büyük bir aileyiz. Şimdi birbirimizi bulma zamanı. 

Hastalığınızı genetik olarak çocuklarınıza da aktarma olasılığınız var! "Merhabalar yazdıklarınızı okudum çok haklısınız. Ben doğuştan pah hastasıyım ama hastalığımı oğlum bir buçuk yaşındayken öğrendim ve çocuk sahibi olduğum için çok mutluyum. Fakat bu hastalığın genetik olabileceğini oğlumda da olabileceğini bildiğim için sürekli kontrollerini yaptırdım ve bu hafta ki kontrolümüzde oğlumun da pah hastası olduğunu öğrendim nasıl hissettiğimi anlatamam..."

 

 

10 Ekim 2019 Gece geç saatler ama PAHSSc İstanbul, yarınlarımız için çalışıyor...

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli

#VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #Raynaud

#nefesaldıkçaumutvar #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF #nefesepahabiçilmez #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı

 

10 Ekim 2019 #pahraman @sibell__su, #SibelinGüncesi güncesiyle facebook sayfamızda bizlerle

Sibel'in Akciğer Nakli yolculuğunda yanındayız.
Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği

https://www.facebook.com/PahSscDernegi/

Pulmoner Hipertansiyon, milyonda 15 - 50 aralığında görülen tedavi edilmediğinde çok hızla ölümle sonuçlanabilen, başlangıcında kendisine has belirtileri olmadığı için yanlış tanılar alarak erken tedavi şansı genellikle kaçırılan, henüz kesin tedavisi bulunmayan ancak yaşam kalitesini ve ömrü uzatarak kronik hastalığa dönüştüren tedavilerinin olduğu, ilaçların artık fayda etmediği noktaya gelindiğinde ve eğer hasta da uygunsa akciğer nakli, kalp akciğer nakli gibi organ nakli tedavi seçenekleri de bulunan nadir hastalıktır.

Nefes aldıkça umut var
Nefese paha biçilmez

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli

#VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #Raynaud

#nefesaldıkçaumutvar #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF #içindekipotansiyelifarket #sklerodermagülüşümüçalma 

 

 

8 Ekim 2019 Avrupa İdiyopatik Pulmoner Fibrozis Vakfı, Türkiye'de yürüttüğümüz farkındalık çalışmalarımız haber yaptı. 

 

 

8 Ekim 2019 Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'ni ve Prof. Dr. Nesrin Moğulkoç hocamızın melekleriniz zitaret ettik. 

 

7 Ekim 2019 İzmir Tülay Aktaş Gönüllü Kuruluşlar Güç Birliği'ne üye olduk

Pulmoner Hipertansiyon, Skleroderma, İdiyopatik Pulmoner Fibrozis milyonda 15 - 50 aralığında görülen tedavi edilmediğinde çok hızla ölümle sonuçlanabilen, başlangıcında kendisine has belirtileri olmadığı için yanlış tanılar alarak erken tedavi şansı genellikle kaçırılan, henüz kesin tedavisi bulunmayan ancak yaşam kalitesini ve ömrü uzatarak kronik hastalığa dönüştüren tedavilerinin olduğu, ilaçların artık fayda etmediği noktaya gelindiğinde ve eğer hasta da uygunsa akciğer nakli, kalp akciğer nakli gibi organ nakli tedavi seçenekleri de bulunan nadir hastalıktır.

Nefes aldıkça umut var
Nefese paha biçilmez

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli

#VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #Raynaud

#nefesaldıkçaumutvar #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF #nefesepahabiçilmez #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı

 

 

6 Ekim 2019 Kurucularımızdan 1998 Akciğer Nakli Güzelimiz ve Türkiye'nin ilk akciğer nakillisi sevgili Dernek sekreterimiz Sn. TC Nuran Sağlam'ın medya da haberi yapıldı. 

 

 

6 Ekim 2019 Çanakkale Sohbet Toplantımızı yaptık. Yarınlarımız için çalışıyoruz.

Pulmoner Hipertansiyon, milyonda 15 - 50 aralığında görülen tedavi edilmediğinde çok hızla ölümle sonuçlanabilen, başlangıcında kendisine has belirtileri olmadığı için yanlış tanılar alarak erken tedavi şansı genellikle kaçırılan, henüz kesin tedavisi bulunmayan ancak yaşam kalitesini ve ömrü uzatarak kronik hastalığa dönüştüren tedavilerinin olduğu, ilaçların artık fayda etmediği noktaya gelindiğinde ve eğer hasta da uygunsa akciğer nakli, kalp akciğer nakli gibi organ nakli tedavi seçenekleri de bulunan nadir hastalıktır.

Nefes aldıkça umut var
Nefese paha biçilmez

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar

#OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation

#Raynaud #nefesaldıkçaumutvar #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF #nefesepahabiçilmez

#KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı #izmir #istanbul #çanakkale

 

 

5 Ekim 2019 İstanbul ve İzmir Sohbet Toplantılarımız yapıldı. Yarınlarımız için çalışıyoruz

 

 

 

4 Ekim 2019 Çaresizseniz Çare Sizsiniz! Mektup Kampanyası başlattık ve Aysel Hanımı savaşında yalnız bırakmıyoruz.

Aysel ŞENSOY
Marmara Üniversitesi Pendik Eğitim ve Araştırma Hastanesi
Kardiyoloji bölümü kat: 3, 2213 nolu oda
İstanbul

Kart atalım, şiir, resim, mektup gönderelim.
Pulmoner Hipertansiyon, milyonda 15 - 50 aralığında görülen tedavi edilmediğinde çok hızla ölümle sonuçlanabilen, başlangıcında kendisine has belirtileri olmadığı için yanlış tanılar alarak erken tedavi şansı genellikle kaçırılan, henüz kesin tedavisi bulunmayan ancak yaşam kalitesini ve ömrü uzatarak kronik hastalığa dönüştüren tedavilerinin olduğu, ilaçların artık fayda etmediği noktaya gelindiğinde ve eğer hasta da uygunsa akciğer nakli, kalp akciğer nakli gibi organ nakli tedavi seçenekleri de bulunan nadir hastalıktır.

Nefes aldıkça umut var
Nefese paha biçilmez

https://www.dha.com.tr/yurt/cocuklarim-icin-yasamak-istiyorum/haber-1719629

https://www.pahssc.org.tr/etkinlik/122/mektup-kampanyasi---aysel-hanimi-savasinda-yalniz-birakmiyoruz---2019-10-04

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno

#Eisenmenger #EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık

#Nadirhastalıklar #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli

#PresumedConsentOrganDonation #Raynaud #nefesaldıkçaumutvar #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF

#nefesepahabiçilmez #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı Nadir Hastalıklar Ağı / Rare Diseases Network

 

 

4 Ekim 2019 Haydi #pahramanlar aşıya!
Hasta yakınlarının bünyeleri güçlü olabilir, kendileri hasta olmasalar bile bizlere bulaştırabilirler. O yüzden siz, hasta yakınları da aşı olun.
Hatta aşı resimlerimizi paylaşıp #PH na dikkat çekebiliriz.

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi

 

 

 

 

2 Ekim 2019 Nathan'a Türkiye'den nazar boncuklu bileklik gönderiyoruz. Savaşında @ssuper_nate 'a şans getirsin efendim.

Get Well Soon, Nathan!
You can do It

Dear Nathan,
we love you and send our prayers.
According to Turkish culture, we believe that the blue bead will protect you from bad energies. Keep fighting. Our hearts are with you and wishing you a long happy and healthy life with your parents.
Love from all of us and from Turkey.

----------------------------------------------------

Ülkemizde çocuklara, akciğer nakli yapılmıyor! Hem çocuk hem de erişkinlere kalp akciğer nakli de yapılmıyor. Çocuklara da akciğer naklinin ve hem çocuk hem de yetişkinlere kalp akciğer naklinin yapılması için farkındalık yaratmaya çalışırken, karşımıza dünyanın öbür ucu Kanada'dan 11 aylık süper kahraman Nathan çıktı. 27 Ağustos 2019 günü kadavradan çift akciğer nakli oldu.

#Nefes lerimzi tuttuk. Dualarımızla Yaradan, inşallah @ssuper_nate 'i sevdiklerine ve ailesine bağışlayacak. Lütfen dua etmeye devam.

Organlarınız toprak olmasın. #organbağışı yaptığınızı yakınlarınıza duyurun. Ülkemizde binlerce insan #organ beklerken ölüyor.
#akcigernakli #AkciğerNakli #lungtransplant #organbagisi #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #PresumedConsentOrganDonation 

#donör #donor #PulmonerHipertansiyon #PulmonaryHypertension #OrganBağışındaBelçikaModeli #OrganBagisindaBelcikaModeli #VarsayılmisRiza 

#VarsayılmışRıza #VarsayilmisRizaSistemi #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #VarsayilmisOnamSistemi #VarsayılmışOnam 

#VarsayilmisOnam #KalpAkcigerNakli #KalpAkciğerNakli #görünmezengellilik @saglikbakanligi @ailevecalisma @turkiyeengellimeclisi @engellicocukhaklariagi @nadirhastaliklaragi

 

 

2 Ekim 2019 Hırvatistan #Skleroderma Derneği, Mutlu Küçük Zırhlar / Happy Little Armours isimli kitap çalışmalarını bizimle paylaştılar.
#Hırvatça 'dan tercüme edebilecek, ettirebilecekler bizimle irtibata geçsinler lütfen. Sevgiler.

#Teşekkürler / #Thankyou HUOS_Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije

#sklerodermagülüşümüçalma
#scleroderma #happylittlearmours
#sistemikskleroz #systemicsclerosis #ssc #dünyasklerodermagünü #reyno #reynaudssyndrome #worldsclerodermaday #OrganBağışındaBelçikaModeli
#VarsayılmışRızaSistemi
#VarsayılmışOnamSistemi
#PresumedConsentOrganDonation
#yarınlarımızi̇çinçalışıyoruzPahssc 

 

 

1 Ekim 2019 Kartal Koşuyolu EAH'de Cihangir KAYMAZ ve Özgür hocamızı ziyaret ettik. Yıldönümü yaptık. Geçen sene de aynı tarihte hocamızı ziyaret etmişiz.

 

 

1 Ekim 2019 Ekim ayı Raynaud farkındalık ayıdır. Reynaud sendromu veya Raynaud fenomeni olarakta adlandırılır. (Reyno) Uzuvlarda oluşan bir kan dolaşım rahatsızlığıdır. Özellikle soğuğa karşı veya duygusal stres nedeniyle uzuvlardaki kan damarlarının büzülmesidir.   https://www.raynauds.org October is Raynaud's Awareness Month Raynaud, özellikle nadir bir hastalık olan skleroderma hastalarının bir çoğunun genellikle kendilerine skleroderma teşhisi konmadan önce vücutlarında fark ettikleri ilk semptom. Bu konuda çevremizi bilgilendirmek çok önemli çünkü Raynaud çok daha ciddi sorunların işareti olabilir…

 

 

30 Eylül 2019 Nefes Aldıkça Umut Var - Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde

 

 

25 Eylül 2019 İzmir'e yayına gelen yılların sevilen radyocusu Nihat Sırdar'ı Kafaradyo'da yayınlanan Nihat'la Muhabbet programının arasında ziyaret ettik. PAH, SSc, IPF, nadir hastalıklar ve Akciğer Nakli konusunda sohbet etik. 

@kafaradyo ve @nihatsdr'a teşekkür ederiz.

 

 

25 Eylül 2019 Aman hastayım ben diye kendinizi eve kapatmayın. Kendinizi çok zorlamadan Sn. Değer hanım gibi aktif, hareketli olun. Unutmayın işleyen demir ışıldar

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli

#VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #Raynaud

#nefesaldıkçaumutvar #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF #organbagis #işleyendemirışıldar

 

 

25 Eylül 2019 25 Eylül Dünya Akciğer Günü'nde Kartal Koşuyolu Yüksek İhtisas Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde akciğer nakli olmayı bekleyen Sevgili Sibel UĞURLU'yu, Tanrının bu dünyadaki mucize ellerinden Akciğer Nakli hocamız Dr. Erdal TAŞÇI'yı ve Organ Nakli koordinatörü Azize hanımı ziyaret ettik. 

Sevgili Sibel UĞURLU ve Organ bekleyen herkese organlarınızı bağışlayarak, can olabilirsiniz. 
Tez zamanda bütün organ bekleyen hastalar organ bulunması dualarımızla birlikte acil şifalar diliyoruz.

Organ Bağışında Belçika Modelinin ülkemizde de uygulanmasını isityoruz.
Varsayılmış Rıza Sistemi veya Varsayılmış Onam Sistemi olarak ta adlandırılan Organ Bağışında Belçika Modeli, ülkemizdeki uygulamanın tam tersidir. 18 yaşından büyük birey sağlığında organ bağışçısı olmadığını beyan etmemişse, organ bağışçısı olarak kabul edilir.

http://www.tbmm.gov.tr/develop/owa/tasari_teklif_sd.onerge_bilgileri?kanunlar_sira_no=74179

Dönemi ve yasama yılı: 23/3
Esas Numarası: 2/457
Başkanlığa Geliş Tarihi: 4 Mayıs 2009
Teklifin Başlığı:2238 Sayılı Organ ve Doku Alınması, Saklanması, Aşılanması ve Nakli Hakkında Kanunda Değişiklik Yapılmasına İlişkin Kanun Teklifi
Teklifin Özeti: Aksi belirtilmedikçe, beyin ölümü gerçekleşen kişilerin organlarının alınmasında vasiyet ve rızanın aranmaması öngörülmektedir.

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli

#VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #Raynaud

#nefesaldıkçaumutvar #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF #OrganNakli #organbagisi @kosuyolu_eah #dünyaakciğergünü

 

 

25 Eylül 2019 25 Eylül Dünya Akciğer Günü
PAH, IPF, ES ve SSC nin başlangıç aşamasında kendisine özel bulguları yoktur. Başka tanılar konur. Ve erken tanı şansını kaçırabilirsiniz. Bunlar nadir hastalıklardır. Her doktorun bu hastalıkları bilmesini bekleyemezsiniz. En çok hasta takip eden merkezlerde tedavilerinizi olmanız hayati önem arz eder.
Tırnaklarda ve dudaklarda morarma, mavileşme vücudunuzun oksijen açlığına işaret eder. Hasta fark etmeyebilir. Siz yakınlarınızda bu duruma tanık olursanız eğer, hemen nadir hastalık olabilme ihtimalini de unutmayarak tam donanımlı, birden fazla klinikle hasta takibi yapan merkezlerdeki doktorlara yakınınızı götürün.
Bu hastalıkların günümüzde kesin tedavileri yoktur. Hastalığın ilerlemesini yavaşlatan, durduran ve yaşam kalitesini arttıran ve dolayısıyla yaşam süresini uzatan tedavileri vardır.
Akciğerlerdeki yüksek basınç ilaçlara artık cevap veremediği bir zamana gelindiğinde, akciğer nakli seçeneği de vardır. Aktif Ankara, İstanbul ve İzmir' deki 3 merkezde akciğer nakilleri yapılmaktadır.
Nefes aldıkça umut var
Nefese paha biçilmez
Skleroderma Gülüşümü Çalma
MyIPFStory

Organ Bağışında Belçika Modelinin ülkemizde de uygulanmasını istiyoruz.

Varsayılmış Rıza Sistemi veya Varsayılmış Onam Sistemi olarak ta adlandırılan Organ Bağışında Belçika Modeli, ülkemizdeki uygulamanın tam tersidir. 18 yaşından büyük birey sağlığında organ bağışçısı olmadığını beyan etmemişse, organ bağışçısı olarak kabul edilir.

https://www.tbmm.gov.tr/develop/owa/tasari_teklif_sd.onerge_bilgileri?kanunlar_sira_no=74179

Dönemi ve yasama yılı: 23/3
Esas Numarası: 2/457
Başkanlığa Geliş Tarihi: 4 Mayıs 2009
Teklifin Başlığı:2238 Sayılı Organ ve Doku Alınması, Saklanması, Aşılanması ve Nakli Hakkında Kanunda Değişiklik Yapılmasına İlişkin Kanun Teklifi
Teklifin Özeti: Aksi belirtilmedikçe, beyin ölümü gerçekleşen kişilerin organlarının alınmasında vasiyet ve rızanın aranmaması öngörülmektedir.

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #sağlık #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #worldlungday

#dünyaakciğergünü #saglik

 

21 Eylül 2019 Akciğer nakilli ve Akciğer Nakli Bekleyen #kaderdaş'ların düzenledikleri kahvaltı organizasyonunda derneğimizi İstanbul Temsilcimiz Sayın Figen Küçükçeşme temsil etmiştir.

Pes etmeyip sonuna kadar savaşan, büyük bir sabırla organ bekleyenleri ve onları tekrar ailelerine bağışlayan donörlerini ve tanrının bu dünyadaki mucize elleri Akciğer nakli ekibimizi kutluyoruz. Başarılarınızın artarak devam etmesini diliyoruz. Bir gün inşallah ülkemizde de çocuklara da akciğer nakli ve hem çocuk hem de yetişkinlere kalp akciğer naklinin yapılmasını istiyoruz.

#VarSayilmisRizaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #akcigernakli #KalpAkciğerNakli
#istanbul @saglikbakanligi @ailevecalisma @tcicisleri @tcbestepe @tbmmresmi @sgksosyalmedya @nadirhastaliklaragi @istanbulbuyuksehirbld #Repost

@thoraxtransplantasyon #pulmonerhipertansiyon #pulmonaryhypertension #PulmonerArteriyelHipertansiyon #skleroderma #scleroderma #Eisenmenger

#EisenmengerSendromu #idiyopatikpulmonerfibrozis #reyno #reynaud #KTEPH #pahssc #ipf #AkciğerYüksekTansiyonu #KalpAkcigerNakli #phaware #pulmoş

https://www.sabah.com.tr/yasam/2019/09/23/akciger-nakilli-50-hasta-doktorlariyla-bulustu

 

 

 

21 Eylül 2019 Nadir hastalık olan İdiyopatik pulmoner fibrozis hastalığı için Avrupa ile beraber kutladığımız Dünya #IPF farkındalık günümüze destekleri için Ege Üniversitesi Rektörümüz Sn. Prof. Dr. Necdet Budak Beye, Prof. Dr. #NesrinMoğulkoç hocamıza, Günümüzü fotoğrafları ve video ile ölümsüzleştiren Haydar Doğramacı - Fotoğrafhane'ye, birbirinen güzel türküleri için Sn. Canan Çağlı ve Hasan ve ayrıca destekleri ve katkıları için bizi yalnız bırakmayan herkese çok çok teşekkür ediyoruz. 
Resim ve videoları bize ulaştırınca sizlerle paylaşacağız.

#Repost @profdrnecdetbudak (@get_repost)
・・・
İdiyopatik Pulmoner Fibrozis (IPF) farkındalık haftasında PAHSSC Hasta Derneği ile kampüsümüzde etkinlik düzenledik. Türkiye’deki Avrupa standartlarına uygun tek İPF merkezine sahip olan üniversitemizde, hastalarımızın şifa bulması için yanlarında olmaya devam edeceğiz.‬ #içindekipotansiyelifarket
#MyIPFstory #BenimIPFhikayem #pahscc #idiopatikPulmonerFibrozis #ipf #görünmezengellilik #NadirHastalik @NadirHasAg #nefes #umut 

#PulmonerHipertansiyon #Skleroderma #EisenmengerSendromu #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #OrganBağışı #OrganNakli 

#OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #organ #donör #donor #oksijen #taşınabiliroksijen #izmir @eurordis 

@nadirhastaliklaragi @izmirsaglikmudurlugu @saglikbakanligi @ailevecalisma @tcbestepe @izmirbuyuksehirbelediyesi

https://egeajans.ege.edu.tr/?p=10327

 

 

20 Eylül 2019 Zatürre ve grip aşısı olma zamanımız geldi. Bu arada hasta yakınları, sevdiklerinize siz gribi bulaştırabilirsiniz. Herkes aşıya.

 

17 Eylül 2019 Avrupa Akciğer Vakfı (European Lung Foundation - ELF),

Türkiye'nin ilk İdiyopatik Pulmoner Fibrozis Hasta ve Yakını Bilgilendirme Programımız çerçevesinde Prof. Dr. Nesrin Moğulkoç hocamızın önderliğinde gerçekleştirdiğimiz toplam 4 toplantıda 400 hastaya eğitim etkinliğimiz,

21 Eylül tarihinde yapacağımız European IPF and Related Disorders Federation Avrupa IPF ve ilgili hastalıklar federasyonu ile beraber kutlayacağımız Dünya #IPF farkındalık günümüz

Ve Varsayılmış Rıza Sistemi veya Varsayılmış Onam Sistemiolarakta adlandırılan ingilizcesi Presumed Consent Organ Donation olan Organ Bağışında Belçika Modeli ile Akciğere Nakli için yürüttüğümüz farkındalık çalışmalarımızla

derneğimize dördüncü kez, aylık haber bültenlerinde yer verdi. Emeği geçen, katkısı olan herkese #teşekkürler.

Teşekkürler ELF

 

 

14 Eylül 2019 Daha önce 3. Kez yendiği kansere 4. defa yakalanan 20 yaşındaki Neslican Tay yaşamını yitirdi. Allah hepimize, sonuna kadar savaşacak güç ve irade versin. Mekanın cennet olsun örnek insan #NeslicanTay

 

 

14 Eylül 2019 Nadir projeler icin skype dahil Istanbul ekibi ile toplantı enerjimiz, sabrımız ve şansımız bol olsun. Nadir Hastalıklar için çalışmaya devam ediyoruz.  

@saglikbakanligi @ailevecalisma @tcmeclisbaskani @emineerdogan #nadir #nadirizveiçinizdeyiz @unicefturkiye @pkuturkey @yuzumlemutluyum @mpslhdernegi

@smadernek @kifderkistikfibrozis @pahssc @ncl_dernegi @sistinozishastalaridernegi @albinizmdernegi

 

 

12 Eylül 2019 Ege Üniversitesi Rektörü Sn. Prof. Dr. Necdet Budak'ın konuğu olduk. Prof. #DrNesrinMoğulkoç hocamız, Sn Hatice Demir hanımla birlikte #EgeÜniversitesi Rektörü Sn. Prof. Dr. Necdet Budak"ın konuğu olduk. 400 hastaya yaptığımız Türkiye'nin ilk IPF-HYBT"dan bahsettik.

21 Eylül IPF Farkındalık günümüz için desteklerini aldık.

 

 

5 Mayıs 2019 Nefese paha biçilmez - Antalya. Sn. Furkan Üstündağ ve Fizyoterapist Sn. Gamze Önalan'a destekleri için teşekkür ederiz.

#WorldPHDay #DünyaPulmonerHipertansiyonGünü #nefesepahabiçilmez #pulmonerhipertansiyon #pulmonaryhypertension #skleroderma #scleroderma
#Eisenmenger #EisenmengerSendromu #KTEPH #pahssc #AkciğerYüksekTansiyonu #Akcigernakli #KalpAkcigerNakli #OrganBağışındaBelçikaModeli
#VarsayılmışRızaSistemi #PresumedConsentOrganDonation #nadirhastaliklaragi @phaware #phaware

 

10:00 - 10:20	Hasta 1 -Tanıda Zorluk	Serdar Küçükoğlu
10:20 - 10:40	Hasta 2 - IV Tedavi	Gülfer Okumuş
10:40 - 11:00	Hasta 3 - Sistemik Skleroz	Alper Sarı
11:00 - 11:20	Hasta 4 - Konjenital	Mehmet Akbulut
11:20 - 11:40	Hasta 5 - KTEPH	Bülent Mutlu
11:40 - 12:00	Hasta 6 - ECMO / Yoğun Bakım	Bedrettin Yıldızeli
12:00 - 12:30	Tartışma
12:30	Öğle Yemeği

5 Mayıs 2019 Nefese paha biçilmez - İstanbul. Sanofi'nin desteği Türk Kardiyoloji Derneği Pulmoner Vasküler ve Erişkin Doğumsal Kalp Hastalıkları Çalışma Grubu ile birlikte gerçekleştirdiğimiz etkinliğimiz, Swissotel Bosphorus İstanbul'da gerçekleşti. Emeği geçen, katkısı olan herkese teşekkür ederiz.

#WorldPHDay #DünyaPulmonerHipertansiyonGünü #nefesepahabiçilmez #pulmonerhipertansiyon #pulmonaryhypertension #skleroderma #scleroderma
#Eisenmenger #EisenmengerSendromu #KTEPH #pahssc #AkciğerYüksekTansiyonu #Akcigernakli #KalpAkcigerNakli #OrganBağışındaBelçikaModeli
#VarsayılmışRızaSistemi #PresumedConsentOrganDonation #nadirhastaliklaragi @phaware #phaware

 

 

 

5 Mayıs 2019 Nefese paha biçilmez - Ankara. Etkinliğimize destekleri için Ankara Teknik Reklam Sn. İdris İğde ile Çiçekhatun Anaokulu velileri ve öğretmenlerine teşekkür ederiz.

#WorldPHDay #DünyaPulmonerHipertansiyonGünü #nefesepahabiçilmez #pulmonerhipertansiyon #pulmonaryhypertension #skleroderma #scleroderma
#Eisenmenger #EisenmengerSendromu #KTEPH #pahssc #AkciğerYüksekTansiyonu #Akcigernakli #KalpAkcigerNakli #OrganBağışındaBelçikaModeli
#VarsayılmışRızaSistemi #PresumedConsentOrganDonation #nadirhastaliklaragi @phaware #phaware

 

 

5 Mayıs 2019 Nefese paha biçilmez - Çanakkale. Etkinliğimize destekleri için Fizyoterapist Sn. Bilge Ünal ve Özel Elit 17 Özel Eğitim Ve Rehabilitasyon Merkezi'ne teşekkür ederiz.

#WorldPHDay #DünyaPulmonerHipertansiyonGünü #nefesepahabiçilmez #pulmonerhipertansiyon #pulmonaryhypertension #skleroderma #scleroderma
#Eisenmenger #EisenmengerSendromu #KTEPH #pahssc #AkciğerYüksekTansiyonu #Akcigernakli #KalpAkcigerNakli #OrganBağışındaBelçikaModeli
#VarsayılmışRızaSistemi #PresumedConsentOrganDonation #nadirhastaliklaragi @phaware #phaware

 

 

5 Mayıs 2019 Aynı anda Çanakkale, Ankara, Antalya, İstanbul ve İzmir 5 ayrı ilde Nefese paha biçilmez etkinlikleri düzenledik.

#nefesepahabiçilmez #pahssc #worldphday #pulmonerhipertansiyon #skleroderma #organbağışındabelçikamodeli #EisenmengerSendromu
#idiopatikpulmonerfibrozis #pulmonaryhypertension #idiopathicpulmonaryfibrosis #varsayılmışonamsistemi #VarsayılmışRızaSistemi
#PresumedConsentOrganDonation #nadirhastaliklaragi #izmir #istanbul #ankara #antalya #çanakkale
@izmirsaglikmudurlugu @izmirvaliligi @izmirbuyuksehirbelediyesi

 

 

5 Mayıs 2019 Afiş ve billboardlarımız ülke çapında yayınlandı. MediaMarkt, Çanakkale Belediyesi, Bodrum Belediyesi, Armavutköy Belediyesine, gösterdikleri duyarlılığa teşekkür ederiz.

 

 

5 Mayıs 2019 Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü Farkındalık Etkinliklerinde dünya ile aynı anda Global Pulmoner Hipertansiyon Günü - Sosyal Medya Paylaşımları yapıldı.

 

 

5 Mayıs 2019 Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü, 30 milli dernek ve şemsiye organizasyonlardan oluşmuş Global Pulmoner Hipertansiyon Topluluğu olarak birlikte beraber Dünya ile aynı zamanda farkındalık çalışmalarını yürüttük.

 

 

2 Mayıs 2019 Pulmoner Hipertansiyon 'a dikkat çekmek adına, EN GÜZEL MAVİ DUDAĞI birlikte seçeceğiz. Dileyen olursa, videolu mesaj da iletebilir. Mavi Dudaklı resimlerinizi bekliyoruz. 

Son Katılım, 28 Mayıs 2019

HASHTAGLERİMİZ;
#pahssc
#worldphday
#bluelipkiss
#maviopucuk #pulmonerhipertansiyon #skleroderma #organbağışındabelçikamodeli #nefesepahabiçilmez
#pahturkey
Mor el, ayak ve dudaklar
Baş Dönmesi
Nefes Darlığı
Ödem
Baygınlık
Sizde de bu belirtilerden birisi varsa, zaman kaybetmeden doktorunuzla görüşün.
Pulmoner Hipertansiyon ‘un kendisine has belirtisi yoktur.

Ortalama tanı alma süresi 3 yıldır. Tanı alan hastaların %75’i hastalığın ileri evresindedir. Geç tanı almıştır!
Tedavi edilmediğinde hızlı ilerler ve kısa zamanda ölümle sonuçlanabilir.
Oksijen açlığı ellerde ve dudaklarda morarma ile kendisini belli eder.
Mavi Öpücük, tanı almayı hızlandırmak için bir farkındalık projesidir.
HEDİYE SPONSORU OLMAK İSTEYENLER, İster hediyenizi derneğe ulaştırın, İsterseniz derneğe bağış yapabilirsiniz.
#PAHSSCYarınlarımıziçinçalışıyor

Hepinizi Derneğimize üye olmaya davet ediyoruz.
Biz sizlerle güçlüyüz. Hep birlikte mücadele edelim.
Biz hayatımıza sahip çıkmazsak, bizim için kimse hayatımıza sahip çıkmaz!
http://www.pahssc.org.tr/uyelik-formu.pdf
Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği Adres: Akdeniz Mah. Şehit Fethibey cad. No:55/K:9 D:91 Heris Tower İş Merkezi PK: 35210 / Konak - İzmir / Turkey Tel: +90 555 024 14 80
Mail: pahssc@gmail.com
Web: http://www.pahssc.org.tr https://www.facebook.com/PahSscDernegi/ https://www.instagram.com/pahssc/ https://twitter.com/PahSscDernegi https://www.youtube.com/channel/UCuzQK_MmOVe0qiFrIqJSPJA
PAHSSC, Organ Bağışında Belçika Modelini destekliyor.
Iban: TR52 0004 6004 7688 8000 0415 58
Nadir Hastalıklar Ağı kurucu üyesidir.

 

 

30 Nisan 2019 Kanal Ege Banu Fincancı Yaşamın Renkleri 30 04 2019 Farklı Bakış Açılarıyla Skleroderma.

Tülay KARAKAŞ, PAHSSC İzmir - Skleroderma - Sorumlusu

Doç. Dr. Hatice MERT, Dokuz Eylül Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi İç Hastalıkları Hemşireliği Anabilim Dalı öğretim üyesi

Doç. Dr. Serap ÖZER, Ege Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi İç Hastalıkları Hemşireliği Anabilim Dalı Öğretim Üyesi

Ve Başkan Kamil Hamidullah

Banu FİNCANCI - Yaşamın Renkleri programına konuk olduk.

 

 

 

29 Nisan 2019 Pazartesi günü, Sağlık Ekonomisi ve Politikası Derneği (SEPD) ve Nadir Hastalıklar Ağı işbirliği ile, İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi Tıbbi Farmakoloji Ana Bilim Dalı ev sahipliğinde düzenlenen ‘’Nadir Hastalıklar Hasta ve Hasta Yakınları İhtiyaçlar Analizi Çalıştayı’’, TÜBİTAK - TÜSSİDE destekleriyle İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi Hulusi Behçet Kütüphanesi Pembe Salon’da gerçekleştirildi. Bu çalıştayın amacı Türkiye'de nadir hastalıklar hasta dernekleri temsilcilerinin ve derneği olmayan nadir/ ultra nadir hastalıklara sahip bireylerin değerlendirmeler yaparak hasta ve hasta yakınlarının ihtiyaçlarına yönelik mevcut durumu tespit etmek, nadir hastalıklara sahip bireylerin yaşam kalitelerini ve sürelerini arttırarak toplum içinde aktif rol almalarını sağlayacak gelişme çalışmalarının gerçekleştirilmesidir. Derneğimiz adına Yönetim Kurulu Başkan Yardımcımız Sayın Sibel Ercan’ın katılım sağladığı toplantı, yapılan değerlendirmelerin ardından son buldu.

@nadirhastaliklaragi nadir hastalıklar çalıştayı Sibel Ercan ve Meral Kayıkçıoğlu

 

 

26 Nisan 2019  Likit Oksijen Sistemlerini ülkemizde de istiyoruz! 

Hastalarımıza taşınabilir, Likid oksijen sistemleri istiyoruz. Evkerinde  sabit oksijen cihazlarınca mahsur bırakılmış hasta istemiyoruz. @saglikbakanligi da zaten hastaların toplum hayatına karışmasından yana.  Ancak SGK @sgksosyalmedya 20.000 TL'lik taşınablir oksijen cihazlarının, hastalar öğrenci veya çalışan olmak kaydıyla 6.500 TL'sini ödüyor. Sabir oksijen sistemlerini ödüyor! @ailevecalisma
Hastaları evlerine kapatmayın 
@tcbestepe @emineerdogan. 
#nefesepahabiçilmez
#Nefesaldıkçaümitvar
#WorldPHDay
#DünyaPulmonerHipertansiyonGünü
#pulmonerhipertansiyon 
#pulmonaryhypertension 
#skleroderma #scleroderma 
#Eisenmenger #EisenmengerSendromu #KTEPH
#AkciğerYüksekTansiyonu #Akcigernakli #KalpAkcigerNakli 
#OrganBağışındaBelçikaModeli 
#VarsayılmışRızaSistemi 
#PresumedConsentOrganDonation #likidoksijen #mobiloksijen #oksijen #portableoxygen

 

 

23 Nisan 2019 99. 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramımız kutlu olsun. Atatürk'ü ve silah arkadaşlarını rahmetle, özlemle anıyoruz.

 

 

 

21 Nisan 2019  #DünyaPulmonerHipertansiyonGünü #Ankara #nefesepahabiçilmez etkinliğine hazırlanıyoruz.

Detaylar için Ankara, bizi takip edin
#WorldPHDay 
#pulmonerhipertansiyon #pulmonaryhypertension #skleroderma #scleroderma #Eisenmenger #KTEPH 
#Akcigernakli #AkciğerYüksekTansiyonu #OrganNakli #organbağışı #OrganBağışındaBelçikaModeli #VarsayılmışRızaSistemi #PresumedConsentOrganDonation

 

 

19 Nisan 2019 İşbirlikçilerinin içerisinde olup ama katılmamızın uygun bulunmadığı  3. Uluslararası Pulmoner Vasküler Hastalıklar Toplantısı 3-4 Mayıs 2019 tarihlerinde İstanbul'da düzenlenecektir. 

 

 

18 Nisan 2019 Organ Bağışında Belçika Modelinin ülkemizde de uygulanması için mücadeleyi başlatan Sn. MV. Ali DİNÇER Beyi saygıyla anıyoruz. (1945 - 18 Nisan 2007)

 

Sn. rahmetli MV. Ali DİNÇER'in başlattı ancak ömrü vefa etmedi. ve Organ Bağışında Belçika Modeli Uygulaması için, yasa teklifi bayrağını MV. Tacidar SEYHAN devraldı. Teşekkürler Sn. SEYHAN.

Ve yasa da Türkiye Büyük Millet Meclisi'nin tozlu raflarında halen görüşülmeyi bekliyor...

 

 

17 Nisan 2019 Dünya Pulmoner Hipertansiyon Gününde Asya ve Avrupa Mor renklerde buluşacak. Teşekkürler Karayolları. Boğazın incileri 15 Temmuz Şehitler Köprüsü, Fatih Sultan Mehmet Köprüsü, Yavuz Sultan Selim Köprüsü 5 Mayıs Dünya Pulmoner Hipertansiyon gününde Avrupa ve Asya'yı birbirlerine, Pulmoner Hipertansiyon farkındalık rengi altında buluşturacaklar. Lütfen boğazda hangi köprü size yakınsa, bir hatıra resim çekilip #WorldPHDay #pulmonerhipertansiyon #pulmonaryhypertension #Turkey hashtagleri ve @pahssc yi etiketleyip paylaşarak farkındalık yaratma çalışmalarımıza destek olmanızı önemle rica ediyoruz.

On 5th of May at #WorldPHDay the color of pulmonary hypertension lights will join #Europe and #Asia together at #boshporus

At the same time ar two continental!

#PulmonerArteriyelHipertansiyon
#PulmonaryArterialHypertension
#EisenmengerSendromu
#Eisenmenger #KTEPH
#Skleroderma #scleroderma #hope #istanbul #DünyaPulmonerHipertansiyonGünü #OrganBağışındaBelçikaModeli #VarsayılmışRızaSistemi #phaware #PresumedConsentOrganDonation
Teşekkürler @uabakanligi

 

 

9 Nisan 2019 Bir SPIN çalışması, sklerodermalı 4 kişiden yaklaşık 3'ünün görünümlerinden dolayı kaygı duydukarını tespit etmiştir. #spin

https://www.facebook.com/spinsclero/photos/a.464367110771656/464362997438734/

 

 

 

7 Nisan 2019 Dünya Sağlık Gününüz Kutlu Olsun

#pah #PAHSSC #PulmonerArteriyelHipertansiyon #Pahraman #pahıtanıamamutlakaerkentanı #sağlık

 

 

4 Nisan 2019  pahssc Şairlerini Arıyor!

#PulmonerHipertansiyon ve #Skleroderma Hasta Derneği, hastalarımızın yazdığı #şiir leri bekliyor. Şiirler, gönüllü #şair ve #yazar lar tarafından seçilecek. Seçilen şiirler bir kitapta toplanacak ve bu kitabın tanıtımı keyifli bir etkinlikte yapılacak. Paylaşmak istediğiniz şiirleri ve yayın haklarını Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği’ne verdiğinizi belirten bir yazıyla sbl.ercan@gmail.com adresine iletmeniz rica olunur.

Varsa özlü sözleriniz de olur.

#EisenmengerSendromu
#ipf
#AkciğerYüksekTansiyonu
#Akciğernakli
#SistemikSkleroz
#YarınlarımızİçinÇalışıyoruzPAHSSC

 

 

3 Nisan 2019 İstanbul Süreyyapaşa Göğüs Hastalıkları Ve Göğüs Cerrahisi Eğitim Ve Araştırma Hastanesi Başhekimi Sayın Doç. Dr. Zühal KARAKURT hocamızı ziyaret ettik. 

 

 

3 Nisan 2019 #PAH'ı birde Prof. Dr. Cihangir KAYMAZ hocamızdan dinleyin - İstanbul Hasta ve Yakını Eğitim Programı (HYEP) İstanbul Kartal Koşuyolu Yüksek İhtisas Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde B Blok 4. Katta gerçekleşti. Cihangir hocamıza her zaman yanımızda olduğu için ve sizlere de etkinliğimize gösterdiğiniz ilginiz için teşekkür ederiz.

 

 

 3 Nisan 2019 Kalemlerimiz de pek şık oldu. 

#PAHSSC #OrganBağışındaBelçikaModeli destekliyor.
#VarsayılmışRızaSistemi #PresumedConsentOrganDonation #OrganNakli #organbağışı #pulmonerhipertansiyon #skleroderma #idiopatikPulmonerFibrozis #Akciğernakli #EisenmengerSendromu
#KronikTromboembolikPulmonerHipertansiyon

 

2 Nisan 2019 PAHSSC, Organ Bağışında Belçika Modelini Destekliyor!

 

 

2 Nisan 2019 Deutsche Welle - Almanya Organ Bağışında Belçika Modelini uygulamaya hazırlanıyor! - 02.04.2019

 

 

1 Nisan 2019 Nadir bir hastalığı olan birine bakan tüm kadınların% 73'ü mesleki faaliyetlerini durdurmak veya önemli ölçüde azaltmak zorunda kaldı

 

 

1 Nisan 2019 Onların seninle birlikte gitmelerine gerek yok! Hayattayken hayat verin, organ bağışçısı olun
Not: Her 19 dakikada 1 kişi, #hastalık veya #kaza sonunda organ nakli gerektiren bir durumla karşı karşıya kalıyor! Her 3 saatte 1 kişi, #organ beklerken ölüyor!
#OrganBağışındaBelçikaModeli
#VarsayılmışRızaSistemi
#PresumedConsentOrganDonation
#OrganNakli #VarsayılmışOnamSistemi
#organbağışı #organbagisi
#donor #donör #hayat
#OrganBagisindaBelcikaModeli
#varsayılanonam #VarsayilanOnam #varsayılanrıza #varsayilanRiza

 

 

29 Mart 2019  Güzel sohbeti ve şiirleriyle Bodrum Zeki Müren derneğindeki çalışmalarıyla ve kent konseyindeki yazılarıyla Sn. Firdevs Şengül Hanıla çok güzel geçen toplantımız da fikir ve tecrübelerini paylaşarak bizlere vereceği destek ve projelerimizi konuştuk. 06 Haziran 2019 Dünya Skleroderma Günü Etkinliğimizi planlamaya başladık.

 

 

28 Mart 2019 Banu Fincancı ile Yaşamın Renkleri'nin bugün ki konukları; Avukat İnci Alfar, KİFDER İl Temsilcisi Gökhan Güneri ve Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği Yöneti Kurulu Başkanı Kamil Hamidullah oldu. Nadir Hastalıklar Ağı'nı konuştuk.

 

 

27 Mart 2018 Pulmoner Hipertansiyon Skleroderma Hasta Derneği olarak desteklerinden dolayı Bodrum Atatürk Okulu emekli öğretmenlerine teşekkür ederiz.

 

 

25 Mart 2019 Karşıyaka İş Kadınları Derneği, Bornova Türkan Özilhan Devlet Hastanesi, Karşıyaka Ağız ve Diş Sağlığı Merkezi el ele verdik. 6 Mayıs Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü farkındalık etkinliğimiz Nefese paha biçilmez - İzmir için çalışmalara başladık.

 

 

25 Mart 2019 Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği'ne destek etkinliği

 

 

22 Mart 2019 Pulmoner  Hipertansiyon, kariyer yapmanızın önünde birengel değil. Umutlarınızı çalmasına izin vermeyin. You Save Me, (Beni Kurtardın) adlı en son single'ı ile Chloe Temtchine bizlerle 

@chloetemtchine #pulmonaryhypertension

 

 

21 Mart 2019 Nadir hastalıklar, Avrupa ve diğer gelişmiş ülkelerdeki tanımıyla; 2000’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklardır. Hastalıklarımızı, yatkınlıklarımızı, gen mutasyonlarımızı bizden sonraki kuşaklara da aktarabiliyoruz. Literatürde yaklaşık 8000 nadir hastalık tanımlanmıştır ve bu hastalıkların yüzde 80’i genetik geçişlidir.

Sadece kendine değil, geleceğine de sahip çık!

#nadiryaşamlar #nadirhastalıklarağı #yaşamhakkı #nadirizveiçinizdeyiz

19 Mart 2019 Kartal Koşuyolu Hastanesi Ziyaretimizden;

"Nefese paha biçilmez. Cihangir Hocamız,ı çok seviyoruz."
Bizim yanımızda, bizimle beraber, hastalığımızla birlikte mücadele eden siz sağlık çalışlanlarını çok seviyoruz. Siz olmazsanız, biz başaramayız.
#pulmonerhipertansiyon #Skleroderma #EisenmengerSendromu #idiopatikPulmonerFibrozis #akcigernakli #KalpAkcigerNakli
#kartalkoşuyoluyüksekihtisaseğitimvearaştırmahastanesi #istanbul #nefes #nadirhastaliklaragi

 

 

19 Mart 2019 Ülkemizde hala her 5 evlilikten birinin akraba evliliği olması nedeniyle genetik geçişli ve çekinik olarak kalıtılan birçok nadir hastalık, Avrupa ve ABD'den daha sık olarak ülkemizde görülmektedir.

#nadiryaşamlar #nadirhastalıklarağı #yaşamhakkı #nadirizveiçinizdeyiz

 

 

18 Mart 2019  #PAHSSC, Prof Dr. Nesrin MOĞULKOÇ önderliğinde mayıs ayında Türkiye'nin İLK İdiopatik Pulmoner Fibrozis hasta ve yakınları eğitim programı üzerinde çalışmalara başladı. İlk toplantının tarihi belli olduğunda sizlere duyurulacak.

Programlara katılmak için bizimle iletişime geçiniz.

#ipf #idiopathicpulmonaryfibrosis #idiopatikpulmonerfibrozis #idiyopatikpulmonerfibrozis #PAHSSC #DrNesrinMoğulkoç #İLK #mayıs #akcigernakli #OrganBağışındaBelçikaModeli

#VarsayılmışRızaSistemi #PresumedConsentOrganDonation

 

 

18 Mart 2019 Dünya Genç Romatolojik Hastalıkar Günü

 #wordday #romatoloji #rheumatic #rheumatology #advocacy #autoimmunedisease #rheum #Romatizmal #romatizmalhastalıklar #genç #rheuma 

#juvenile #rheumatic #rheumaticdisease #rheumaticdiseases #reynaud #reynauds #worldyoungrheumaticdiseaseday 

#wordday2019 #fesca #sruk #nadirhastaliklaragi #skleroderma #scleroderma #SistemikSkleroz #SystemicSclerosis #reyno

#reynaudssyndrome #hastalıklar #hastaliklar

 

 

18 Mart 2019  #Çanakkale Zaferi ve Şehitleri Anma Günü . Çanakkale Zaferi kutlu olsun. #Atatürk olmasaydı, olmazdık! Mekanı cennet olsun. 

Mustafa Kemal Ataturk; "Those heroes that shed their blood and lost their lives ... You are now lying in the soil of a friendly country. Therefore rest in peace. There is no difference between the Johnnies and the Mehmets to us where they lie side by side here in this country of ours ... You, the mothers who sent their sons from faraway countries, wipe away your tears; your sons are now lying in our bosom and are in peace. After having lost their lives on this land they have become our sons as well." Mustafa Kemal Atatürk; "Bu memlekette kanlarını döken kahramanlar! Burada bir dost vatanın toprağındasınız. Huzur içinde uyuyunuz. Sizler Mehmetçikle yan yana koyun koyunasınız... Uzak diyarlardan evlatlarını harbe gönderen analar! Gözyaşlarınızı siliniz. Evlatlarınız bizim bağrımızdadır. Huzur içindedirler. Onlar bu toprakta canlarını verdikten sonra artık bizim evlatlarımız olmuşlardır.

#Atatürk #çanakkalezaferi #nadirdayanışması #nadirhastaliklaragi #nadirizveicinizdeyiz  #canakkalegecilmez #çanakkalegeçilmez 

#Gelibolu #Gallipoli #mustafakemalatatürk  #mustafa #kemal #mustafakemal #mustafakemalataturk #ataturk

 

 

14 Mart 2019 İzmir Büyükşehir Belediyesi'ndeydik. Başkan Sn. Aziz KOCAOĞLU seçim mesaisinde olunca eşi dünya tatlısı Sn. Dr. Türkegül KOCAOĞLU'nun hem 14 Mart Tıp Bayramını kutlamış olduk hem de vekaleten teşekkürlerimizi iletmiş olduk. Biraz Nadir Hastalıklar Ağı / Rare Diseases Network ağını, birazda Pulmoner Hipertansiyon ve Sklerodermayı konuştuk.

 

Özel Kalem müdürü Sn. Levent İşler Bey de bizi çok sıcak karşıladı. Sosyal Projelerden Faruk Bey'e Hemşire Eğitim Programımız Farklı Bakış Açılarıyla Pulmoner Hipertansiyon Paneli etkinliğimize destekleri için de tekrar teşekkür ederiz.

#nadiryaşamlar #nadirhastalıklarağı #yaşamhakkı #nadirizveiçinizdeyiz #14mart #tıpbayramı

 

 

14 Mart 2019 Nadir yüreklerin kahramanları, 14 Mart Tıp Bayramı’nız kutlu olsun.

Dr. Theodore E. Woodward, #nadirhastaliklar a dikkat çekmek için öğrencilerine “ Toynak seslerini ilk duyduğunuzda aklınıza ne geliyor diye sormuş. Öğrencileri de “AT” diye cevap vermişler. Sonra öğrencilerine dönerek, “Ya Peki eğer ZEBRAysa?” Sevgili Doktorum, tanı koyarken ZEBRAYI anımsa!

Ortalama nadir bir hastalığın tanı alma süreci 8 yıl. Bir çok hasta doğru tanıyı alamadan vefat ediyor. Erken tedavi şansı ise tamamen şans işi.
#PulmonerHipertansiyon #EisenmengerSendromu #Skleroderma #SistemikSkleroz #kteph #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalik

#NadirHastalıklargi #Hepbirliktedahagüzelyarınlara #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #VarsayılmışRızaSistemi

#OrganNakli #OrganBağışı #sağlıktaşiddetehayır Nadir Hastalıklar Ağı / Rare Diseases Network #RemembertheZebra #zebra #nadiryaşamlar

#nadirhastalıklarağı #yaşamhakkı #nadirizveiçinizdeyiz #14mart #tıpbayramı

 

12 Mart 2019 Her derneğin eskiden gelen, bireysel olarak nadir hastalıklar için yürüttüğü bir faaliyeti vardı. Her dernek kendi önceliğiyle girişimlerde bulunuyor. Ve nadir hastalıkların sesi olmak yerine bir kaos ortaya çıkıyor. Özünde sorunlar, nadir hastalıklar için ülkemizde bir milli plan ve strateji olmamasından kaynaklanıyor. Dünyada farkına varılmış 8.000 çeşit nadir hastalık bulunmaktadır. Bazılarılar da ultra nadirdir. Dernek bile kuramazlar. Zaten dernek kurmak kolay 16 kişi yetiyor. Ancak derneklerin sürdürülebilirliği çok zor. Bizim eski derneğin başına geldiği gibi fesih olabiliyor nadir hastalık dernekleri.

2 Ekim 2018 günü AİFD toplantsında orada bulunan nadir hastalık dernekleri bu kaosa çözüm iretebilmek için mevcut deneyimleri ve işbirlikleriyle, kendi kurumlarının savunucusu oldukları hastalıkları bir kenara bırakrak, nadir hastalıklar için bir araya gelmeye karar verdiler.
1 Aralık 2018 günü Nadir hastalıklar Ağının kurulumu adına geniş katılımlı ilk toplantı yapıldı.
21 Aralık 2018 günü Nadir hastalıklar Ağı kuruldu.
26 Şubat 2109 günü bir basın toplanstısıyla Nadir Hastalıklar Ağı'nın çalışmaları ulusal medya ile paylaşıldı.

http://www.nadirhastaliklaragi.org.tr/
https://www.facebook.com/NadirHastaliklarAgi/
https://twitter.com/nadirhasag/
https://www.instagram.com/nadirhastaliklaragi/
https://www.youtube.com/channel/UCTMsSGCLbLLQpbZgcBRREEw
https://www.linkedin.com/company/nadirhastaliklaragi/

Kurucular:
Albinizm Derneği, Türkiye
KİFDER (Kistik Fibrozis Derneği)
MPS LH Derneği
https://www.facebook.com/groups/NCLBatten/
PKU Türkiye
Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği
Sistinozis Hastalari Derneği
SMA-DER
Yüzümle Mutluyum Derneği

 

 

12-18 Mart 2019 Pulmoner Rehabilitasyon Haftası Kutlu olsun.

@pulmonerrehabilatasyon #pulmonerhipertansiyon #skleroderma #EisenmengerSendromu #idiopatikPulmonerFibrozis #KronikTromboembolikPulmonerHipertansiyon #akcigernakli
#KalpAkcigerNakli #OrganNakli #organbağışı #OrganBağışındaBelçikaModeli #VarsayılmışRızaSistemi #PresumedConsentOrganDonation

 

 

10 Mart 2019 Türkiye'nin ilk #PAH tedavisini başlayan Prof. Dr. Lale Tokgözoğlu, İstanbul Tabip Odası tarafından 14 Mart Tıp Bilim Ödülü'ne layık bulundu. Lale TOKGÖZOĞLU hocamızla gurur duyuyoruz. Türkiye'de 1990'lı yıllarda öksüz #pulmonerhipertansiyon a sahip çıkan ilk doktorlardandır. #Tarih tir. #Devrim dir. 1997 yılında Türkiye'nin İlk PAH tedavisi başlanan hastası, derneğimizin kurucu üyelerinden Kamil Hamidullah 'tır.

 

 

10 Mart 2019 Beyin ölümü gerçekleşen itfaiye erinin, #organbağışı na giderken ona son görevine yerine getirenlerin saygı duruşu.
#OrganBağışındaBelçikaModeli 
#VarsayılmışRızaSistemi 
#PresumedConsentOrganDonation 
#OrganNakli

 

 

10 Mart 2019 10-16 MART 2019 PULMONER REHABİLİTASYON HAFTASI

Pulmoner Hipertansiyon, KOAH (Kronik obstrüktif akciğer hastalığı) başta olmak üzere astım, bronşektazi, interstisyel akciğer hastalıkları, kistik fibrozis, göğüs duvarı hastalıkları, nöromusküler hastalıklar, akciğer nakli öncesi ve sonrası, akciğer kanseri, obezite ilişkili tüm akciğer hastalıklarında pulmoner rehabilitasyon programı başarı ile uygulanabilmektedir.

Pulmoner Rehabilitasyonun amaçları nelerdir?

1. Hastalığa bağlı gelişen nefes darlığı ve fonksiyonel yetersizliği ortadan kaldırması,
2. Hastalığın ilerlemesini önleme,
3. Egzersiz toleransının artırılması,
4. Sağlık durumunun iyileştirilmesi,
5. Komplikasyonların önlenmesi ve tedavisi,
6. Hastalık atak sayısının azaltılması ve atak şiddetinin hafifletilmesi,
7. Yaşam kalitesinin iyileştirilmesi,
8. Hastaneye başvuru sıklığı ve yatış süresinin azaltılması  sonucunda sağlıkla ilişkili harcamaların azaltılması,
9. Sağ kalımda artış sağlamasıdır.

 #pulmonerrehabilitasyon  #solunum #nefes #fizyoterapist #solunumfizyoterapisi  #fiziktedavi #fiziktedaviverehabilitasyon #saglikliyasam #egzersiz #hareket  #spor #kalori

 

 

10 Mart 2019 Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma hastalıkları için farkındalık yaratmamıza bir destekte Nadir Hastalıklar Ağı'ndan gelmeye başladı.

Pulmoner Hipertansiyon (PH) kalp-akciğer hastalığı olup, vücuttaki kanı oksijenlemek üzere kalpten akciğerlere getiren damarlarda kan basıncının artmasıdır. Pulmoner Hipertansiyon tanımlanabilir herhangi bir nedeni olmayabilen ya da bir veya daha fazla sayıda altta yatan durumdan kaynaklanabilen ve milyonda 50 görülen bir hastalıktır.
#nadiryaşamlar #nadirhastalıklarağı #yaşamhakkı #nadirizveiçinizdeyiz #nefesepahabiçilmez

 

 

8 Mart 2019 İzmir Büyükşehir Belediyesi Dünya Emekçi Kadınlar Günü - Kadın Hakkı İnsan Hakkı Etkinliğine katıldık. #kadınhakkıinsanhakkı 

#SizinleDahaGüçlüyüz #SizinleGüzel #PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma

#SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger #EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #ipf #pah #es #ssc #AkciğerNakli

#KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nefes #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModel

#YarınlarımıziçinçalışıyoruzPahssc #umut #aile #HerNefesAlışımızBayramdır #akciğerdamartansiyonu

 

 

8 Mart 2019 Dünya Kadınlar Günü Kutlu Olsun. #kadınaşiddetehayır  #Nadirhastalik la mücadele eden eşinizi beyler, çocuklar savaşında asla yalnız bırakmayın.  Neredeyse bir doktor kadar  iyi bir şekilde hastalığınızı öğrenin. #kronikhastalikbütünaileninhastalığıdır 

 

 

4 Mart 2019 Ve @eurordis 2019 fotoğraf Oscar'ını kazanan sn. @deniz_kkalayci nin fotoğrafı, Fransa'da yayınlanan Nadir Hastalıklar dergisine kapak olmuş. Kendisini tebrik ediyoruz. Kendisiyle gurur duyuyoruz. Sesimiz oldu. https://edition.pagesuite-professional.co.uk/html5/reader/production/default.aspx?pubname=Rare%20Revolution&edid=a2fe0edd-b8ef-4c96-a339-f39ce734bc6f  @deniz_kkalayci

#2019 yılı Türkiye için #nadirhastaliklar 'ın farkındalığı adına çığır açan bam başka bir yıl oldu. 

@albinizmdernegi @kifderkistikfibrozis @mpslhdernegi @ncl_dernegi @pkuturkey @pahssc @sistinozishastalariderneg @smadernek @yuzumlemutluyum Bu 9.Dernek, savunucusu olduğu hastalıkları bir kenara bırakarak, "BEN" değil "BİZ" diyerek, ister dernekleşmiş olsun, isterse derneği olmasın. Bütün #Nadiryaşamlar için #siyahincilerimiz için biraraya gelerek 21 Aralık. 2018 günü @nadirhastaliklaragi nı kurdular.

 

 

3 Mart 2019 BBC News - 14 yıllık skleroderma hastası Farah Khaleck, "Eskiden aynalara bakmaya korkardım."

 

 

2 Mart 2019 MPS LH Derneği Başkanı Sn. Muteber Eroğlu, Sistinozis Hastaları Derneği Başkanı Sn. Gülnur Gökmen ile birlikte Nadir Hastalıklar için Doktoruyla Buluşma Paneli'nde Nadir Hastalıklar Ağı'nı temsil ettik. 28.02.2019 - Dünya Nadir Hastalıklar Gününde 8 yaşındaki Senanur, kalp bulunamadığı için vefat etti. Kendi küçük ama, yaşından büyük bir savaşın kahramanıydı. Onun anısında Organ Bağışında Belçika Modelini dile getirdik.

 

 

2 Mart 2019 SMA-DER ve Nadir Hastalıklar Ağı ‘nın Odunpazarı Belediyesi iş birliği ile organize ettiği, TOGAPT (Toplumun Geleceğine Adanmış Proje Topluluğu) 'nunda destek verdiği Nadir Hastalıklar Günü Fotoğraf Sergisi ve Farkındalık Etkinliği” Cumartesi günü Hamamyolu Açık Hava Kütüphanesi önünde gerçekleşti. 

 

 

1 Mart 2019 Nadir Hastalıklar Ağı'nı temsilen Sistinozis Hastaları Derneği Başkanı Sn. Gülnur Gökmen, MPS LH Derneği Başkanı Sn. Muteber Eroğlu, MPS LH Derneği Saymanı Sn. Ayfer Ergüzel basın toplantımızın ardından ilk iş hemen ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarının Tedavi ve Bakımlarında Karşılaşılan Zorluklar ve Bu Hastalar ile Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların, Çözümlerinin Belirlenmesi amacıyla kurulan Meclis Araştırma komisyona Bütün Nadir hastalıklarında dahil edilmesi için Ankara Millet Vekili Sağlık, Aile, Çalışma ve Sosyal İşler Komisyonu Sözcüsü Prof. Dr. Arife Polat Düzgün Hanımı ziyaret ettiler. Hastalıkları (özetle, en fazla 2000'de 1 kişide görülen hastalıklara nadir hastalıklar denir.) kapsayacak şekilde genişletilmesi için başvuruda bulundular.

 

 

28 Şubat 2019 G2. Nadir Hasalıklar Farkındalık Sempozyumu - UPNAM 2019'da NHA temsilen Kifder Başkan Yardımcısı Serap Çöremen katılmıştır. Ümraniye Pediatrik Nadir Hastalıklar Araştırma ve Tedavi Merkezinin (UPNAM) açılmış olması bize umut verdi. #nadirhastaliklar  #nadirhastaliklargunu #rarediseaseday #28Şubat #nadirhastaliklaragi

 

 

28 Şubat 2019 Güney Afrika Pulmoner Hipertansiyon Derneği Dünya Nadir Hastalıklar gününümüzü kutluyor. Teşekkür ederiz.

Happy #RareDiseaseDay2019. Share this and tag someone that is "rare" to let them know you care!
Today we celebrate each of you who is a "less than 1 in 2000". We acknowledge the challenges that you face and strive to create awareness of your needs. Individually you are "rare", but together we have a great big voice!

Pulmonary Hypertension Association of South Africa
Rare Diseases South Africa
Team PHenomenal Hope South Africa
PH KIDS SA
Team PHenomenal Hope UK and Ireland
Team PHenomenal Hope
Pulmonary Hypertension Association
Pulmonary Hypertension Association Europe
Pulmonary Hypertension Association of Canada
Pulmonary Hypertension Association UK
Pulmonary Hypertension Australia Incorporated PHAA
Pulmonary Hypertension Network Australia
The Bulgarian Society of Patients with Pulmonary Hypertension (BSPPH)
Tüdőér Egylet
Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği
PAH-föreningen
Stichting Pulmonale Hypertensie
Pulmonary Hypertension r.Macedonia Moment Plus
Hipertensión Pulmonar Aghp
Hipertensión Pulmonar España ORG
Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar
Pulmonary Hypertension Association of Canada: Toronto Chapter
Phaware Global Association
Abraf - Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas
Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar
HAP México
Arteria Fundación de Hipertensión Pulmonar - México
Hipertensión Pulmonar Costa Rica
Pulmonary Hypertension Association Nepal
Hellenic Pulmonary Hypertension - Πνευμονική Υπέρταση Ελλάς
Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας
Ο Σπάνιος Μωβ Ελέφαντας Πόνγκο - The Rare Purple Elephant Pongo
Be PHenomenal
myPHteam
Pulmonary Hypertension News
Team PHenomenal Hope Germany
Team PHenomenal Hope Brasil
Team PHenomenal Hope México
Actelion Pharmaceuticals Ltd
Aspen Pharmacare. Woodmead.
GSK
Reata Pharmaceuticals, Inc.
United Therapeutic Corp
Bayer Pharmaceuticals

 

 

 28 Şubat 2019 Dünya Nadir Hastalıklar gününde #çukurovapatent firmasının bizi yaptığı uyduruk web sitemiz yine çöktü. Efendim nacizane tavsiyemiz, Çukurova Marka Patent Kalite Danışmanlık sakın bulaşmayın.

 

 

28 Şubat 2019 Dünya Nadir Hastalıklar Ağı olarak, Dünya Nadir Hastalıklar Günü Mesajımız.

 

 

28 Şubat 2019 PKU Aile Derneği Başkanı Sn. Deniz Yılmaz Atakay, NCL Derneği Başkanı Sn. Mine Keskin Ergin Bezmiâlem Vakıf Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'nde düzenlenen, VII. Dünya Nadir Hastalıklar Günü Sempozyumu'na Nadir Hastalıklar Ağı'nı temsilen katıldı. 

 

 

28 Şubat 2019 Yüzümle Mutluyum Derneği temsilcisi Sn. Zeynep Çakır ve Albinizm Derneği temsilcisi Sn. Alim Yılmaz, Acıbadem Üniversitesi - ACURARE'de düzenlenen Nadir Hastalıklarda Sosyal Destek etkinliğine Nadir Hastalıklar Ağı'nı temsilen katıldı.

 

 

28 Şubat 2019 Sistinozis Hastaları Derneği Başkanı Sn. Gülnur Gökmen, Başkent Üniversitesi'nde düzenlenen Nadir Hastalıklar Paneli'ne Nadir Hastalıklar Ağı'nı temsilen katıldı.

 

 

Etkinliğimize katılan hemşire öğrencilere, ücretsiz kumanya dağıtan kafeterya da çok çok teşekkürler.

 

 

27 Şubat 2019 Dokuz Eylül Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi ve Ege Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi ile Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği'nin ortak işbirliği ile hazırlanan - Hemşire Eğitim Programı, Dünya Nadir Hastalıklar Günü etkinliğimiz; Farklı Bakış Açılarıyla Pulmoner Hipertansiyon Paneli, Bornova Türkan Özilhan Devlet Hastanesi'nin ev sahipliğinde gerçekleşti. En fazla 70 kişi için planladığımız eğitim programımızda, 200'ün üzerinde katılımcı vardı. Ayakta etkinliğimize katılanlar oldu. Katılımcılara ilgilieri için, Eğitim programımızın gerçekleşmesinde emeği ve katkıları olan herkese teşekkür ederiz. Etkinliğimiz hemen avrupada ilgi gördü. EURORDIS nadir hastalıklar etkinliklerinde Türkiye sayfasında duyurdu.

Rare Disease Day - organized bu EURORDIS

 

Bornova Türkan Özilhan Devlet Hastanesi'nin Op. Dr. Mustafa Gönen konferans salonunda gerçekleşen panele, Ege Üniv. Hemşirelik Fakültesi Dekanı Prof. Dr. Ayşegül Bilge, Ege Üniv. Hemşirelik Fakültesinden Doç. Dr. Serap Özer, Arş. Gör. Hülya Keskin, Dokuz Eylül Üniversitesi Hemşirelik Fakültesinden Dr. Öğr. Üyesi Dilek Sezgin, Doç. Dr. Hatice Mert, Dokuz Eylül Üniv. Kardiyoloji ABD Öğr. Üy. Prof. Dr. Bahri Akdeniz, İzmir geneli hemşire ve hemşire öğrencileri ile hastane yönetimi katıldı. Doç. Dr. Hatice Mert ve Doç. Dr. Serap Özer’in oturum başkanlığında; hastane başhekimi A. Hamdi İnan’ ın açılış konuşması sonrası, PAHSSC Başkanı Kamil Hamidullah hasta bakış açısıyla , Prof. Dr. Bahri Akdeniz hekim bakış açısıyla, Dr. Öğr. Üy. Dilek Sezgin ve Arş. Gör. Hülya Keskin hemşire bakış açısıyla Pulmoner Hipertansiyon hakkında katılımcıları bilgilendirdi. Soru – cevap şeklinde devam eden programda, nadir hastalıklardan biri olan Pulmoner Hipertansiyon’un bakım ve yönetiminde önemli rolü olan hemşireler için farkındalık oluşturulması hedeflendi.

 

 

26 Şubat 2019 Nadir Hastalıklar Ağı Basın toplantısı, 9 Nadir hasta derneği tek bir ses olmak amacıyla “Nadir Hastalıklar Ağı”'nı kurdular. Kanun yapıcılara çözümler sunarak sağlık ekonomisine katkı sağlamak ve nadir hastalığa sahip bireylerin yaşam kalitelerini ve sürelerini artırarak topluma kazandırmak hedefleri arasındadır. 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü dolayısı ile düzenlenen basın toplantısına katılan dernek temsilcileri ve hastalar sağlıkla ilgili ihtiyaçlarının yanı sıra sosyal ihtiyaçlarını da dile getirip çözüm önerilerini paylaştılar. "Siyah İncilerimiz" olarak adlandırdıkları nadir hastalıkların toplumda görünür olmalarını amaçlamaktadırlar. Dünya Nadir Hastalıklar Günü, NHA'nın basına tanıtıldığı toplantıya, Yönetim Kurulu Başkanımız Sayın Kamil Hamidullah ve Başkan Yardımcımız Sn. Sibel Ercan, derneğimizi adına katıldılar.

 

Sözcü Gazetesi - 26.02.2019 - Nadir Hastalıklar Ağı Kuruldu

Haber Türk - NADİR HASTALIĞI OLANLAR KENDİ HASTALIĞINDA BİRER KAHRAMAN

Bu haberden sonra derdim var demeyeceksiniz. Habertürk

 

 

 

25 Şubat 2019 PKU Aile Derneği Başkanı Sn. Deniz Yılmaz Atakay, NCL Derneği Başkanı Sn. Mine Keskin Ergin ve MPS LH Derneği Başkanı Sn. Muteber Eroğlu, Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi'nde düzenlenen Kalıtsal Metabolik Hastalıklar Farkındalık Toplantısı'na Nadir Hastalıklar Ağı'nı temsilen katıldı.

 

 

 

 25 Şubat 2019 Workshop Dergisi, Pulmoner Hiperyansiyonu derneğimizi kaynak göstererek haber yaptı.

 

 

21 Şubat 2019 tarihi ile Phuman 2019 Günlüklerinin dağıtımı ve Merekzlere ulaştırılması tamamlandı. Bu günlüklerin sizlere ulaştırılmasında, çok büyük özveri ve ekip çalışması oldu. Bunu sizlerle paylaşmayı istedik.

Tanıtım, broşür vb. baskı işlerimiz vardı. Ekim 2018’den beri hazırdı ama paramız yoktu. Matbaada bastıramıyorduk. Aralık ayında Cihangir Hocamız, bizim için hepsini hem de en iyi kalitede bastırdı. Tahmini maliyeti 15.000 – 20.000 TL arası.

Hepisini Marmara Üniv. Temsilcimiz Figen Hanımın evine istifledik. 

Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon farkındalık ayı başlayacaktı ve hemen arkasından Marmara Üniversitesindeki 13 Aralık 2018 Hasta Eğitim programımız vardı. Ekim Ayında elimizde hiç tanıtım malzememiz de olmayınca hemen Tişört projemize başladık. 

Bizim hiçbir finansal destekçimiz yok! Tamamen dernek üyeleri, kendi aramızda imece ile bir şeyler yapıyoruz. Hemen bir imece başlattık. Ve her zaman olan oldu. Tişörtler yetişmedi, 15 Ocak’ta elimize geçti. Onları da Figen Hanımın evinde depoladık!

Baktık PHA EUROPE’un bize yaptırdıkları günlükler gelmiyor! Tişörtler’de yetişmiyor!

O zaman Ocak 2019 ayındaki hasta ve yakını eğitim programına kalem yaptıralım dedik. Yeniden dernek üyeleri aamızda imece ile 1.300 TL topladık. Bu sefer kör talihimizi yendik. Kalemler elimize  ulaştı. İzmir merkezde depolandı! Bu sefer de Ocak ayındaki toplantı, 8 şubata ertelendi.

1 Eylül’de PHA EUROPE bize 800 adet içerisinde birbirinden güzel tüyolar olan günlüklerden sipariş etti. Günlükler 27 Kasım’da Türkiye’ye geldi. Ve bürokrasiye takıldı! 24 Ocak’ta elimize geçti. SSC Temsilcimiz Elif Dinçer’e ulaştı.
Matbaa + Tişört => Figen Hanımda. Günlükler çok ağır Figen Hanımın Eisenmenger hastası mümkün değil alabilsin. Günlükleri eşiyle birlikte Elif hanımlar, Figen Hanımdan aldılar. 
Kalemler İzmir’de! Üç ayrı yerden malzemeler, nihayet bir araya getirildi. Ve hepsi Elif hanımda toplandı.

Teker teker bütün malzeme, sayılarak bölgelere pay edildi. 7 Bölgeye kargo yapıldı. Ama Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği'nin kargo yapacak parası yok! 
Bütün kargo giderlerini, il temsilcilerinin kendileri üstlendiler! Toplam da 933 TL Kargo bedeli ödendi!

Her il temsilcimiz, irtibatta oldukları hastalar ile bölgelerindeki PH merkezlerine ilgili malzemeleri, gerektiğinde ssansörü olmayan yerde merdiven çıkarak, bizzat kendileri malzemeleri taşıyarak size ulaştırdılar.

 

100 Tişört =	3.500 TL
1000 Kalem =	1.300 TL
Matbaa =	+- 20.000 TL
Kargo =	933 TL
Toplam =	25.733 TL

Ayrıca; Özveri, Çaba, Zaman, Dayanışma ve Ekip çalışması. Elinize geçen ve ya geçecek olan malzemeler bu özverilerle sizlere ulaştırılıyor. Bu yüzden bahsetmek istedik. Hiçbirimiz için kolay olmadı. 

Sevgili hasta ve yakınlarımız, bizlerin yaşadığı acıları, sizler yaşamayın diye yola çıkan derneğimize hepinizi üye olmaya davet ediyoruz. Çünkü biz, sizlerle güçlüyüz. Gelin birlikte hayatımıza sahip çıkalım. Daha güzel yarınları birlikte inşa edelim.

http://www.pahssc.org.tr/uyelik-formu.pdf

 

17 Şubat 2019 Büyük umutlarla 2018 yılının nisan ayında yola çıktığımız Çukurova Marka Patent Kalite Danışmanlık bize uyduruk, baştan savma, çalışmayan bir internet sitesi yaparak bizi ortada bıraktı! Parayı alana kadar yanımızdaydılar ve maalesef satış sonrası desteği de yok! Defaten şikayetlerimizi iletmemize rağmen çalışmayan internet sitemiz için hiçbir çözüm üretmeyen Çukurova Patent firması ile yollarımızı ayırmaya karar verdik. Efendim siz de nacizane tavsiyemiz, bu firmaya sakın bulaşmayın. #çukurovapatent

Yeni web sayfamız için kalitesinden ödün vermeyecek bir çözüm ortağı arayışına başladık.

 

16 Şubat 2019 Pulmoner Hipertansiyon yaş seçmiyor! #pulmonerhipertansiyon #nadirhastaliklar #raredisease #pulmonaryhypertension

 

 

14 Şubat 2019 DUYURU! Sevgili hastalarımız ve yakınları, PHA Europe’un bizlere yaptırdığı PHuman 2019 günlükleri ile Cihangir KAYMAZ hocamızın bizim için bastırdığı matbaa işleri, imeceyle yaptırdığımız tişörtler ve diğer tanıtım malzemeleri hasta ve PH Merkezlerine ulaştırılmaya başlandı. PH merkezlerinden ve ya dernek temsilcilerimizden edinebilirsiniz.

14 Şubat 2019 Bir Milyon Mavi Kurdele e-Twinning projesi, badir görülen hastalıklarla mücadele eden insanların sesi olmak, toplumda duyarlılığı arttırmak, minik öğrencilerin empati kurma becerilerini geliştirmek için Şubat Ayının son günü olan Nadir Hastalıklar Günü için bir farkındalık projesidir. #NadirHastalıklar için #farkındalık yaratan herkese çok çok #Teşekkürler  Her yıl şubat ayının son günü, dünya üzerinde yaklaşık 350 milyon kişiyi etkileyen nadir görülen hastalıklara dikkat çekmek amacıyla ‘Nadir Hastalıklar Günü’ olarak kabul ediliyor. Dünya genelinde 350 milyon kişide nadir hastalık bulunuyor. Bu hastalıkların %80’i genetik nedenlere bağlı ve akraba evliliklerinin sık görüldüğü ülkemizde nadir hastalıkların görülme sıklığı yüksek olup yaklaşık 7 milyon hasta olduğu tahmin edilmektedir. Nadir Hastalıklar Gününde, nadir hastalıklara dikkat çekebilmek ve farkındalık yaratabilmek adına "Mavi Kurdele takma etkinlikleri yapılacaktır. Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta ve yakınları olarak bizde #nadirhastaliklar a dikkat çeken #birmilyonmavikurdele projesini destekliyoruz.

Bütün dernekleşmiş veya dernekleşememiş ttüm #NadirHastalıklar için, #Nadiryaşamlar için #Yarınlarımızİçin #NadirHastalıklarAğı altında bir araya geliyoruz. 

Siz de mavi kurdele takara destek verin #Siyahinciler imizin sesi olun. Sosyal medya hesaplarınızdan #birmilyonmavikurdele hashtagi altın resimlerinizi paylaşın. #Hepbirliktedahagüzelyarınlara 

TBMM'deki komisyonun, bütün nadir hastalıklar için genişletilmesi istiyoruz! destekliyoruz. #mavikurdele #siyahinci #28şubat #nadirhastaliklargünü

  

 

 

 

12 Şubat 2019 Ve Avrupa Nadir Hastalıklar Platformunun 2019 fotoğraf Oskar'ı Türkiye'ye Introducing ... the recipient of the EURORDIS Photo Award 2019 DEEP
DERİN, CFC Syndrome - #Cardiofaciocutaneous - #Turkey 2018
Photographer: K.Deniz Kalayci

https://www.facebook.com/eurordis/photos/a.394183077706/10156870469902707/

#EURORDISAwards2019 #BlackPearl#nadiryaşamlar #nadirhastaliklaragi #nadirhastaliklar #NadirHastalıklar #NadirBireyler #Siyahinciler #NadirHastalıklarAğı 

#NadirHastalik #NadirHastalık #nadir #ender #enderhastaliklar #enderhastalıklar #enderhastalık #enderhastalik #nadiranneler

 

 

12 Şubat 2019  @phacanada'nın  #pulmonerhipertansiyon  farkındalık  çalışması. Sizde de bu belirtiler varsa. Vakit kaybetmeden bir kardiyolog veya göğüs hastalıkları uzmanına başvurun. Çünkü #nefesePahabiçilmez . Sizinle daha güçlüyüz. Hepinizi derneğimize üye olmaya bekliyoruz. http://www.pahssc.org.tr/uyelik

#pulmonaryhypertension #pulmonerarteriyelhipertansiyon #pah #pph #ph #akciğeryüksektansiyonu #akciğerdamartansiyonu #skleroderma #SistemikSkleroz

#nefes #akciğernakli #eisenmengersendromu #eisenmenger #ssc #es #sizinlegüçlüyüz #pahssc #sizinledahagüçlüyüz

   

 

9 Şubat 2019  Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS), Spinal Müsküler Atrofi (SMA), Multipl Skleroz (MS) ve Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalık türleri için Meclis Araştırma Komisyonu kurulmasına ilişkin karar, Resmi Gazete’de yayınlandı.

https://www.resmigazete.gov.tr/eskiler/2019/02/20190209-2.pdf

 

 

9 Şubat 2019 Nadir Hastaliklar Ağı Toplantısı için İstanbul'dayız. 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar günü için basın toplantısı üzerine çalışıyoruz.

 

 

 

8 Şubat 2019 Dokuz Eylül Üniversitesi, Ege Üniversitesi ve Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları Hastanelerinin PAH birimleri ile Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği’nin ortak işbirliği ile hazırlanan İzmir HYEP (Hasta ve Yakını Eğitim Programı) İzmir Dokuz Eylül Üniversitesi Sabancı Kültür Merkezi'nin Yüzbaşı Şerafettin salonunda yapıldı.

Prof Dr. Bahri Akdeniz	Dokuz Eylül Üniv. Tıp Fakültesi Kardiyoloji A.D
Prof. Dr. Meral Kayıkçıoğlu	Ege Üniv. Tıp Fakültesi Kardiyoloji A.D
Prof. Dr. Sanem Nalbantgil	Ege Üniv. Tıp Fakültesi Kardiyoloji A.D
Doç. Dr. Timur Meşe	Behçet Uz Çocuk Hastanesi
Doç. Dr. Ebru Özpelit	Dokuz Eylül Üniv. Tıp Fakültesi Kardiyoloji A.D
Prof Dr Hayriye Elbi	Ege Üniv. Tıp Fakültesi Ruh Sağlığı ve Hast. A.D
Uzm Dyt. Gülay Okay	Ege Üniv. Tıp Fakültesi Kardiyoloji A.D
Araşt Gör. Dr. Buse Özcan Kahraman	Dokuz Eylül Üniv. Fizik Tedavi Yüksek Okulu
Dr. Öğr Üyesi Dilek Sezgin	Dokuz Eylül Üniv. Hemşirelik Fakültesi
Bşk. Kamil Hamidullah	Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği

Saat	Konu	Konuşmacı
11.00-11.10	Açılış Konuşmaları	Tüm konuşmacılar
11.10-11.40	Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH) nedir?	Doç. Dr. Ebru Özpelit
11.40- 12.00	Çocuk Hastalarda Pulmoner hipertansiyon	Doç. Dr. Timur Meşe
12.00 12.15	PAH ‘da diyet	Uzm Dyt Gülay Okay
12.15- 12.30	PAH ‘da solunum ve periferik kas egzersizleri	Doç.Dr Buse Özcan Kahraman
12.30 – 13.00	Öğle Yemeği
13.00- 13.20	PAH hastalarında hemşirelik eğitimi	Hemş Doktor ÖğrÜyesi Dilek Sezgin
13.20-13.40	PAH ile yaşamak	Prof. Dr. Hayriye Elbi
13.40 – 14.00	PAH- scleroderma hasta derneği tanıtımı	Bşk. Kamil Hamidullah
14.00-	İnteraktif oturum: Karşılıklı soru cevap ve kapanış	Tüm hastaların katılımı ile

 

 

 

7 Şubat 2019 EURORDIS'e üyelik başvurumuz onaylandı.

https://www.eurordis.org/member_search?country=Turkey 

#eurordis #raredesease #raredeseases #nadiryaşamlar #nadirhastaliklar #NadirHastalık #NadirHastalıklar #NadirHastalik #nadirizsiziniçinizdeyiz

 

 

5 Şubat 2019  ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarının Tedavi ve Bakımlarında Karşılaşılan Zorluklar ve Bu Hastalar ile Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların, Çözümlerinin Belirlenmesi amacıyla Meclis Araştırma komisyonu kurulmasına kararı verildi.

 

 

 

24 Ocak 2019 PHA Europe'un Actelion Global'e hazırlattığı ajandalar tarafımıza ulaştı. Pek yakında pulmoner Hipertansiyon merkezlerine ve bölge temsilcilerimize; Çanakkale, Elazığ, İstanbul, İzmir, Konya, Antalya be pek yakında Ankara'ya da ulaştıracağız.

 

 

 

22 Ocak 2019 Acısı tatlısıyla bir yılı geride bıraktık. 2018 yılı kuruluş yılı olduğu için çok zor geçti. Araya bir de ilk Genel Kurul'umuzu sıkıştırdık. Derneği gelirleri olmadığı için giderlerinin 14.000 TL'ye kadar olan kısmı, Hamidullah Ailesi tarafından karşılandı ve derneğe hibe edildi. Aidat ve Bağışlar kaleminin %15'i aidat gelirleridir. %85 hasta ve yakınlarımızın bağışlarından oluşur. Diğer gelirden maksat, projelerimiz için sağladığımız destektlerdir. Kırtasiye giderimiz kur değişikliği öncesinde ayda yaklaşık 250 TL idi. Posta ve Kargo için çoğu zaman kaynak bile bulamadık. Telefon hattımızı açık kalması için kontör yükledik. Amacımız aktif tutmaktı. Hepimiz kendi telefonlarımızı kullandık. Matbaa kısmında derneğin zorunlu yaptırması gerekenleri yaptırabildik. Paramız olmadığı için hazırladığımız buroşür vb. tanıtım malzemesini bastıramadık. Dr. Cihangir KAYMAZ hocamız bizim için bastırttı hepsini.

 

 

 

22 Ocak 2019 DUYURU! Aşılanma ve Korunma hakkında Üst Kuruluşumuz; #PHAEurope ; Avrupa Pulmoner Hipertansiyon Derneği tarafımıza duyurulan EPF tarafından yürütülen en son güncelleme özetle şöyledi;

 

20 Ocak 2019 Hasta Dayanışma Hareketimizin kurucusu Sn. Şamil HAMİDULLAH'ı 26. ölüm yıl dönümünde rahmetle anıyoruz. (1965 – 20 Ocak 1993) 

1991 yılında Primer Pulmoner Hipertansiyon (#IPAH) tanısını aldı. Hayatta kalamayacağının farkına varmasının ardından bile, diğer hastaların daha kaliteli bir yaşama kavuşmaları adına yürüttüğü mücadelesinden asla ödün vermedi. «O» bir #pahraman

#PahSsc #PulmonaryHypertension #PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonaryArterialHypertension #AkciğerYüksekTansiyonu

#PHAware #Scleroderma #Skleroderma #Eisenmenger #kteph #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalik #NadirHastalık #Nadirhastaliklar

#NadirHastalıklar #RareDisease #OrganBağışı #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation

#pulmonerendarterektomi #BalonAtriyalSeptostomi #KronikTromboembolikPulmonerHipertansiyon #idiopatikPulmonerFibrozis #Pahriot #nadirhastaliklaragi 

#nadirhastalıklarağı #görünmezengellilik #akciğerdamartansiyonu #PPH #PAH #IPF #ES #SSC

 

  

18 Ocak 2019 35 Yaşında nadir bir hastalık olan Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon ile mücadele eden şarkıcı ve şakı sözü yazarı, YouTuber Chloe Temtchine, her yere Steve Martin adını verdiği oksijen tüpüyle gidiyor. O bir  #Pahraman, #Pahriot

Pulmoner Hipertansiyon, Skleroderma, Eisenmenger Sendromu, İdiopatik Pulmoner Fibrozis, Akciğer Nakli, Kalp Akciğer Nakli yani NADİR HASTALIKLAR çoğu zaman kariyer yapmanızın önünde bir engel değildir. Daha çok hayata nasıl bakltığınız önemlidir. Haberin detayı için lütfen linke tıklayınız.  https://www.dailymail.co.uk/health/article-6608765/Singer-rare-blood-pressure-disorder-relies-oxygen-tank-survive.html?fbclid=IwAR3h4KotambMtIePS0lyr4sHcCUfPu4glrsFja5lHigJ8xB3KZ-iCmBeEQg

 

 

18 Ocak 2019 Türkiye'deki #TKD, #ADHAD, #TORAKS, #TUSAD, #TONV gibi Bilimsel Dernekler ile İlaç Firmaları bir kulüp oluşturmuşlar. Biz hastalar bu kulübe dahil değiliz. Biz hastayız ama hastalığımızın sahibi, ilaç firmaları ile bilimsel dernekler olmuşlar. Hastalıklarımız hakkındaki en son gelişmeleri anca yurtdışındaki bilimsel derneklerden veya çatı derneklerden öğrenebiliyor olmamız da çok acı. Bu durum nadir hastalıklar ağı içerisinde yalnızca Pulmoner hipertansiyon, Skleroderma, İdiopatik Pulmoner Fibrozis, akciğer nakli ve kalp akciğer nakli konuları için geçerllidir. Diğer bilimsel dernekler, Nadir Hastalıklar Ağı içerisindeki  kendi hasta dernekleriyle işbirliği içerisindeler. 

 

In Turkey scientific associations which are working on Pulmonary Hypertension, Scleroderma, idiopathic pulmonary fibrosis, lung transplantation, lung and heart transplantation such as TKD, ADHAD, TORAKS, TUSAD, TONV and pharmaceutical companies which are working for the same diseases have formed a kind of club which we patient association is not allowed in. We are the patients but they are the owners of our diseases. It is very sad that just we can learn the latest developments about our diseases from only abroad scientific associations and umbrella associations. But other scientific associations which are working on except these diseases are collaborating with their patient association. 

 

 

18 Ocak 2019 O bir Pahraman. Kendine inanırsan, seni çevreleyen engeller, azminin önüne set çekemez!

#görünmezhastalık #görünmezengellilik #Pahraman

 

 

16 Ocak 2019 PHA Europe'un yayın organı Mariposa Journal 'ın kış sayısı yayınlandı. Dergiye erişmek için tıklayınız.

 

 

15 Ocak 2019 Ekim 2018 ayında başlatığımız tişört yaptırma projemiz sonunda tamamlandı ve tişörtler elimize ulaştı.

 

 

9 Ocak  2019 Engelli Çocuka Hakları Ağı (EÇHA) 'ya üyelik başvurumuz kabul edildi.

 

 

7 Ocak 2019 Nobel ödüllü Shinya Yamanaka, giderek artan sayıda ülkelerdeki kliniklerde ve hastanelerde sunulan kanıtlanmamış “kök hücre tedavileri” konusunda hastaları uyardı ve son derece riskli olduklarını söyledi.

https://www.reuters.com/article/us-nobel-medicine-yamanaka-idUSBRE8980E920121009?fbclid=IwAR1F7IS3iBtcGqcGp_A4Po2vhNreIL8ChDvg4QWPkx1VbVN9UdQXEhrsvFI

 

 

 

5 Ocak  2019 Kurucu üyesi oldugumuz Nadir Hastaliklar Ağı; Ankara, Eskişehir, İstanbul, İzmir ve Tekirdağ'dan İstanbul'a gelerek,  28 Şubat "Dünya Nadir Hastalıklar Günü"'ne için çalışmalarına başladı.

  #nadirhastalıklar #nadirhastalık #nadirhastalıklarınfarkındayız #nadirizsiziniçinizdeyiz #nadirdayanışması #nadirhastaliklaragi #NadirHastalik  #Nadirhastaliklar #nadir

 

 

3 Ocak  2019 Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği'mizin her zaman yanında olan ve destekleyen Sayın Prof. Dr. Cihangir KAYMAZ hocamıza, Matbaa işlerimizi bastırdığı için teşekkürlerimizi sunmaya gittik.

 

#Pahssc
#EisenmengerSendromu
#OrganBağışındaBelçikaModeli
#VarsayılmışRızaSistemi
#PresumedConsentOrganDonation
#Teşekkürler
#thankyou
#nadirhastalik
#PulmonerHipertansiyon #Skleroderma
#pulmonaryhypertension
#Scleroderma

 

 

2 Ocak  2019 İzmir İl Sağlık Müdürümüz Sn. Uzm. Dr. Bediha SALNUR, 2019'un ilk görüşmesini bizimle gerçekleştirdi. 27 Şubat günü yapmayı planladığımız Hemşire Eğitim Programımız için desteklerini aldık. Kurucusu olduğumuz Nadir Hastalıklar Ağı'na da başarılar diledi.

 

 

Nadir Hastalıklar Ağı Kurucuları: