ALMANAK - 2018

  

 

31 Aralık 2018 2019 önce hepimize şifa, kür getirsin. Sağlık, mutluluk, başarı getirsin. Gönlümüzden geçen bütün güzel dileklerimizin kabul olması temennisiyle hepimize iyi yıllar olsun. Sevgiyle kalın 

#pahssc
#nadirhastaliklaragi 
#PulmonerHipertansiyon 
#EisenmengerSendromu 
#Skleroderma 
#akcigernakli 
#KalpAkciğerNakli 
#OrganNakli 
#OrganBağışındaBelçikaModeli 
#VarsayılmışRızaSistemi 
#PresumedConsentOrganDonation 
#yeniyil
#sevgi

 

 

 

 

30 Aralık 2018 Bir 2018 yılı da böyle geçti. Çok sınırlı kaynaklarımızla elimizden gelenin en iyisini yapmaya çalıştık. Şöyle geriye dönüp bakınca hepsini 1dk.'lık videonun içine sığdıramadık. Daha da planladığımız bir çok etklinliği, finansal kaynak bulamadığımız için gerçekleştiremedik. Sizlerle daha güçlüyüz, hepinizi derneğimize üye olmaya davet ediyoruz. http://www.pahssc.org.tr/uyelik

Biz sizlerle güçlüyüz

Hep birlikte daha güzel yarınlara

Sevgilerimizle
Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği

2019 önce hepimize şifa, kür getirsin. Sağlık, mutluluk, başarı getirsin. Gönlümüzden geçen bütün güzel dileklerimizin kabul olması temennisiyle hepimize iyi yıllar olsun.

Sevgiyle kalın 
#pahssc
#nadirhastaliklaragi 
#PulmonerHipertansiyon 
#EisenmengerSendromu 
#Skleroderma 
#akcigernakli 
#KalpAkciğerNakli 
#OrganNakli 
#OrganBağışındaBelçikaModeli 
#VarsayılmışRızaSistemi 
#PresumedConsentOrganDonation 
#yeniyil
#sevgi
#Pahraman 
#pulmonaryhypertension 
#scleroderma

 

 

 

 

27 Aralık 2018 Sklerodermanı kendi kendine yönet

 

 

26 Aralık 2018 Herkes gibi bizim de bir mottomuz olmasın mı? “Siyah inciler”imizden ilham alarak onların da herkes gibi toplumda olduğuna dikkat çekmek istedik. Takibe devam daha güzel şeyler gelecek
@nadirhastaliklaragi @saglikbakanligi @eurordis @rarediseaseuk  #siyahinci #nadiryaşamlar

 

 

25 Aralık 2018 Farklı yaşamlar üzerinden aynı amaca yürüyerek "9 nadir hastalık derneği" bir araya gelerek tek ses olmaya karar verdik. "Nadir Hastalıklar Ağı" olarak 21.12.2018 itibariyle faaliyetlerimize başladık.

Hedefimiz; "SİYAH İNCİLERİMİZİN" Toplumda görünür olmalarını sağlamak, Kanun yapıcılara çözümler sunarak, sağlık ekonomisine katkı sağlamak, Yaşan kalitelerini ve sürelerini artırmaktır.

 

 

22 Aralık 2018 Mutfakta birileri var! Bakalım bakalım.... 2019 Şubat ayında Hemşire Eğitim Programı planlamalarına başladık.

Doç. Dr. Serap ÖZER (Ege Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi), Dr. Öğr. Üyesi. Dilek SEZGİN (Dokuz Eylül Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi), Ar. Gör. Hülya KESKİN (Ege Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi)

 

 

21 Aralık 2018 İçinde bulunduğumuz ve kurucusu olduğumuz ''Nadir Hastalıklar Ağı’’ 21.12.2018 itibarı ile faaliyetlerine başlamıştır. Bizimle beraber bu yolda farklı yaşamlar üzerinden aynı amacı hedefleyen 8 ayrı nadir hastalık derneği ile birleştik ve tek ses olmaya karar verdik.

Hedefimiz, toplumda görünür olmak, kanun yapıcılara çözümler sunarak sağlık ekonomisine katkı sağlamak, “ siyah inci” lerimizin yaşam kalitelerini ve sürelerini daha iyi seviyelere yükseltmektir.

Katılımınızla gelin bu ağı hep birlikte büyütelim.

 

20 Aralık 2018 Akbank Urla Şubesine, bankacılık işlemlerinde ne zaman zorda kalsak, hep yardımımıza koştukları için, başta Şube Müdiremiz Sn. Elvan SOYDAN hanıma nezdinde AKBANK URLA Şubesi çalışanlarına teşekkür ziyaretine gittik.

 

 

20 Aralık 2018 Biz #nadirhastalik üzerine faaliyet gösteren Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği, tamamen gönüllülük esasıyla var olmaya çalışıyoruz. Bizim PTT'den mektup gönderecek paramız bile yokken, #PulmonerHipertansiyon ve #Skleroderma için hazırladığımız broşürlerimiz ve farkındalık materyallerimiz gibi matbaa işlerimizi nasıl yaptırabilirdik ki? Hiç kaynağımız yoktu. Ve hızır gibi yardımımıza yetişen Sayın Prof. Dr. Cihangir KAYMAZ hocamıza, destekleri için sonsuz teşekkürler.

 

 

17 Aralık 2018 Pulmonary Hypertension Association Europe'un 2013 yılı 5 Mayıs Dünya PH Günü için hazırladığı farkındalık çalışması.

Selamlarımız da Lungenhochdruck Austria

 

 

15 Aralık 2018 Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneğimizin İstanbul temsilcileri eğitimlerde...

 

 

13 Aralık 2018 Engelliler hakkındaki pozitif zihinsel dönüşüm ve gelişmelere bağlı olarak, Engellilerin Haklarına İlişkin Birlemiş Milletler Sözleşmesi 13 Aralık 2006 tarihinde Birleşmiş Milletler Genel Kurulu’nda kabul edildi ve 30 Mart 2007 tarihinde imzaya açıldı.

 

 

13 - 14 Aralık 2018 NORBS ev sahipliğinde, Belgrad'ta - EECRD; Eastern European Conference on Rare Disease - Belgrad'ta Doğu Avrupa Nadir Hastalıklar Konferansı'nda EURORDIS yetkililerince Nadir Hastalıklar üzerine bir çalıştaya Türkiye'yi temsilen katıldık. 

#NORBS (Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije); Sırbistan Ulusal Nadir Hastalıklar Organizasyonu,

#nadirhastalıklar #nadirhastalık #NadirHastalik #Nadirhastaliklar #raredisease #TurkeyRareDisease #rarediseases #showyourrare #EECRD

 

 

13 Aralık 2018 İstanbul - HYBT (Hasta ve Yakını Bilgilendirme Toplantısı) : T.C. Sağlık Bakanlığı Marmara Üniversitesi İstanbul Pendik Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde, öğlen arasında düzenlediğimiz eğitim programı 3.Kat Kardiyoloji Toplantı Salonunda gerçekleşti.

PROGRAM
PAHSSC Derneği hastane temsilcimiz Sn. Figen Küçükçeşme, sizleri karşılayacak.
12:00 - 12:10	Açılış, Pulmoner Hipertansiyon merkezimiz hakkında genel bilgilendirme/ Dr. Derya KOCAKAYA
12:10 - 12:25	Pulmoner Hipertansiyon’ a genel bakış ve tedavi uyumunun önemi / Dr. Halil ATAŞ
12:25 - 12:40	Pulmoner Hipertansiyonda Rehabilitasyon / Dr. Özge Keniş COŞKUN
12:40 - 12:55	Pulmoner Hipertansiyonda Aşılama / Dr. Derya KOCAKAYA
12:55 - 13:30	Sorular ve Kapanış
Ve ikram

 

12 Aralık 2018 "Hayat Nefes Alabiliyorsan Güzel" PHA Bulgaristan'dan #Pulmonerhipertansiyon dan acı çeken hasta ve yakınlarına dikkat çekmek için hazırlandı. Çok başarılı olmuşlar. Kendilerini canı gönülden tebrik ediyoruz. Her engellinin engeli görünür olmayabilir. Duyun sesimizi. Biz de varız!

 

 

11 Aralık 2018  Pulmoner Hipertansiyonu kalıtım yoluyla alabilir misiniz?

Bilmeniz gerekenler işte burada:

Nadir bir değişim bu hastalık için riskinizi arttırabilir

Yıllarca annenizi soluksuz kalmasına sersemleşmiş bir şekilde ve kendini yorgun hissederek Pulmoner Hipertansiyon ile mücadele etmesine şahit oldunuz. Bu nedenle, söz konusu nadir ve yaşamı tehdit eden hastalığın sizde de oluşabileceğini merak ediyorsunuz. Pulmoner Hipertansiyon akciğerlere ve kalbe zarar verir. Ayrıca, kalp yetmezliğine ve tehlikeli kalp ritm bozukluklarına yol açabilir.

Kalıtımsal gen değişimleri (mutasyonları) hiçbir oluşun sebebinin bilinmediği vakaların yüzde 20 sinin sebebi olarak görülebilir. Lisanslı genetik danışmanı Christina Rigelsky, MS, LGC, bir akrabanın hastalık nedeninin kalıtımsal olup olmadığını başlangıç evresinden bilmek tüm ilgililer için yardımcı olabildiğini söyler.

Eğer size bir PH tanısı konulmuş ise, bu hastalığı çocuklarınıza geçirip geçirmeyeceğiniz hakkında daha fazla bilgi sahibi olmak faydalı olur.

Eğer örneğin ebeveyniniz veya kardeşinizde PH varsa, sizde gen değişikliğinin varolması doktorların sizde gelişebilecek belirtilerin sebeplerini çözümlemelerine yardım edebilir. Sonra sizi daha iyi neticeye yöneltebilecek doğru tedavi yoluna erkenden başlatabilirler.

Pulmoner Hipertansiyon’da ne olur(cereyan eder)?
PH akciğerlerinizde yüksek kan basıncı olması demektir. Zamanla, artan basınç katılaşır ve akciğerlerinizin kan damarlarına zarar verir ve onları daraltır. Bu olay, sağ kalp karıncığını, kalpten kan pompalayabilmek için daha fazla çalışmaya zorlar ve genişlemesine neden olur.
Durumunuz ilerleyene kadar, nefes darlığı, yorgunluk, sersemlik ve bayılma nöbetlerini içeren belirtiler anlaşılmaz, belirgin olmaz.
Ms. Rigelsky bu belirtiler PH’a özgü olmadığından genellikle tanı koymada sık sık gecikmeler olduğunu söyler.

PH sadece bir hastalık değildir. Çok yönlü sebepleri ve risk faktörleri içerir. PH riskini arttıran diğer faktörler şöyledir:
-Bir kalp, akciğer, karaciğer, böbrek ve kan hastalığı bulunması
-Lupus, Skleroderma veya başka romatizmal hastalık bulunması
-Obesite (aşırı şişmanlık) veya uyku apnesinden müzdarip olmak veya yüksek irtifa (rakım) da yaşamak
- Geniş bir akciğer atardamarında kan pıhtısı
-Geçmişte Fen-Phen ( 1997 yılından ber piyasada bulunmuyor) zayıflama ilacının kullanımı. Bu PH riskinizi 23 kat arttırır.

Ms. Rigelsky’e göre, bir kalıtımsal sebep bulunmasının en büyük olasılığı ya aile tarihçesinde PH bulunması veya hiçbir bilinen sebebin bulunmaması durumudur.

Hangi neden PH’a sebep olur?
En yaygın sebep -kalıtımsal vakaların yaklaşık olarak yüzde 75 inde görülen- kemik orfogenetik protein reseptör 2 (BMPR2) adlı gendeki değişikliktir. Bu gen akciğerlerdeki küçük atar damarlardaki büyümeyi düzenlemeye yardım eder.
Bu gen doğru şekilde çalıştığında, atardamar açık ve temiz kalır. Kötü çalıştığında kapanmaya başlar, kan akışını sıkıştırır ve PH a yol açar.
Ancak bir çok şartın aynı semptomları/belirtileri olduğu için,
sizin riskte olmanız, doktorların ekokardiyogram ve başka testler aracılığıyla PH’i daha erken tespit etmelerine yardım edebilir.

Ms. Rigelsky PH tedavisinin, mutasyon/değişiklik olsa da olmasa da, genelde aynı şekilde olduğunu söyler.

Eğer mutasyon varsa sizde PH ortaya çıkar mı?

Ms. Rigelsky iyi haber olarak bir
BMPR2 genini kalıtım yoluyla almak, sizde PH un çıkmasını garanti etmeyeceğini söyler. Genetik değişimler/varyantlar tek başlarına görev yapmadıklarından
BMPR2 mutasyonu/ değişikliği olan her kişide rahatsızlık ortaya çıkmaz.

PH, BMPR2 varyantını kalıtımsal olarak alan kadınların yüzde 40’ında ve erkeklerin yüzde 14 ünde ortaya çıkar. Buna karşın , daha agresif/sert BRCA1 ve BRCA2 gen mütasyonları/ değişiklikleri bu varyanta sahip kadınların yüzde 70 inde meme kanserine sebep olur.

Kim genetik test yaptırmalıdır?

Eğer ailenizden biri kendisinde BMPR2 varyantının olduğunu öğrenirse, o zaman genetik tarama yaptırıp yaptırmamaya karar verebilirsiniz. Ms. Rigelsky aile üyelerinin bu bilgiyi takip etme konusunda, sık sık değişik yelpazede fikirleri olduğunu söyler.
Zira mütasyon olması, genelde bu durumun gelişeceği anlamına gelmeyeceğini ekler.

Genetik testten önce bir genetik danışmanına başvurmak problemleri çözmek için en iyi yoldur.

Ms. Rigelsky, genetik danışmanın, teste tabi olmanızın ne anlama gelebileceğini size önceden açıklayabileceğini söyler.

Ona göre herkes bu bilgiyi öğrenmek istemez, ancak öğrenmek isteyenler için genetik test kullanıma hazırdır.

 

6 Aralık 2018 Vücudumda tek bir organımın benimle birlikte gömülmesini istemiyorum. Onları bir çocuğa verin. Hastanede geçirdikleri zamandan daha fazlasını, dışarıda oynayarak geçirsinler. Gözlerim birgün annene olup, torunlarını görsün. Akciğerlerim bir gencin mezuniyet gecesinde bütün gece dans etsin. Kalbim bir annenin göğsünde çocuğunu büyütsün. Eğer artık ihtiyaç duymadığınız şeyleriniz varsa, ihtiyacı olanlara verin.
Sevgiyle kalın.

#VarsayılmışRızaSistemi
#VarsayılmışOnamSistemi
#OrganBağışındaBelçikaModeli
#OrganBagisindaBelcikaModeli
#PresumedConsentOrganDonation
#OrganBağışı
#OrganNakli

 

 

5 Aralık 2018 Sırp Pulmoner Hipertansiyon Derneği başarılarıyla dünya gündeminde. Onlar el ele vererek dünyaya örnek oldular. Kutluyoruz.
Bizim için ne kadar uzak bir hedef değil mi? Çünkü biz halen başkalarının bizim için bir şeyler yapmalarını evde oturmuş bekliyoruz!

 

 

3 Aralık 2018 "STEPHEN HAWKİNG HASTALIĞI"OLARAK BİLİNEN ALS HASTASI,ORGANLARINI BAĞIŞLADI.. İzmir'de ALS hastalığı nedeniyle 10 yıldır yatağa bağlı yaşamını sürdüren 58 yaşındaki Vedat Ertürk, organ nakli olmayı bekleyen bir arkadaşının durumundan etkilenerek tüm organlarını bağışladı.
Sadece sağ ayak başparmağını kullanabilen Ertürk'ün hayata bağlılığını gören ALS-MNH Derneği üyeleri, Ertürk'e kullanabileceği bir bilgisayar hediye etti. Yedi yıldır sağ ayak başparmağıyla kullandığı bilgisayar sayesinde insanlarla iletişim kuran Ertürk, Antalya'da böbrek nakli olmayı bekleyen ancak 2 yıldır uygun böbrek bulamayan arkadaşının durumunu öğrenince tüm organlarını bağışlamak için başvuru yaptı.
Organ bağışı için evlerine gelen sağlık ekibinin sorularına kullandığı bilgisayarın yardımıyla yanıt veren Ertürk, ellerini kullanmadığı için imzalayamadığı organ bağışı formuna ise görevlilerin yardımıyla parmak bastı.
Kendisi gibi hastalar için dizayn edilen bilgisayar sistemiyle AA muhabirine açıklamalarda bulunan Vedat Ertürk, organlarını bağışlamaktan mutluluk duyduğunu ifade etti.
"Beni hayata bağlayan 3 şey var. Motivasyon, iyi bakım ve iletişim. Ailem motivasyonumu fazlasıyla sağlıyor. İletişimde büyük sıkıntılar yaşıyorduk onu da bilgisayarla giderdik. ALS hastalarıyla ve sosyal medyada herkesle iletişim kurabiliyorum. İşe yarayan organlarımın tamamını bağışlamak istiyorum. Çok mutluyum ve heyecanlıyım."diye anlattı.
İzmir Organ ve Doku Nakli Bölge Koordinasyon Merkezi Sorumlu Hekimi Sn Müge Padır da akli melekleri yerinde olup 18 yaşını doldurmuş herkesin organ bağışında bulunabileceğini ifade etti.
Kimse benim şekerim var, kalbim var, organlarım hiç kimseye yaramaz diye düşünmemeli.Yapılan tetkik, tahlillerin Sağlık Bakanlığı Bilim Kurulu tarafından incelenip alınan izinler sonrası nakil işlemleri gerçekleştiriliyor şeklinde konuştu. "Hayat en güzel hediye "

 

3 Aralık 2018 Ülkemizde İdiopatik Pulmoner Fibrozis hastaları için bir organizasyon henüz bulunmamakta. Bilim kurulu üyelerimizin bir çoğu aynı zamanda idiopatik Pulmoner Fibrozis üzerine çalışan hekimler olunca bu boşluğu doldurmak için Avrupa Birliği İdiopatik Pulmoner Fibrozis Vakfı ile geliştirdiğimiz yeni işbirliğimiz hayırlı olsun. (The European Idiopathic Pulmonary Fibrosis and Related Disorder Federation) 

 

3 Aralık 2018 Dünya Engelliler Gününde, engeli görünür olmayan engellileri de unutma!

#PulmonerHipertansiyon , #Skleroderma ve #organnakil 'liler#görünmezengellilik tir

Bizim engelimiz vücudumuzun içinde. Bize bakarak ne kadar ciddi bir hastalıklar savaştığımızı göremezsiniz. Bazı şeyler yaşanmadan anlaşılmaz. Bizi anlamaya çalışmayın, farkımıza varın.

 

2 Aralık 2018 1 Mart'ta yeni kurulan Avrupa referans ağları (ERNs) çalışmalarına başlayacak. ERNs, nadir veya düşük prevalanslı kompleks hastalıkların tanı ve tedavisi için uzmanlar arasında benzersiz ve yenilikçi sınır ötesi işbirliği platformlarıdır.26 ülkeden 900'ün üzerinde uzman Sağlık Birimi toplayan 24 tematik ERNs, kemik bozukluklarından hematolojik hastalıklara, pediatrik kanserden immün yetmezliğe kadar geniş bir yelpazede birlikte çalışmaya başlayacak. AB'nin bu ölçekte en iyi uzmanlığını bir araya getirmek, her yıl uzmanlığın nadir olduğu tıbbi alanlarda özel olarak yüksek düzeyde uzmanlaşmış sağlık bakımı gerektiren hastalıkları olan binlerce hastaya fayda sağlayacak.  ec.europa.eu/health/ern

 

 

2 Aralık 2018 Tıpbın Sınırları içerisinde Hasta katılımı ile ilgili mevzuat süreçleri hakkında EUPATI Rehberi

 

 

2 Aralık 2018 Bir kız çocuğu, Noel Baba'dan kardeşine böbrek istemiş. “Sevgili Noel Baba, Bazıları sana inanmayabilir ama ben inanıyorum. Noel için gerçekten istediğim tek şey, LÜTFEN ağabeyim böbrek nakli olabilmesi için ona bir böbrek.

Organlar toprak olmasın.

#VarsayılmışRızaSistemi
#VarsayılmışOnamSistemi
#OrganBağışındaBelçikaModeli
#OrganBagisindaBelcikaModeli
#PresumedConsentOrganDonation
#OrganBağışı
#OrganNakli
#PAHSSc

#Repost @livelifegivelifeuk (@get_repost)・・・
A young girl wrote a letter to Santa asking for a kidney for her brother. It read: “Dear Santa, Some may not believe in you but I do. One thing I really want for Christmas is my big brother to get a kidney transplant. PLEASE." Read the full story over at Facebook.com/LLTGL

 

 

1 Aralık 2018 9 farklı nadir hastalık derneği bir araya gelerek Nadir hastalıklar için birlikte hareket etmeye karar verdiler.

 

 

1 Aralık 2018 Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği'mizi temsil eden Sn. Figen KÜÇÜKÇEŞME ve Ferhan AYKURT'a başarılar diliyoruz. Çocuklarımız kesinlikle daha güzel yarınları hak ediyorlar. Başta bizi davet eden @engellicocukhaklariagi na ve bizi orada temsil eden temsilcilerimize teşekkür ediyoruz. 
#PahSsc #PulmonerHipertansiyon #Skleroderma #EisenmengerSendromu #eçha #AkciğerNakli #OrganBağışındaBelçikaModeli #VarsayılmışRızaSistemi #KronikTromboembolikPulmonerHipertansiyon #KTEPH
#ipf

Sn. Ali ULUSOY’un çabalarıyla Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği’miz, Engelli Çocuk Hakları Ağı (EÇHA) tarafından 1 – 2 Aralık tarihlerinde düzenlenen konferansa son anda dahil olduk.

Yönetim Kurulumuz, Marmara Üniversitesi temsilcimiz Sn. Figen KÜÇÜKÇEŞME ve Kartal Koşuyolu temsilcimiz Sn. Ferhan AKYURT’u, derneğimizi bu etkinlikte temsil etmeleri için görevlendirdi.

“UNICEF ve Avrupa Birliği’nin desteği ile EÇHA’nın ev sahipliğini yaptığı bu konferansa bizim gibi birçok dernek, engelli çocuk haklarını öğrenmek, savunmak için oradaydı.
Ben de PH nedeniyle çok zor bir çocukluk dönemi geçirdim ve şimdi hastalıklarımızla mücadele eden çocuklar, benim yaşadığım bu zorlukları yaşamasınlar diye bilmediğimiz, farkında olmadığımız haklarımızı öğrenmek için katıldım. Orada bizim gibi nadir hastalıklarla mücadele eden dernek temsilcileri ile hep birlikte daha güzel yarınlarımız için bir araya geldik
İlk önce böyle bir organizasyonu düzenlediği için EÇHA’ya ve böylesi önemli bir organizasyonda bize görev veren SN. YK üyelerimize teşekkür ediyorum.
Daha fazlasını öğrenmek için düzenlediğimiz etkinliklerimize katılmanızı önemle rica ediyoruz.
Saygılar,
Figen KÜÇÜKÇEŞME”
Teşekkürler EÇHA , UNICEF Türkiye , Avrupa Birliği
#PahSsc
#PulmonerHipertansiyon
#Skleroderma
#idiopatikPulmonerFibrozis
#OrganNakli

 

 

30 Kasım 2018 PhaseBio, PAH'lı Hastalarda PB1046'yı Test Etmek İçin Yeni Faz 2b Denemesini Geliştirdi

 

 

30 Kasım 2018 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı - Pulmoner Hipertansiyonun

- Kendine özgü bir belirtisi yoktur.
- Doktorun aklına PH tanısı hemen gelmez.
- Önce başka tanılar konur,
- Hasta bu tanılara cevap vermez. Erken tedavi için gerekli olan bu süreyi hasta, doktor doktor gezerek kaybeder.

 

 

29 Kasım 2018 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı - Çevrenizde oksijen kullanan insanlar görürseniz,

1) Sırtlarındaki o tüp yarım saat sırtlarında taşıdıktan sonra 1 TON gibi ağır oluyor. Bazen hastalar dışarıdaki işlerinin uzunluğuna göre yanları yedek tüp ile birlikte iki tüp taşıyabiliyorlar.

2) O küçük oksijen tüpü hastaların dışarıda 2 - 4 saatlik işlerini görebilmelerine yetecek kadar oksijen sağlar. SONSUZA KADAR YETMEZ!

 

 

26 Kasım 2018 #TLR3 Olarak Bilinen İmmün Hücre Reseptör Seviyelerinin Artırılması, Erken Çalışma Raporlarında PH Daha İyi Tedavi Edebiliyor.

 

 

26 Kasım 2018 İzmir Hasta Buluşması. TRT Radyo programı sonrasında Alsancak Dostlar Fırını'nda bir araya geldik.

 

 

26 Kasım 2018 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı - 99.1 TRT- Radyo Haber – Sağlık Raporu -  Ege Üniversitesi Romatoloji Bilim Dalı'dan Dr. Figen Yargucu ZİHNi, Dokuz Eylül Üniversitesi Romatoloji Bilim Dalı'ndan Dr. Merih BİRLİK, Başkan yardımcımız; Skleroderma ablamız Sibel ERCAN ve Başkan Kamil HAMİDULLAH ile nadir hastalık Skleroderma yı konuştuğumuz, Mutlu Füsun Küçük ve Asuman Çapar'ın hazırladığı Programı yeniden dinlemekiçin bu link e tıklayınız.

#KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı

 

 

25 Kasım 2018 Kasım Ayı Dünya Pulmoner Hipertansaiyon farkındalık Ayı - Dünyada 25 milyon insanın #PulmonerHipertansiyon Hastalığından acı çektiğini biliyor muydunuz? #pahssc #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı 

24 Kasım 2018 Engelliler Konfederasyonu'nun 81 ilde hayata geçirmek istediği 'Aktif yurttaşlık hakkımızdır: Türkiye Engelliler Meclisi'ne Doğru' projesinin tanıtımı İzmir'de yapıldı. Etkinliğe, Engelliler Konfederasyonu Yönetim Kurulu Üyesi Şule Sepin İçli, Proje Halkla İlişkiler Sorumlusu Avukat Ali Ulusoy ve engelli dernek temsilcileri katıldı...
İzmir'de Engelliler Meclisi kuruluyor

 

 

24 Kasım 2018 Öğretmenler Günü Kutlu Olsun

 

 

23 Kasım 2018 Bugün Hazal'ımızın doğum gününü kutladık. Nice nice sağlıklı mutlu yaşlara Hazal. Ailesi ne güzel ifade etmiş; Dünya farklılıklarla güzel.

 

 

22 Kasım 2018 Birçok pulmoner hipertansiyon (PH) vakası altta yatan bir hastalıkla ilişkilidir. Normal kan akışını etkileyen herhangi bir durum, Orak Hücre Hastalığı (Sickle Cell Disease - SCD) dahil olmak üzere PH'na neden olabilir. SCD, anormal şekilli kırmızı kan hücreleri ile karakterize edilen bir anemi türüdür (kırmızı kan hücrelerinin yetersizliği). Kandaki kırmızı hücrelerin yani alyuvarların oraklaşıp birazda sertleşerek çubuksu bir hal alması oksijen tasıma kapasitesini azaltır. Bu da vücutta oksijen taşımayı denediğinde kolayca kırıldıkları anlamına geliyor. Bu, yaşam boyu birkaç komplikasyonla sonuçlanır. SCD'niz varsa PH geliştirme riskiniz daha yüksektir. Birinci basamak hekiminizle SCD ve PH ile ilişkili risk faktörleri hakkında konuşun.

 

 

21 Kasım 2018 Dünya Kronik Tromboembolik Pulmoner Hipertansiyon (KTEPH) Günü Kutlu Olsun. Kalbe kanı geri döndüren toplardamarlarda, bacaklarda ya da kollarda oluşan pıhtıların akciğere atması olarak bilinen akciğer embolisi, akciğere giden atardamarlarda tıkanıklığa yol açabilir. Bu emboliler uzun dönemde erimezlerse kronik tromboembolik pulmoner hipertansiyon (KTEPH) denen hastalık oluşabilir. Zamanla “akciğer hipertansiyonu” gelişen bu hastalarda akciğer yetmezliği ve sağ kalp yetmezliği ile hastalar yaşamlarını kaybedebilirler. (TÜRK KALP Ve DAMAR CERRAHİSİ DERNEĞİ) 

İlaçla açılamayan, tıkalı akciğer damarları, Pulmoner Endarterektomi olmaya müsait hastalarda %95 Başarı oranı ile açılır! Kalan %5 Akciğer nakline yönlendirilir. 

Kronik Tromboembolik Pulmoner Hipertansiyon (KTEPH) Pulmoner Hipertansiyonun tek Kesin kürü; çaresi, kesin tedavisi olan çeşididir. 

Bu grupta Akciğer Nakline yönlendirilen hastaların %95’i nakile ihtiyaç kalmadan kurtulabileceğini biliyor muydunuz? 

Emboli sorunu yaşayan insanların  %3-5’inde, Pulmoner Emboli geçiren her 25 hastadan 1’inde, KTEPH gelişebiliyor! 

Ülkemizde Pulmoner Endarterektomi ’de uzmanlaşmış tek merkez var. O da Multidisipliner yapısı  % 95 Başarı oranı ile Marmara Üniversitesi E.A Pendik ve Kartal Koşuyolu Yüksek İhtisas E.A Hastaneleri işbirliği. 

Marmara Üniversitesi E.A Pendik ile Kartal Koşuyolu Yüksek İhtisas E.A Hastaneleri oluşturduğu hibrit yapı, toplamda 550 hastayı kurtardı. Yılda 80 hastaya Pulmoner Endarterektomi yapma kapasitesi var! 

KTEPH üzerine istatistiki datalar daha yeni oluşturuluyor. Kesin olmamakla birlikte gelen ön verileri ülkemiz nüfusuna yorumlarsak, yılda 2.000 – 2.500 hasta KTEPH ortaya çıkabilir. Bunların hepsinin ilaca cevap vermeyeceğini biliyoruz. Yılda 80 hasta kapasiteli bir merkez nasıl bütün ihtiyaca yetişecek? 

KTEPH ve Pulmoner Endarterektomi için daha fazla merkezin multi disipliner bir çalışma ile Marmara Üniversitesi ve Kartal Koşuyolu’na destek olmalarını bekliyoruz! 

Yılda 2.000 – 2.500 Pulmoner Endarterektomi kapasitesine çıkarsak ülkemize umut oluruz. Daha da üzerine çıkarsak, dünyaya umut oluruz. 

Akciğer damarları emboliden tıkanır, inatçı embolileri de, Bedrettin hoca ve ekibi, %95 açar! Pulmoner Endarterektomi deyince akla hemen onun adı gelir; Dr. Bedrettin YILDIZELİ ve EKİBİ

 

Üstelik KTEPH ’in kesin tedavisi varken, Daha fazla Pulmoner Endarterektomi yapan merkez istiyoruz!

 

Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı.

#PAHSSc

#KronikTromboembolikPulmonerHipertansiyon #KTEPH

 

 

21 Kasım 2018 Banu FİNCANCI ile YAŞAMIN RENKLERİ - PAH ve SSC - KTEPH Günü - Sibel ERCAN ve Kamil HAMİDULLAH - Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı Çalışmamız.

 

20 Kasım 2018 Pulmoner Hipertansiyon (PH) bir çok etkenin sonucunda ortaya çıktığı için bu etkenlerin niteliklerine göre Dünya Sağlık Örgütü (WHO) 5 ayrı grupta PH'nu sınıflandırmıştır.

1- Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH)
2- Sol Kalp Hastalıklarına bağlı PH
3- Akciğer Hastalıklarına ve / veya Hipoksiye bağlı PH
4- Pulmoner Arter Tıkayıcılarına bağlı PH
5- Mekanizmaları belirsiz PH

Bir çok farklı nedenden kaynaklı olabilen PH’nun, çok hasta görmüş, deneyimli, birden fazla kliniğin eşgüdüm içerisinde çalıştıkları, tanı takip altyapısının eksiksiz olduğu merkezlerce takip edilmesi gereklidir.

https://lifeunderwriter.net/2017/12/31/learn-pulmonary-hypertension-with-a-medcomic/?fbclid=IwAR3k1jC1FVPV3ARxmDy01T8yn0K99_jQBwz-be8oi1O0r0Ryh-NnTVQE4Nc

 

 

20 Kasım 2018 EURORDIS 2019 Ödüllü Fotoğraf Yarışmasına bir fotoğrafla sen de katıl!

Başvurular başladı. Bu ödüllerden birini kazanma şansına sahip olmak için 7 Ocak 2019'dan önce fotoğrafınızı yükleyin.
#EURORDIS Fotoğraf Ödülü, dünyanın dört bir yanındaki herkese açıktır. Nadir bir hastalıkla yaşadığınız gerçekliği, görsel olarak ifade etmek ve hikayenizi paylaşmak için bir fırsat!
Geçen yıl dünya çapında 50'den fazla ülkeden yaklaşık 400 kişi katıldı. Dünyaca ünlü National Geographic foto muhabiri Marcus Bleasdale, halk oyuyla ilgili beş fotoğrafı eleyecek ve çevrimiçi oylama 15 Ocak'ta başlayacak. Kazanan, 12 Şubat'ta EURORDIS Black Pearl Ödül Töreninde canlı olarak duyurulacak ve en çok oyu alan üç finalistin her biri bir ödül kazanacak.

 

 

20 Kasım 2018 EÇHA - Engelli Çocuk Hakları Ağı - Çocukların hak ve özgürlüklerine dair her türlü bilgiyi edindiği, insanların bilinçlendiği bir dünya diliyoruz; Dünya Çocuk Hakları Günü’müz kutlu olsun. Her türlü hak ihlalini önlemek adına Engelli Çocuk Hakları Ağı olarak çalışmalarımıza devam edeceğiz.

19 Kasım 2018 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı - Teşekkürler #EuropeanLungFoundation Ve bize European Lung Foundation - ELF - Avrupa Akciğer Vakfından yapılan ilk bilgilendirme. Bu ilk bilgilendirmeyi soysal medya ile sizlere paylaşalım istedik. Daha fazlası için Hepinizi derneğimize üye olmaya davet ediyoruz.
Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği, #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı
https://drive.google.com/open?id=1vfwjmlGE1-KmhQDyLcoyb3sKKQbcW1PP



18 Kasım 2018 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı -  Akciğer Nakli, Nadir hastalık Pulmoner Hipertansiyon için bir kür, çare, kesin tedavi değildir. Hastalığınızı başka bir hastalıkla değiştirmektir. Kesin bir tedavi için, hepimiz el ele vermeliyiz. El birliğiyle farkındalık yaratıp, daha çok bilim adamını araştırma geliştirme yapmalarına teşvik etmeliyiz. Onların araştırmalarını desteklemeliyiz. Biz Türkiye olarak bir araya gelerek dünyadaki yerimizi almak zorundayız.

#KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı

 

 

7 Kasım 2018 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı - 99.1 TRT Radyo Haber – Sağlık Raporu - İzmir İl Sağlık Müdürlüğü, Organ ve Doku Nakli Bölge Koordinasyon Merkezi Sorumlu Hekimi Dr. Müge Padır Hanım ile birlikte Başkan Kamil HAMİDULLAH Organ Bağışı ve Organ naklini konuştuğumuz, Mutlu Füsun Küçük ve Asuman Çapar'ın hazırladığı Programı yeniden dinlemek için bu link e tıklayınız.

@izmirilsaglik
@saglikbakanligi
#EnKahramanRızaVarsayılmışRıza
#showyourrare #PAHSSc #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonaryArterialHypertension #PulmonaryHypertension #PulmonerHipertansiyon #EisenmengerSendromu

#Skleroderma #Scleroderma #SistemikSkleroz #SystemicSclerosis #kteph #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalik #nadirhastalıklar #raredisease

#Hepbirliktedahagüzelyarınlara #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #VarsayılmışRızaSistemi #OrganBağışı #OrganNakli

#akciğeryüksektansiyonu #pahraman #pahriot #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı #pulmonerendarterektomi #BalonAtriyalSeptostomi

 

 

7 Kasım 2018 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı - Kalıtsal pulmoner hipertansiyon, olguların yaklaşık yüzde 5'ini oluşturur. Aynı zamanda Primer Pulmoner Hipertansiyon olarak da bilinir. Hastalık kadınlarda erkeklerden üç kat daha sık görülür ve her yaşta gelişebilir. Venezuela Pulmoner Hipertansiyon Derneği'ne göre pulmoner hipertansiyonun kalıtsal olup olmadığını belirlemek zordur, çünkü nesiller atlayabilir. Çoğu High-altitude pulmonary hypertension (HAPH) Yüksek rakıma bağlı Pulmoner Hipertansiyon genetik bir mutasyonun ürünüdür. BMPR2 proteini, akciğerlerin küçük arterlerinin duvarlarındaki hücre büyümesinin düzenlenmesinden sorumludur. Bu protein mutasyona uğrarsa, hücrelerin yaşam döngüsüne müdahale eder ve olması gerektiği gibi ölmez, bu da atardamarları bloke etmeye ve akciğerlerde yüksek tansiyona neden olan hücrelerin büyümesine neden olur.durumda vakalarının çoğunda genetik bir mutasyonun ürünüdür. BMPR2 proteini, akciğerlerin küçük arterlerinin duvarları içindeki hücre büyümesini düzenlemekten sorumludur. Bu protein mutasyona uğrarsa, hücre yaşam döngüsüne müdahale eder ve gerektiği gibi ölmez, bu da arterleri bloke etmeye başlayan ve akciğerlerde yüksek tansiyona neden olan hücrelerin aşırı büyümesine neden olur. Ebeveynlerinden birisinde varsa çocuğun mutasyona uğramış geni geliştirme olasılığı % 50, mutasyona uğramış gen varsa kalıtımsal pulmoner hipertansiyon gelişme olasılığı % 20'dir. Kan testleri, bir kişinin kusurlu geni olup olmadığını belirleyebilir ancak, kişinin hastalığı geliştirip geliştirmeyeceğini belirlemez. Venezuela PH Derneği'nin #PAH hakkında eğitim amaçlı bilgilendirme çalışmasıdır.

 

5 Kasım 2018 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı - TRT- Radyo – Sağlık Raporu - Dr. Pervin Korkmaz EKREN, Dr. Ali ÖZDİL, Dr. Bahri AKDENİZ, Dr. Meral KAYIKÇIOĞLU ve Başkan Kamil HAMİDULLAH ile nadir hastalık Pulmoner Hipertansiyon ve Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon u konuştuğumuz, Mutlu Füsun Küçük ve Asuman Çapar'ın hazırladığı Programı yeniden dinlemek için bu link e tıklayınız.

@izmirilsaglik
@saglikbakanligi
#EnKahramanRızaVarsayılmışRıza
#showyourrare #PAHSSc #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonaryArterialHypertension #PulmonaryHypertension #PulmonerHipertansiyon #EisenmengerSendromu 

#Skleroderma #Scleroderma #SistemikSkleroz #SystemicSclerosis #kteph #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalik #nadirhastalıklar #raredisease 

#Hepbirliktedahagüzelyarınlara #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #VarsayılmışRızaSistemi #OrganBağışı #OrganNakli 

#akciğeryüksektansiyonu #pahraman #pahriot #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı #pulmonerendarterektomi #BalonAtriyalSeptostomi 

3 Kasım 2018 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı - En Kahraman Rıza, Varsayılmış Rıza!
Sn. Habarel Hocamızı selamlayarak başlamak istiyorum. 3 Kasım 1975 Türkiye’nin ilk başarılı organ nakli ameliyatı, Dr. Mehmet HABERAL ve ekibi tarafından yapıldı. Ülkemizde Her 19 dakikada 1 kişi, organ nakli gerektiren bir durumla karşı karşıya kalıyor! 1 İnsan organlarını bağışlayarak, 8 insanın hayatını kurtarabilir! Organ nakli canlı donörlerden yalnızca böbrek ve karaciğer, diğer organlar; kalp, akciğer, ince bağırsak, pankreas ve kornea içinse mutlaka beyin ölümü gerçekleşmiş bireylerden yapılır. Organ bağışında asıl sorun, canlıdan canlıya olanda değil, ölüden  (kadavradan) organ bağışında yaşanmaktadır. Dünya genelinde organ nakillerinin yüzde 80 ’i kadavradan gerçekleşirken, ülkemizde ise tam tersi. Organ bulunamadığı için, akraba, eş dosttan organ bulunmaya çalışılıyor!  2016 yılında 422 bin 135 kişi öldü. Beyin ölümü tespit edilip organ bağışına 1,997 kişi yönlendirildi. Beyin ölümü tespit edilenlerin %40'ı organlarını bağışladı! 563 kişi! Ülkemizde her 1 Milyon kişiden 7'si organlarını bağışlıyor! Beyin ölümü tespitinden sonra, 72 saat içerisinde organ bağışının yapılması gerekiyor. Aksi Halde organlar canlılıklarını yitiriyor! Bitkisel Hayatta; - Hastanın solunumu devam eder. - Bu hastalar aylarca, yıllarca yaşayabilirler.   - Bazı durumlarda iyileşme şansları vardır. Beyin Ölümünde; - Solunum cihazına bağlıdır. - Ortalama 24–36 saat içinde hayatını kaybederler. - Hayata dönmesi mümkün değildir. Beyin ölümüne, 4 kişilik bir ekip karar verir. Kardiyolog, anestezi ve reanimasyon uzmanı, nörolog ve nöroşirurjiye. Karar vericiler arasında kişinin kendi doktoru bulunmaz! Organ kıtlığı, organ bekleme sürelerini uzatıyor. 16 yıl böbrek bekleyen var! Her yıl organ bekleyen yaklaşık 2000 kişi organ kıtlığından hayatını kaybediyor! Organ Bağışında Belçika Modeli = Varsayılmış Rıza Sistemi = Varsayılmış Onam Sistemi = Presumed Consent Organ Donation Organ Bağışında Belçika Modelinde 18 yaşından büyük her bireyi sağlığında organ bağışçısı olduklarına itiraz etmemişlerse, organ bağışçısı olarak kabul edilir. Bu sistemde kişinin rızası, organ bağışçısı olmamak ise, bunu kayıt altına aldırması gerekiyor.

İslam’da Organ Bağışı; Kim bir kimseye hayat verirse, o sanki bütün insanlara hayat vermişçesine sevap kazanır.
Maide suresi, ayet 32

İslam’da Organ Bağışı; İnsan kendisinin kemiklerini bir araya getiremeyeceğimizi mi sanıyor? Evet, bizim onun parmak uçlarını bile aynen eski haline getirmeye gücümüz yeter.” Kıyame suresi, ayet 3-4.

İslam’da Organ Bağışı; Kişi yaptığı iyilik ve fenalıklardan kendisi sorumludur. “Allah, bir kimseyi ancak gücünün yettiği şeyle yükümlü kılar. Onun kazandığı iyilik kendi yararına, kötülük de kendi zararınadır.” Bakara suresi, ayet 286

İslam’da Organ Bağışı; «Kendi yaratılışlarını unutmuş bize örnek veriyor. Birde şöyle diyor; “Şu çürümüş kemiklere kim hayat verecek?” De ki: “Onlara hayat verecek olan, onları ile kez yaratandır. O yaratmanın her türlüsünü bilir.” Yasin Suresi, ayet 78 - 79

Organ Bağışı Sisteminde Belçika Model’inde; 18 yaşından büyük her birey, sağlıklıyken organ bağışçısı olduklarına itiraz etmemişlerse, "organ bağışçısı olarak kabul edilir. " (Varsayılmış Rıza Sistemi / Varsayılmış Onam Sistemi / Presumed Consent Organ Donation)

6 Haziran; Dünya Organ Nakilliler Günü – Bugünde donörlerimizi minnetle anar, bizlere verdikleri ikinci şans için kendilerine teşekkür ederiz. 

Başınıza geldikten sonra bir çare aramak yerine, bugünden hayatınıza sahip çıkın! ORGAN BAĞIŞINDA BELÇİKA MODELİ!

 

TBMM'de bekliyor,

 

2 Kasım 2018 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı - Pulmoner hipertansiyon (PH) sağ kalp yetmezliğine yol açan, nadir görülen, elden ayaktan düşüren Akciğer Arterlerindeki yüksek kan basıncıdır.

 

 

1 Kasım 2018 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı - Hala Pulmoner Hipertansiyonu bildiğimiz hipertansiyonla mı karıştırıyorsunuz?

#KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı

 

 31 Ekim 2018 Organlar toprak olmasın!

#showyourrare #PAHSSc #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonaryArterialHypertension #PulmonaryHypertension #EisenmengerSendromu #Skleroderma #Scleroderma

#reyno #SistemikSkleroz #SystemicSclerosis #kteph #CTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #Nadirhastaliklar #NadirHastalik #nadirhastalıklar #raredisease

#Hepbirliktedahagüzelyarınlara #izmir #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #VarsayılmışRızaSistemi #OrganNakli #OrganBağışı

#egeüniversitesi #dokuzeylülüniversitesi

 

31 Ekim 2018 Dr. Behçet Uz Çocuk Hastanesi PAH konseyi hocalarını ziyaret ettik.



31 Ekim 2018 Bugün Dokuz Eylül Üniversitesi Hastanesi PAH Merkezinde Doç. Dr. Ebru ÖZPELİT, Hemş Doktor Öğrüyesi Dilek SEZGİN ve Eylül Ezgi DALKILIÇ'ı ziyarete gittik ve PAH Hastalarına, Epoprostenol Sodyum tedavisinde deneyimlerimizi aktardık.

 

29 Ekim 2018 Türkiye Cumhuriyeti'mizin 95. Yaş Günü Kutlu Olsun.
#showyourrare #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonaryArterialHypertension
#PulmonerHipertansiyon #PulmonaryHypertension #EisenmengerSendromu #Skleroderma #Scleroderma #reyno#SistemikSkleroz #SystemicSclerosis #kteph #Eisenmenger 

#AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #Nadirhastaliklar#NadirHastalik #nadirhastalıklar #raredisease #Hepbirliktedahagüzelyarınlara #izmir #PahSsc#OrganBağışındaBelçikaModeli 

#PresumedConsentOrganDonation #VarsayılmışRızaSistemi #OrganNakli #OrganBağışı#CumhuriyetBayramı #PresumedConsent #pulmonerendarterektomi #Pulmonaryendarterectomy

 

 

22 Ekim 2018 "Bir Nefes Ver İzmir Konseri 19 Kasım 2018 Pazartesi günü saat 20:00'de @Karşıyaka Tuna Kültür ve Sanat Derneği ile birlikte İsmet İnönü Sanat Merkezinde. Dokuz Eylül Üniversitesi ve Ege Üniversitesi PAH grupları tarafından yapılacak bilgilendirmeler eşliğinde gerçekleşecek. Siz Hasta ve yakınları da birlikte Bizim İçin şarkı söyler miydiniz?

 

18 Ekim 2018 Marmara Üniversitesi temsilcimiz, Sn. Figen KÜÇÜKÇEŞME, perşembe günleri hastanede siz hastalarımız ve yakınlarıyla...

 

18 Ekim 2018 Prof. Dr. Meral Kayıkçıoğlu hocamızı ziyaret ettik. Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı üzerine çalıştık.
#KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı

 

 

17 Ekim 2018 19 Kasım 2018 tarihinde düzenleyeceğimiz konser için onay ve izin süreçleri tamamlandı. 4.000 TL’lik bir bütçeye ihtiyacımız var ama sponsor bulamıyoruz! Biz imece ile bu işi yaparız. Sponsor olmak isteyenler, destek vermek isteyenler yardımlarınızı bekliyoruz.

Konseri videoya çekecek ve internetten yayınlayarak bize kim destek verebilir?

Tişört yaptırmayı planlıyoruz. İsteyen varsa 50 TL’ ve üzeri yapacağı bağışın açıklama kısmına Tişört yazarak göndersin. Ona da yaptıralım.

IBAN: TR52 0004 6004 7688 8000 0415 58 Tel: 0555 024 14 80

Gönderelim bütün #Türkiye’ye ve #Dünya’ya.
#showyourrare from Turkey! #PahSsc #PulmonaryHypertension #PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonaryArterialHypertension #PHAware #Scleroderma
#Skleroderma #SistemikSkleroz #SystemicSclerosis #Eisenmenger #EisenmengerSendromu #EisenmengerSyndrome #kteph #CTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalik
#Nadirhastaliklar #OrganBağışı #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli
#PresumedConsentOrganDonation #Hepbirliktedahagüzelyarınlara #pulmonerendarterektomi

 

 

17 Ekim 2018 Bizim tanıtım yüzümüz, siz olur musunuz? WhatsApp’tan 0555 024 14 80 'e bekliyoruz!

-Örnekte olduğu gibi profil resimleriniz; yüzünüz.

-Mor dudakları gizlemeyelim ve Oksijen kullanırken, vb.

-Varsa mesajınızı da alalım.

Gönderelim bütün #Türkiye’ye ve #Dünya’ya.
#showyourrare from Turkey! #PahSsc #PulmonaryHypertension #PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonaryArterialHypertension #PHAware #Scleroderma
#Skleroderma #SistemikSkleroz #SystemicSclerosis #Eisenmenger #EisenmengerSendromu #EisenmengerSyndrome #kteph #CTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalik
#Nadirhastaliklar #OrganBağışı #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli
#PresumedConsentOrganDonation #Hepbirliktedahagüzelyarınlara #pulmonerendarterektomi
#tanıtımyüzümüz

 

14 Ekim 2018 Kasım ayı içerisinde İzmir'de Tuna Kültür ve Sanat Derneği ile birlikte yapmayı planladığımız konser için İsim önerilernizi bekliyoruz.

 

 

7 Ekim 2018 Trabzonspor taraftarları, Pulmoner Hipertansiyonlu ve Sklerodermalı hastalara mücadelelerinde başarılar dilediler.
#PulmonerHipertansiyon #PulmonaryHypertension #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonaryArterialHypertension#Scleroderma #Skleroderma 

#izmit #EisenmengerSendromu #EisenmengerSyndrome #kteph #CTEPH #ipf #PahSsc #trabzonspor #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli 

#OrganBağışındaBelçikaModeli #VarsayılmışRızaSistemi#OrganNakli #OrganBağışı

http://www.pahssc.org.tr/organ-bagisinda-belcika-modeli

 

 

5 Ekim 2018 Derneğimizin yayınları, Pulmonary Hypertension Association Europe yayınları arasında!

Sağ üst köşeye daha dikkatli bakar mısınız? Bizde oradayız. Sizlerle birlikte güçlenerek, hep beraber daha güzel, etkin şeyler imza atalım.

 

4 Ekim 2018 İstanbul temsilcilerimiz bir arada Cihangir Kaymaz Hocamızı ziaret ettik.
Cihangir hocamız ve hocamızın solunda Marmara Üniversitesi hasta ve hasta yakınları sorumlumuz Sn. Figen Küçükçeşme, sağında İstanbul Kartal Koşuyolu sorumlularımız Sn. Ferhan Aykurt ve Sn. Mehmet Savaşan

#pahssc #PAH #PulmonerHipertansiyon #PulmonaryHypertension #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonaryArterialHypertension
#Scleroderma #Skleroderma #SistemikSkleroz #SystemicSclerosis #ipf #EisenmengerSendromu #AkciğerNakli #Lungtransplant
#KalpAkciğerNakli #HeartandLungTransplant #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi
#OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #Organ #Donör
#kartalkoşuyoluyüksekihtisaseğitimvearaştırmahastanesi #marmaraüniversitesi #istanbul #CihangirKaymaz
#OrganNakli #OrganBağışı #NadirHastalik #Nadirhastaliklar

İstanbul Kartal Koşuyolu Yüksek İhtisas Eğitim ve Araştırma Hastanesi

4 Ekim 2018 Prof. Dr. Bülent Mutlu Hocamız, Derneğimize PH hasta günlerinde bir oda tahsis etti. İstanbul Temsilcimiz Figen Küçükçeşme, perşembe günleri hastalarla buluşmaya başladı. Bize böyle bir fırsat yaratan Marmara Üniversitesi EA Hastanesine ve Prof. Dr. Bülent Mutlu Hocamız ve ekibine teşekkür ederiz.
T.C. Sağlık Bakanlığı Marmara Üniversitesi İstanbul Pendik Eğitim ve Araştırma Hastanesi

#Hepbirliktedahagüzelyarınlara
#pahssc
#PulmonerHipertansiyon
#PulmonaryHypertension
#Scleroderma #Skleroderma #ipf #EisenmengerSendromu #SistemikSkleroz #SystemicSclerosis #marmaraüniversitesi #istanbul



3 Ekim 2018 İstanbul Hasta Buluşması



3 Ekim 2018 European Lung Foundation- ELF'ye üyeliğimiz kabul edildi.

https://www.europeanlung.org/en/get-involved/european-patient-organisation-network/?disease=rare-and-orphan-lung-disease&location=tr



3 Ekim 2018 Avustralya 2018 Organ Nakli Oyunları. Maalesef ülkemiz bu etkinlikte temsil edilmiyor.
#OrganNakli #OrganBağışı #hayatabağış #PresumedConsentOrganDonation #OrganBağışındaBelçikaModeli #VarsayılmışRızaSistemi

http://worldtransplantgames.org/

 

2 Ekim 2018 AİFD ve Hasta Dernekleri Toplantısına Başkan Yardımcımız Sibel Ercan ve Başkanımın Kamil Hamidullah bizi temsilen katıldılar. Uzun zamandır birbirlerini arayan nadir hastalık dayanışma dernekleri de bu vesiler ile aynı masada bir araya geldik. Nadir Hastalıkları masaya yatırdık. Sorunlar ve çözümleri için beraber, birlikte hareket etmek kararı aldık. #aifd #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonerHipertansiyon #Skleroderma

#EisenmengerSendromu #kteph #ipf #NAHDER #nadirhastalık #nadirhastalıklar #NadirHastalik #Nadirhastaliklar #raredisease #TurkeyRareDisease raredisease #showyourrare from Turkey

 

 

2 Ekim 2018 Çabuk yorulma, nefes darlığı

#PulmonerArteriyelHipertansiyon
#PulmonaryArterialHypertension
#PulmonerHipertansiyon
#PulmonaryHypertension
#EisenmengerSendromu
#EisenmengerSyndrome
#Skleroderma
#Scleroderma
#kteph #ipf
#AkciğerNakli
#KalpAkciğerNakli

#Repost @turktoraksdernegi (@get_repost)
・・・
Çabuk yorulma, nefes darlığı, iş yapma gücünün azalması, göğüste sıkışma hissi, göğüs ağrısı, çarpıntı, bacaklarda şişlik ve bazen bayılma şikayetleri varsa siz de Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon hastası olabilirsiniz. Ayrıntılar Türk Toraks Derneği Halk Sayfadında...

https://www.toraks.org.tr/news.aspx?detail=2180

1 Ekim 2018 Prof. Dr. Cİhangir KAYMAZ hocamızı ziyarete gittik - 2018.10.01
İstanbul Kartal Koşuyolu Yüksek İhtisas Eğitim ve Araştırma Hastanesi



1 Ekim 2018 Prof. Dr. Bülent MUTLU Hocamız ve ekibini ziyaret ettik.
T.C. Sağlık Bakanlığı Marmara Üniversitesi İstanbul Pendik Eğitim ve Araştırma Hastanesi



1 Ekim 2018 Üyelerimizden Sayın Erdinç KARTAL vefat etmiştir. (18.08.1982 – 1.10.2018)
Mekanın cennet olsun. Nur içinde yat. Merhum kaderdaşımıza Allah’tan rahmet, geride kalanlara sabırlar dileriz. Başımız sağ olsun.
«O» bir #pahraman



30 Eylül 2018 Amerikan Pulmoner Hipertansiyon Derneği; PHA'ya göre yaklaşık 350 Milyon nüfuslu Amerika’da 80.000 civarında Pulmoner Hipertansiyon hastası var. O zaman 80 Milyonluk ülkemizde yaklaşık, 20.000 Pulmoner Hipertansiyon hastası olmalı!



29 Eylül 2018 Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi Dahili Tıp Bilimleri Bölümü İç Hastalıkları Anabilim Dalı İmmunoloji- Romatoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Ahmet Merih BİRLİK hocamızla Skleroderma üzerine beyin fırtınası yaptık.



28 Eylül 2018 PAHSSC Bugün hem Ankara'da hem de İzmir'de! PAH'lı hastalar olarak Ege Üniversitesi Tıp fakültesi'nde Prof. Dr. Meral KAYIKÇIOĞLU Hocamızı ziyaret ettik.





28 Eylül 2018 Bugün Hacettepe üniversitesi'sinde düzenlenen Pulmoner Hipertansiyon Okuluna katıldık. Bize savaşımızda destek olan Hacettepe üniversitesine teşekkür ederiz. Edindiğimiz en son, en güncel bilgileri PAHSSC İç Anadolu temsilcimiz Sn. Emre AKSOY bizler için derliyor. #hacettepeüniversitesi #PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PahSsc #Skleroderma #SistemikSkleroz 

#pah #PPH #Ankara #PulmonaryHypertension #PulmonaryArterialHypertension



27 Eylül 2018 Avrupa Birliği Sivil Düşün Programına Katıldık.

 

 

26 Eylül 2018 Aranan kriter, temsil ettiğiniz hastalığın/hastalıkların; https://rarediseases.org/ içerisinde tanımlanmış olması. 2000'den az rastlanılan hastalıklardan olması.

Merhaba,

Hep birlikte daha güzel yarınları inşa edebilmek için, her hastalığın temsilcilerinin eşit olarak olarak yer alıp temsilcisi olacağı Ülkemize bir Nadir Hastalıklar platformunun oluşturulmasını amaçlıyoruz. Dernekleşemeyen hastalık grupları da aynı şekilde eşit olarak temsil edileceklerdir. Ancak kişinin hastalık gruplarının temsilcisi olduğuna ait güçlü kanıtlar aranmaktadır. (sosyal medya, güçlü referanslar)

Yaşam hakkımız hakkında bilinçlendirici, gelişmeler hakkında bilgi sahibi ve yurtdışındaki organizasyonlarla işbirliği yapan ve aynı yurtdışındaki benzer faaliyetteki organizasyonlar gibi ülkemizde de yapılan tıbbi çalışmaları fonlamak ve bu konuda ülkemizde de çalışmalar yapan sağlık çalışanlarımıza sahip çıkmayı amaçlar.

Birlikten kuvvet doğar. Hepimiz Türkiye'nin dört bir yanındaki dernekleriz. Ama internet, bizi birleştirir.

Şimdi zaman, birbirimizi bulma zamanı.

Lütfen bildiğiniz bütün gruplara davet gönderin eğer varsa bizden önce böyle bir adım, o zaman o platforma biz de her bir hastalık için eşit söz hakkımızın olacağı bir şekilde yer almayı isteriz.
Saygılarımızla
#PahSsc #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #nadir #nadirhastaliklar #nadirhastalik

25 Eylül 2018 Dünya Akciğer Günü. Hayat Nefesle Başlar! 
Aldığınız her nefesin kıymetini bilin...
#dünyaakciğergünü .

Life starts with a breath! Appreciate every breath you take...
#worldlungday

Türkiye Solunum Araştırmaları Derneği

 

23 Eylül 2018 Akciğer Nakline İzmir'den taze kan, Dr. Ali ÖZDİL'i ziyaret ettik. Size Ege Üniversitesi Tıp Fakültesinden, Dr. Ali Özdil' i tanıtalım. Yaşamaz denilen hastalara son bir şans daha tanımak adına canla başla mücadele veren, Dr. Erdal Yekeler, Dr. Erdal Taşçı ve Dr. Ali Özdil'e başarılar diliyoruz. Ve elbette emektar Dr. Asım Cemal Kutlu ve Dr. Adnan Sayar hocalarımızı, tekrar yeşil sahalarda görmeyi ümit ediyoruz.
Umarım yakın bir zamanda çocuklar içinde akciğer nakli ve herkes için kalp-akciğer nakli gibi çoklu organ nakilleri de ülkemizde yapılmaya başlanır.

21 Eylül 2018 Pulmoner Hipertansiyonun 1. grubu olan Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH) hastalarında HAMİLELİK, %30 - % 50 arasında ölümle sonuçlanmaktadır! Ve ayrıca; Pah tedavilerinde kullanılan ilaçlar, anne karnındaki çocuk için zararlıdır. KAYNAK : Gießen Üniversitesi Tıp Fakültesi, Pulmoner Hipertansiyon Araştırma Grubu 2018 (Dünyadaki en büyük PH Araştırma gruplarından birisidir.) PHAEU - APHEC 2018

 

 

20 Eylül 2018 21 yaşında akciğer nakli sonrası komplikasyonlardan yaşama veda eden Kistik Fibrosiz hastası, aktivist Claire WHITEHEAD'ın akılda kalan sözleri

 

13 Eylül 2018 30 ülkenin PH derneklerlerinin yer aldığı 13 - 16 Eylül taihlerinde Yıllık PH Avrupa konferansına katılarak Türkiye'yi temsil ettik. PHA Europe Annual PH European Conference (PHAEU APHEC 2018) Big family reunion 2018.  Konusunun uzmanlarından, avrupanın en seçkin PH merkezleri tarafından PH konusundaki en son gelişmeler ve bilgilermiz tazelendi. Sonrasında konusunun uzmanlarından yine kapasite geliştirmeden, deneyim paylaşımından tutun bir çok konuda eğitimler aldık. Başkan,Hans-Dieter Kulla daha sonra genel kurulu başlattı. En güncel bilgilerle ülkelerimize doğru yola çıktık.

 

 

8 Eylül 2018 Dünya Fizyoterapistler Günü

Duruş bozuklukları ve hareketsizlikten kaynaklı kas iskelet sistemi sorunlarımızda
• Solunum güçlüğü, kalp yetmezliği gibi solunum ve dolaşım sistemi ile ilgili problemlerimizde
• Hastalığımızdan kaynaklanan veya yaşlanmanın getirdiği hareket ve fonksiyon kayıplarımızda
• Eklem, kas ve tüm yumuşak dokulardaki sorunlarımızda
• Eğer doktorumuzda yönlendiriyorsa, Fizik Tedavi ile daha kaliteli bir hayata kavuşabiliriz. #Hepbirliktedahagüzelyarınlara
#DünyaFizyoterapiGünü #worldphysiotherapyday
#showyourrare from Turkey! #PahSsc #PulmonaryHypertension #PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonaryArterialHypertension

#Scleroderma #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #EisenmengerSendromu #kteph #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalik #Nadirhastaliklar

#RareDisease #RareDiseaseDay #TurkeyRareDisease #OrganBağışı #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli

#PresumedConsentOrganDonation #Hepbirliktedahagüzelyarınlara #movementforhealth #sağlıkiçinhareket #saglikliyasam #rehabilitasyon #rehabilitation

3 Eylül 2018 Bugün "Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği" olarak katıldığımız İzmir'de düzenlenen 3, 4 Eylül Kamu-STK İşbirliği Projesine, her derneğin davet edilmediğini, İçişleri Bakanlığımızca sayılı derneğe akreditasyon verildiğini öğrendim. İzmir'in geleceğine yön veren 50 dernekten birisinin de bizim olmamızın haklı gururunu yaşıyoruz. İnşallah #Hepbirliktedahagüzelyarınlara #showyourrare from Turkey! #PahSsc

#PulmonaryHypertension #PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonaryArterialHypertension #Scleroderma #Skleroderma

#SistemikSkleroz #Reyno #EisenmengerSendromu #kteph #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalik #Nadirhastaliklar #RareDisease #RareDiseaseDay

#TurkeyRareDisease #OrganBağışı #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation

#DahaHerŞeyBitmediOrkestrası #kamustkisbirliği  
Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği Iban: TR520004600476888000041558 Tel: +90 555 024 14 80 pahssc@gmail.com @PahSscDernegi

Organ Bağışında Belçika Modeli Uygulaması için detaylı bilgiye

http://www.pahssc.org.tr/organ-bagisinda-belcika-modeli
Veya
https://www.facebook.com/OrganBagisindaBelcikaModeli/ erişebilirsiniz.

Haberin detayı da burada; https://www.haberler.com/izmir-sivil-toplum-gunleri-baslad…/

 

 

30 Ağustos 2018 Zafer Bayramımızı kutlamışlar. Faz 1 çalışmalarını tamamlayan Arena ilaç firmasının oral prostasiklini APD811 olarak da bilinen Ralinepag, ağız yoluyla alınması için tasarlanan yeni nesil, seçici bir prostasiklin reseptörü agonistidir. Yarı ömrü 13.5 saat.

30 Ağustos 2018 Zafer Bayramımız Kutlu Olsun. "Zafer, 'Zafer benimdir' diyebilenindir.

 

27 Ağustos 2018 Organ Bağışında Belçika Modeli Nedir?

Her " 19 dakikada 1 kişi, organ nakli gerektiren bir durumla karşı karşıya kalıyor! Her 3 saatte 1 kişi günde 8 kişi organ beklerken ölüyor! Basitçe ORGAN BAĞIŞINDA BELÇİKA MODELİ, ülkemizde uygulanmakta olan organ bağışı sisteminin tam tersi; organ bağışçısı olmak istemeyenlerin devlete müracaat ettikleri Organ Bağışı modelidir. 18 yaşından büyük her birey sağlığında, organ bağışçısı olduklarına itiraz etmemişlerse, "organ bağışçısı olarak kabul edilir." 

Daha fazla detay için lütfen linke https://www.pahssc.org.tr/organ-bagisinda-belcika-modeli tıklayınız.

2009 Yılından beri TBMM’de görüşülmeyi bekleyen, ORGAN BAĞIŞINDA BELÇİKA MODELİ KANUN TEKLİFİ

 

 

26 Ağustos 2018 Büyük Taarruz ve Başkomutanlık Meydan Savaşı - 26 Ağustos - 9 Eylül 1922

 

25 Ağustos 2018 Bedrettin YILDIZELİ hoca ve ekibi, coştu bir kere... https://m-sabah-com-tr.cdn.ampproject.org/c/s/m.sabah.com.tr/gundem/2018/08/25/devlet-hastanesinde-rekorluk-basari/amp

Yılda 80 hasta kapasitesi ile Türkiye'nin tek Pulmoner Endarterektomi Merkezi - Kartal Koşuyolu EAH ve Marmara Üniversitesi işbirliği. Sizlerle gurur duyuyoruz. Başarılarınızın Devamını diliyoruz. Ülkemizde Pulmoner Endarterektomi Merkezlerinin yaygınlaşmasını istiyoruz!

#showyourrare from Turkey!
#PahSsc
#PulmonaryHypertension
#PulmonerHipertansiyon
#PulmonerArteriyelHipertansiyon
#PulmonaryArterialHypertension
#Scleroderma
#Skleroderma
#SistemikSkleroz
#SystemicSclerosis
#Reyno
#Eisenmenger
#EisenmengerSendromu
#EisenmengerSyndrome
#KTEPH
#CTEPH
#CTEPHcure
#AkciğerNakli
#KalpAkciğerNakli
#NadirHastalık
#nadirhastaliklar
#RareDisease
#RareDiseaseDay
#TurkeyRareDisease
#OrganBağışı
#OrganNakli
#OrganBağışındaBelçikaModeli
#PresumedConsentOrganDonation
#PulmonerEndarterektomi
#Pulmonaryendarterectomy

 

23 Ağustos 2018 (ESRD:end-stage renal disease) Böbrek yetmezliğinde son aşamaya gelen Skleroderma'lı hastalar, böbrek nakliyle uzun bir sağ kalım yakalayabiliyorlar.
https://sclerodermanews.com/2018/08/23/scleroderma-patients-with-esrd-live-longer-after-kidney-transplant/

 

 

22 Ağustos 2018 Skleroderma, bedenimizin dışını ve içini nasıl etkiler?  / Scleroderma - Affects us inside and out.

 

 

22 Ağustos 2018 Ülkemizde uygulanan organ bağışı sisteminin tam tersi olan organ bağışçısı olmak istemeyenlerin devlete müracaat ettikleri organ bağışı sistemi; "Organ Bağışında Belçika Modeli"nin ülkemizde de uygulanmasını istiyoruz.

#VarsayılmışRızaSistemi
#VarsayılmışOnamSistemi
#OrganBağışındaBelçikaModeli
#OrganBagisindaBelcikaModeli
#PresumedConsentOrganDonation
#OrganBağışı
#OrganNakli
#PAHSSc

 

 

21 Ağustos 2018 Ülkemizde uygulanan organ bağışı sisteminin tam tersi olan organ bağışçısı olmak istemeyenlerin devlete müracaat ettikleri organ bağışı sistemi; "Organ Bağışında Belçika Modeli"nin ülkemizde de uygulanmasını istiyoruz.

#VarsayılmışRızaSistemi
#VarsayılmışOnamSistemi
#OrganBağışındaBelçikaModeli
#OrganBagisindaBelcikaModeli
#PresumedConsentOrganDonation
#OrganBağışı
#OrganNakli

20 Ağustos 2018 Kurban Bayramınız Kutlu olsun. İyi Bayramlar. Bu bayramda bütün dualarınız, dilekleriniz kabul olsun. Bu güzel poz için @eurosaurus 'a teşekkürler #showyourrare from Turkey! #pahssc #pulmonerhipertansiyon #skleroderma #sistemikskleroz #eisenmenger #eisenmengersendromu #kteph

 

16 Ağustos 2018 

16 Ağustos 2018 TÜSAD'dan solunum rehabilitasyonu üzerine bir paylaşım bilgilerinize sunulmuştur.
http://www.solunum.org.tr/menu/63/solunum-rehabilitasyonu.html

 

16 Ağustos 2018  FDA, kullanım şeklini Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon tedavisi diye yenileyerek, trimetazidine etken maddeli Livantra'ya Yetim İlaç teşviki verdi. İlacın geliştiricisi Martin İlaç Firması, başka bir endikasyon için ABD dışında onaylı olan ilacın yeni bir formülasyonunu ABD Gıda ve İlaç İdaresi Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH) tedavisi için, yetim ilaç olarak tanımıştır.

ABD'de 200.000'den az hastayı etkileyen, genellikle ilaç firmaları tarafından göz ardı edilen hastalar için FDA (U.S. Food and Drug Administration / ABD Gıda ve İlaç İdaresi)'nın Yetim İlaç Tanımlaması ile nadir görülen hastalıklar için tedavi geliştirmeye cesaretlendirmek ve hızlandırmayı amaçlamaktadır. 
Şifa olsun.
FDA Grants Orphan Drug Status to Livantra, Repurposed for Treatment of PAH

 

10 Ağustos 2018 Bellerophon Therapeutics, bu hafta Dünya Sağlık Örgütü (WHO) Grup 1 PH (pulmoner arteriyel hipertansiyon veya PAH) için pulsatil inhale nitrik oksidin (iNO) klinik denemesinin, 7 Ağustos itibariyle durdurulduğunu açıkladı. PAH çalışmasındaki sonuçlara rağmen, INOpulse® programı başka bir PH, WHO Grup 3 PH (kronik akciğer hastalığına bağlı PH) tipinde test edilmeye devam edilecektir.

 

 

10 Ağustos 2018 Bilim adamları pulmoner arteriyel hipertansiyonu tersine çevirebilecek ilacı tanımladılar. Potansiyel PAH İnhibitörü Olarak C76 Terapisinin 2019 yılında Klinik Araştırmalara başlanması beklenmekte (Kimyasal reaksiyonların etkinliğini azaltan maddelere inhibitör denir) #C26  #HIF2α

 

 

6 Ağustos 2018 Kronik Hasta Psikolojisi

3 Ağustos 2018 Avrupanın en başarılı Pulmoner Hipertansiyon Hasta Derneği, Sırbistan Pulmoner Hipertansiyon Derneği oldu. 

15 Haziran 2018 Şeker Bayramınız Kutlu Olsun

Nefes almak bayramdır mesela; günün birinde soluksuz
kalınca anlar insan...

Görmenin nasıl bir bayram olduğunu karanlık öğretir;
sevmeninkini yalnızlık...

Sızlamayan her organ, hele de burun direği bayramdır.

Bayramdır, elden ayaktan düşmemek, zihinden önce bedeni
kaybetmemek, kurda kuşa yem olmayıp "çok şükür bugünü de gördük" diyebilmek...

Sevdiklerinle geçen her gün bayramdır.

Yoğun bakımda sancılı geceyi ya da kangren olmuş bir
ilişkiyi bitirmek de öyle...

En acıktığın anda dumanı tüten bir somunun köşesini
bölmek, korktuğunda güvendiğine sarılabilmek, dara
düştüğünde dost kapısını çalabilmek bayramdır.

Bir sürpriz paketinden çıkan hediye, tatlı bir şekerlemede
üstüne serilen battaniye, saçlarını müşfik bir sevgiyle
okşayan anne bayramdır.

"Ona güvenmiştim, yanılmamışım" sözü bayramdır.
Hiç aldatmamış, aldanmamış olmak bayram...

Yeni eve asılan basma perdeler, alın teriyle kazanılmış
ilk rızkın konduğu çerçeveler, yüklü bir borcun son
taksiti ödenirken sıkılan eller bayramdır.

Evde yalnızlığı noktalayan insan nefesi, akşam kapıda
karşılayan yavuklu busesi, sevdalı bir elin tende gezmesi,
nice adağın ardından çınlayan çocuk sesi bayramdır.

Alnı açık yaşlanmak bayramdır; ulu bir çınar gibi ayakta ölebilmek bayram...

Bunların kadrini bilirseniz, kıymet bilmeyi öğrenirseniz her gününüz bayram olur.

Meraklanmayın, öyledir diye size deli demezler.

Deseler de böyle delilik, bayram artığı günlerdeki nankör akıllılıktan evladır.

Her gününüz bayram olsun!

 

Zamanla anlıyor insan: 3-4 güne sıkışmış bir tatilden öte bir şey bayram...

Can Dündar, 10 Ocak 2006 Milliyet Gazetesi

https://www.milliyet.com.tr/yazarlar/can-dundar/her-gun-bayram-141785

 

 

8 Haziran 2018 Başkan Yardımcımız Sn. Sibel Ercan'ın Sistemik Skleroderma hastalığımla mücadelem... adlı farkındalık mesajı.

#Scleroderma #Skleroderma #SistemikSkleroz #SystemicSclerosis #Reyno
#AkciğerYüksekTansiyonu #PulmonaryHypertension #PulmonerHipertansiyon
#PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonaryArterialHypertension
#idiopatikPulmonerFibrozis #NadirHastalik #DünyaSklerodermaGünü #PPH
#PAH #SSC #IPF #görünmezengellilik #sklerodermagülüşümüçalma #WorldSclerodermaDay #ScleroSmile #VarSayilmisRizaSistemi
#VarSayilmisOnamSistemi #OrganBagisindaBelcikaModeli

 

 

7 Haziran 2018 Haziran ayı, Skleroderma farkındalık ayı. Sklerodermayı fark et! Farkındalık yarat!

 

6 Haziran 2018 Büyük umutlarla yola çıktığımız Çukurova Marka Patent Kalite Danışmanlık bize baştan savma, çalışmayan bir internet sitesi yaptı. Site yayına başlayınca, hastaların paralarıyla birişe yaramayan bir internet sitesi ile karşı karşıyakaldığımızı anladık.  Parayı alana kadar yanımızdaydılar ve maalesef satış sonrası desteği de yok kimse de yok! Defaten şikayetlerimizi iletmemize rağmen de çalışmayan internet sitemiz için hiçbir çözüm üretmediler. Hem maddi imkanlarımızın yetersizliği hem de bir umut düzeltmezler mi diye 2019 yılının Şubat ayına kadar sabrettik, ikaz ettik ve bekledik ama olmadı. Efendim nacizane tavsiyemiz, bu firmaya sakın bulaşmayın. #çukurovapatent

 

21 Mayıs 2018 İlk Genel Kurul saat 13:00'te, dernek merkezinde yapıldı. Özet Faaliyet Raporu ekte bilgilerinize sunulmuştur.

You can find Summary Activity Report (Jan 9, 2018 - May 21, 2018) of the Board or Directors at the below.

 

19 Mayıs 2018  Atatürk'ü Anma, Gençlik ve Spor Bayramı Kutlu Olsun.

17 Mayıs 2018 Başkan Gerald Fischer - PHA Avusturya'ya Ziyaret. Nerede kalmıştık dedik ve yep yeni işbirliklerine imza attık.

 

16 Mayıs 2018 Derneğimizin 2018 yılı içerisinde belediyelere yaptığı yer tahsis edilmesine ilişkin başvuruşları, maalesef olumsuz olarak sonuçlandı. Urla Belediyesi

 

 

14 Mayıs 2018 Çukurova Marka Patent Kalite Danışmanlık şirketine, internet sitemizi yaptırtan Sn. Ümit ALDIÇ'a teşekkür ederiz. Haziran ayının başında içerikleri girmeye başlayacağız.

 

 

13 Mayıs 2018 Tüm anne ve anne adaylarımızın, anneler gününü kutlu olsun.

12 Mayıs 2018 Sizlerin hakkı ödenmez. Kanatsız melekler, hemşireler haftanız kutlu olsun.

 

 

7 Mayıs 2018 Bir çok düzeltmeden ve değişiklikten sonra Üye Başvuru Formumuz en son halini aldı.  

5 Mayıs 2018 Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günümüz Kutlu Olsun.

Biz yalnız değiliz.
Büyük bir aileyiz..
Gelin birbirimizi bulalım.

 

 

5 Mayıs 2018 Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü için hazırladığımız sosyal medya farkındalık videoları.

Teşekkürler:

Sevkan SOYKAN

Ünal SARI

  

28 Nisan 2018 Derneğimiz yararına Bodrum, Çamlık Köyü, Kır Sofrası'nda düzenlediğimiz  “Yaza Merhaba” kahvaltısı büyük bir keyifle geçti. Tüm katılımcılara ve destek verenlere teşekkür ederiz.

 

 

 

27 Nisan 2018 PHA Europe: Kaç kere hiç hasta görünmüyorsun diye duydunuz?

#görünmezengellilik

23 Nisan 2018 Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı Kutlu Olsun.

 

13 Nisan 2018 Skleroderma Hasta Okulu - SKLERODERMA HASTA FARKINDALIĞI Cuma günü 09:00 - 12:30 İstanbul Florence Nightingale Hastanesi 1. Kat Konferans Salonunda gerçekleşti. Multidisipliner bir yaklaşımla skleroderma hasta ve yakınarının anlayacağı yalın bir dille ele alındı.

 

Prof. Dr. Şule Kurhan YAVUZ	Skleroderma
Dr. Selen YURDAKUL	Pulmoner Hipertansiyon
Dr. Levent DALAR	Akciğer Tutulumu
Dr. Şule GÜNGÖR	Yara Bakımı ve Tedavisi
Dr. Neslihan YILMAZ	Tedavilerde Kullanılan İlaçlar

 

 

 

5 Nisan 2018 Akbank'ın incelemesinin ardından Urla Şubesinde Banka Hesabımızın açılış onayı geldi.

Akbank Urla Şubesi - Hesap No : 0476-0041558 | IBAN: TR52 0004 6004 7688 8000 0415 58

 

14 Mart 2018 Tıp Bayramı Kutlu Olsun

 

13 Mart 2018 Derneğimizin üyelik aidatının 1.- TL yapmamız, toplumda yanlış değerlendirilidi. Gönüllülük esasıi le çalışan derneğimiz sanki değersizmiş gibi bir algıyla karşılaşınca, yaşanmış tecrübeleri, nasihatları da dikkate alarak aidatı, yaklaşık aylık 4 TL'den yıllık 50.-TL  olmasına karar verdik. (yeni dernek kuacakların dikkatine...)

13 Mart 2018 PAHSSc Derneği olarak, Sayın Nazire Yıldırım'ın davetiyle MS Derneği Ankara Şubesinin misafiri olduk. İlk derneğimizi kurarken de çok yardımcı olmuşlardı. Yine karşılıklı olarak birbirimize şans diledik. Hayırlısı olur inşallah dedik. 

8 Mart 2018 Dr. Zühal KARAKURT hocamızın eğitim programımızı sahiplenmesinin ardından İl Sağlık Müdürlüğüne yaptığımız 06 Şubat 2018 günü toplantı başvurumuz 09 Şubat 2018 günü onaylanmasının ardından giderek toplantımız büyüdü. Sn. Gül ÖNGEN hoca önderliğinde ilk işbirliğini ADHAD (Akciğer Damar Hastalıkları Derneği) ile birlikte gerçekleştirdik. 8 Mart Anneler günü ve Nadir Hastalıkların gününü devamı niteliğinde Cerrahpaşa’da hasta bilgilendirme toplantılarını başlattık. Dr. Ersan ATAHAN ve Sn. Dr. Serdal UĞURLU hocalarımızın, bizlerin daha rahat anlayabilmesi için sadeleştirdikleri sunumları, ev sahipliği yapan Sn. Dr. Serdar KÜÇÜKOĞLU hocamız ve Ankara’dan Hacettepe’den koşup gelerek, bize destek veren Sn. Dr. Ali AKDOĞAN katılımlarıyla gerçekleşti. Ve böylelikle ilk hasta eğitim programımız ADHAD işbirliği ile İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi, Göğüs Hastalıkları, Seminer Odası'nda gerçekleşti.

Program;

	Saat : 12:00 - 13:00
1-	Dr. Ersan ATAHAN	Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH) nedir? Tedavileri ve Yönetimi.
2-	Dr. Serdal UĞURLU	Skleroderma Nedir? Tedavileri ve Yönetimi
3-	Deneyimli Hastalardan, hasta ve yakınlarına bilgi aktarımı
	1998 Akciğer Nakilli, emekli organ nakli koordinatörü hemşire, Sn. Nuran SAĞLAM	PAH ile YAŞAMAK! Ve Akciğer Nakli öncesi, sonrası ve Akciğer Nakli sonrası dikkat edilmesi gereken hususlar
	1994 Skleroderma tanılı Sn. Sibel ERCAN	Skleroderma ile YAŞAMAK!
4-	13:00 - Yemek

 8 Mart 2018 Dünya Kadınlar Günü Kutlu Olsun!

Kadın; Kardeştir
Kadın; Abladır
Kadın; Eştir
Kadın; Candır
Kadın; Canandır
Kadın; ANA’dır.
Medeni insan, kadına şiddet uygulamaz!.
Kadınlara şiddetin olmadığı günlerin, yaşanması dileklerimizle, tüm kadınların günü, kutlu olsun.

 

6 Mart 2018 Yönetim Kurulu olarak Derneğimizin Üyelik Aidatının 1.- TL olmasına karar verdik.

2 Mart 2018 Konak Vergi Dairesi tarafından incelenen derneğimiz artık vergi mükellefi

28 Şubat 2018 Dünyada kesin tedavisi olmayan ve teşhisi de oldukça güç olan Nadir Hastalıklara dikkat çekmek için Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği tarafından RED PAN’da bir organizasyon yapıldı.
Çiçek BOZOĞLU/Bodrum Gündem

 

28 Şubat 2018 Dünya Nadir Hastalıklar günü için hazırladığımız farkındalık çalışmamız «Benimle Kal» adlı klibimiz yayınlandı. Sözlerini elbirliği ile yazdık. Sn. Kutad ALPTÜRKAN derledi. Bizim için çalıp, söyledi. Teknik Destek için Sn. Can ÇETİN Beye, her zaman yanımızda olan Sn. Kutad ALPTÜRKAN'a teşekkür ederiz.

Bu klip, Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği tarafından 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü için hazırlanmıştır.
2000’de 1 kişide görülen hastalıklara, nadir hastalık denir. 8000 çeşit nadir görülen hastalık vardır. Bunlardan birileri de Pulmoner Hipertansiyon ile Sklerodermadır.

Siz de paylaşarak, sesimiz olur musunuz!

Şarkı: Stand by me
Besteciler: Ben E. KING / Jerry LEIBER /Mike STOLLER (1961)
Türkçe Sözler ve Performans: Kutad ALPTÜRKAN

Teşekkürler:

26 Şubat 2018 Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği (PAHSSC)'nin kuruluşu, T.C. İzmir Valiliği İl Sivil Toplumla İlişkiler Müdürlüğü tarafından onaylanarak, faaliyetlerine başladı.

 

21 Şubat 2018 İzmir il Dernekler Müdürlüğü, Derneğimizin yasal kuruluş prosedürlerinin tamamlanarak onaylandığını tarafımıza bildirdi. Hepimize hayırlı olsun.

13 Şubat 2018 Hollanda Organ Bağışiında Belçika Modeline geçiyor!

 

12 Şubat 2018 Akciğer Nakli olan hastanın, solunum cihazlarından ayrıldıktan sonra aldığı ilk nefes...
#organbagisindabelcikamodeli

#organbağışındabelçikamodeli

#varsayılmışonamsistemi
#varsayılmışrızasistemi

 

 

9 Şubat 2018 Hasta Bilgilendirme toplantımıza Dr. H. Gül ÖNGEN hocamızdan da destek geldi ve ADHAD (Akciğer Damar Hastalıkları Derneği) bilgilendirme toplantımıza dahil oldu. Program Cerrahpaşa Üniversitesi'nin ev sahipliğinde 8 Mart günü Öğlen arasında saat: 12:00 - 13:00 arasında yapılmasına karar verildi. Ve program şu şekilde planlandı;
İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi, Göğüs Hastalıkları, Seminer Odası,

 

1. Dr. Ersan ATAHAN; Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH) nedir? Tedavileri ve Yönetimi.
2. Dr. Serdal UĞURLU; Skleroderma Nedir? Tedavileri ve Yönetimi
3. Deneyimli Hastalardan, hasta ve yakınlarına bilgi aktarımı

3. a. 1998 Akciğer Nakilli, emekli organ nakli koordinatörü hemşire Nuran SAĞLAM’dan PAH ile YAŞAMAK! Ve Akciğer Nakli öncesi, sonrası ve Akciğer Nakli sonrası dikkat edilmesi gereken hususlar

3. b. Türkiye’nin en uzun Skleroderma Hayatta kalımına sahip hastalardan Sibel ERCAN’dan Skleroderma ile YAŞAMAK!

3.c. Endarterektomi hastasından paylaşımlar.

Toplantımızın ardından katılımcılarımıza, yemek ikramımız da olacaktır.

13:00 - Yemek 

 

 

9 Şubat 2018 Logumuzu hep birlikte tasarladık. Sn. Mehmer Ali DİNÇER bizim için çizdi.  

6 Şubat 2018 Hasta bilgilendirme toplantıları İzmir'de hem Ege Üniversitesi hem de Dokuz Eylül Üniversitesi işbirliğiyle düzenli olarak her sene yapılıyor. Bunu niye diğer illere; İstanbul ve Ankara'ya da taşımayalım diyerek girişimlerimize başladık. Girişimlerimizden bir tek İstanbul sonuç verdi. Dr. Zühal KARAKURT hocamızın sahiplenmesi sonrasında İstanbul İl Sağlık Müdürlüğüne yaptığımız 6 Şubat 2018 tarihli başvurumuz, onaylandı. 

 

23 Ocak 2018 Sosyal Medya hesaplarımız açıldı.

https://www.facebook.com/PahSscDernegi/

https://www.instagram.com/pahsscdernegi/

https://twitter.com/PahSscDernegi

https://www.youtube.com/channel/UCuzQK_MmOVe0qiFrIqJSPJA

9 Ocak 2018 Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği (PAHSSc)'nin kuruluşu için T.C. İzmir Valiliği İl Dernekler Müdürlüğü'ne başvurduk.

Kurucu Üyeler; 

	Adı Soyadı
1	Kamil HAMİDULLAH
2	Mahire HAMİDULLAH
3	Nuran SAĞLAM
4	Hülya KESKİN
5	Sibel ERCAN
6	Emine ÇAYIROĞLU
7	Begüm Fulya ADIZEL