EUROPEAN LUNG FOUNDATİON (ELF) 'YE 2023 HAZİRAN AYINDA HABER OLDUK - 2023.06.02

PAHSSc'nin Mayıs Ayı Faaliyetleri

Hayati öneme sahip ilaçlara daha iyi erişimi teşvik etmek amacıyla Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hastaları Derneği (PAHSSc), Nadir Hastalıklar Ağı (NHA) tarafından düzenlenen bir basın toplantısına temsilci gönderdi. Temel amaç, hastaların gerekli ilaçları temin etmeye çalışırken karşılaştıkları zorluklara dikkat çekmekti. Özellikle, pulmoner arteriyel hipertansiyonun tedavisinde kullanılan infüze edilebilir Treprostinil'in düzenli kullanıcılara daha erişilebilir hale getirilmesi konusuna odaklandılar. Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü'nde, PAHSSc üyeleri COVID pandemisi sürecinden sonra ilk kez gayri resmi yüz yüze toplantılarını gerçekleştirdi. İstanbul'da buluşan hastalar ve bakıcıları deneyimlerini paylaştı ve el yapımı ürünlerle bağış toplayarak fon oluşturdu. Ayrıca, ADHAD (Akciğer Damar Hastalıkları Araştırma Derneği) ile işbirliği içinde Ankara'da bir etkinlik düzenlendi ve pulmoner hipertansiyon hakkında farkındalık yaratmayı amaçlayan hastalar ve doktorları bir araya getirildi ve şarkılar söylendi, şiirler okundu. PAHSSc ayrıca Türk Kardiyoloji Derneği ile birlikte ulusal medyada pulmoner hipertansiyon üzerine haberler yayınlamak için güçlerini birleştirdi. PAHSSc üyeleri ve aileleri Mayıs ayında organ bağışına devam etti. PAHSSc ayrıca Avrupa Pulmoner Fibrozis Federasyonu'nun tam üyeliğini gururla duyurarak uluslararası işbirliğine olan bağlılıklarını vurguladı. PAHSSc, bir hastaya hareketlilik ve bağımsızlık kazandıran bir taşınabilir oksijen konsantratörü sağlayarak ihtiyaç sahibi bireylerin yaşam kalitesini iyileştirme konusundaki taahhüdünü gösterdi.

PAHSSc’s May activities

To promote better access to crucial medications, the Pulmonary Hypertension and Scleroderma Patient Association (PAHSSc) had a representative participate in a press conference arranged by the Rare Diseases Network (NHA). The primary objective was to shed light on the difficulties patients encounter when trying to obtain essential drugs. A particular focus was placed on the ongoing efforts to make infused Treprostinil, a drug used to treat pulmonary arterial hypertension, more accessible to regular users. On World PH Day, PAHSSc members held their first informal face-to-face meetings since the COVID pandemic. They met in Istanbul, where patients and their caregivers shared their experiences and raised funds with donated handmade products. Additionally, in collaboration with ADHAD (Akciğer Damar Hastalıkları Araştırma Derneği), an event was organised in Ankara to bring together patients and doctors to sing songs and recite poems, aiming to raise awareness about pulmonary hypertension. They further joined forces with the Turkish Cardiology Association to publish news articles in national media, focusing on pulmonary hypertension. PAHSSc members and their families continued to donate organs in May. PAHSSc also proudly announced its full membership of the European Pulmonary Fibrosis Federation, highlighting their dedication to international cooperation. PAHSSc demonstrated its commitment to improving the quality of life of individuals in need by providing a portable oxygen concentrator, which restored mobility and independence to a patient.