PAHSSc, Nadir Hastalıklar Gününü Destekliyor
GÖRÜNMEZ ENGELLİLİK
Her engel görünür değildir. yargılamadan önce bir kez daha düşünün.
Hastalığımı görememen, bunun gerçek olmadığı anlamına gelmez
Bana Bakınca Göremediğin Hastalığımı, Peki Şimdi Görebiliyor musun?
Bizi Anlamaya Çalışmayın, Bizi Fark Edin!
https://www.pahssc.org.tr/hastalik-oykusu/33/caitlin-rebekah---gorunmez-hastalik---2019-09-04
Pulmoner Hipertansiyon, Ödünç Nefes'tir. Görünmez
#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertan
#Repost @justbreathemiami (@get_repost)
・・・
@nflxfl21 Im a ph warrior and i fight to live and i will never give up hope i will enjoy life and just breathe @ Posted from @nflxfl21 @withrepost #justbreathe #warrior #keepfighting #inspiration #breathing #raiseawareness #breathingtechniques #meditation #pulmonaryhypertension #sarcoidosis #bronchiectasis #pulmonologist #pulmonology #respiratory
Görünmez bir hastalıkta, bana dışarından baktığınızda içimde olup bitenleri ferketmeniz mümkün değildir.
#görünmezhastalık #görünmezengellilik #NadirHastalik #pulmonerhipertansiyon #EisenmengerSendromu #Skleroderma #SistemikSkleroz #AkciğerYüksekTansiyonu
#idiopatikpulmonerfibrozis #KronikTromboembolikPulmon
#AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #akciğerdamartansiyonu #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PHAware #Eisenmenger #NadirHastalık #NadirHastalıklarAğı #OrganBağışı #OrganNakli #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #Pahriot #nadirhastaliklaragi #akciğerdamartansiyonu #PPH #PAH #IPF #ES #SSC #KTEPH #PH #donor #nefes #organ #donör #donor
#yaşam #organbagisi #varsayilmisrizasistemi #varsayilmisonamsistemi #OrganBagisindaBelcikaModeli #hayat
Harika bir uygulama. Bizim ülkemizde de uygulanmalı! İzmir Büyükşehir Belediyesi, T.C. Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı T.C. Sağlık Bakanlığı Türkiye Engelliler Meclisi #görünmezengellilik Sahimsen Engelliler Komisyonu Nadir Hastalıklar Ağı / Rare Diseases Network #engel #engelli #özürlü
Yalan söyledim ve meşgul olduğumu söyledim.
Meşguldüm; ama çoğu insanın anladığı bir şekilde değil.
Daha derin nefes almakla meşguldüm.
Mantıksız düşünceleri susturmakla meşguldüm. Yarışan bir kalbi sakinleştirmekle meşguldüm.
Kendime iyi olduğumu söylemekle meşguldüm.
Bazen benim meşguliyetim de böyledir.
Ve bunun için kimseden özür dilemeyeceğim.
B. Oakman
Hastalığımı göremiyorsun,
Bu yüzden gerçek olmamalı?
Ben de beynini görmüyorum ama
Sen, olduğunu iddia ediyorsun
Görünmez Hastalık
Görünmez Engellilik
İnsanların göremediği birşeyi anlamalarını çalışmak çok zordur. Ağrı görünmezdir. Bize baktığınızda, ağrımızı göremezsiniz.
#Repost @sclerodermaus (@get_repost)
・・・
It's hard to make people understand something they can't see. That doesn't make the pain that comes with #pulmonaryhypertension any less real. Connect with others who have #PH:https://www.myphteam.com/
Engelli görünmüyor muyum? Sen de cahil gibi görünmüyorsun ama işte öylesin
#Mutlu Olmaya bak! Ne kadar zamanın kaldığını bilmiyorsun.
#PAHSSc #PulmonerArteriyelHipertan
* Telefonuza cevap vermezem ya da hemen mesajlarınıza dönmezsem.
* Planlarımızı özellikle son dakikada iptal edersem.
* Bir gün bir şeyi yapabiliyorken, ertesi gün yapamıyorsam.
* Dinlemiyor ya da ilgilenmiyorum gibi görünüyorsam (çünkü kafam karışık, algılarım altüst olmuş durumda).
* Enerji seviyem değişiyor ve hemen yoruluyorsam.
* Sosyal bir toplantıdan, etkinlikten veya partiden erken ayrılıyorsam.
* Birdenbire uzanmam ya da dinlenmem gerekiyorsa.
Hala arkadaşın olmayı seviyorum ama bazen hastalığım eskisi gibi yapmamı engelliyor. Lütfen benden vazgeçme.
#görünmezhastalık #görünmezengellilik #NadirHastalik #pulmonerhipertansiyon #EisenmengerSendromu #Skleroderma #akcigernakli #KalpAkcigerNakli #OrganNakli #OrganBağışındaBelçikaMode
Çoçuklarınıza dik dik bakmamayı öğretmek yerine, selam vermesini öğretin. #nadirhastalıklarağı #nadirhastaliklaragi
#nadiryaşamlar
#nadirhastaliklar
#NadirHastalık
#NadirHastalıklar
#NadirHastalik
#nadirizsiziniçinizdeyiz
#Repost @hopesseed (@get_repost)
・・・
Teach your children to say hello and to be a friend to us. Teaching them not to stare only ICEolates us more. Come and talk to us, we are pretty cool kids.
Herkes kolay nefes almıyor! #NotEveryoneBreathesEasy #pff #ipf #noteasybeinggreen #chroniclungdisease #raiseawareness #radiology #radiologist #ctscan #pulmonaryfibrosis #cysticfibrosis
#emphysema #lymphangioleiomyomatosis #alpha1antitrypsindeficien
Hasta gibi gözükmüyorum öyle mi! Sen de salak gibi gözükmüyorsun. Görünüş aldatıcı olabilir!
#pulmonerhipertansiyon #Skleroderma #EisenmengerSendromu
Bir Pulmoner Hipertansiyon veya Skleroderma hastasının en çok duyduğu söz, "Hiç hasta gibi gözükmüyorsun!"
#pahssc #dünyapulmonerhipertansiyongünü #raredisease @phaeurope @phassociation
