PAHSSc, Nadir Hastalıklar Gününü Destekliyor
NADİR HASTALIKLAR AĞI'NDAN 28 ŞUBAT DÜNYA NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ AÇIKLAMASI - 2022.02.27
“Nadiriz, içinizdeyiz” sloganıyla yola çıkan Nadir Hastalıklar Ağı, “28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü” farkındalığı amacıyla yaptığı açıklamada, nadir hayatlar için çok önemli üç ana konuya dikkat çekti.
Sağlığa erişim, ülkemiz mevzuatlarında ve uluslararası sözleşmelerde düzenlenen en önemli insan hakkıdır. Nadir hastaların sağlığa erişebilmeleri için, özellikle Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi’nin 55. madde bağlamında yükümlülüklerin hatırlatılarak mevzuatların düzenlenmesi- uygulanması ve ilgili tüm bakanlıklarda gruplar halinde spesifik olarak ele alınarak “Nadir Hastalıklar Ulusal Eylem Planı”nın sağlam bir hukuk temelinin üzerine kurularak hayata geçirilmesi gerekmektedir.
“Nadir Yaşamların Ekonomisi”ne dikkat çeken Ağ, yaptığı açıklamada şu bilgileri verdi: Nadir Hastalığa sahip bireylerin sağlık harcamalarına ilişkin yıllık giderlerinin diğer bireylere oranla 6 katından fazla olduğu bilgisi, 2021 Şubat ayında SEPD işbirliği ile yapılan “Nadir Hastalıklarla Yaşayan Hanelerin Cepten Yaptıkları Sağlık Harcamaları”nın anket sonucunda ortaya çıkmıştır. Bu anketten çıkan başka bir veri ise çoğunluğu yoksulluk sınırında olan hanelerin; katkı paylarının, muayene ücretlerinin yanı sıra hayat boyu kullanmak zorunda oldukları özel gereksinim malzemelerinin temini için büyük bedeller ödediği tespitidir. Bu nedenle Nadir Yaşamların ekonomisine ve sağlığına katkı sağlamak için özel gereksinimlerine “vergi muafiyeti” uygulanması elzemdir.
Nadir hastalığa sahip bireylerin görünmez engeli olabilmektedir. İç organlara yansıyan birtakım nadir hastalıklarda mevcut olan görünmez engellilik, ülkemizde bir “engel türü” olarak kabul edilememektedir. Görünmez engele sahip hastalar, sağlığa erişim bakımından elzem olan “sağlık/engelli raporlarını” almak için çok fazla uğraş vermektedir. Bu sorunun çözümü de ilgili tüm bakanlıklar, kamuoyu ve sağlık sistemine “farkındalık çalışmaları” yapılarak, “görünmez engellilik” durumunun olabileceği bilincinin aşılanmasıdır.
DUYURULAR
