Dünyanın en büyük nadir hastalıklar savunucularından olan Nadir Hastalıklar Uluslararası'nın (RDI) ve Nadir Hastalıklar Avrupa (EURORDIS)'in katkıları ile oluşturulan ve nadir hastalığa sahip bireylerin ve ailelerinin tanı alma deneyimlerini inceleyen anketin Türkçe versiyonu yayında.