PAHSSc, Nadir Hastalıklar Gününü Destekliyor
NADİR HASTALIKLAR PLATFORMUNUN OLUŞTURULMASINI AMAÇLIYORUZ - 2018.09.26
Aranan kriter, temsil ettiğiniz hastalığın/hastalıkların; https://rarediseases.org/ içerisinde tanımlanmış olması.
Merhaba,
Hep birlikte daha güzel yarınları inşa edebilmek için, her hastalığın temsilcilerinin eşit olarak olarak yer alıp temsilcisi olacağı Ülkemize bir Nadir Hastalıklar platformunun oluşturulmasını amaçlıyoruz. "Nadir Hastalıklar Federasyonu". Dernekleşemeyen hastalık grupları da aynı şekilde eşit olarak temsil edileceklerdir. Ancak kişinin hastalık gruplarının temsilcisi olduğuna ait güçlü kanıtlar aranmaktadır. (sosyal medya, güçlü referanslar)
Yaşam hakkımız hakkında bilinçlendirici, gelişmeler hakkında bilgi sahibi ve yurtdışındaki organizasyonlarla işbirliği yapan ve aynı yurtdışındaki benzer faaliyetteki organizasyonlar gibi ülkemizde de yapılan tıbbi çalışmaları fonlamak ve bu konuda ülkemizde de çalışmalar yapan sağlık çalışanlarımıza sahip çıkmayı amaçlar.
Birlikten kuvvet doğar. Hepimiz Türkiye'nin dört bir yanındaki dernekleriz. Ama internet, bizi birleştirir.
Şimdi zaman, birbirimizi bulma zamanı.
Lütfen bildiğiniz bütün gruplara davet gönderin eğer varsa bizden önce böyle bir adım, o zaman o platforma biz de her bir hastalık için eşit söz hakkımızın olacağı bir şekilde yer almayı isteriz.
Facebook'ta da https://www.facebook.com/groups/1155147531309023/ burada grup açtım. Belki herkesin facebook'u olmayabilir diye bu mail grubunu da açtım.
Saygılarımızla
#PahSsc
