Nefese paha biçilmez…   05/05/2019

5 Mayıs Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü

Pulmoner Arteriyel Hipertansiyonun (PAH) kendisine özgü bir belirtisi yoktur. Bu nedenle geç tanı alır. Vücutta dolaşan kanı oksijenlenmek üzere kalpten akciğerlere getiren damarlarda kan basıncının artmasıdır. Artan bu basınç kalbin oksijenlenmek için gönderdiği kanı geri iter. Daha az kan oksijenlenir ve ortaya oksijen açlığı çıkar. Tedavi edilmediğinde hayati organlar oksijen açlığından olumsuz etkilenir ve ölümle sonuçlanabilir.

Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği, hastalar ve yakınları tarafından, yaşamlarına dikkat çekmek, seslerini duyurmak, akılcı, pratik ve kalıcı çözümler üretmek ve bu çözümlerin hayata geçirilmesini sağlamak amacıyla 2018 yılında kurulmuştur. Milyonda 50 aralığında rastlanılan “nadir hastalık” olarak tanımlanan bu hastalıklar, toplumdaki bilgi/ilgi eksikliğinden ötürü hem can almaya hem de yaşam kalitemizi düşürmeye devam ediyor. Bu konudaki bilgi eksikliklerini gidermek ve toplumsal farkındalığı arttırmak için, her yıl 5 Mayıs günü, “Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü” olarak anılıyor ve dünya çapında bilgilendirme, farkındalık çalışmaları düzenleniyor.

Erken Tanı: Kendine özgü belirgin bir tanısı yoktur. Ortalama tanı süresi 3 yılı bulmaktadır. Önce başka tanılar alır. Onlara uygulanan tedavilere cevap verilmez. Elene elene en son bu tanı konur. Doktor doktor gezerken, erken tanı alma şansı çoğu zaman kaçar. Hatta tanı almadan hasta kaybedilir. Erken tanı ile daha az maliyetli, meşakkatli tedavilerle uzun bir sağ kalım ve yüksek yaşam kalitesi yakalanabilir. 

Tedaviye Erişim:

Tedavi Merkezleri: Bir nadir hastalık, karmaşık yapısı itibariyle çok hasta görmüş, deneyimli doktorların farklı kliniklerle birlikte eşgüdüm ile çalışmasıyla yönetilebilir. Her il de tanı ve tedavi merkezi yok. Hastalar başka illerden bu merkezlere ulaşmak zorundalar. Bu da çok zorlayıcı. Konaklama, sürekli gitgellere neden oluyor. Hasta hareket edemiyor olabilir.

Yeterli sayıda uzman doktor yok: Hatta bazı illerde romatoloji kliniği yok! Doktor sayısı çok az olunca tanı almakta ve tedavi de zorlaşıyor. Doktorlarda yığılmalar ortaya çıkıyor. Onlar da perişan. Karmaşık bir hastalığın tedavisi için gerekli süreyi bizlere ayıramıyorlar.

Tedavi Raporları: Hastalığımızın uzmanı doktorun veya kliniğin ilacımızı yazmaya yetkisi olmayabiliyor. Farklı kliniklerden farklı heyet raporlarına ihtiyaç duyuluyor ve hatta kimi zaman Sağlık Bakanlığının özel izniyle, bir de endikasyon dışı ilaç talebimiz ortaya çıkıyor. Bir bürokrasiyi bitiremeden yeniden tedavi raporu düzenleme zamanı geliyor. Hastanın hastaneyle işi bitmiyor.

Yurtdışı ilaç: Yurtdışından getirilen ilaçlar için kimi ilaç firmaları teminat yatırılmasını talep edebiliyorlar.

Tıbbi Cihazlar: SGK bazı ilaç tedavilerinde bu ilaçların kullanılması için gereken cihazları ödemiyor. “Eve hapsolmuş hasta istemiyoruz. Hastalar hayata karışsın.” diyorlar ama hastalara sabit oksijen cihazları veriliyor.

Bazen tedavilere bürokratik nedenlerden veya geç tanı yüzünden zamanında erişilemiyor. Bu seferde organlarda yetmezlik başlıyor ve Organ Nakli ihtiyacı doğuyor. Akciğer nakli yetişkinler için ülkemizde yapılıyor. Çocuklara daha başlanmadı. Kalp-Akciğer gibi çoklu nakiller daha ülkemizde yapılmıyor.

Organ Bağışında Belçika Modeli: Ülkemizde kadavradan organ bağışı yılda 500 kişi kadardır. Bir kişi tüm organlarını bağışlayarak sekiz insanın hayatını kurtarabilir. Ve aynı bağışçı göz ve dokularıyla 50 kişiye daha umut olabilir. Maalesef ülkemizde 1 milyon kişiden sadece 7 tanesi organ bağışçısı. 30.000 kişi organ beklerken her 19 dakikada

1 kişi organ nakli gerektiren bir durumla karşılaşmaktadır. Siz organlarınızı bağışlasınız bile vefatınızın ardından 1. dereceden yakınlarınız itiraz ederse organ bağışı gerçekleşmiyor. Ya da kısmi organ bağışları yapılıyor; kalbimi bağışlıyorum vb. Belçika Modeli ülkemizdeki sistemin tam tersi gibi. 18 yaşından büyük birey, sağlığında ben organ bağışçısı değilim diye devlete müracaat etmezse organ bağışçısı olarak kabul ediliyor. Bu modelin ülkemizde de uygulanmasını istiyoruz.

Görünmez engellilik: Hastalıklar nadir olsa da ortaya çıkan sonuçlar, hem hasta olan birey, hem ailesi, hem de toplum açısından çok ağır!  Ülkemizde engelli denilince ilaha ki görünür bir kusurun olması gerektiği gibi bir önyargı var. Yüzümüze bakarak, ne kadar ciddi bir hastalıkla savaştığımız anlaşılmıyor. Nefes alıyoruz ama oksijenlenemiyoruz. Bu yüzden ileri sürdüğümüz bir çok şikayet ilk başta mazeret ya da psikolojik olduğu ileri sürülüyor. Okulda mazeretlerinden ötürü tembel öğrenci. Akranları gibi koşup oynamak isteyecek ama nefesi yetmiyor. İş yerinde performansı iş arkadaşları ile karşılaştırılıyor. Kimsenin aklına günün 24 amansız bir hastalıkla mücadele ettiğimiz gelmiyor! Bizi anlamaya çalışmayın bizi fark edin. Bire bir aynı biçimde hastalıktan etkilenen iki hasta bu yüzden aynı oranda engelli raporu bile alamıyor. Nadir hastalıklarda engelli raporunu bilen merkez vermeli.  

Ayrımcılık: Ayrımcılık, eşit davranmamaktır. Kişinin var olan kusurlarının olabildiğince giderilerek toplum içerisindeki kişilerle eşitlenememesidir. Nefesimiz yetmiyor, asansör, iyi havalandırma olmayan ortamlarda yaşıyor çalışıyor, okuyoruz. Yanımızdaki oksijen tüpümüz sanki hiç bitmeyecek gibi muamele görüyoruz. Halbuki hastanede, markette, bankada, kamuda vb. öncelik verilmeli. Taşınabilir oksijen tüpleri hastanın günlük işlerini yapması için 3 -4 saat kadar yeterli. Ve taşıdıkça zamanla çok ağırlaşıyorlar. Hastalara ilaç kullanımları için vücutlarına hortumlar, aparatlar cihazlar takılabiliyor. Bunlar enfeksiyona ve yerlerinden çıkma ihtimalleri olan işlemler. PAH hastası oldukları için ve ya cihaz ya da aparatlar kullandıkları için işe alım da tercih edilmiyoruz. Nefes almak için hastaların kullandığı oksijen makinaları gibi cihazlar elektrik giderlerini artırıyor. Herhangi bir indirimden yararlanamıyorlar.

Fizik Tedavi Hizmetleri: Pulmoner Hipertansiyon tedavisini tamamlayan bir ögedir. Tedavinin bir parçası olarak düşünülmeli.  Ve hastalara erişebilmelidirler.

Sağlık bakanlığımızın, SGK ve ilgili kurumların nadir hastalıklar ve hastalar konusunda gösterdikleri çabayı takdir ediyoruz. Bu çabanın artarak devam etmesini ve çözüm bekleyen konularda da adım atılmasını bekliyoruz.

Yukarıda dile getirdiğimiz konulara dikkat çekmek ve bu toplumda bizde varız, duyun sesimizi diyoruz.

Hep Birlikte Daha Güzel Yarınlara...

PAHSSC Derneği, 21 Aralıkta kurulan Nadir Hastalıklar Ağı’nın da kurucu üyelerindendir.  Ayrıca Avrupa Nadir Hastalıklar Platformunun (EURORDIS) da bir üyesidir.

Eğer bu hastalıktan mustarip olan birini tanıyorsanız, onun mücadelesinde yalnız olmadığını, bizden Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Derneğinden bahsederek destek ve yardımcı olabilirsiniz.  Bize vereceğiniz desteği web sayfamız ve diğer iletişim kanallarımız aracılığıyla duyurmaktan büyük memnuniyet duyacağız. 

 Saygılarımızla,                                              

PAHSSC Derneği,

1) Ülke genelinde erişilebildiğimiz yerlerdeki billboardlarda afişlerimiz sergilenecek

2) 5 Mayıs Dünya Pulmoner Hipertansiyon Gününde 5 ilde; İzmir, Çanakkale, Ankara, İstanbul ve Antalya'da #NefesePahaBiçilmez etkinlikleri düzenliyoruz.

İzmir, Çanakkale, Ankara, Antalya'da Nefese dikkat çekiyoruz. İstanbul'da TKD işbirliği ile Hasta ve Yakını bilgilendirme etkinliği düzenliyoruz.

3) Boğazın incileri 15 Temmuz Şehitler Köprüsü, Fatih Sultan Mehmet Köprüsü, Yavuz Sultan Selim Köprüsü 5 Mayıs Dünya Pulmoner Hipertansiyon gününde Avrupa ve Asya'yı birbirlerine, Pulmoner Hipertansiyon farkındalık rengi altında buluşturacaklar.  

4) Yerel Basın;

KanalEge - Banu Fincancı ile Yaşamın Renkleri - Skleroderma - 30.04.2019 Saat: 13:30

KanalEge - Banu Fincancı ile Yaşamın Renkleri - Pulmoner Hipertansiyon - 07.05.2019 Saat: 13:30

#WorldPHDay
#DünyaPulmonerHipertansiyonGünü
#pulmonerhipertansiyon
#pulmonaryhypertension
#skleroderma #scleroderma
#Eisenmenger #EisenmengerSendromu #KTEPH
#AkciğerYüksekTansiyonu #Akcigernakli #KalpAkcigerNakli
#OrganBağışındaBelçikaModeli
#VarsayılmışRızaSistemi
#PresumedConsentOrganDonation

#Ankara #istanbul #izmir #çanakkale #antalya #5mayıs5il