PHUMAN 2019 GÜNLÜKLERİ ELİMİZE ULAŞTI - 2019.01.24

24 Ocak 2019 Sevgili hastalarımız ve yakınları, PHA Europe'un Actelion Global'e bizler için yaptırdığı günlükler, tarafımıza ulaştı. Ve yavaş yavaş doktorlarınızdan temin edebilirsiniz. Şu an Çanakkale, Elazığ, İstanbul, İzmir, Konya, Antalya ve kısa süre sonra Ankara’da, PAH merkezlerinden veya dernek temsilcilerimizden edinebilirsiniz.

Hastalığımızla mücadelemiz için bir birinden değerli tiyolar içeriyor. Türkçesini internetten elimizden geldiğince paylaşmaya çalışacağız. Google Translate'te size yardımcı olacaktır.

Thank You / Teşekkürler #phaeurope

2019 günlüğünüze hoş geldiniz

Hayat akıp giderken hepimiz gitgide büyüyen kısıtlamalarla karşılaşıyoruz ve buna ayak uydurmalıyız. Ancak bir Pulmoner Hipertansiyon (PH) hastası olmak, bunun çok ötesinde. PH hastası bireyler için bu kısıtlamalar çok daha hızlı oluşabilir ve hastanın bulunduğu ülkeye göre tedavi imkanları ve standartları, büyük farklılıklar göstermektedir. Ancak değişmeyen tek bir şey vardır ve unutulmamalıdır ki, kişinin bireysel kapasitesi hayatın dizginlerini eline almasını sağlayacaktır.

Benim ayrıcalığım hayatımı, PH ile yaşayan insanlarla paylaşmamdı. Sözlerime dikkat edin; onlar yaşıyorlar! Teşhis konulduktan sonra ne hayat sona eriyor ne de dünya duruyor ve PH hastaları bu dünyanın bir parçası. Güzel olan, daha şiddetli duygulara veya kısıtlamalara sahip olan insanlar bile hala etraflarındakilerle etkileşime geçiyorlar; duyguları hala var, kendi ve etrafındaki sevdiklerinin hayatını etkileme kapasiteleri, öyle bir eğilimleri olmasa dahi, hala var.

PH Human günlüğü, PH hastalarına herhangi bir aksilik karşısında önceden hazırlıklı olmaları, karşılarına çıkan kısıtlamaların üstesinden gelmeleri, daha güçlenmiş olmaları ve hayatlarını en iyi şekilde yaşamalarına yardımcı olan çok değerli bir araçtır. Adeta doktorunuzun sizin için doğru kararları vermesine yardımcı olacak bilgilerle dolu bir define sandığıdır. Kendi öz yönetiminizi ve gücünüzü pekiştirmek ve doğru bir şekilde yönlendirmek için uygun bir araçtır. Hastalar tarafından hastalar için geliştirilmiştir ve kaderdaşlarınız tecrübelerini size bir hediye olarak sunmaktadır. Bu yüzden elinizden gelenin en iyisini yapabilmeniz için size müthiş bir güç ve enerji sağlamaktadır.

PH hastaları için, bilim ilerledikçe, “uzun ve müreffeh içinde bir hayat” yaşama ümidini gerçekleştirme şansımız olacaktır. Bu geleceğin temelini sizin umutlarınız ve kişisel deneyimleriniz oluşturacaktır.

Sevgi ve Umutla,
Juan FUERTES
İdari Yönetici
Hukuk, Farkındalık ve İletişim
PHA Europe

#phuman 2019 #PahSsc #PulmonaryHypertension #PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonaryArterialHypertension #AkciğerYüksekTansiyonu
#Scleroderma #Skleroderma #Eisenmenger #KTEPH #CTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli
#NadirHastalik #Nadirhastaliklar #OrganBağışı #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi
#OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #Pahraman #Pahriot
#nadirhastalıklarağı #nadirhastaliklaragi #PPH #PAH #SSC