14 Şubat 2019 Bir Milyon Mavi Kurdele e-Twinning projesi, badir görülen hastalıklarla mücadele eden insanların sesi olmak, toplumda duyarlılığı arttırmak, minik öğrencilerin empati kurma becerilerini geliştirmek için Şubat Ayının son günü olan Nadir Hastalıklar Günü için bir farkındalık projesidir. #NadirHastalıklar için #farkındalık yaratan herkese çok çok #Teşekkürler Her yıl şubat ayının son günü, dünya üzerinde yaklaşık 350 milyon kişiyi etkileyen nadir görülen hastalıklara dikkat çekmek amacıyla ‘Nadir Hastalıklar Günü’ olarak kabul ediliyor. Dünya genelinde 350 milyon kişide nadir hastalık bulunuyor. Bu hastalıkların %80’i genetik nedenlere bağlı ve akraba evliliklerinin sık görüldüğü ülkemizde nadir hastalıkların görülme sıklığı yüksek olup yaklaşık 7 milyon hasta olduğu tahmin edilmektedir. Nadir Hastalıklar Gününde, nadir hastalıklara dikkat çekebilmek ve farkındalık yaratabilmek adına "Mavi Kurdele takma etkinlikleri yapılacaktır. Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta ve yakınları olarak bizde #nadirhastaliklar a dikkat çeken #birmilyonmavikurdele projesini destekliyoruz. Bütün dernekleşmiş veya dernekleşememiş tüm #NadirHastalıklar için, #Nadiryaşamlar için #Yarınlarımızİçin #NadirHastalıklarAğı altında bir araya geliyoruz.
Siz de mavi kurdele takara destek verin #Siyahinciler imizin sesi olun. Sosyal medya hesaplarınızdan #birmilyonmavikurdele hashtagi altın resimlerinizi paylaşın. #Hepbirliktedahagüzelyarınlara
TBMM'deki komisyonun, bütün nadir hastalıklar için genişletilmesi istiyoruz! destekliyoruz. #mavikurdele #siyahinci #28şubat #nadirhastaliklargünü