Sağlık Ekonomisi ve Politikası Derneği (SEPD) ve Nadir Hastalıklar Ağı işbirliği ile, İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi Tıbbi Farmakoloji Ana Bilim Dalı ev sahipliğinde düzenlenen ‘’Nadir Hastalıklar Hasta ve Hasta Yakınları İhtiyaçlar Analizi Çalıştayı’’, TÜBİTAK - TÜSSİDE destekleriyle 29 Nisan 2019 tarihinde İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi Hulusi Behçet Kütüphanesi Pembe Salon’da gerçekleştirilecektir. Katılım sınırlı sayıda olacaktır. Web sitemizdeki formu doldurmayı unutmayınız.
www.nadirhastaliklaragi.org.tr
Çalıştayın amacı, Türkiye’de nadir hastalıklar hasta dernekleri temsilcilerinin, derneği olmayan nadir-ultra nadir bireylerin, değerlendirmeler yaparak; hasta ve hasta yakınlarının ihtiyaçlarına yönelik mevcut durumu tespit etmek, nadir hastalıklara sahip bireylerin yaşam kalitelerini ve sürelerini arttırarak toplum içinde aktif rol almalarını sağlayacak geliştirme çalışmalarının gerçekleştirilmesidir.
#nadiryaşamlar #nadirhastalıklarağı #yaşamhakkı #nadirizveiçinizdeyiz