PAHSSc, Nadir Hastalıklar Gününü Destekliyor
EÇHA - ENGELLİ ÇOCUK HAKLARI KONFERANSI - 2018.12.01
01 Aralık 2018 Sn. Ali ULUSOY’un çabalarıyla Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği’miz, Engelli Çocuk Hakları Ağı (EÇHA) tarafından 1 – 2 Aralık tarihlerinde düzenlenen konferansa son anda dahil olduk.
Yönetim Kurulumuz, Marmara Üniversitesi temsilcimiz Sn. Figen KÜÇÜKÇEŞME ve Kartal Koşuyolu temsilcimiz Sn. Ferhan AKYURT’u, derneğimizi bu etkinlikte temsil etmeleri için görevlendirdi.
“UNICEF ve Avrupa Birliği’nin desteği ile EÇHA’nın ev sahipliğini yaptığı bu konferansa bizim gibi birçok dernek, engelli çocuk haklarını öğrenmek, savunmak için oradaydı.
Ben de PH nedeniyle çok zor bir çocukluk dönemi geçirdim ve şimdi hastalıklarımızla mücadele eden çocuklar, benim yaşadığım bu zorlukları yaşamasınlar diye bilmediğimiz, farkında olmadığımız haklarımızı öğrenmek için katıldım. Orada bizim gibi nadir hastalıklarla mücadele eden dernek temsilcileri ile hep birlikte daha güzel yarınlarımız için bir araya geldik
İlk önce böyle bir organizasyonu düzenlediği için EÇHA’ya ve böylesi önemli bir organizasyonda bize görev veren SN. YK üyelerimize teşekkür ediyorum.
Daha fazlasını öğrenmek için düzenlediğimiz etkinliklerimize katılmanızı önemle rica ediyoruz.
Saygılar,
Figen KÜÇÜKÇEŞME”
Teşekkürler EÇHA , UNICEF Türkiye , Avrupa Birliği
#PahSsc
#PulmonerHipertansiyon
#Skleroderma
#idiopatikPulmonerFibrozis
#OrganNakli
#showyourrare #PAHSSc #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonaryArterialHypertension #PulmonerHipertansiyon #PulmonaryHypertension #EisenmengerSendromu #Skleroderma #Scleroderma #reyno #SistemikSkleroz #SystemicSclerosis #kteph #KronikTromboembolikPulmonerHipertansiyon #CTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #Nadirhastaliklar #NadirHastalik #raredisease #Hepbirliktedahagüzelyarınlara #eçha #izmir
