İzmir Kent Konseyi Dünya Nadir Hastalıklar Günü Etkinliği
İzmir'de nadir hastalıklar için STK'lar bireysel farkındalık kampanyaları yürütüyorlardı ancak İzmir'İn tarihinde ilk kez topluca nadir hastalıkların farkındalığı adına kitlesel bir farkındalık yürütülüyor!
27 Şubat Cumartesi
Saat 19:30
İzmir Kent Konseyi Sosyal Meday hesaplarından canlı olarak yayınlanacaktır.
Program:
Moderatör: Av. Nursen AKSU
I. BÖLÜM:
Açılış Konuşması
Nazik IŞIK
İzmir Kent Konseyi Başkanı
Nadir Hastalıklar nedir? Nasıl yönetilmelidir?
Prof. Dr. Meral KAYIKÇIOĞLU
Ailevi Hiperkolesterolemi Derneği YK Başkanı
@drmeralkayikcioglu
Nadir Nakiller?
Doç. Dr. Ali ÖZDİL
Akciğer Nakli Sorumlusu Ege Üniversitesi Göğüs Cerrahisi Anabilim Dalı
@dr.aliozdil
Nadir Hastaların Yaşam Haklarının dünü, bugünü, yarını
Ayşe SARI
Sosyal Hizmet Uzmanı
Sağlık Hizmetleri Sendikası Engelliler Komisyon Başkanı
@a.y.sari
Nadir Hastalıklar Ağı
Gülnur GÖKMEN
@nadirhastaliklaragi
Soru Cevap:
II. BÖLÜM
Hasta Dernekleri:
(Alfabetik Sırayla)
Ailevi Hiperkolesterolemi Derneği
Prof. Dr. Meral KAYIKÇIOĞLU
@ailevihiperkolestrolemi
ALS MNH Derneği
Gökhan ARIKAN
@alsmnhturkiye
DMD Aileleri Derneği
Aydın ULUCAK
@dmd_aileleri
HAÖDER
Gökben YURDAKUL
@haoturkiye
İBHAYD
Ömür AKKAYA
@ibhayd.dernegi
İzmir MS Derneği
Şebnem OKTAY
@izmirmultiplsklerozdernegi
MPS LH Derneği
Nalan YILMAZ
@mpslhdernegi
PAHSSc
Kamil HAMİDULLAH
@pahsscdernegi
İzmir PKU Derneği
Songül KORKMAZ
@pkuizmir
Sistinozis Hastaları Derneği
Gülnur GÖKMEN
@sistinozishastalaridernegi
SMA – İzmir KASDER
Ceylan ÇİÇEK
@kasder_izmirsubesi
Soru Cevap:
https://www.rarediseaseday.org/event/turkey/1229
#NadirHastalıklarGünü #NadirHastalık #DünyaNadirHastalıklarGünü #Nadir #Ender #EnderHastalık #RareDiseaseDay #EnderHastalıklar #PAHSSc #PulmonerHipertansiyon #Skleroderma #EisenmengerSendromu #Raynauds #idiopatikPulmonerFibrozis #Organ #SistemikSkleroz #AkciğerNakli #KronikHastalık #KronikHastalik #KTEPH #NefesAldıkçaUmutVar #Otoimmün #RareDisease #GörünmezHastalık #GörünmezEngellilik @rarediseasedayofficial @eurordis @rareconnect @nord_rare @engellicocukhaklariagi @european_lung @tcbestepe @izmirkentkonseyi
@izmirbuyuksehirbelediyesi @saglikbakanligi @ailevecalisma