Olcay Soykan
Anne. Nötre Dame de Sion Fransız Kız Lisesi ve Marmara Fransızca Kamu Yönetimi mezunu. Pandemi emeklisi. 2019'da skleroderma teşhisi aldı. Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği üyesi. Nadir Hastalıklar Ağı'nda dernek temsilcisi. 2015'ten bu yana Adım Adım’la yardımseverlik koşucusu.
Gülnur Gökmen
Grafiker, tiyatro oyuncusu. Anıl ve Arda'nın annesi. Anıl ile serebral palsiyi 6 yıl içinde yenmiş. 2010'da küçük kahraman Arda ile hayatlarına giren ultra nadir hastalık sistinozis ile yaşamayı ve yaşatmayı öğrenip, öğretmeye çalışan bir gönüllü. Sistinozis Hastaları Derneği başkanı, Nadir Hastalıklar Ağı kurucu üyesi.
“Artık Farkındasın”
#Repost @turkiyeklinikleritv with @make_repost
・・・
Rezervasyon herkese açık ve ücretsizdir!
26 Şubat 2022 Cumartesi - 13:00 MEB Şura Salonu
DRx'in bu ay hikayesi "Artık Farkındasın"
Nadir hastalıklara farkındalık oluşturmak için düzenlediğimiz, halk ile hekimleri bir araya getiren sosyal sorumluluk projemizde sizleri de aramızda görmekten mutluluk duyarız...
Nadir hastalığınız varsa, yalnız değilsiniz!
https://www.nadirhastaliklaragi.org.tr/
@nadirhastaliklaragi #nadirizveiçinizdeyiz #nadirheryerde #NadirHastalık @PAHSScDernegi @olcaysoykan @sistinozishastalaridernegi @gulgokmen678