NADİR HASTALARLA NADİR DOKTORLAR NADİR HASTALIKLARI KONUŞUYOR - 2022 - 2022.03.02

02.03.2022

11:00-13:00

Zoom

EÜ EBİLTEM-TTO, Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi ve EÜ Rare Nadir Hastalıklar Araştırma Grubu tarafından “Nadir Hastalarla Nadir Doktorlar Nadir Hastalıkları Konuşuyor - 2022” 02 Mart 2022 Çarşamba günü 11:00 – 13:00 saatleri arasında çevrimiçi olarak gerçekleştirildi.

Program:
Moderatör: Prof Dr Meral Kayıkçıoğlu ve Doç. Dr. Özge Altun Köroğlu

Açılış Konuşması
Konuşmacı Öğretim Üyesi
Prof. Dr. Meral Kayıkçıoğlu –
Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi
Kardiyoloji Anabilim Dalı
Türkiye’de Nadir Hastalıklar, sorunlar
Giriş/Açılış Konuşması konuşması

Prof. Dr. Mahmut Çoker -
Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi
Çocuk Sağlığı ve Hastalıklar Anabilim Dalı
Çocuk Metabolizma Bilim Dalı
Nadir hastalıkların önemli bir nedeni:
Doğumsal Metabolik hastalıklar

Songül Yalçıner Korkmaz -
İzmir Fenilketonüri Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği
Fenilketonüri

Selçuk Kayan
Mukopolisakkaridoz - Lizozomal Hastalık Derneği
Mukopolisakkaridoz ve Lizozomal
Hastalıklar

Doç Dr Esra Işık
Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi
Çocuk Sağlığı ve Hastalıklar Anabilim Dalı
Genetik Bilim Dalı
Nadir hastalıklarda genetik

Doç. Dr. Zafer Dökümcü -
Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi
Çocuk Cerrahisi Anabilim Dalı
Özafagus Atrezisi

Prof. Dr. Nihal Mete Gökmen
Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi
İç Hastalıkları Anabilim Dalı
Alerji ve İmmünoloji Bilim Dalı
Herediter Anjioödem

Gökben Yurdakul
Herediter Anjioödem Derneği
Herediter Anjioödem

Prof. Dr. Fahri Şahin
Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi
İç Hastalıkları Anabilim Dalı Hematoloji Bilim dalı
Ege Erişkin Hemofili Derneği Başkanı
Edinsel Hemofili

Prof. Dr. Nesrin Moğulkoç Bishop
Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi
Göğüs Hastalıkları Anabilim Dalı
Akciğer hastalıkları ve Nadir hastalıklar

Kamil Hamidullah
Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği, Nadir Hastalıklar Ağı

Prof. Dr. Meral Kayıkçıoğlu
Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi
Kardiyoloji Anabilim Dalı
Erişkin kardiyovasküler hastalıklarda
Nadir hastalıklar

@ebiltemtto @universiteege @profdrnecdetbudak @eutf.dekanlik @ege.rare
@nadirhastaliklaragi @pahsscdernegi @prof.dr.meralkayikcioglu

Nadir hastalığınız varsa, yalnız değilsiniz!
https://www.nadirhastaliklaragi.org.tr/

ETKİNLİKLER

Mardin Artuklu Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi, Ege ...

AfPH (Pulmoner Hipertansiyon İttifakı - Alliance for PH), pulmoner hipertansiyonla ilgili ...

AfPH (Pulmoner Hipertansiyon İttifakı - Alliance for PH), 2022 ESC/ERS klinik ...

Hasta Hikayeleri - Sevda ŞENCAN ile Sklerodermayla Yaşamak - 76 - 2023.06.13

11 Haziran Akciğer Nakli Farkındalık Günü - 2023.06.11

Sizi, 6 Haziran'da Türkiye saatiyle 17:30'da ...

Hasta Hikayeleri - Gülsüm YILMAZ ile Sklerodermayla Yaşamak - 75 - 2023.05.16

5 Mayıs Dünya Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık GünüKonu: ...

Nadir Hastalar İçin Tedaviye Erişim ve Yaşam Hakkı Basın Toplantısı - 2023.05.03

HASTA HİKAYELERİ - 74Konu: “Pulmoner Arteriyel Hipertansiyonla Yaşamak ...

HASTA HİKAYELERİ - 73Konu: “Pulmoner Arteriyel Hipertansiyonla Yaşamak ...

HASTA HİKAYELERİ - 72Konuk: Meltem AKKonu: “İdiyopatik Pulmoner Fibrozis İle ...

Yeni Yıl Aile Buluşmamız - 2022.12.23

Hasta Hikayeleri - Songül CEBECİ ile Sklerodermayla Yaşamak - 71 - 2022.12.06

HASTA HİKAYELERİ - 70Konu: "Kronik Tromboembolik Pulmoner Hipertansiyon (KTEPH) ...

Kasım 2022 - Aile Buluşması - 2022.11.19

Aygün Mengelli - Doktorlar.co "Organ Nakli" - 2022.11.18

Pulmoner Hipertansiyon hastalığının farkındalığı için Nefesin ...

KTEPH farkındalığı için İstanbul'un incileri aydınlatılacak - 2022.11.11

Nadir Hastalık - Kronik Tromboembolik Pulmoner Hipertansiyon (KTEPH) ...

HASTA HİKAYELERİ - 69Konu: "Kronik Tromboembolik Pulmoner Hipertansiyon (KTEPH) ...

Hasta Hikayeleri - Şenay ERASLAN ile Sklerodermayla Yaşamak - 68 - 2022.10.25

Hasta Hikayeleri - Dudu AKYOL ile Akciğer Nakli Bekleme Süreci - 67 - 2022.10.11

HASTA HİKAYELERİ - 66Konu: "Pulmoner Hipertansiyon ile Yaşamak"Konuk: Fatih ...

ForumSağlık2023 - Nadir Hastalıklar Sorunlar Talepler - Nadir Hastalıklar ...

HASTA HİKAYELERİ - 65Konu: "Organ Nakli Bekleme ve Akciğer Nakli ...

Eylül 2022 - Aylık Aile Buluşması - 2022.09.10

Konu: Sklerodermada, Sistemik Sklerozda Yaşam Kalitesini Arttırma: ...

Güler'in Tatlı Köşesi -8- Çikolatalı Kek - 2022.07.06

Dünya Skleroderma Günü Özel Programı Konu: "Skleroderma ...

HASTA HİKAYELERİ - 64Konuğumuz: Gürcan ÇİNAY Konu: (KTEPH) Kronik ...

HASTA HİKAYELERİ - 63Konu: "Skleroderma ile Yaşamak"Konuk: Zehra BAŞBOĞA ve ...

"Farklılık Güzeldir" Resim Sergisi - 2022.06.12

Haziran 2022 - Aylık Aile Buluşması - 2022.06.11

Haberin detayı için aşağıdaki linke ...

PHA 2022 Uluslararası Pulmoner Hipertansiyon Konferansı ve Bilimsel Oturumlar Daha fazla ...

Güler'in Tatlı Köşesi -7- Tarçınlı Rulo - 2022.06.08

Hasta Hikayeleri - Mehmet BOZTEPE ile Pulmoner Hipertansiyonla Yaşamak - 62 - 2022.05.31

Hasta Hikayeleri - Hülya KALKAN ile Sklerodermayla Yaşamak - 61 - 2022.05.17

Mayıs 2022 - Aylık Aile Buluşması - 2022.05.14

Music In the Air / In English - World PH Day

AYGÜN'LE HAYATA GÜLÜMSE -10Konuğumuz : Astrolog Tuncay TAVUS ...

Dünyanın En Güzel Renkleri 23 Nisan'da Birlikte - 2022.04.23

Nisan 2022 - Aylık Aile Buluşması - 2022.04.9

Hasta Hikayeleri - Mehmet SEYMAN ile Akciğer Nakli Bekleme Süreci - 60 - 2022.04.05

II. Nadir Hastalıklarda Farkındalık Sempozyumu-Online - “İdiopatik Pulmoner ...

Danny Deniz Kora ile birlikte müzikli bir gece! - 2022.03.25

Nadir Hastalıklar ve Genetik Tanı - 2022.03.23

Hasta Hikayeleri - Aslı ÇİL ile Sklerodermayla Yaşamak - 59 - 2022.03.22

Mart 2022 - Aylık Aile Buluşması - 2022.03.12

7. Sistemik Skleroz Dünya E-Kongresi 2022 – Hasta Kongresi - 2022.03.11-12

Hasta Hikayeleri 58Konuğumuz: Gülay ZORLU ve kızı Azra konuğumuz ...

Konu: PAH'ta gebelik ve Madalyonun öteki tarafı "Geride Kalan ...

Ulusal Aile Temelli Erken Müdahale & Nadir Hastalıklar Sempozyum ...

Nadir Hastalarla Nadir Doktorlar Nadir Hastalıkları Konuşuyor - 2022 - 2022.03.02

7 Pulmoner Hipertansiyon Merkezi'nin hem merkezlerini hem de 5 farklı ...

@phaeurope 'un Nadir Hastalıklar için yürüttüğü ...

Sağlık Bakanlığı - Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü Sempozyumu - 2022.02.28

İlk küresel Nadir Hastalık Günü kutlamasına katılın - 2022.02.28

Çapa Çocuk - 4. Nadir Hastalıklar Günü Eğitim Toplantısı - 2022.02.28

İzmir Kent Konseyi - Nadir Hastalıklar Günü Söyleşisi - 2022.02.27

Nadir Hastalıklar Ağı - Umuda Şarkılar Söylüyoruz - 2022.02.27

Olcay Soykan Anne. Nötre Dame de Sion Fransız Kız Lisesi ve Marmara ...

Türk Toraks Derneği - Halk için Akciğer Hastalıkları ve COVID-19 ...

EÇHA - Nadir Hastalıklar Ağı "Nadir Hastalıklar ve Hukuk"

7 Pulmoner Hipertansiyon Merkezi'nin hem merkezlerini hem de 5 farklı ...

Hasta Hikayeleri - Zeynep BOZDOĞAN ile Sklerodermayla Yaşamak - 57 - 2022.02.22

3- Gazi Üniversitesi PH Merkezi - Çocuklarda Pulmoner Hipertansiyon - 2022.02.16

Şubat 2022 - Aylık Aile Buluşması - 2022.02.12

7 Pulmoner Hipertansiyon Merkezi'nin hem merkezlerini hem de 5 ...

7 - 14 Şubat Doğumsal Kalp Hastalıkları Farkındalık Haftası Özel ...

Hasta Hikayeleri - İrem Naz Yeter ile Pulmoner Hipertansiyonla Yaşamak - 56 - 2022.02.08

7 Pulmoner Hipertansiyon Merkezi'nin hem merkezlerini hem de 5 ...

HASTA HİKAYELERİ - 55Konu: Skleroderma ile ...

Güler'in Tatlı Köşesi -6- Elmalı Kıtır Kek - 2022.01.24

Aygün'le Hayata Gülümse -9- Gazeteci ve Organ Bağışı ...

Hasta Hikayeleri - Filiz AKMAN ile Pulmoner Hipertansiyonla Yaşamak - 54 - 2022.01.11

Ocak 2022 - Aylık Aile Buluşması - 2022.01.08

Hasta Hikayeleri - Ayfer AVCI ile Sklerodermayla Yaşamak - 53 - 2021.12.28

Hasta Hikayeleri - Hatice ERDOĞAN ile Pulmoner Hipertansiyonla Yaşamak - 52 - 2021.12.14

Aralık Aylık Aile Buluşması - 2021.12.11

Güler'in Tatlı Köşesi -5- Pamuk Kek - 2021.12.07

Hasta Hikayeleri - Beril YAVUZ ile Pulmoner Hipertansiyonla Yaşamak - 51 - 2021.11.30

AYGÜN'LE HAYATA GÜLÜMSE -8 Konuğumuz: Şair-Yazar ...

Doç. Dr. Mustafa Vayvada ile Akciğer Nakli ve Organ Bağışı - 2021.11.16

Kasım Aylık Aile Buluşması - 2021.11.13

HASTA HİKAYELERİ - 50 Konuğumuz: Müberra EMRAN ve kızı Defne EMRANKonu: ...

Konuğumuz: Organ ve Doku Nakli Koordinatörü Sn. Azize ...

Op. Dr. Gültekin HOŞ ile Türkiye’de Organ Bağışı ve Organ Nakli - 2021.11.05

MBG Türkiye Platformu - Nadir Hastalıklar Konferansı - 2021.10.30

HASTA HİKAYELERİ - 49 Konuğumuz: Güler ...

2. Uluslararası Organ Bağışı Karikatür Yarışması - 2021.10.24

Güler'in Tatlı Köşesi -4- Haşhaşlı Kaymaklı Kek - 2021.10.21

Ekim Aylık Aile Buluşması - 2021.10.09

HASTA HİKAYELERİ - 48 Konuğumuz: Hasta Yakını Aslı ...

Hasta Hikayeleri - Menderes Esat SEYMEN - 47 - 2021.09.21

Güler'in Tatlı Köşesi -3- Erikli Kıtır Kek - 2021.09.16

Eylül Aile Buluşması - 2021.09.11

Hasta Hikayeleri - Dr. Ahmet KARABACAK - 46 - 2021.09.07

Güler'in Tatlı Köşesi -2- Vişneli Turta - 2021.08.12

Güler'in Tatlı Köşesi -1- Kahveli Pasta - 2021.07.01

Dünya Skleroderma Günü Özel Programı Konu: "Skleroderma ...

HASTA HİKAYELERİ - 45Konu: "Skleroderma ile Yaşamak"Konuk: Prof. Dr. S. Banu ...

HASTA HİKAYELERİ - 44 Konu: "Skleroderma ile ...

AYGÜN'LE HAYATA GÜLÜMSE -7 Konuğumuz: Astrolog Filiz ...

Hasta Hikayeleri - Eylem YİĞİT ile Sklerodermayla Yaşamak - 43 - 2021.06.22

Hasta Hikayeleri - Tülay KARAKAŞ ile Sklerodermayla Yaşamak - 42 - 2021.06.15

Haziran Aylık Aile Buluşması - 2021.06.12

AYGÜN'LE HAYATA GÜLÜMSE -6Konuğumuz : Türk Kızılay Kök ...

Alev Akdağcık ile Kendimle Randevu Farkındalık Atölyesi -1- 2021.06.09

HASTA HİKAYELERİ - 41 Konu: "Skleroderma ile ...

I. NADİR HASTALIKLARDA FARKINDALIK SEMPOZYUMU - SKLERODERMA - 2021.06.02

İzmir Kent Konseyi - Fenilketonüri Farkındalığı - 2021.06.01

Hasta Hikayeleri - Filiz AKMAN ile Pulmoner Hipertansiyonla Yaşamak - 41 - 2021.06.01

AYGÜN'LE HAYATA GÜLÜMSE -5 Konuğumuz : Bütünsel ...

HASTA HİKAYELERİ - 40Konuğumuz: Fatma ERGÜN ÖZCANKonu: Pulmoner ...

Ayşe Sarı - Engelli Sosyal Güvenlik Hakları - 2021.05.20

Hasta Hikayeleri - Merve BALABAN ile Pulmoner Hipertansiyonla Yaşamak - 39 - 2021.05.18

AYGÜN'LE HAYATA GÜLÜMSE -4 Konuğumuz : Astrolog Tuncay ...

Pektus Derneği - Sosyal Platformda Dernek Buluşması - 2021.05.12

Hasta Hikayeleri - Emel BALGÜN ile Sklerodermayla Yaşamak - 38 - 2021.05.11

Mayıs Aylık Aile Buluşması - 2021.05.08

HASTA HİKAYELERİ - 37 Konu: Akciğer Nakli ile Hayata ...

AYGÜN'LE HAYATA GÜLÜMSE -3 Konuğumuz : Numerolog Banu ...

Op. Dr. Seyhan Özleme ile Organ Bağışı - 2021.04.28

Hasta Hikayeleri - Semra KURT ile Pulmoner Hipertansiyonla Yaşamak - 36 - 2021.04.27

Hasta Hikayeleri - Ceyhun BİLİR ile Pulmoner Hipertansiyonla Yaşamak - 35 - 2021.04.20

Kendimizden Bir Hediye -2- 2021.04.19

AYGÜN'LE HAYATA GÜLÜMSE -2 Konuğumuz : Psikoloji ve Aile ...

HASTA HİKAYELERİ - 34 Konu: Akciğer Nakli ile Hayata ...

Aylık Aile Buluşması - Nisan 2021 - 2021.04.10

Hasta Hikayeleri - Esra GÜNKENT ile Sklerodermayla Yaşamak - 33 - 2021.04.06

AYGÜN'LE HAYATA GÜLÜMSE -1 Konuğumuz :Astrolog Semra ...

PAH Hasta ve Yakını Bilgilendirme Toplantısı iptal oldu - 2021.03.30

Hasta Hikayeleri - Dr. İpek ÖZMEN ve Akciğer Nakilli Oktay YÜKSEL - 32 - 2021.03.30

Kendimizden Bir Hediye -1- 2021.03.24

Olağanüstü Durumlarda Yaşadığı Sorunlar ve Çözüm ...

Hasta Hikayeleri - Emine AKTAŞ ile Pulmoner Hipertansiyonla Yaşamak- 31 - 2021.03.23

HASTA HİKAYELERİ - 30 Konu: "Akciğer Nakli ile ...

Aylık Aile Buluşması - Mart 2021 - 2021.03.13

HASTA HİKAYELERİ ...

HASTA HİKAYELERİ - 28 Konu: "Akciğer Nakli sürecinde ...

Nadir Hastalarla Nadir Doktorlar Nadir Hastalıkları Konuşuyor

İzmir Kent Konseyi Dünya Nadir Hastalıklar Günü Etkinliği - 2021.02.27

HASTA HİKAYELERİ - 27 Konuğumuz: Dilek KÖSE ...

Zerrin Işık Tüfekçi ile Hayat Devam Etsin - 2021.02.18

Hasta Hikayeleri - Azize GÖKTÜRK ve Akciğer Nakilli ...

Aylık Aile Buluşması - Şubat 2021 - 2021.02.13

7 - 14 Şubat Doğumsal Kalp Hastalıkları Farkındalık Haftası Özel ...

Hasta Hikayeleri - Aynur ÇALIŞKAN ile Sklerodermayla Yaşamak - 26 - 2021.02.09

Konuğumuz: Uzman Fizyoterapist Tolga ÇAPANOĞLU Ege Üniversitesi ...

HASTA HİKAYELERİ - 25 Konu: Akciğer Nakli ile Hayata Yeniden ...

iyilik içimizde Derneği, Kerem Ateş ve PAHSSc ...

Hasta Hikayeleri - Ayfer Kan SARITAŞ ile Akciğer Nakliyle Yaşamak - 24 - 2021.01.26

Hasta Hikayeleri - Sevda KULU ile Pulmoner Hipertansiyonla Yaşamak - 23 - 2021.01.19

Aylık Aile Buluşması - Ocak 2021 - 2021.01.16

Hasta Hikayeleri - Gül METİN ile Sklerodermayla Yaşamak - 22 - 2021.01.12

"Bağış"la Türkiyem Platformu Moderatörler : Türkiye ...

Akciğerin Perileri; Organ Nakil Koordinatörlerimiz - 2021.01.06

Yılbaşı Özel Aile Buluşması - 2020.12.26

Dt. Mehmet KEPEKÇİ ile Sklerodermada Ağız ve Diş Sağlığı - 2020.12.24

Aylık Aile Buluşması - 2020.12.12

Hasta ve Hasta Yakını Hakları Derneği (HAYAD) ile birlikte @Prof. Dr. Mustafa ...

Hasta Hikayeleri - Hasan Hüseyin ÜNSAL ile 2. Kez Nakil Beklemek - 21 - 2020.12.03

Hasta Hikayeleri - Sibel UĞURLU ile Görünmez Engellilik - 20 - 2020.12.03

Hepinizi rahat kıyafetlerinizle birlikte Dr. Fzt. Buse Özcan Kahraman ...

Hasta Hikayeleri - Kamil HAMİDULLAH ile Akciğer Nakliyle Yaşamak - 19 - 2020.11.30

PAHSSc - PH Merkezleri -1- HACETTEPE ÜNİVERSİTESİ TIP FAKÜLTESİ - 2020.11.24

Cüneyt Özdemir moderatörlüğünde 5N1K "KTEPH AKLIMDA - 2020.11.21

KTEPH nedir UVCD'ye sorduk - 2020.11.15

Konuğumuz - Akciğer Nakil Cerrahı Doç. Dr. Ali ÖZDİL - 2020.11.06

İslami açıdan organ nakli ve organ bağışı konusunda Karşıyaka ...

‼️ 03/09 KASIM 2020 ORGAN BAĞIŞI HAFTASI KAPSAMINDA CANLI YAYIN ...

Konuğumuz - Akciğer Nakil Koordinatörü Sn. Azize GÖKTÜRK - 2020.11.03

Konuğumuz - Dr. Halide Özge BAŞARAN ile "Juvenil Skleroderma ve Hacettepe ...

Emine BOLAKAR, «Sklerodermada Yara Bakımı» - 2020.10.22

Konuğumuz - Öğr. Gör. Dr. Ümit Yaşar SİNAN - 2020.10.15

HASTA HİKAYELERİ - 18 Konuğumuz: Ayşe Kübra ...

HASTA HİKAYELERİ - 17 Konuğumuz: Zeynep KOÇ Konu: IV ...

Prof. Dr. Bedrettin YILDIZELİ ile Kronik Tromboembolik Pulmoner Hipertansiyon ...

Hasta Hikayeleri - İbrahim KURTULUŞ ile IPF'den Kurtuluş - 16 - 2020.09.17

29 Haziran Dünya Skleroderma Günü Hasta ve Yakını Bilgilendirme ...

Emine BOLAKAN, «Sklerodermada Yara Bakımı» - 2020.06.25

#YouTube canlı yayınımızda Dr. Öğr. Üyesi Başar ...

Covid Günlerinde Sorularınız, Sorunlarınız.. Birlikte Tartışalım - 2020.06.18

Hasta Hikayeleri - Olcay SOYKAN ile Skleroderma, vız gelir Bana - 15 - 2020.06.18

Prof. Dr. Ayşe Tülin MANSUR «Sklerodermada Cilt Sorunları» - 2020.06.15

Hasta Hikayeleri - Sibel ERCAN ile Skleroderma, vız gelir Bana - 14 - 2020.06.11

Kıtalararası Pulmoner Vasküler Hastalıkar Toplantısı - 2020.06.10 - 2020.06.12

Esra CAN - "Nefes ve Eklem Yogası" - 2020.06.09

Hasta Hikayeleri - Gülten KILIÇ ile Skleroderma, vız gelir Bana - 13 - 2020.06.04

HASTA HİKAYELERİ - 12 Konuğumuz: Zehra ...

HASTA HİKAYELERİ - 11 Konuğumuz: Özlem ...

En Güzel Nefes - Nefese Paha Biçilmez - 2020.05.28

HASTA HİKAYELERİ - 10 Konuğumuz: Figen ...

Doç. Dr. Ahmet Erdal TAŞÇI - «AKCİĞER NAKLİ» - 2020.05.26

HASTA HİKAYELERİ - 9 Konuğumuz: Turgay SUYOLCU Konu: İPF ile ...

HASTA HİKAYELERİ - 8 Konuğumuz: Hacer Şancı ...

HASTA HİKAYELERİ - 6 Konuğumuz: Değer KESİMOĞLU Konu: PAH’la ...

HASTA HİKAYELERİ - 5 Konuğumuz: Mehmet SAVAŞAN Konu: PAH’la ...

HASTA HİKAYELERİ - 4 Konuğumuz: Begüm Fulya ...

HASTA HİKAYELERİ - 3 Konuğumuz: Aslı ...

Prof. Dr. Funda ÖZTUNÇ ve Doç. Dr. Murat ÖZKAN ile ...

HASTA HİKAYELERİ - 2 Konuğumuz: Ömer ...

‪Pulmoner Hipertansiyon Hasta Yönetiminde Güncel Sorunlar‬ - 2020.05.14

HASTA HİKAYELERİ - 1 Konuğumuz: Emine ÇAYIROĞLU Konu: ...

Prof. Dr. Özlem Özdemir KUMBASAR,Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Göğüs ...

PAHSSc ve Ulusal Vasküler ve Endovasküler Cerrahi Derneği ile etkinliği ...

Instagram Canlı Yayın1 Mayıs CumaSaat 14:00 Prof. Dr. Gülfer ...

Prof. Dr. Şule YAVUZUppsala UniversityDepartment of Medical SciencesDiv. of ...

İstanbul PAHSSc Hasta Okulu - 2020.03.07

Dünya Nadir Hastalıklar Günü Etkinliği - 02.03.2020

Nadir Hastalıklar Günü Etkinliği - TURKMSIC - 2020.02.29

Nadir Değil Nadidesiniz - 2020.02.29

Nadir Hastalıklar Günü - 2020.02.29

Pulmoner Hipertansiyonda Gri Alanlar - 2020.02.29

Ankara Sohbet Toplantısı - 2020.01.26

İstanbul Sohbet Toplantısı - 2020.01.05

Nadir Hastalıklar Ağı yeni katılımlarla büyüyor! - 2020.01.04

Sivil Toplum MaviBahçe'de! 23 / 24 Kasım - 2019.11.23

Ankara Sohbet Toplantısı - 2019.11.17

İstanbul Sohbet Toplantısı - 2019.11.16

İzmir Sohbet Toplantısı - 2019.11.16

Nefes Ol İzmir - Organ, Doku Bağışı ve Nakli Paneli 2019.11.07

41. İstanbul Maratonu için buluşma noktamız - 2019.11.01

Ankara Sohbet Toplantısı - 2019.10.20

Makarna Partisi - 2019.10.19

Haydi PAHRAMANLAR aşıya - 2019.10.15

Antalya Sohbet Buluşması - 2019.10.13

Mektup Kampanyası - Aysel Hanımı savaşında yalnız bırakmıyoruz - 2019.10.04

Çanakkale Sohbet Toplantısı - 2019.10.06

İstanbul Sohbet Toplantısı - 2019.10.05

İzmir Sohbet Toplantısı - 2019.10.05

Sağlık Bakım Festivali - 2019.09.24

İPF Farkındalık Günü Etkinliği - 2019.09.21

Nadir Hastalıklar Ağı Toplantısı - 2019.09.14

Ege Üniversitesi Rektörü Sn. Prof. Dr. Necdet Budak'ın konuğu olduk - 2019.09.12

9 Eylül İzmir'in Kurtuluşu - 2019.09.09

Dünya Fizyoterapistler Günü - 2019.09.08

Türkiye'nin ilk İdiyopatik Pulmoner Fibrozis Hasta ve Yakını Bilgilendirme ...

Kurban Bayramınız kutlu olsun - 2019.08.08

3, 4 Ağustos EÇHA Toplantısı - Ankara - 2019.08.03

Avrupa Birliği Proje Eğitimindeyiz - 2019.08.01

Biruni Üniversitesi ile başlattığımız işbirliğimiz, tüm Sklerodermalı ...

Prof Dr. Nesrin MOĞULKOÇ ile ...

Temmuz Antalya Buluşması - 2019.07.19

Sivil Toplum Örgütleri İş Birliği Yuvarlak Masa toplantısı - 2019.07.17

Temmuz İstanbul Sohbet Toplantısı - 2019.07.13

Ankara - Dünya Skleroderma Günü - Skleroderma gülüşümü çalma - 2019.07.06

Türkiye'nin ilk İdiyopatik Pulmoner Fibrozis Hasta ve Yakını ...

Prof Dr. Nesrin MOĞULKOÇ ile İPF HYEP'nın ikincisi - 2019.06.28

TBMM’de kurulan SMA, DMD, MS, ALS ve Nadir Hastalıklar Araştırma ...

İzmir Sohbet Toplantısı - 2019.06.18

İstanbul Hasta Buluşması - 2019.06.16

Dünya Skleroderma Günü Farkındalık Etkinliği - 2019.06.06

Türkiye'nin ilk IPF Hasta ve Yakını Bilgilendirme Toplantısı - 2019.05.31

Prof. Dr. Nesrin MOĞULKOÇ ile ülkemizin İLK İdiopatik ...

2019'un en güzel mavi öpücüğünü birlikte seçeceğiz - 2019.05.10

Nefese paha biçilmez - İzmir - 2019.05.06

PAHSSC, TKD - PVEDKHÇ ile birlikte Sanofi'nin destekleriyle Swiss ...

Nefese paha biçilmez - Antalya - 2019.05.05

Nefese paha biçilmez - Ankara - 2019.05.05

Nefese paha biçilmez - Çanakkakle - 2019.05.05

Kanal Ege - Banu FİNCANCI ile YAŞAMIN RENKLERİ - "Skleroderma" - 2019.04.30

Nisan İstanbul PAH HYBT - 2019.04.03

Farklı Bakış Açılarıyla Pulmoner Hipertansiyon Paneli - 2019.02.27

İzmir Hasta ve Yakını Bilgilendirme Toplantısı - 2019.01.16

Teşekkür Ziyareti - 2018.12.20

EÇHA - Engelli Çocuk Hakları Konferansı - 2018.12.01

İzmir Tanışma, sohbet toplantısı - 2018.11.26

TRT Radyo Haber – Sağlık Raporu - Skleroderma - 2018.11.26

Öğretmenler Günü Kutlu Olsun - 2018.11.24

Türkiye Engelliler Meclisi'ne Doğru - 2018.11.24

Hazal'ımızın Doğum Günü - 2018.11.23

21 Kasım 2018 Banu FİNCANCI ile YAŞAMIN RENKLERİ - PAH ve SSC - KTEPH ...

Dünya Çocuk Hakları Günü'müz Kutlu Olsun - 2018.11.20

15. Ege Romatoloji Günleri'ne katıldık - 2018.11.16

Kronik Tromboembolik Pulmoner Hipertansiyon (KTEPH) - 2018.11.16

İstanbul Temsilcimiz Sn. Figen KÜÇÜKÇEŞME - Marmara Üniversitesinde - 2018.11.15

10 Kasım Atatürk'ü anma günü - 2018.11.10

09 Kasım 2018 Türk Kardiyoloji Derneği Pulmoner Vasküler ve ...

TRT Radyo Haber – Sağlık Raporu - Organ Bağışı - 2018.11.07

TRT Radyo Haber – Sağlık Raporu - Pulmoner Hipertansiyon - 2018.11.05

3 Kasım 2018 Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı - En Kahraman ...

PAH konseyi hocalarını ziyaret ettik - 2018.10.31

PAH Merkezine Ziyarete gittik - 2018.10.31

Konser etkinliğimiz ertelendi - 2018.10.30

Türkiye Cumhuriyeti'mizin 95. Yaş Günü Kutlu Olsun. - 2018.10.29

Nasıl Solunum Yapıyoruz izleyin - 2018.10.26

Marmara Üniversitesi temsilcimiz, Sn. Figen KÜÇÜKÇEŞME, ...

Prof. Dr. Meral KAYIKÇIOĞLU hocamızı ziyaret ettik - 2018.10.18

Trabzonspor taraftarları, Pulmoner Hipertansiyonlu ve Sklerodermalı hastalara ...

Cihangir Kaymaz Hocamızı ziyaret ettik. - 2018.10.04

Prof. Dr. Bülent MUTLU Hocamız, Derneğimize PH hasta günlerinde bir oda ...

İstanbul Hasta Buluşması - 2018.10.03

AİFD ve Hasta Dernekleri Toplantısı - 2018.10.02

Prof. Dr. Bülent MUTLU Hocamız ve ekibini ziyaret ettik. - 2018.10.01

Prof. Dr. Cihangir KAYMAZ hocamızı ziyarete gittik - 2018.10.01

Prof. Dr. Ahmet Merih BİRLİK hocamızı ziyaret ettik. - 2018.09.29

28 Eylül 2018 Bugün Hacettepe üniversitesi'sinde ...

Prof. Dr. Meral KAYIKÇIOĞLU hocamızı ziyaret ettik - 2018.09.28

Avrupa Birliği Sivil Düşün Programına katıldık - 2018.09.27

Dünya Akciğer Günü - 2018.09.25

Akciğer Nakline İzmir'den taze kan, Dr. Ali ÖZDİL'i ziyaret ettik - 2018.09.23

22 Eylül 2018 KARBİLDER; Karşıyaka Sosyal Sorumluluk ve Bilim Derneği ile ...

Pulmoner Hipertansiyonun 1. grubu olan Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH) ...

Avrupa PH Yıllık Konferansına katıldık - 2018.09.13

Dünya Fizyoterapistler Günü - 2018.09.08

Kamu-STK İşbirliği Projesi - 3-4 Eylül 2018

30 Ağustos Zafer Bayramımız Kutlu Olsun. - 2018.08.30

26 Ağustos 1071'de Malazgirt Zaferi ile Ulusumuza kapılarını açan Anadolu yine ...

Kurban Bayramınız Kutlu Olsun - 2018.08.20

TÜSAD'dan solunum rehabilitasyonu - 2018.08.16

Avrupanın en başarılı Pulmoner Hipertansiyon Hasta Derneği Sırbistan Pulmoner ...

PHA Uluslararası PH Konferansı - 2018.06.29

Dünya Skleroderma Günü - 2018.06.29

Belediyelere, Derneğimize yer tahsisi için yaptığımız başvurulura olumsuz ...

PAH ile Yaşamak! - PHA Europe - 2018.06.22

Bodrum'daki Dünya Skleroderma Günü etkinliğimiz iptal oldu - 2018.06.22

Şeker Bayramınız Kutlu Olsun - 2018.06.15

Haziran, Skleroderma farkındalık ayı - 2018.06.08

İlk Genel Kurul - 2018.05.21

İlk Genel Kurul - 2018.05.21

19 Mayıs Atatürk'ü Anma, Gençlik Ve Spor Bayramı Kutlu Olsun - 2018.05.19

PHA Avusturya'ya Ziyaret - 2018.05.17

Belediyelere, Derneğimize yer tahsisi için yaptığımız başvurulura olumsuz ...

Web Sitemiz Yapılıyor - pahssc.org.tr - 2018.05.14

Tüm Annelerimizin Anneler Günü Kutlu Olsun - 2018.05.13

Hemşireler Haftası Kutlu olsun - 2018.05.12

Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü - Herkes Yapar - 2018.05.05

Yaza Merhaba Kahvaltısı - 2018.04.28

23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı Kutlu Olsun - 2018.04.23

Skleroderma Hasta Farkındalığı - İstanbul - 2018.04.13

Akbank Urla Şubesinde Banka Hesabımız açıldı - 2018.04.05

Tıp Bayramı Kutlu Olsun - 2018.03.14

MS Derneği Ankara Şubesine Ziyaret - 2018.03.13

Dünya Kadınlar Günü Kutlu Olsun - 2018.03.08

08 Mart 2018 Dr. Zühal KARAKURT hocamızın eğitim programımızı sahiplenmesinin ...

Derneğimiz Vergi Mükellefi oldu - 2018.03.02

28 Şubat 2018 Dünya Nadir Hastalıklar Günü için ...

Dünya Nadir Hastalıklar Günü - Bodrum - 2018.02.28

Benimle Kal - Dünya Nadir Hastalıklar Günü Etkinliğimiz - 2018.02.28

PAHSSC Derneği Faaliyetlerine başladı! - 2018.02.26

Derneğimizin yasal kuruluş prosedürlerinin tamamlanarak onaylandı - 2018.02.21

Hasta bilgilendirme toplantıları, İzmir'de hem Ege Üniversitesi hem de Dokuz ...

Sosyal Medya hesaplarımız açıldı - 2018.01.23

PAHSSC Derneğimizin kuruluşu için başvurduk - 2018.01.09