TBMM’de kurulan SMA, DMD, MS, ALS ve Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonunun bugün (26-06-2019) yapılan toplantısında bizi Nadir Hastalıklar Ağı’ı temsil etti. Eski sağlık bakanımız Ahmet Demircan başkanlığında toplanan komisyon ,komisyon üyesi millet vekilleri,hasta dernekleri, uzman dernekleri ve farklı kurumlardan katılımcılar ile gerçekleşti. Dernek ve ağ temsilcisi olarak sorunlarımızı ve çözüm önerilerimizi komisyon üyelerine ilettildi,
Yol uzun ama umudumuz var. Adım adım yürümeye devam
https://www.tbmm.gov.tr/develop/owa/komisyon_tutanaklari.goruntule?pTutanakId=2332