PAH’IN TARİHÇESİ -21- AMERİKAN ULUSAL PPH KAYIT PROGRAMI BAŞLATILDI - 2024.11.26

PAH’ın Tarihçesi -21- Amerikan Ulusal PPH Kayıt Programı Başlatıldı.

1981

1973 yılında Dünya Sağlık Örgütünün koordinasyonunda gerçekleştirilen 1. Dünya Pulmoner Hipertansiyon Toplantısı'nda, Primer Pulmoner Hipertansiyon Çalışma Grubu, nadir görülen hastalıkların verilerinin düzenli ve standart bir biçimde toplanması için uluslararası bir kayıt sistemi oluşturulması çağrısında bulunmuştu. Ancak bu çağrı bir türlü hayata geçirilemeyince Amerikan Ulusal Sağlık Enstitüleri'nin (NIH; National Institutes of Health) desteğiyle çalışmalar başlatıldı.

Al Fishman önderliğinde başlatılan kayıt programı, 32 farklı merkezden toplanan verilerle PAH'nin bilinmeyen yönlerini ortaya çıkarmayı hedefledi. Hastalar hakkında kapsamlı bilgiler toplanırken, hastalığın demografik özellikleri, hemodinamik parametreleri ve sağkalım oranları detaylı olarak incelendi.

Çalışmanın en çarpıcı sonuçlarından biri, PAH'nin sadece tek bir nedene bağlı olmadığını göstermesiydi. İmmünolojik hastalıklar, HIV enfeksiyonu ve portal hipertansiyon gibi farklı sağlık sorunlarının PAH gelişiminde rol oynayabileceği tespit edildi.

1987 yılında tamamlanan ve 194 hastanın verilerini içeren bu çalışma, PAH araştırmalarında yeni bir dönemin kapısını araladı. Özellikle epoprostenol gibi ilaçların geliştirilmesi ve farklı uygulama yöntemlerinin keşfedilmesi, hastaların yaşam kalitesini artıran önemli tıbbi ilerlemelerin önünü açtı.

1981 yılında başlatılan bu kayıt programı, yalnızca bir veri toplama çalışması değil, PAH (Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon) alanında devrim niteliğinde bir bilimsel girişim olarak kabul edildi. Multidisipliner bir yaklaşımla hayata geçirilen program, PAH araştırmalarında yeni bir anlayışın temelini atarken, nadir hastalıkların sistematik olarak incelenmesi için bir model oluşturdu. Bu girişim, sonraki on yıllarda yapılan çalışmalara yol gösterici oldu ve PAH’ın anlaşılması ve tedavisinde bir dönüm noktası olarak tıp tarihindeki yerini aldı.

Bu araştırma çabası, PAH yönetimine önemli katkılar sağlayan araştırmacıları bir araya getirmiştir. İşbirliğine dayalı klinik çalışmalar, sürekli intravenöz epoprostenol infüzyonunun (bir prostasiklin tuzu) hem hastaların fonksiyonel durumunu hem de sağkalım oranlarını iyileştirdiğini ortaya koymuştur. Bu yenilikçi çalışma, prostasiklinin subkütan, aerosol ve oral yollarla uygulanmasını mümkün kılan alternatif ilaç dağıtım sistemlerinin geliştirilmesine öncülük etmiş ve idiyopatik PAH tedavisinde yeni ve umut verici yaklaşımlar sunmuştur. ^3,4,5

Not: Görsellerde yer alan istatistikler, bu tip kayıt çalışmaları sırasında elde edilen veriler sayesinde derlenmiştir.

Alfred Paul Fishman (1918 -2010), Mevlana'nın 'Kendi ışığını yak, başkasının lambasını bekleme' sözünü dinlemiş. Dünya Sağlık Örgütü nadir hastalıklar için bir kayıt sistemi oluşturamayınca, inisiyatifi ele almış.

Harekete geçmek, beklemekten daha güçlüdür. Sorunların çözümü, pasif kalmakta değil, inisiyatif almakta yatar. Kurumlar ve bireyler, olayların akışını pasif bir şekilde izlemek yerine, değişimi kendileri yaratmalıdır. Fırsatlar kendiliğinden gelmez; onları oluşturmak, dönüştürmek ve hayata geçirmek gerekir. Gerçek liderlik, mevcut durumu sorgulamak ve yeni yollar bulmaktan geçer. İşte bu yaklaşım, Al Fishman'ın nadir hastalıklar konusundaki çalışmasında görüldüğü gibi, bilimde ve hayatta gerçek değişimi sağlar.

Unutmayın, bekleyen değil, yaratan kazanır!

Gelecek Konu: PAH’ın Tarihçesi -22- İspanya'da Toksik Kolza Yağı kullanımına Bağlı PPH salgını

KAYNAKÇA:

1. Pulmoner Arteriyel Hipertansiyonun Tarihçesi - Bölüm 2 (1891 - ) (pahssc.org.tr)
2. Primary Pulmonary Hypertension - Volume 99 - Lewis J. Rubin, Stuart Rich
3. Pulmonary Hypertension - John H. Newman - 2005 - American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine
4. Primary pulmonary hypertension. A national prospective study - PubMed (nih.gov)
5. Pulmonary Hypertension: Basic Science to Clinical Medicine | SpringerLink

Yazan: Kamil Hamidullah
Oluşturma Tarihi: Kamil Hamidullah / EKİM 2018
Önceki güncelleme: 
Son güncelleme: Kamil Hamidullah / KASIM 2024

Önceki Konu: PAH’ın Tarihçesi -20.7- Günümüzde Türkiye'de Akciğer Nakli

#PulmonerHipertansiyon #PAHSSc #PulmonaryHypertension #NadirHastalık #RareDisease