1998
İnsanlık tarihi, tutkuların ve arzuların şekillendirdiği bir destandır. Aşk uğruna ordular dağılmış, krallıklar yıkılmış, tahtlar bir bakış veya dokunuş uğruna el değiştirmiştir. Dünyayı fetheden Sezar, Kleopatra'nın büyüleyici cazibesine yenilmiş; yenilmez Baltacı Mehmet Paşa, Rus Çariçesi Katerina'nın albenisine teslim olmuştur. Ancak her ilişki mutlu sona ulaşamamıştır; tıpkı güzeller güzeli Süyümbike'nin korkunç Korkunç İvan'a teslim olması gibi.
Böylesine güçlü duygular dünyayı sarsarken, nefes almakta güçlük çeken bir avuç nadir hastanın dramı kimin umurunda olabilir di ki?
Tabii ki sadece o hastaların hekimlerinin.
Nitrik oksitin kardiyovasküler sistemde bir sinyal molekülü olarak keşfi, Nobelle taçlanan büyük bir bilimsel başarıydı. Bu keşfin, kardiyovasküler hastalıklar için yeni tedavilere kapı açması beklenirken, ticari açıdan daha kazançlı bir pazar olarak cinsel sağlıkta kullanılmasına öncelik verilmesi derin bir hayal kırıklığı yarattı.
1998 yılında FDA, Viagra'yı cinsel sağlık tedavisi için onayladı. Ancak bu durum, Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH) hastalarını yedi yıl daha ilaçsız bırakacaktı. İşte o zor dönemde, umutsuzluğun doruğa çıktığı anlarda, doktorlar, sağlık çalışanları ve bürokratlar adeta bir can simidi gibi PAH hastalarına nefes olabilmek adına Viagra temin etmek için ellerinden geleni yaptılar.
Sosyal sigorta kurumları, küresel olarak Viagra'nın PAH hastaları için kullanımına endikasyon dışı olduğu gerekçesiyle izin vermedi. Ancak, ilaç yeni bir dozajlama çalışmasının ardından farklı bir ticari adla, FDA onayını aldı ve 2005 yılında Revatio adıyla PAH hastalarının tedavisinde kullanılmaya başlandı. 8,9
Türkiye'de PAH Tedavisi: Sildenafile Ulaşmak İçin Hasta Dayanışma Grubunun Mücadelesi
2001 yılı, Türkiye'de Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH) mücadelesinde kritik bir dönüm noktasıydı. PAH hastalarının zorlu mücadelesinin sembolü haline geldi. Hasta haklarında devrim niteliğinde iki önemli gelişme yaşandı. Sağlık sisteminde büyük bir eşitsizlik vardı. Epoprostenol tedavisi sadece SSK'lı hastalar için yurtdışı tedavi ile ulaşılabilirken, diğer sağlık güvencesine bağlı vatandaşlar için ülkede herhangi bir PAH tedavi seçeneği bulunmuyordu. Başka bir ifadeyle, Türkiye'de PAH için henüz hiçbir tedavi bulunmuyordu.
Pulmoner Hipertansiyon Hasta Dayanışma Grubu'nun (PHA-Turkey) iki üyesi bu gidişata dur dediler. Kendisi de PAH hastası olan kardiyolog Dr. Ahmet Karabacak, (1971-2001) hastalık deneyimini bilimsel bir atılıma dönüştürerek PAH tedavisinde Sildenafile başlayarak bir ilke imza attı.
Ümit Atlı (1970-2020), kendi sağlık mücadelesini aşarak, Türkiye'de Sildenafil tedavisinin ödeme kapsamına alınması için başlattığı hak arayışıyla, PAH tedavisi için hukuki mücadele başlatan ilk hasta oldu ve hasta haklarında ve hastalık hakkında toplumsal farkındalık yarattı.
İki kahraman, sistemin katı duvarlarını yıkarak PAH hastalarına umut oldular.
Bunun yanı sıra Dr. Karabacak, bağlı olduğu sosyal güvenlik kurumu (Emekli Sandığı) tarafından karşılanmayan ve kendisinin erişemediği pahalı Amerikan epoprostenol sodyum yerine, Alman muadili iloprost'u Türk Eczacılar Birliği aracılığıyla getirterek prostasiklini subkutan yolla uygulayan ve Türkiye'de PAH için kullanan ilk hasta oldu. Henüz iloprost'un PAH için bir tedavi olup olmayacağı bilinmezken, Horst Olcheiwski inhale iloprost üzerine çalışmalar yürütüyordu. Onun araştırmaları ve cesaretlendirmesiyle Karabacak da bu tedavi yöntemini benimsedi. Oysa ki FDA, prostasiklinin ciltaltı kullanımı için PAH hastalarında Remodulin'e 2002 yılında onay verecekti.
Not: Tedaviler hakkında daha fazla bilgi için tıklayınız.
Yazan: Kamil Hamidullah
Oluşturma Tarihi: Kamil Hamidullah / EKİM 2018
Önceki güncelleme:
Son güncelleme: Kamil Hamidullah / ARALIK 2024
#PulmonerHipertansiyon #PAHSSc #PulmonaryHypertension #NadirHastalık #RareDisease