PAH’IN TARİHÇESİ -27- ŞAMİL HAMİDULLAH, PULMONER HİPERTANSİYON HASTA DAYANIŞMA GRUBUNU KURDU (PHA-TURKEY) - 2025.01.03

PAH’ın Tarihçesi -27- Şamil Hamidullah, Pulmoner Hipertansiyon Hasta Dayanışma Grubunu Ankara’da Kurdu (PHA-Turkey)

1991 - Üst Teğmen Şamil Hamidullah (1965-1993)

 

1987 yılında Kara Harp Okulu'ndan mezun olan Şamil Hamidullah, ilk görev yeri olan, deniz seviyesindeki İzmir'den 1991 yılında yaklaşık 2100 metre rakımlı Sarıkamış’a tayin edildi. Yüksek rakımda geçirdiği akciğer kanaması sonrası Ankara Gülhane Askeri Tıp Akademisi’ne (GATA) sevk edildi. Yapılan tetkikler sonucunda, 16 Ocak 1991’de Şamil Hamidullah’a Primer Pulmoner Hipertansiyon tanısı konuldu. Türkiye’de o dönemde neredeyse hiç bilinmeyen ve tıbbi literatürde sınırlı bilgiye sahip bu hastalıkla mücadele eden Hamidullah, ailesinin desteğiyle diğer hastalara destek olmak amacıyla Ankara’da Pulmoner Hipertansiyon Hasta Dayanışma Grubu’nu kurdu.

Şamil Hamidullah’ın 20 Ocak 1993 yılında vefatının ardından anne ve babası, Seyid ve Mahire Hamidullah, “Başka aileler aynı acıları yaşamasın” diyerek bu bilinmeyen, gizemli ve ölümcül hastalığa yönelik farkındalık çalışmalarını sürdürdü ve grubun faaliyetlerini devam ettirdi. Bu çabalar, Türkiye’de PAH farkındalığının artmasına ve hasta ailelerine önemli destekler sağlanmasına öncülük etti.

Not: Şamil Hamidullah hakkında daha fazla bilgi için lütfen linki tıklayınız.

1991 yılı, Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH) tarihinde hasta mücadelesinde dönüm noktası sayılabilecek bir yıldır. Bu yılda, PAH hastaları dünya çapında örgütlenmeye ve seslerini duyurmaya başladılar. Bu hareket, hastaların tedaviye erişim, hastalık farkındalığı ve hasta hakları konusunda bir araya gelerek güç birliği yaptıkları ilk organize girişimdir. Hasta hareketinin başlangıcı olarak kabul edilen bu dönem, sonraki yıllarda PAH tedavisinde yaşanan gelişmelere ve hastaların yaşam kalitesinin artmasına önemli katkılar sağlamıştır.

1996 yılında, ailenin bir diğer üyesi olan 21 yaşındaki Kamil Hamidullah'a da PAH tanısı kondu. Bu gelişme, Kamil'i Türkiye'de ilk PAH hasta derneğini kurma girişiminde bulunmaya yöneltti. Hamidullah ailesi, Pulmoner Hipertansiyon Hasta Dayanışma Grubu'nu kurumsal bir yapıya dönüştürmeyi hedefledi.

Hamidullah ailesi, derneğin sadece kendi ailelerinin değil, tüm PAH hastalarının ortak sesi olmasını istedi. Bu nedenle dernek yönetiminde diğer hastaların ve yakınlarının da aktif rol almasını hedeflediler. Böylece farklı deneyimlerin paylaşılacağı ve daha güçlü bir temsil sağlanacağı düşünüldü. Ne yazık ki, ulaşılabilen hastaların çoğunun sivil toplum konusunda yeterli farkındalığa sahip olmamaları nedeniyle gerekli katılım ve destek sağlanamadı. PAH'ın milyonda bir görülen nadir bir hastalık olması da bu durumu daha da zorlaştırdı ve ilk dernekleşme girişimi hayata geçirilemedi.

1997 yılında Türkiye'deki PAH hasta grubu önemli bir adım attı. Uluslararası işbirliğine yöneldi ve Amerika’daki United Patients Association for Pulmonary Pulmonary Hypertension'a (UPAPH; Pulmoner Hipertansiyon için Birleşik Hastalar Derneği) üye oldu.

 

Aynı yıl, UPAPH adını Pulmonary Hypertension Association (PHA; Amerikan Pulmoner Hipertansiyon Derneği) olarak değiştirdi.

Global PAH dayanışmasında, PHA-Amerika'nın önerisiyle önemli bir değişim yaşandı. Ülkelerin uluslararası platformdaki konumlarının net olarak belirlenmesi, hastaların ve yakınlarının birbirlerini daha kolay bulabilmeleri ve küresel işbirliğinin güçlendirilmesi amacıyla, hasta dayanışma organizasyonları isimlerini standart hale getirdi. Bu kapsamda, Türkiye'deki Hasta Dayanışma Grubu da adını PHA-Turkey olarak değiştirdi.

PHA-Turkey, şemsiye derneğinin tecrübe ve bilgi paylaşımından yararlanarak, PAH hastaları ve yakınlarına destek sağlamaya odaklandı. Grubun amaçları şunları içeriyordu:

1. Hastaların yaşam kalitesini artırmak
2. Mevcut tedavilere erişimi kolaylaştırmak
3. Araştırmaları desteklemek
4. PAH hakkında farkındalığı artırmak
5. Kamuoyunu bilgilendirmek için etkinlikler düzenlemek
6. Dünya genelindeki tedavi seçeneklerini araştırmak
7. Hastalara umut verici bir destek kaynağı olmak

Kesin bir tedavisi bulunmayan PAH için PHA-Turkey, bu hedefler doğrultusunda faaliyetlerine devam etti.

2001 yılında, PHA-Turkey çatısı altında PAH farkındalığını artırmak ve hasta haklarını savunmak amacıyla güçlü bir ekip oluşturuldu. Bu ekibin en dikkat çeken ismi, hem doktor hem de PAH hastası olan Kardiyolog Dr. Ahmet Karabacak’tı. Dr. Karabacak, hasta deneyimini ve tıbbi bilgisini birleştirerek "hasta dilinden anlayan hekim" olarak küresel bir tanınırlık kazandı. #PAHSTAR oldu. Ülkemizin mevcut sağlık koşullarına uygun tedavi çözümleri geliştirme çabalarıyla, PAH hastaları için önemli bir umut ışığı oldu.

Bu dönemde yeniden bir PAH hasta derneği kurma fikri gündeme geldi. Ancak 2001 yılında yaşanan ekonomik kriz, bu çabaları olumsuz etkiledi. Döviz kurlarındaki artış, tedaviye erişimi zorlaştırdı ve bu durum Dr. Ahmet Karabacak da dahil olmak üzere birçok hastanın hayatını kaybetmesine yol açtı. Bu kayıplar, mücadele ruhunu derinden sarsarken, dernekleşme girişimini de durdurdu.

Bu zorlu süreç, PAH hastaları ve yakınları için hem umut hem de hüzünle dolu bir dönemdi. Yaşanan tüm güçlüklere rağmen, bu girişimlerin farkındalık yaratma konusundaki katkıları, gelecekteki çabalara önemli bir temel oluşturdu.

2006 yılında Türkiye’de PAH tedavisinde yeni bir dönem başlamıştı. İlaç endüstrisinin ülkeye girişiyle tedavi olanakları genişlemiş, Türk hekimlerinin PAH’a olan ilgisi ve bilgisi artmıştı. Bu gelişmeler, hastalığın tanı ve tedavisinde önemli ilerlemeler sağladı. Dr. Lale Tokgözoğlu, bu olumlu ortamda grubu yeniden dernekleşme çalışmalarına yönlendirdi.

Geçmişteki iki başarısız girişimin ardından, bu kez koşullar daha olumluydu ve üçüncü bir dernekleşme denemesi için umut veriyordu. Dr. Tokgözoğlu’nun motivasyonuyla Hasta Dayanışma Grubu, önceki deneyimlerden ders alarak daha sağlam adımlarla kurumsal bir yapıya doğru ilerledi.

2006 yılında, Actelion İlaç’ın sponsorluğunda düzenlenen Avrupa Pulmoner Hipertansiyon Derneği (PHA Europe) genişleme toplantısına PHA-Turkey davet edildi. Toplantı, hem bilimsel yeniliklerin paylaşılması hem de uluslararası işbirliklerinin güçlendirilmesi açısından büyük önem taşıyordu. Bu kapsamda üyelik başvurusunda bulunan PHA-Turkey, PHA Europe’un resmi üyesi olarak kabul edildi ve küresel işbirliği ağında yerini aldı. 

19 Mayıs 2007 tarihinde düzenlenen toplantıda, PAH hastalarıyla benzer zorluklar yaşayan skleroderma hastalarının dayanışma grubu temsilcileriyle bir araya gelindi. Yapılan görüşmelerin ardından, skleroderma hastaları PHA-Turkey'e katılmaya karar verdi. Bu birleşme, hem PAH hem de skleroderma hastaları için güçlü bir dayanışma ağı oluşturdu ve derneğimizin kuruluş çalışmalarına büyük bir destek verdi.

2008 yılında, Dr. Gülseren Karabıyıkoğlu'nun motivasyonuyla PHA-Turkey, Pulmoner Hipertansiyon Derneği adı altında tüzel kişilik kazandı. 25 Mart 2008 tarihinde alınan 06-096-033 kütük numarasıyla Türkiye'de hasta ve yakınları tarafından kurulan ilk dayanışma derneği oldu. Ancak dernek, yalnızca 6 yıl yaşatılabildi. 11 Ekim 2014’te finansal zorluklar nedeniyle feshedildi. Türkiye’de nadir hastalıklarla ilgili hasta derneklerinin sürdürülebilir kaynak yaratması büyük bir zorluktur. Hem maddi hem de manevi açıdan hasta gücüyle yürütülen bu tür faaliyetler dernek yönetimindeki hastalar için çok yıpratıcı olmaktadır. Bu zorluklar, derneğin devamını imkânsız hale getirdi.
 

Hikaye burada sona ermez. 2018 yılında Dr. Cihangir Kaymaz ve Dr. Ali Akdoğan'ın motivasyonuyla PHA-Turkey, PAHSSc adıyla yeniden dernekleşti. Dernek, Eisenmenger Sendromu, İdiyopatik Pulmoner Fibrozis, Kronik Tromboembolik Pulmoner Hipertansiyon, Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon, Skleroderma hastaları ve bu hastalıklar nedeniyle akciğer veya kalp-akciğer nakli yapılmış ya da nakil adayı olan hastaları ve ailelerini tek bir çatı altında toplayarak geniş bir aile oluşturdu. Şimdi, bu geniş ailenin bir parçası olarak, hastalar ve yakınlarıyla birlikte çalışmaya devam ediyoruz.

1991 ile 2008 yılları arasında, Türkiye'de hastalar için akciğer nakli veya kalp-akciğer nakli tedavilerine erişim imkanı bulunmuyordu. Bu durum, son çare olarak bu tedavilere ihtiyaç duyan hastalar için büyük bir çaresizlik yaratıyordu. Bu çaresizliği ortadan kaldırmak amacıyla son evre akciğer hastalığına sahip bireylerin tedavi seçeneklerine akciğer ve kalp-akciğer naklini dahil etmek ve Türkiye'de bu nakillerin başarıyla gerçekleştirilmesini sağlamak amacıyla çalışmalar yapan Türkiye'nin tek sivil toplum kuruluşu, Pulmoner Hipertansiyon Hasta Dayanışma Grubu, yani PHA-Turkey'dir.

Gelecek Konu: PAH’ın Tarihçesi -19.11- Higenbottam, PAH Tedavisinde Epoprostenolü İlk Kez Uygulayarak Dünyada İlk PAH Spesifik Tedaviyi Başlattı 

Yazan: Kamil Hamidullah
Oluşturma Tarihi: Kamil Hamidullah / EKİM 2018
Önceki güncelleme: 
Son güncelleme: Kamil Hamidullah / OCAK 2025

Önceki Konu: PAH'ın Tarihçesi - Tanılama Yöntemlerindeki Gelişmeler -8- PAH için Biomarkerler/Biobelirteçler Gelişiyor - BNP

#PulmonerHipertansiyon #PAHSSc #PulmonaryHypertension #NadirHastalık #RareDisease