PAH’IN TARİHÇESİ -30- PHA-TURKEY'DEN 1000 POSTA KAMPANYASI: TÜRKİYE'NİN İLK PAH FARKINDALIK GİRİŞİMİ - 2025.01.12

PAH’ın Tarihçesi -30- PHA-Turkey'den 1000 Posta Kampanyası: Türkiye'nin İlk PAH Farkındalık Girişimi

1998 - Toplumun Her Kesimine Ulaşma Çabası

Bir tekerlekli sandalye, oksijene bağlı bir hasta ve tükenmeyen bir umut... En temel ihtiyaçları için bile başkalarının yardımına muhtaç olan Kamil Hamidullah'ın Amerika'ya epoprostenol tedavisi için yaptığı yolculuk, başlangıçta kişisel bir tedavi arayışıyla başladı ve zamanla PAH hastalarına umut ışığı oldu.

Epoprostenol tedavisiyle tekerlekli sandalyesinden kalkan ve oksijene bağımlı yaşamdan kurtulan Hamidullah, "Başkaları da kurtulsun" diyerek Türkiye'nin ilk pulmoner arteriyel hipertansiyon (PAH) farkındalık kampanyasını başlattı. PAH, bir zamanlar "yetim hastalık" olarak anılırken, artık etkili bir tedaviye sahipti. PAH'ın ortalama yaşam süresinin 2.8 yılla sınırlı olduğu bilgisi artık geçerli değil. Geliştirilen yeni tedavi, hem hastaların yaşam kalitesini artırdı hem de yaşam sürelerini uzattı. Kamil Hamidullah, bu umut ışığını ülke çapındaki PAH hastalarına taşımak için yola çıktı.

Kamil'in bu yolculuğu, ağabeyi Şamil'in yaşadığı acılardan ilham aldı. 1991'de PAH tanısı alan ağabeyi, o dönemde PAH’a özgü tedavi seçeneklerinin bulunmaması nedeniyle 1993 yılında hayatını kaybetmişti. Kamil, ailesinin yaşadığı bu acılardan güç alarak, "Hamidullah ailesinin yaşadığı acıları başkaları da yaşamasın" düşüncesiyle kapsamlı bir farkındalık kampanyası başlattı.



Kamil'in "Faks, Posta ve E-posta Bombardımanı" olarak adlandırdığı kampanya, medya kuruluşlarından sağlık uzmanlarına, üniversitelerden bürokratlara, sporculardan sanatçılara ve ilaç endüstrisine kadar geniş bir kitleyi hedefledi. Bin adet postayla başlatılan kampanyanın amacı, PAH hastalığının daha iyi anlaşılmasını sağlamak, tedavi seçenekleri hakkında bilgi vermek, hastaların yaşam kalitesinin artırılabileceğini vurgulamak ve aynı zamanda PAH hastalarının mücadelelerinde yalnız olmadıklarını, Pulmoner Hipertansiyon Dayanışma Grubu çatısı altında bir araya geldiklerini duyurmaktı.

Kampanya sonucunda Eczacıbaşı, Sabancı gibi büyük şirketlerden ve İstanbul Tabip Odası gibi meslek örgütlerinden geri dönüşler oldu. PAH hastalarının sesi ilk kez ulusal medyada duyuldu.

Başlangıçta beklenen geri dönüşler alınamamış olsa da, Einstein'ın "Bir insanın değeri, ne alabileceğinde değil, ne verebildiğinde yatar" felsefesini rehber edinen Kamil, denizyıldızı hikayesindeki çocuk gibi hareket etti.

Sahile vuran her denizyıldızının okyanusla buluştuğunda hayatının değişmesi gibi, o da tek bir hastanın hayatında bile fark yaratmanın değerli olduğuna inanarak çalışmalarını sürdürdü. Türkiye'nin ilk PAH farkındalık hareketi olarak başlatılan bu girişimle, ulaştığı her hastanın hayatı değişti. Kamil’in kişisel hastalık deneyimlerinden aldığı güçle başlattığı bu mücadele, Türkiye’deki PAH hastalarının sesinin ilk kez duyulmasını sağladı.

Bu çaba, sadece izlemekle yetinenler ile harekete geçip dünyada bir fark yaratmayı seçenler arasındaki farkı gösteren çarpıcı bir örnektir. Kamil'in attığı her adım, en mütevazı görünen çabalar bile, bir insanın kaderini değiştirebilecek güce sahipti. Önemli olan bu değeri görebilmek ve harekete geçme cesaretini gösterebilmekti.

Gelecek Konu: PAH’ın Tarihçesi -28.7- 2001’de Dördüncü PAH Merkezi Ankara Üniversitesi’nde Kuruldu 

KAYNAKÇA:

1. Pulmoner Arteriyel Hipertansiyonun Tarihçesi - Bölüm 2 (1891 - ) (pahssc.org.tr)
2. Primary Pulmonary Hypertension - Volume 99 - Lewis J. Rubin, Stuart Rich
3. PHA-Turkey - 1000 Posta_Faks_E-Posta1997-1998.pdf
4. PHA-Turkey - 1998 Mail kampanyasına gelen geri dönüş örnekleri.pdf
5. Deniz Yıldızı Hikayesi - Çocuklar için Hikayeler - Kısa Anlamlı Hikayeler

Yazan: Kamil Hamidullah
Oluşturma Tarihi: Kamil Hamidullah / EKİM 2018
Önceki güncelleme:
Son güncelleme: Kamil Hamidullah / OCAK 2025

Önceki Konu: PAH’ın Tarihçesi -29- UPAPH - Kasım ayının ilk haftasını Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Haftası olarak ilan etti

 #PulmonerHipertansiyon #PAHSSc #PulmonaryHypertension #NadirHastalık #RareDisease