PAH’IN TARİHÇESİ -27.2- KAMİL HAMİDULLAH, 1996 İLK DERNEKLEŞME GİRİŞİMİ - 2025.01.03

PAH’ın Tarihçesi -27.2- Kamil Hamidullah, 1996 İlk Dernekleşme Girişimi

1996

Hamidullah ailesinin en büyük korkusu gerçek oluyordu. PAH nedeniyle 1993'te kaybettikleri oğulları Şamil'in ardından, 30 Aralık 1995'te diğer oğulları Kamil'de de aynı belirtiler ortaya çıktı. İşe giderken öksürükle birlikte tükürüğünde kan gelmesi, ailenin yüreğine ikinci kez ateş düşürdü. Şamil'in hastalık sürecini yaşamış olan aile için bu belirtilerin anlamı çok açıktı.

Şamil’den bu yana primer pulmoner hipertansiyon (PPH) alanında pek bir şey değişmemişti. 4 Ocak'ta resmi olarak PPH tanısı aldıktan sonra doktor arayışları başladı. Doktorların, 'Siz süreci bizden daha iyi biliyorsunuz,' diyerek gösterdiği ilgisizlik karşısında aileye, beklenmedik bir yerden yardım eli uzandı. Kamil'in patronu, zor ve karmaşık vakalarla ilgilenmekten hoşlanan, meraklı ve yetenekli doktor kuzeninden bahsederek, "Biz ailece sağlığımızı ona emanet ederiz," diyerek önerdi. Dr. Lale Tokgözoğlu'ndan alınan randevu, ailenin hayatını değiştirecekti.

O yıllarda dünyada milyonda bir görülen PAH'ın, aynı ailede iki kardeşte görülme olasılığı yüz milyonda altı gibi çok daha nadir bir durumdu. 1995 yılında 55 milyon olan ülke nüfusunda, bu oran yaklaşık 4 kişiye denk geliyordu.

Kamil'in hastalık yolculuğunda umut verici bir dönüm noktası yaşandı. Dr. Tokgözoğlu'nun titiz incelemeleri sonucu PAH tanısı kesinleşti ve doktor, yeni geliştirilen Epoprostenol Sodyum tedavisin bahsederek aileye yeni bir umut ışığı yaktı.

1996 yılının Ocak ayında, mevcut tedavilerin yetersiz kalması üzerine Dr. Tokgözoğlu, tıp dünyasında ses getiren yenilikçi tedavi protokolüne yöneldi. Bu arayış onu, PAH tedavisinde öncü isimlerden Dr. Lewis J. Rubin ile iş birliğine yönlendirdi. 

Dr. Tokgözoğlu, PAH tedavisinde dünya çapında tanınan Dr. Lewis J. Rubin ile bağlantıya geçti. Tedavinin başlaması için Kamil’in önce Amerika’da detaylı bir sağlık taramasından geçirilmesi gerekiyordu. Eğer tedavi için uygun bir aday olduğu belirlenirse, tedavi sürecine başlanabilecekti. Ancak bu tedaviye başlanabilmesi için iki önemli engel aşılmalıydı. Birincisi, yarım ömrü dakikalarla sınırlı olan tedavinin kesintisiz bir şekilde sürdürülmesi hayati önem taşıyordu. Çünkü tedaviye ara verildiğinde, "rebound etkisi" devreye giriyor ve hastanın durumu hızla kötüleşip hayati risk oluşturuyordu. İlaçlarla düşürülen akciğer basıncı, tedavi kesildiğinde hızla eski seviyesine dönüyor; ancak kalp ve akciğer, düşük basınca uyum sağladıktan sonra yeniden artan yüksek basınca karşı koyamayacak duruma geliyordu. İkincisi, tedavi oldukça yüksek bir maliyet gerektiriyordu. Bu nedenle tedavi sürecine geçmeden önce sosyal güvenlik kurumundan gerekli onayların alınması ve yurtdışı tedavi sürecinin resmi prosedürlere uygun şekilde başlatılması şarttı.

Hamidullah ailesinin özverili çalışmalarıyla başlayan Pulmoner Hipertansiyon Dayanışma Grubu'nun hikâyesi, ailenin oğlu Kamil'in PAH tanısı alması ve Dr. Tokgözoğlu'nun sunduğu umut verici tedavi seçeneğiyle yeni bir heyecan kazandı. Dr. Tokgözoğlu, aileye vizyoner bir öneri sunarak, gayri resmi dayanışma grubunu kurumsal bir yapıya dönüştürmelerini tavsiye etti. Bu yapı, hastaların haklarını daha güçlü bir şekilde savunabilecek, yurt dışındaki tedavi olanakları ve gelecekte çıkacak yeni tedavilere erişim için etkili bir mücadele yürütebilecekti.

Bu gelişmeler, Kamil'i Türkiye'nin ilk pulmoner hipertansiyon hasta derneğini kurma fikrine yöneltti. Hamidullah ailesi, bu girişime önemli bir şartla destek vermeye karar verdi: Dernek, tüm PAH hastalarının ortak sesi olmalı ve yönetimde diğer hasta ve yakınları da aktif rol almalı ve sorumluluğu paylaşmalıydı. Bu yaklaşım, farklı deneyimlerin paylaşılmasını ve daha güçlü bir temsil oluşturulmasını sağlayacaktı.

Kamil, Türk toplumunun tarihten gelen güçlü dayanışma geleneğinden cesaret aldı. Kendi ailesiyle birlikte PAH'a karşı verdiği mücadelede edindiği deneyimler, ona umut vermişti. Diğer hasta ve yakınlarının da bilinçlendirilirse, desteklenirse ve doğru yönlendirilirse bu mücadeleye katılacaklarına inanıyordu. Tıpkı kendi ailesi gibi, onların da hastalığın zorluklarına karşı birlikte mücadele edebileceklerini, haklarını savunabileceklerini ve birbirlerine destek olabileceklerini düşünüyordu. Bu inançla, PAH topluluğunu harekete geçirmek için kolları sıvadı.

PAH, nadir görülen bir hastalık olduğundan, bu durumdan muzdarip hasta sayısı oldukça sınırlıydı. Bu nedenle, hastaların birlik olması çok daha büyük bir önem taşıyordu. Ancak hasta ve yakınları, sayılarının azlığına rağmen birlikte hareket etmenin getireceği gücü göremiyorlardı.

Dernekleşme çabalarına karşı gösterilen direnç, farklı şekillerde ortaya çıkıyordu. Bazıları "Siz çok güzel yapıyorsunuz, devam edin" diyerek sorumluluk almaktan kaçınıyor, çözümü dışarıdan gelecek bir kurtarıcıdan bekliyordu. Oysa bu kadar az sayıda hastayı ilgilendiren bir konuda, değişimi ancak hastaların ve yakınlarının kendileri gerçekleştirebilirdi.

Hastaların dernekleşmeye katılmama gerekçeleri ise çeşitliydi:

• PAH gibi nadir hastalıklarda farkındalık eksikliği: PAH gibi nadir hastalıklarla ilgili farkındalık yetersizdi. Hasta sayısının azlığı, sorunun çözümünde herkesin katkısına ihtiyaç duyulduğu bilincini oluşturmuyordu. Pek çok hasta ve yakını, çözümün kendi çabalarına bağlı olduğunu ya fark etmiyor ya da bu sorumluluğu üstlenmek istemiyordu.
  

• Günlük hayatın yoğunluğu: Günlük yaşamın yoğunluğunu bahane edenler, aslında kendi yaşamlarına sahip çıkacak vakit yaratamadıklarının farkında değildi.

• Aile desteğinin eksikliği: Ailelerinden destek göremeyen hastalar, genellikle görünmez engellilikle mücadele ediyordu. Birçok hasta yakını, sevdiklerinin ciddi bir sağlık sorunu olduğunu kabul etmek istemiyor ve onları da bu durumun gerçek olmadığına ikna etmeye çalışıyordu.

• Hasta ve yakınlarının sorumluluk kaygısı: Hasta ve yakınlarının sorumluluk almaktan kaçınırken öne sürdükleri en çelişkili mazeret, hastalıkla mücadeleleriydi. Hastalar "ben zaten hastayım", yakınları ise "hastama bakmakla meşgulüm" diyerek toplumsal mücadeleden uzak duruyordu. Ancak bu mazereti öne sürenler önemli bir gerçeği gözden kaçırıyorlardı: Dernek için çalışan, sorumluluk üstlenen kişiler de aynı durumla karşı karşıyaydı. Onlar da ya hastaydı ya da bir hastaya bakıyordu. Bu durum, öne sürülen mazeretlerin aslında bir bahane olduğunu açıkça gösteriyordu. Hasta olmak veya hasta bakmak, toplumsal mücadeleye engel değil, tam tersine bu mücadeleye katılmak için en önemli motivasyon kaynağı olmalıydı.

• Sivil toplum ve toplumsal dayanışma bilincinin eksikliği: Sivil toplum bilinci ve dayanışma kültürü, özellikle PAH gibi nadir hastalıklarda hayati önem taşıyordu. Bu hastalığa sahip az sayıdaki insan, ancak güçlü bir birliktelik kurarak seslerini duyurabilir ve haklarını savunabilirdi. Paradoksal olarak, hasta sayısının azlığı bir dezavantaj değil, tam tersine birleştirici bir güç olabilirdi. Ancak bu küçük toplulukta sivil toplum anlayışı yeterince gelişmemişti. Hastalar ve yakınları, ortak hareket etmenin gücünü kavrayamıyor, birlikte mücadele etme alışkanlığı edinemiyordu. Bu nedenle, potansiyel bir avantaja dönüştürülebilecek olan sayısal azlık, ne yazık ki topluluk içinde bir dayanışma kültürünün oluşmasını tetikleyemedi.

• Coğrafi Dağınıklık ve Heterojen Yapı: PAH, nadir görülen bir hastalık olduğundan, her hasta farklı bir şehirde, farklı sosyal ve ekonomik koşullarda yaşıyor ve hastalığın farklı süreçlerinden geçiyordu. Büyük çoğunluğun aynı ilde bulunamaması ve bu heterojen yapı, ortak bir mücadele stratejisi geliştirmeyi zorlaştırıyordu. Hastaların ve yakınlarının düzenli olarak bir araya gelmesi, deneyimlerini paylaşması ve ortak kararlar alması neredeyse imkansızdı. Bu durum, dernekleşme sürecinde planlanan yüz yüze toplantıların ve ortak eylem planlarının hayata geçirilmesini engelliyordu.

• Toplumsal Kadercilik ve Mücadele Eksikliği: Bazı PAH hastalarının ve yakınlarının mücadeleden kaçınmalarının altında derin bir kaderci anlayış yatıyordu. Bu yaklaşım, özellikle dini inançlarla birleştiğinde daha karmaşık bir hal alıyordu. Hastalar ve yakınları arasında yaygın olan bu anlayışa göre, hastalıkla mücadele etmek yerine sabretmek ve "kaderde yazılanı" kabullenmek tercih ediliyordu.

Oysa İslam inancındaki tevekkül kavramı yanlış yorumlanıyordu. Tevekkül, pasif bir bekleyiş değil, insanın elinden gelen tüm çabayı gösterdikten sonra sonucu Allah'a bırakması anlamına geliyordu. Kur'an'da da belirtildiği gibi, "Bir kere de karar verip azmettin mi, artık Allah'a tevekkül et" (Âl-i İmrân, 159) ayeti, önce çaba göstermenin önemini vurguluyordu.

Bu yanlış kaderci yaklaşım, hastaların modern tıbbın sunduğu imkanlardan yararlanma ve hakları için mücadele etme gerekliliğini görmelerini engelliyordu. "Çekilen acıların karşılığında cennette ödüllendirilme" düşüncesi, dünyevi mücadeleyi ikinci plana itiyordu. Sonuçta hastalar, aktif bir mücadele yerine pasif bir bekleyişi tercih ediyordu.

Aslında temel mesele eşit sağlık hakkıydı: Amerika'daki Tony ya da Almanya'daki Hans hangi tedavi seçeneklerine sahipse, Türkiye'deki Hasan'ın da aynı imkanlara erişebilmesi gerekiyordu. Bu hakkı elde etmek için kaderci yaklaşımı bir kenara bırakıp, organize olmak ve aktif mücadele etmek şarttı.

Dernekleşme Çabalarında Yüz Yüze Toplantıların Rolü ve Avantajları

Dernekleşme sürecinde, özellikle sağlık gibi hassas konularda yüz yüze toplantıların çok önemli avantajlar sunduğu görülmüştür:

1. Duygusal Bağ ve Empati:

• PAH gibi nadir hastalıklarda, hastaların birbirlerini anlaması ve duygusal destek kritik önem taşır
• Yüz yüze etkileşim, hasta ve yakınları arasında güçlü bir dayanışma ve empati bağı kurar
• Ortak deneyimlerin paylaşılması, yalnızlık hissini azaltır

2. Kapsamlı İletişim:

• Beden dili, ses tonu ve yüz ifadeleri gibi sözsüz iletişim unsurları daha belirgin
• Hastalık deneyimleri ve tedavi süreçleri hakkında daha detaylı bilgi paylaşımı mümkün
• Anlık soru-cevap imkanı ile belirsizliklerin hızla giderilmesi 

3. Etkileşim ve Katılım: 

• Katılımcıların bir arada bulunması, etkileşimi ve katılımı artırır 
• Tartışmalar daha canlı hale gelir
• Herkesin görüşünü ifade etme olasılığı artar

4. Motivasyon ve Dayanışma:

• Başka hastalarla tanışmak ve deneyim paylaşmak moral ve motivasyonu artırır
• Başarı hikayeleri umut verir ve mücadele azmini güçlendirir
• Ortak sorunlara birlikte çözüm arama fırsatı doğar

5. Pratik Destek ve Bilgi Paylaşımı:

• Tedavi süreçleri, ilaçlar ve yan etkiler hakkında pratik bilgiler paylaşılır
• Sosyal haklar ve kurumsal süreçler konusunda deneyim aktarımı yapılır
• Günlük yaşamı kolaylaştıracak pratik öneriler paylaşılır

6. Güven ve İlişkiler: 

• Yüz yüze etkileşimler, güven ve iş ilişkilerini güçlendirmeye yardımcı olur 
• İnsanlar birbirlerini daha iyi tanır 
• bu da takım çalışmasını destekler

7.Hızlı Çözüm: 

• Sorunlar ve tartışmalar yüz yüze daha hızlı çözüme kavuşur 
• Anlık geri bildirimler ve 
• kararlar almak daha kolaydır

8. Odaklanma: 

• Yüz yüze toplantılarda dikkat dağınıklığı daha az olur 
• Fiziksel olarak bir arada bulunmak, katılımcıların konuya daha fazla odaklanmasını sağlar

9. Kurumsal Mücadele Gücü:

• Yüz yüze toplantılar, ortak hareket etme kararlılığını artırır
• Somut eylem planları geliştirmek ve uygulamak kolaylaşır
• Kurumlarla müzakere süreçlerinde daha güçlü bir temsiliyet sağlanır

10. Sosyal ve Psikolojik İyileşme:

• Hasta ve yakınları için sosyalleşme fırsatı yaratır
• İzolasyon duygusunu azaltır ve topluluk hissi oluşturur
• Karşılıklı destek mekanizmaları spontane olarak gelişir

11. Sürdürülebilir İlişkiler:

• Düzenli yüz yüze buluşmalar, uzun vadeli ilişkiler kurulmasını sağlar
• Topluluk bilinci ve aidiyet duygusu gelişir
• Dernekleşme sürecinde aktif katılım ve sorumluluk alma motivasyonu artar

PAH hastalarını kurumsal bir çatı altında birleştirme çabaları başlangıçta istenen sonucu vermedi. Bu hedef ancak 2008 yılında, yani 17 yıl sonra gerçekleşebilecekti. 

Aile, Kamil'in ağabeyi Şamil'i bu hastalık yüzünden kaybetmişti. Bu acı kayıp, başta anne-baba Mahire ve Seyid Hamidullah olmak üzere, tüm aileyi derinden sarstı ve hastalığın ne kadar ciddi olduğunu acı bir şekilde öğrenmelerine neden oldu. Yaşadıkları bu büyük acı, Hamidullah ailesini PAH ile mücadelede daha da kararlı hale getirdi.

Belki de ulaştıkları diğer hasta ve yakınları, hastalığın ciddiyetini henüz tam olarak kavrayamamıştı. Birlikte mücadele ederek yeni tedavi yöntemlerine ulaşabileceklerine de inanmamışlardı. Bu farkındalık eksikliği nedeniyle, Hamidullah ailesinin kurumsal örgütlenme çabaları diğer ailelerden yeterli karşılık bulamadı. Bu nedenle Kamil’in hastaları bir dernek çatısı altında toplama çabaları, diğer ailelerden beklenen desteği göremedi. 

PAH hastalarının dernekleşmeye ilgisizliği aşılamayınca, ilk girişim başarısız oldu. Fakat bu başarısızlık Hamidullah ailesini durduramadı. 1994 ekonomik krizinin ardından Sosyal Sigortalar Kurumu'nun (SSK) yurtdışı tedavilerini durdurması, yeni bir mücadele dönemini başlattı. Hamidullah ailesi bu kez, FDA tarafından yeni onaylanan epoprostenol tedavisine Türkiye'deki hastaların erişimini sağlamak için harekete geçti.

Gelecek Konu: PAH’ın Tarihçesi -27.3- PHA-Turkey, Uluslararası İşbirliğine Gidiyor 

KAYNAKÇA:

1. Pulmoner Arteriyel Hipertansiyonun Tarihçesi - Bölüm 2 (1891 - ) (pahssc.org.tr)
2. Primary Pulmonary Hypertension - Volume 99 - Lewis J. Rubin, Stuart Rich
3. Türkiye Nüfusu 
4. PAHSSc - PAH'ın Tarihçesi - Giriş
5. PAHSSc - 19.14- Tokgözoğlu, Türkiye'de İlk PAH Spesifik Tedavisini Başlattı
6. Bilecik Müftülüğü - Tevekkül: Allah’a Güvenmek

Yazan: Kamil Hamidullah
Oluşturma Tarihi: Kamil Hamidullah / EKİM 2018
Önceki güncelleme: Kamil Hamidullah / KASIM 2024
Son güncelleme: Kamil Hamidullah / OCAK 2025

Önceki Konu: PAH’ın Tarihçesi -27.1- Şamil Hamidullah, Pulmoner Hipertansiyon Hasta Dayanışma Grubunu Kurdu (PHA-Turkey)

#PulmonerHipertansiyon #PAHSSc #PulmonaryHypertension #NadirHastalık #RareDisease