PAH'IN TARİHÇESİ -27.4- PHA-TURKEY’İN 2001'DEKİ İKİNCİ DERNEKLEŞME GİRİŞİMİ - 2024.01.03

PAH'ın Tarihçesi -27.4- PHA-Turkey’in 2001'deki İkinci Dernekleşme Girişimi

2001 Ekonomik Krizin Tırpan

2000 yılında, PHA-Turkey, PAH farkındalığını artırmak ve hasta haklarını savunmak amacıyla, 30 yaşında PAH tanısı almış Kardiyolog Dr. Ahmet Karabacak'ın (1971-2001) liderliğinde güçlü bir ekip oluşturdu. Hem kendi hasta deneyimini hem de tıbbi uzmanlığını birleştiren Dr. Karabacak, uluslararası düzeyde tanınarak küresel PAH topluluğunun #PAHSTAR’ı haline geldi.

PAH mücadelesinde kritik bir dönem olan 2000 yılında, önemli bir adım atıldı. Dr. Karabacak'ın öncülüğünde, Türkiye'de ilk kez PAH hasta ve yakınları için kapsamlı bilgilendirme toplantıları düzenlenmeye başlandı. O dönemde henüz PAH, Eisenmenger Sendromu ve KTEPH (Kronik Tromboembolik Pulmoner Hipertansiyon) ayrı hastalık grupları olarak sınıflandırılmıyor, hepsi pulmoner hipertansiyon başlığı altında ele alınıyordu.

Türkiye'nin sosyal güvenlik sistemi oldukça karmaşık bir yapıya sahipti. Farklı kurumlar (SSK, Bağ-Kur, Emekli Sandığı, Bağ-Kur ve Yeşil kart) birbirinden bağımsız ve farklı standartlarda hizmet sunuyordu. 2006 yılında gerçekleştirilen Sosyal Güvenlik Reformu ile bu kurumlar Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) çatısı altında birleştirilecek olan bu parçalı yapı, özellikle PAH gibi nadir ve ciddi hastalıkların tedavisinde büyük eşitsizliklere yol açıyordu.

PAH tedavisine erişimde kurumlar arasındaki farklı uygulamalar oldukça çarpıcıydı. Sağlık Bakanlığının onayı ile SSK'lı hastalar yurt dışından ilaç getirtebilirken (epoprostenol), Emekli Sandığı'na bağlı hastalar bu imkandan yararlanamıyordu. Buna karşılık, Emekli Sandığı hastalarına yurt dışında tedavi görme imkanı sunarken (akciğer nakli), SSK bu hizmeti vermiyordu. Bağ-Kur'un sunduğu hizmetler ise oldukça sınırlıydı. Yeşil Kart sahipleri ise yurt dışı tedavi seçeneklerinin hiçbirinden faydalanamıyordu.

Epoprostenol tedavisine yalnızca SSK'lı hastaların erişebildiği bu dönemde, diğer sosyal güvencelere sahip vatandaşlar için Türkiye'de hiçbir PAH tedavi seçeneği bulunmuyordu. 1997'de SSK ile yapılan protokol, Amerikan PAH merkezlerinde epoprostenol tedavisi başlanan hastaların yıllık kontrollerinin aynı merkezlerde yapılmasını şart koşuyordu. Ancak SSK'nın bu yükümlülüğü yerine getirmemesi, zamanla kendi hastalarının da bu tedaviye erişimini engelledi.

Bu zorlu koşullarda Dr. Karabacak, yenilikçi yaklaşımlarıyla Türkiye'deki PAH hastalarına umut ışığı oldu. 1998 yılında, yalnızca cinsel fonksiyon bozukluğu tedavisi için FDA onayı bulunan ve dünya genelinde PAH tedavisinde sosyal güvenlik kurumlarınca geri ödeme kapsamında olmayan sildenafil (Viagra) kullanarak, 2000 yılında maddi durumu yeterli olan PAH hastalarına ilk tedavi seçeneğini sundu.

PAH ilerleyici bir hastalık olduğundan, sildenafil tedavisinin zamanla yetersiz kalması üzerine Dr. Karabacak yeni tedavi yolları aramaya başladı. Amerika'da kullanılan epoprostenol sodyum tedavisinin yüksek maliyeti nedeniyle bu seçeneğe ulaşamayan Dr. Karabacak, farklı bir çözüm geliştirdi. Almanya’da kullanılan bir prostasiklin türevi olan iloprost’u Türk Eczacılar Birliği aracılığıyla temin ederek, 2001 yılında eşinin şeker hastalığında kullandığı insülin pompasını uyarlayıp Türkiye’de ilk kez subkutan (deri altı) yolla PAH tedavisinde prostasiklin kullanan kişi oldu.

Dr. Karabacak’ın bu yaratıcı yaklaşımı, PAH araştırmacısı Dr. Horst Olschewski’nin inhale (soluma yoluyla) iloprost üzerine yaptığı çalışmalardan ilham alıyordu.O dönem iloprost’un PAH tedavisinde etkili olup olmayacağı bilinmiyordu. Ancak Olschewski’nin araştırmaları ve Dr. Karabacak ile yaptığı görüşmeler, Dr. Karabacak’ı cesaretlendirdi ve bu tedavi yöntemini denemeye karar verdi. Dr. Karabacak, bu yöntemi uyguladığında, FDA henüz prostasiklinin cilt altı kullanımına onay vermemişti. Remodulin adıyla subkutan prostasiklin tedavisinin FDA tarafından onaylanması ise 2002 yılında gerçekleşecekti.

Bu yaratıcı girişimiyle Dr. Karabacak, maddi imkanı olan PAH hastaları için ikinci bir tedavi seçeneği sundu.

Türkiye'de PAH alanında kaydedilen bu önemli gelişmeler, hasta grubunda yeniden dernekleşme fikrini canlandırmıştı. Kamil Hamidullah'ın öncülüğünde ikinci dernekleşme süreci başlatıldı. Ancak 21 Şubat 2001'de yaşanan ekonomik kriz, tüm bu umut verici çabaları derinden sarstı.

Türkiye'de neredeyse her 10 yılda bir yaşanan ekonomik krizlerden biri, 2001 yılında kendini gösterdi. Bu krizle birlikte Türk Lirası’nın Dolar karşısında bir günde %40 değer kaybetmesi ve döviz kurlarının kısa sürede iki katına çıkması, özellikle ithal ilaçlara bağımlı hastaları büyük bir yük altına soktu.

Kriz öncesinde, Ocak 2001’de 1 Dolar ≈ 670.000 TL iken, Mart 2001’de 1 Dolar ≈ 1.015.000 TL’ye yükseldi. Bu artış, 1000 dolarlık bir PAH ilacının maliyetini Ocak ayında 670 milyon TL’den Mart ayında 1 milyar 15 milyon TL’ye çıkardı. Subkutan iloprost temin eden her hasta için bu, 345 milyon TL’lik ek bir maliyet anlamına geliyordu. O dönemde asgari ücretin yaklaşık 147 milyon TL olduğu göz önüne alındığında, PAH hastalarının bir dönemlik ilaçlarını temin edebilmesi için yaklaşık iki asgari ücret kadar ek bir kaynağa ihtiyaçları vardı.

Bu ekonomik dalgalanmanın yarattığı yük yalnızca fiyat artışlarıyla sınırlı değildi. Sosyal güvenlik kurumlarının farklı uygulamaları ve uzun süren bürokratik prosedürler nedeniyle ilaç ödemelerinin geri alınması aylar sürüyordu.

Örneğin, Mart ayında alınan bir ilacın geri ödemesi, ancak Mayıs ayında tamamlanabiliyordu. Bu iki aylık süre zarfında dolar kuru 1.150.000 TL’ye yükseliyor, hastalar ödedikleri paranın dolar bazında gerçek değerinin altında bir ödeme alıyordu. Bu durum, tedavi bütçelerinin hızla erimesine neden oluyordu. Örneğin, ilaç siparişi için 1000 dolarlık bir bütçe ayıran bir hasta, geri ödeme sürecinden sonra elinde yalnızca 850 dolarlık bir bakiye ile kalıyordu.

Kısacası, bir taraftan kur artışları ilaç fiyatlarını yükseltiyor, diğer taraftan mahsuplaşma sürecindeki gecikmeler nedeniyle hastaların dolar bazında anaparası her seferinde azalıyor, bu da tedavi süreçlerini sürdürülebilir olmaktan uzaklaştırıyordu.

O günlerdeki uygulamalara bakıldığında, ilaçların genellikle üçer aylık periyotlarla yurtdışından getirildiği görülüyor, yani yılda dört kez ilaç temin ediliyordu. Her dönemde dolar bazında %10'luk bir değer kaybı yaşandığını varsayarsak, bu da yıl sonunda %40'lık bir kayıp anlamına geliyordu.

Eğer sosyal güvenlik kurumları, mahsuplaşma sırasında hiçbir kesinti yapmadan ödenen tutarı tamamen geri iade ettiğini varsayarak bir örnekte bakalım.

1. DÖNGÜ (OCAK-MART-NİSAN)

İlk İlaç Alımı (Ocak 2001):

• İlaç bedeli: 1000$ × 670.000 TL = 670.000.000 TL
• Mahsuplaşma: Mart ayında (2 ay sonra)
• Mart ayı kuru: 1.015.000 TL

Mahsuplaşma sonrası durum (Mart):

• Geri ödenen: 670.000.000 TL
• Mart kuruna göre karşılığı: 670.000.000 TL ÷ 1.015.000 TL = 660$
• Kaybedilen değer: 340$ (1000$ - 660$)

Nisan ayında yeni ilaç için ek finansman ihtiyacı:

• Gereken ek miktar: 340$ × Nisan Döviz Kuru 1.200.000 TL = 408.000.000 TL

2. DÖNGÜ (MART-MAYIS-HAZİRAN)

İkinci İlaç Alımı (Mart 2001):

• İlaç bedeli: 1000$ × 1.015.000 TL = 1.015.000.000 TL
• Mahsuplaşma: Mayıs ayında (2 ay sonra)
• Mayıs ayı kuru: 1.150.000 TL

Mahsuplaşma sonrası durum (Nisan):

• Geri ödenen: 1.015.000.000 TL
• Mayıs kuruna göre karşılığı: 1.015.000.000 TL ÷ 1.150.000 TL = 883$
• Kaybedilen değer: 117$ (1000$ - 883$)

Haziran ayında yeni ilaç için ek finansman ihtiyacı:

• Gereken ek miktar: 117$ × Haziran Döviz  Kuru 1.200.000 TL  = 140.400.000 TL
  
  

PAH hastalarının karşılaştığı zorluklar, ekonomik krizin hem bireysel hem de toplumsal etkilerini açıkça ortaya koydu. Bireysel düzeyde, daha önce yurtdışından ilaç temin edebilen sınırlı sayıdaki hasta grubu bile, artan döviz kurları nedeniyle bu imkanı kaybetti. Ancak asıl büyük darbe, toplumsal ekonomik krizin tüm PAH hastalarının yaşamını alt üst etmesiyle geldi. Yaygınlaşan işsizlik, aksayan sağlık sigortası ödemeleri ve temel yaşam giderlerindeki artışlar, hastaların sadece ilaçlarına değil, günlük yaşam gereksinimlerine erişimini de zorlaştırdı.

2001 krizi, PAH hastaları için sadece ekonomik değil, insani bir yıkıma da yol açtı. Dernekleşme umuduyla büyük bir heyecanla harekete geçen 23 kişilik PHA-Turkey’den yaşanan kayıplar ve kriz nedeniyle öncelikleri değişen hasta ve yakınlarının ayrılmasıyla geriye Fatma Aşıcı (1974-2004), Ümit Atlı (1970-2020) ve Kamil Hamidullah üçü kaldı.

PAH tedavisinde öncü adımlar atan Dr. Karabacak'ın da aralarında bulunduğu kayıplar, topluluk üzerinde derin izler bıraktı. Bu kayıplar, mücadele ruhunu derinden sarsarken, dernekleşme çabalarını da durdurdu. Hayatta kalma mücadelesine dönüşen bu dönemde dayanışma ruhu ekonomik gerçeklerin gölgesinde soldu.

2001 krizi, nadir hastalık örgütlerinin ekonomik fırtınalar karşısındaki çaresizliğini gözler önüne serdi. En sağlam dayanışma bile, üyelerinin yaşam mücadelesi karşısında çözülmeye mahkumdu. Bu deneyim, bu tür örgütlerin ayakta kalabilmesi için sistemin kendisinin değişmesi ve bu hassas yapıları koruyacak kurumsal desteklerin oluşturulması gerektiğini gösterdi. Hasta ve yakınlarının tüm iyi niyetli çabaları, bu yapısal eksiklik karşısında yetersiz kalıyordu.

PHA-Turkey’in Dr. Ahmet Karabacak İle Tanışması

PHA-Amerika, dünya genelindeki PAH hastalarını buluşturmak amacıyla Mirc altyapısını kullanan, İngilizce dilinde hizmet veren uluslararası bir sohbet platformu oluşturmuştu. Sistem, kullanıcıların gizliliğini korumak için herkesin takma isimle bağlanmasını zorunlu kılıyordu. Lakabın kime ait olduğunu bilmeden kişinin kim olduğunu öğrenmeniz mümkün değildi. 1998'den beri PHA-Turkey'den Kamil Hamidullah ve PHA'dan Tess (Teresita De Guzman) yakın arkadaştı. Tess, PHA adına bu sohbet odasının yöneticilerinden biriydi. Kamil ise epoprostenol tedavi grubunda hastalara rehberlik yapıyordu. O dönemde internet hem pahalı hem de erişim süresi sınırlıydı. Bağlantı kurmak dakikalar alıyor, haftalık kullanım süresi paketlere göre 8 saate kadar düşebiliyordu.

Bir gün sohbet odasında heyecan verici bir haber yayıldı: PAH hastası bir doktor gruba katılmıştı. Ancak hem internet kullanımındaki sınırlamalar hem de Amerika ile olan saat farkı nedeniyle Kamil, bu doktorla çevrim içi denk gelemediğini düşünüyordu. İlginç olan ise, her ikisi de Türk olduklarını bilmeden, platform üzerinden birbirlerine İngilizce mesajlar bırakıyorlardı. Bu sırada doktor, hem hasta deneyimini hem de tıbbi bilgisini birleştiren eşsiz bakış açısıyla, "hasta dilinden anlayan bir hekim" olarak hızla dünya çapında PAH hastalarının ilgi odağı oldu ve PAH topluluğunun parlayan yıldızı, bir "#PAHSTAR" haline geldi. 

Kamil’in telefonu çaldığında, Amerika’dan arayan Tess heyecanla şunları söyledi: “PAH hastaları arasında çok konuşulan o ünlü doktor Türk’müş! Hem de Türkiye’den bağlanıyormuş. Detayları öğrenip sana ileteceğim.” Kamil, Türkiye’den bir doktorun bilgilerini okyanusun diğer yakasından, binlerce kilometre uzaktan duyduğunda büyük bir şaşkınlık yaşadı. İlk kez sohbet odasında Karabacak ile Türkçe mesajlaşmaya başladılar. İkisi de şaşkınlık içinde, Ankara’da yaşadıklarını öğrendiler. Dr. Karabacak, Ankara Numune Hastanesi’nde çalışıyordu. PAHSTAR, sadece hastane nöbetlerinde, o da fırsat bulursa platforma bağlanarak dünya çapındaki PAH hastalarına yardımcı olabiliyordu.

Hasta örgütlerinin gücü, insanların sınırları aşarak bir araya gelmelerini ve önemli bir destek ağı kurmalarını sağlar.

Kamil'in, 7 Temmuz 2001’de Dr. Ahmet Karabacak ve eşi Emine ile (insülin pompası sahibi) çektirdiği bu fotoğraf, Dr. Karabacak’ın vefatından önceki son hatıralarından biri oldu. Dr. Ahmet Karabacak, 2 Eylül 2001’de hayatını kaybetti.

2001 yılında Dr. Karabacak’ın servet harcayarak Türk Eczacılar Birliği (TEB) aracılığıyla Almanya’dan temin edip Türkiye’ye getirdiği iloprost, 2 Eylül 2001’deki vefatından 7 ay sonra, 18 Nisan 2002’de İlomedin ticari adıyla Bayer Türk Kimya San. Tic. Ltd. Şti. tarafından Sağlık Bakanlığı’ndan ruhsat aldı. Bu ilaç, kol ve bacaklardaki damar hastalıkları (periferik damar hastalıkları) ile ciddi Raynaud fenomeninin tedavisinde kullanılmak üzere piyasaya sunuldu.

Gelecek Konu: PAH'ın Tarihçesi -27.5- Endüstri, PAH’ta Rüzgarın Yönünü Değiştiriyor - 2006 

KAYNAKÇA:

1. Pulmoner Arteriyel Hipertansiyonun Tarihçesi - Bölüm 2 (1891 - ) (pahssc.org.tr)
2. Primary Pulmonary Hypertension - Volume 99 - Lewis J. Rubin, Stuart Rich
3. Resmi Gazete - 29.04.2006 - Tedavi Yardımına İlişkin Uygulama Tebliği tarihinde
4. 15.Ocak.2001 - TCMB - Gösterge Niteliğindeki Merkez Bankası Kurları
5. 15 Mart 2001 - TCMB - Gösterge Niteliğindeki Merkez Bankası Kurları
6. 13 Nisan 2001 - TCMB - Gösterge Niteliğindeki Merkez Bankası Kurları
7. 15 Mayıs 2001 - TCMB - Gösterge Niteliğindeki Merkez Bankası Kurları
8. 15 Haziran 2001 - TCMB - Gösterge Niteliğindeki Merkez Bankası Kurları
9. 2001 Türkiye ekonomik krizi - Vikipedi
10. Habertürk - 23.02.2021 -TL’de, borsa ve bankada 20 yılda ne değişti?
11. 22 Aralık 2000 - Resmi Gazete - 24268 - 2001 Yılı Asgari Ücretleri
    
12. Inhaled prostacyclin and iloprost in severe pulmonary hypertension secondary to lung fibrosis - PubMed - 1999
13. Türk İlaç Rehberi - ILOMEDIN 20 mcg/ml 5 ampül Kısa Ürün Bilgisi PDF Dosyası

Yazan: Kamil Hamidullah
Oluşturma Tarihi: Kamil Hamidullah / EKİM 2018
Önceki güncelleme: 
Son güncelleme: Kamil Hamidullah / OCAK 2025

Önceki Konu: PAH’ın Tarihçesi -27.3- PHA-Turkey, Uluslararası İşbirliğine Gidiyor

#PulmonerHipertansiyon #PAHSSc #PulmonaryHypertension #NadirHastalık #RareDisease