PAH'IN TARİHÇESİ -27.6- PHA-TURKEY'İN, 17 YILLIK MÜCADELESİ KURUMSAL YAPIYLA TAÇLANDI - 2008 - 2024.01.03

PAH'ın Tarihçesi -27.6- PHA-Turkey'in, 17 Yıllık Mücadelesi Kurumsal Yapıyla Taçlandı

2008 - Pulmoner Hipertansiyon Derneği (2008-2014)

 

Pulmoner Hipertansiyon hasta hakları mücadelesinin Türkiye’deki serüveni, 1991 yılında Şamil Hamidullah’ın öncülüğünde başladı. Pulmoner Hipertansiyon Hastaları Dayanışma Grubu olarak başlatılan bu mücadele, 1997 yılında uluslararası iş birlikleriyle güçlenerek PHA-Turkey adını aldı. Ancak dernekleşme çabaları, çeşitli engellerle karşılaştığı için uzun yıllar sonuçsuz kaldı.

2006 yılı, Dr. Lale Tokgözoğlu’nun PHA-Turkey'i yeniden harekete geçirmesiyle dönüm noktası oldu. İki yıl süren özverili çalışmaların ardından, Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Göğüs Hastalıkları Anabilim Dalı Başkanı Dr. Gülseren Karabıyıkoğlu ve ekibinin kıymetli destekleriyle hedefe ulaşıldı. Sonuç olarak, 17 yıllık zorlu mücadelenin ardından 25 Mart 2008’de, 06-096-033 dernek kütük numarasıyla Pulmoner Hipertansiyon Derneği resmen kuruldu.

Bu süreçte, Dr. Gülseren Karabıyıkoğlu’nun liderliği ve vizyonu belirleyici rol oynadı. Akademik birikimi ve saygınlığı, derneğin kuruluş sürecinde karşılaşılan engellerin aşılmasında büyük önem taşıdı. Anabilim Dalı ekibi, hasta odaklı yaklaşımları ve özverili çalışmalarıyla derneğin temellerinin sağlam atılmasını sağladı. Dr. Karabıyıkoğlu ve ekibinin PAH hastalarının yaşam kalitesini yükseltme konusundaki kararlılığı, derneğin kuruluş sürecinin başarıyla tamamlanmasında belirleyici oldu.

PHA-Turkey (1991-2008, 2015-2018)

PHA-Turkey, kuruluşundan dernekleşme sürecine kadar geçen dönemde Türkiye'de PAH hasta hakları ve tedavi olanaklarının geliştirilmesi konusunda öncü bir rol üstlendi. Örgütün öne çıkan başarıları şöyle sıralanabilir:

Hasta Hakları ve Bilgilendirme:

• Türkiye'de ilk kez PAH ve Eisenmenger hastaları için sistematik bilgilendirme toplantılarını düzenledi (KTEPH o yıllarda ayrı bir başlık olarak değil, PAH’ın içinde ele aldı)
• Küresel PAH ağındaki bilgi ve hastalık rehberlerini Türkçeye kazandırdı
• Hasta-hekim iletişiminin güçlendirilmesinde köprü görevi gördü

Tedaviye Erişim:

• PAH tedavisinin ülkemizde bulunmadığı ve büyük bir çaresizliğin yaşandığı dönemde, FDA onayı olmayan deneysel iloprost tedavisinin subkutan kullanımını geliştirdi
• FDA onaylı ilaçların Türkiye'ye getirilmesi için öncü çalışmalar yaptı
• İlaçların geri ödeme kapsamına alınması için hukuki mücadele verdi
• Yurtdışı tedavi olanaklarının önünü açtı
• Hastaların sağlık sisteminde kaybolmadan doğru merkez ve hekimlerde ulaşmalarını sağladı.

Kurumsal İlişkiler:

• Sağlık Bakanlığı ve SGK nezdinde sunduğu sorun ve çözüm önerileriyle kurumların dikkatini çekerek muhatap olarak kabul edildi
• Uluslararası hasta örgütleriyle güçlü işbirlikleri kurdu
• PH konusunda farkındalık yaratılmasına öncülük etti

Akciğer Nakli Alanında:

• 2004 yılında Dr. Necip Göksel Kalaycı'nın (1939-2005) sağlıkta şiddet nedeniyle öldürülmesinin ardından duran akciğer nakli çalışmalarının yeniden başlatılmasında aktif rol aldı
• Viyana merkezli uluslararası nakil programının geliştirilmesine katkı sağladı
• 'Kumbasar'ın Listesi' (Özlem'in Listesi) ile birçok hastanın hayata tutunmasını sağladı

Araştırma ve Bilimsel Katkılar:

• PAH hasta kayıt sisteminin oluşturulmasına destek verdi
• Erken tanı konulması ve doğru tedaviye ulaşılmasına öncülük etti
• Hasta deneyimlerinin kurumsal işbirliğiyle uluslararası bilimsel literatüre kazandırılmasını sağladı

PHA Turkey’in 17 yıl boyunca edindiği en büyük ders ise şu oldu: "En sağlam dayanışma bile, yaşam mücadelesi karşısında çözülür."

Nadir hastalık hasta dayanışma derneklerinin hayatta kalması, hasta ve yakınlarının çabalarından öte sistemsel bir değişim gerektiriyor. İyi niyetli girişimler, kurumsal destek olmadan savunmasız kalıyor.

Pek çok değerli bilgi ve belge, ilk derneğin çökmesiyle maalesef dernekle birlikte kayboldu ve tarihe karıştı. Ancak yakın zamanda arşivimizde bulduğumuz bir belgeyi, o günleri anlatan bir anekdot olarak paylaşmak istiyoruz. Türkiye'de akciğer naklinin yeniden başlaması için yoğun çaba gösteriyorduk. Bu süreçte cerrahlardan ve nakil ekiplerinden elde ettiğimiz sorunlar ve çözüm önerilerini, kendilerini korumak için anonimleştirerek ve bilgileri hasta diline çevirerek Sağlık Bakanlığı'na iletiyor, konunun sürekli takipçisi oluyorduk. Bu belgede, özellikle 5. maddede öyle bir anonimleştirme yapmışız ki, o dönemde İzmir'de tek akciğer nakli cerrahı olan Dr. Mustafa Özbaran'ın sadece adını yazmamışız.

Unutmayın, bekleyen değil, harekete geçen kazanır!

Değişim bekleyenlerin değil, cesaret edenlerin ellerinde şekillenir. Her büyük dönüşüm, "Ben varım!" diyen bir kahramanla başlar. Sorunları gösterip kenara çekilenler değil, çözüm için kolları sıvayanlar tarihe adını yazdırır. Bugün derneğimizin geleceği için atacağınız küçük bir adım, yarın yüzlerce hastanın hayatını değiştirebilir.

Size ihtiyacımız var. Çünkü en karanlık gecede bile, tek bir mum tüm odayı aydınlatmaya yeter. O mum sizin elinizde yanmayı bekliyor.

Hamidullah ailesi gibi... Onlar kaybettikleri evlatlarının ardından "Belki başka çocuklar yaşar" diyerek yaktılar bu mumu. Karaya vurmuş bir deniz yıldızını okyanusa geri atarken çocuğun söylediği o söz gibi: "O tek deniz yıldızı için dünya değişti." Belki de sizin uzatacağınız el, ülkenin bir köşesinde umudunu yitirmiş bir hastanın kaderini değiştirecek. Unutmayın, tek bir hayatı değiştirmek, tüm dünyayı değiştirmektir.

Bu meşale şimdi sizin elinizde. Başkalarının hayatında güneş olmak için, kendi içinizdeki ateşi yakın.

PAHSSc 

Gelecek Konu: PAH’ın Tarihçesi -28.1- İdealist Hekimler ve Uluslararası Dayanışma ile Türkiye'de PAH Merkezlerinin Doğuşu 

Yazan: Kamil Hamidullah
Oluşturma Tarihi: Kamil Hamidullah / EKİM 2018
Önceki güncelleme: 
Son güncelleme: Kamil Hamidullah / OCAK 2025

Önceki Konu: PAH'ın Tarihçesi -27.5- Endüstri, PAH’ta Rüzgarın Yönünü Değiştiriyor - 2006

#PulmonerHipertansiyon #PAHSSc #PulmonaryHypertension #NadirHastalık #RareDisease