PAH’IN TARİHÇESİ -35- DİNÇER, ORGAN BAĞIŞINDA BELÇİKA MODELİ (OPT-OUT) - 2025.01.29

PAH’ın Tarihçesi -35- Dinçer, Organ Bağışında Belçika Modeli (opt-out)

2007 TBMM Başkanvekili Ali Dinçer (1945-2007)

PHA-Turkey, medikal tedavi seçenekleri tükenmiş, akciğer nakli dışında bir çözümü kalmamış ve yaşam savaşı veren son dönem PAH hastalarının artış göstermesi üzerine harekete geçti. 11 Kasım 2005’te, bir kanser hastasının yakını tarafından öldürülen göğüs cerrahı Dr. Necip Göksel Kalaycı (1939-2005)’nın ardından durma noktasına gelen akciğer nakli çalışmalarını yeniden başlatmayı kendine görev edindi. Bu süreçte, cerrahlar, sağlık ekipleri, Sağlık Bakanlığı ve sosyal güvenlik sisteminde yapılan reformla, farklı standartlarda faaliyet gösteren sosyal sigorta kurumlarıyla 1 Ocak 2007’de tek bir çatı altında birleştirilmesine kadar, her bir sosyal sigorta kurumu ile ayrı ayrı kapsamlı lobi faaliyetleri yürütüldü.

PHA-Turkey üyeleri arasında akciğer nakli çalışmaları, Ümit Atlı’nın (1970-2020) liderliğinde yürütüldü. Atlı, medikal tedavi seçeneklerini tüketmiş ve akciğer nakline yönelmişti. Onun liderliği sayesinde akciğer nakli, PHA-Turkey’in öncelikli gündem maddesi haline geldi. Atlı’nın bireysel çabaları, Ankara Üniversitesi ile Viyana Üniversitesi arasındaki işbirliğinde kritik bir rol oynadı.

Çalışmalarında, akciğer nakli sürecinde karşılaşılan engellerin iki temel boyut taşıdığını tespit ettiler: İlk boyut, aşılabilir nitelikteki bürokratik engeller, ikinci boyut ise toplumsal duyarsızlıktan kaynaklanan vefaten organ bağışı yetersizliğiydi. İkinci boyutun çözümsüzlüğü, ilk boyutu da çözümsüzlüğe sürükleyerek bir sarmalın içine sokuyor, ilk sürecin ilerlemesini ciddi şekilde sekteye uğratıyor ve çözüm çabalarını etkisiz kılıyordu.

Ankara Üniversitesi, o yıllarda hem PAH Merkezi'ne hem de bu program sayesinde hayatları kurtulan hastaların daha sonra "Kumbasar’ın listesi" olarak adlandıracağı yurtdışı merkezli akciğer nakli programına öncülük ediyordu. Viyana Üniversitesi ile kurulan işbirliği çerçevesinde yürütülen bu program, uygun sağlık kriterlerine sahip hastalara, Sağlık Bakanlığı da onay verirse yeni bir yaşam şansı sunuyordu. Bu umut yolculuğunun ilk başarı hikayesi, 14 Şubat 2006’da PAH-Turkey üyesi Serpil Selvi’nin (1973-2021) başarılı bir nakil operasyonu geçirmesiyle yazıldı.

Gastroenteroloji uzmanı Dr. Hakan Bozkaya, hem Akciğer Nakli Merkezi hem de PAH Merkezi’ne danışmanlık yapmaktaydı. Ümit Atlı, Viyana Üniversitesi Akciğer Nakli Merkezi'nde (VÜANM) değerlendirilebilmek için sağlık durumunun uygun hale getirilmesi amacıyla PAH Merkezi’nde tedavi altına alındı. VÜANM, bağışlanan organların yalnızca %5’ini Avrupa Birliği dışındaki hastalara ayırıyordu ve Atlı’nın hedefi bu dilime dahil olmaktı.

2003 yılında başlayan ve 4 yıl süren lenfoma mücadelesini 2006 yılında kazanan TBMM Başkanvekili Ali Dinçer’in (1945-2007) tedavi sürecinde karaciğeri iflas etti. Bu durum bağışıklık sistemini zayıflatmış ve kendisine hepatite bağlı karaciğer yetmezliği teşhisi konulmuştu. Dinçer, Ankara Üniversitesi’nde Dr. Hakan Bozkaya’nın takibinde tedavi ediliyordu.

Tedavi süreçlerinde Dr. Bozkaya'da yolları kesişen Dinçer ve Atlı, biri karaciğer diğeri akciğer nakli adayı olarak, sohbetlerinde, vefaten organ bağışının yetersizliğinin organ nakillerinde karşılaşılan en büyük engel olduğunu tartışıyorlardı. Dinçer, Avusturya’da uygulanan "Belçika Modeli"ne dikkat çekti. Uzun süredir bu konu üzerinde çalışıyordu ve "8 milyon nüfusuyla İstanbul’un nüfusunun yarısı kadar bir ülke sana akciğer bulurken, nüfusu 8 kat büyük 68 milyonluk Türkiye’de sana akciğer bulunamıyor olması çok trajik" diyordu. Avusturya’da organ bağışının bir vatandaşlık görevi gibi kabul edilmesi, askerlik yapmak veya vergi ödemek gibi bir zorunluluktu. Bu sistem ilk Belçika'da uygulandığı için Belçika modeli olarak adlandırılıyordu. 18 yaşından büyük bireyler, sağlığında organ bağışçısı olduğuna itiraz etmediyse, Avusturya’da organ bağışçısı olarak kabul ediliyordu. Dinçer, bu sistemin Türkiye’de uygulanması veya Türkiye’ye özgü bir biçimde uyarlanması gerektiğine inanıyordu. Sağlığına kavuşunca ilk işi bu konuda çalışmak olacaktı. Organ nakline ihtiyaç duyan bir sivil toplum örgütü olarak PHA-Turkey de bu süreçte yer almalıydı. Atlı ise Dinçer’in aktardığı bilgileri PHA-Turkey ile paylaşarak grubun savunuculuk faaliyetlerine yeni bir vizyon kattı. Çözümsüz gibi görünen bir sorunun artık bir çözümü vardı.

Zamanla yarışan Dinçer'e bir türlü aranan karaciğer bulunamıyordu. Bu durumun ciddiyetini fark ettiğinde, "damdan düşenin halinden damdan düşen anlar" diyordu. Daha sonra düzenleyeceği basın toplantısında, "İlk zamanlar nakledilecek karaciğer bulunamadı. Hayattan kayıyordum. Belki de bugün sizin aranızda olamayacaktım," diyerek o günlerden bahsedecekti. Organ bekleme süreci zorlu geçen Ali Dinçer'e, kalp krizi sonucu hayatını kaybeden üniversite öğrencisi Hasan Saka'nın karaciğeri 22 Aralık 2006'da İbni Sina Hastanesi'nde nakledildi.

Organ nakli, hemen sağlığınıza kavuşup hayatınıza kaldığınız yerden devam edebileceğiniz bir süreç değildir. Vücudunuz bu süreçte ne kadar yıprandıysa, toparlanma süreci de o kadar uzun olabilir. Yeni organın reddedilmemesi için ömür boyu bağışıklık sistemini baskılayıcı tedaviler uygulanır. Bu da kişiyi hayatı boyunca enfeksiyonlara karşı daha savunmasız hale getirir.

Dinçer, sağlığını toparladıktan sonra, "varsayılmış onam" ya da "varsayılmış rıza" veya "aksi beyan edilmedikçe" olarak da bilinen organ bağışı sisteminin Belçika modelini tanıtmak için çalışmalarına başladı. Basın toplantılarında, organ bağışının hayati önemine dikkat çekerek, Türkiye’de yaşanan dramatik tabloyu gözler önüne serdi. Her yıl, böbrek, karaciğer, kalp ve pankreas yetmezlikleri nedeniyle, aslında kurtulma şansı olan binlerce insanın hayatını kaybettiğini ifade eden Dinçer, bu rakamın Kurtuluş Savaşı'ndaki şehitlerden ve trafik kazalarında ölenlerden daha fazla olduğunu belirtti.

En acı verici olan, bu ölümlerin büyük ölçüde önlenebilir olmasıydı. Dinçer, bu insanların hayatlarının yalnızca bizler bunu istememiz halinde kurtarılabileceğini ifade etti. "Hepimizin yapabileceği basit ama son derece değerli bir davranış var: organ bağışında bulunmak. Ancak yalnızca bu şekilde hayatlar kurtarılabilir," diyerek organ bağışı konusunda toplumsal farkındalık yaratmayı ve duyarlılığı artırmayı amaçlıyordu. Dinçer, "Bundan sonra görevim, milyonlarca insanımızı ilgilendiren Türkiye'de organ bağışı ve naklinin gelişmesi," dedi.

Türkiye’de organ bağışı ve nakil sisteminin etkinliğini artırabilmek için organ ve doku bağışlarının büyük bir hızla artması gerektiği açıktır. Mevcut sistemin organ bekleyen hastalar için yeterli çözüm sunamamaktadır. Bu bağlamda Dinçer, Türkiye’nin mevcut modelini değiştirmesi gerektiğine dikkat çekmiş ve Belçika modelini örnek alarak kapsamlı bir reform önerisinde bulunmuştur:

Organ Bağışının Vatandaşlık Görevi Olarak Kabul Edilmesi:

• Tüm yurttaşlar doğuştan organ bağışçısı sayılacaktır.
• Organ bağışı, askerlik gibi bir vatandaşlık görevi olarak kabul  edilecektir.
• İsteyenler demokratik bir yapı içinde sistemden çıkabilecek, ancak sonrasında nakil hakkını kaybedeceklerdir.

Ulusal Organ Nakli Kurumu:

• Ulusal Organ Nakli Kurumu kurulacaktır.
• Bu kurum, organ bağışlarını düzenlemek, toplamak ve nakil yapılacak merkezlere ulaştırmakla sorumlu olacaktır.
• Organ bağışı sağlayanlar ve nakil yapanlar maddi olarak desteklenecektir.
• Bütçenin önemli bir kısmı, Sosyal Güvenlik Kurumları ve özel sağlık sigortası firmalarından sağlanacaktır.

Toplumsal Farkındalık:

• Anaokulundan başlayarak sekiz yıllık ilköğretim ders programında organ bağışı konusu işlenecektir.
• Çocuklar bu konuda bilinçlendirilecektir.
• Aynı bilgilendirme çalışmaları, yetişkinler için de Halk Eğitim Merkezleri’nde uygulanacaktır.

Dinçer, Türkiye’nin organ bağışı ve nakli alanında bölgesel bir lider haline gelme potansiyeline sahip olduğunu belirtti. "Bir an için düşünün, Van Yüzüncü Yıl Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde Ermeni vatandaşlarına yapılacak organ nakilleri, tarihsel iddialara karşı en insani cevap olacaktır," dedi.

Zamanla solunum sıkıntısı yaşayan Atlı, VÜANM’ın akciğer nakli programına dahil edilerek yaklaşık 3-4 aylık bir bekleyişin ardından, 11 Eylül 2007’de yeni akciğerlerine kavuştu. Aynı süreçte, İstanbul’da yaşayan PHA-Turkey üyesi Kamil Hamidullah, hastalığının ilerlemesiyle birlikte akciğer nakli sürecini yönetecek bir PAH merkezi veya uzmanı İstanbul’da bulunmadığından, 2007 yılında yeniden Ankara’da Hacettepe Üniversitesi’nden Dr. Lale Tokgözoğlu’nun takibine girdi. Akciğer nakli için Ankara Üniversitesi Göğüs Hastalıkları Anabilim Dalı Başkanı Dr. Gülseren Karabıyıkoğlu'na yönlendirildi. O dönemde Türkiye’de akciğer nakli sürecinden sorumlu tek uzman olan Dr. Özlem Özdemir Kumbasar, sürecin yönetimini devraldı.

Sosyal sigorta kurumları arasındaki eşitsizlikler bu sefer Hamidullah’ı vurdu.Emekli Sandığı, yurt dışındaki akciğer nakli tedavisini ödeme kapsamına alırken, SSK yalnızca kısmi ödeme yaparak 40.000 avroluk harcamayı ödeme dışında bırakmıştı. SSK’daki bürokratlar, ne tıp ne de organ nakli konusunda hiçbir bilgiye sahip değillerdi ve bu durumu sadece maddi bir yük olarak görüyordu. Ödeme kapsamı dışında bırakılan kalemlerden biri de ambulans uçak giderleriydi. Organın ne zaman bulunacağı belirsizken, daha ekonomik seçenekler varken, "Niye ambulans uçakla VÜANM’a gidiyorsun?" sorusu gündeme gelmişti. 6 saat içinde organın nakil edilmesi gereken bir ameliyat için, örneğin en ekonomik seçeneklerden biri diye 35 saatlik otobüs yolculuğu ile hastasını nakil merkezine gönderenlere ne denebilirdi ki?   Bir başka sorun da nakil sonrası hastanın özel odada yatırılmasıydı. "Normal odada yatsın!" denilmişti. Nakilden sonra Hamidullah, zatürreye yakalanarak bir ay boyunca komada kalacaktı. Ancak bu durumlar, VÜANM’ın sorumluluğunda değildi. %5’lik dilime girmeyi başaran Hamidullah, 40.000 avroyu temin edebilmek için çaba sarf ediyordu.

Ağır hastalar, can dertleriyle uğraşırken, Belçika modelinin savunuculuğunu yapmayı sağlıklarına kavuşacakları döneme ertelemişlerdi. Ancak, hiç hesapta olmayan bir gelişme Nisan ayında yaşandı. Dinçer, karaciğer nakli sonrasında bağışıklık sisteminin baskılanması nedeniyle, normalde hastalık yapmayan mikroorganizmaların neden olduğu bir enfeksiyon sonucu 'septik şok' geçirdi. 18 Nisan 2007’de, bu şok nedeniyle hayatını kaybetti.

Atlı ve Dinçer’in yolları, yaşam mücadelesinin zorlukları içinde bir daha kesişmedi. Ancak Dinçer’in geride bıraktığı Varsayılmış Onam Sistemi, kadaverik organ bağışındaki yetersizliğin çözümüne katkı sağlayacak bir vizyon olarak PHA-Turkey için bir miras haline geldi.

Bu mirasa bir kişi daha sahip çıktı. Ali Dinçer'in başlattığı organ bağışı mücadelesine, 20 yıldır kronik böbrek yetmezliğiyle mücadele eden Milletvekili Tacidar Seyhan da katıldı. Dinçer'in savunduğu organ bağışı davasını sahiplenen Seyhan, "Bu bir kamu sorumluluğudur ve bu sorumluluğu yerine getirmek gerekir" diyerek bayrağı devraldı. Belçika modelini temel alarak hazırladığı yasa teklifini, Türkiye Böbrek Vakfı Başkanı Prof. Timur Erk'in de desteğiyle 4 Mayıs 2009'da Türkiye Büyük Millet Meclisi'ne sundu.

Dönemi ve yasama yılı: 23/3

Esas Numarası: 2/457

Başkanlığa Geliş Tarihi: 4 Mayıs 2009

Teklifin Başlığı: 2238 Sayılı Organ ve Doku Alınması, Saklanması, Aşılanması ve Nakli Hakkında Kanunda Değişiklik Yapılmasına İlişkin Kanun Teklifi

Teklifin Özeti: Aksi belirtilmedikçe, beyin ölümü gerçekleşen kişilerin organlarının alınmasında vasiyet ve rızanın aranmaması öngörülmektedir. 

Son Durumu: Komisyonda

Teklifin Sonucu: Hükümsüz (G) ¹² 

Hayatın garip bir cilvesi olarak, Seyhan bu teklifi sunduktan sadece iki ay sonra, 18 Haziran 2009'da böbrek nakli oldu. Dokuz ay boyunca organ bekleyiş, haftada dört gün diyalize girme sürecini ağır bir şekilde deneyimlemişti. Hem kendi yaşam mücadelesini sürdürürken hem de kendisi gibi bu zorlu yolu yürüyenler için de çaba gösterdi. Ali Dinçer’in zamansız vefatından sonra, yarım kalan organ bağışı davasını sahiplenip tamamlayan Seyhan, ona olan vefa borcunu yerine getirerek, bu çabayı sadece sağlık mücadelesi değil, aynı zamanda bir adanmışlık ve sadakat hikayesine dönüştürdü. 

Ne yazık ki, bu teklif komisyonda bekletildi ve görüşülmeden kadük hale geldi; yani yasalaşmadan geçersiz kaldı. Toplumsal duyarsızlığın en acı örneği bu sefer meclisten geldi.

PHA-Turkey, organ bağışında Belçika modelini savunmaya, bir doktor odasında başlayan fikir alışverişiyle başladı. O günden bugüne, PHA-Turkey, sahip olduğu tüm örgütlerde bu modelin Türkiye'de uygulanması için kararlılıkla çaba göstermekte ve savunuculuk faaliyetlerini sürdürmektedir.
 

Her gün organ beklerken kaybettiğimiz insanlarla birlikte, birer birer yıkılan aileler de var. Her organ bağışı, bir çocuğun yetim kalmasını engeller, bir annenin evladına kavuşmasını sağlar, bir eşin sevdiğiyle yaşlanmasını mümkün kılar. Bir imzayla sadece bir hayatı değil, bir ailenin tüm umudunu, mutluluğunu ve geleceğini kurtarabilirsiniz. Organ bağışı, yaşamın bağışıdır.

Dinçer, Atlı’ya kendi durumunu örnek göstererek, organ bağışı ve naklinde 8 milyon nüfuslu Avusturya'nın başardığını, 68 milyon nüfuslu Türkiye'nin ise bunu başaramamasının bağış eksikliğinden değil, sistemin işlemediğinden kaynaklandığını belirtti. Bu durumun, Türkiye'nin organ bağışı sisteminin başarısızlığını gösterdiğini ve acilen yeni bir organ bağışı modeline ihtiyaç duyulduğunu ifade ettiğinde yıl 2006'ydı. O yeni model de organ bağışında Belçika Modeli’nin Türkiye’ye uyarlanmış haliydi.

Not: Daha fazla bilgi çin bakınız; Varsayılmış Onam Sistemi (pahssc.org.tr)

Gelecek Konu: PAH’ın Tarihçesi -36- Pulmoner Hipertansiyon Derneği (2008-2014) Kuruldu

KAYNAKÇA:

1. Pulmoner Arteriyel Hipertansiyonun Tarihçesi - Bölüm 2 (1891 - ) (pahssc.org.tr)
2. Primary Pulmonary Hypertension - Volume 99 - Lewis J. Rubin, Stuart Rich
3. SABAH - 28/03/2005 - Beni hayata bağlayan eşimin aryaları
4. CHP'li Ali Dinçer hayatını kaybetti - Son Haberler
5. Organ nakli yapılan vekilden model önerisi
6. Organ bağışı askerlik gibi zorunlu olsun
7. TBMM Başkanvekili Ali Dinçer'den, Organ Bağışına 'Belçika Modeli' Önerisi - Haberler
8. Ali Dinçer'den Organ Bağışında Belçika Modeli Önerisi - Haberler
9. Vekil, böbrek nakli ile kurtuldu-Memurlar.Net
10. CHP'li Seyhan'dan hayata bağlayacak teklifDünden bugüne Ali Dinçer - Son Dakika Haber
11. 'Organ bağışı zorunlu olsun'
12. TBMM'nin açılımı "Türkiye Büyük Millet Meclisi (TBMM) - Organ Bağışında Belçika Modeli Yasa Teklifi - TBMM - 2009

Yazan: Kamil Hamidullah
Oluşturma Tarihi: Kamil Hamidullah / EKİM 2018
Önceki güncelleme: 
Son güncelleme: Kamil Hamidullah / OCAK 2025

Önceki Konu: PAH’ın Tarihçesi -34- PAH Tedavisinde FDA'dan Onay Alan Dördüncü İlaç, İnhale İloprost Oldu

#PulmonerHipertansiyon #PAHSSc #PulmonaryHypertension #NadirHastalık #RareDisease