PAH’IN TARİHÇESİ -36- PULMONER HİPERTANSİYON DERNEĞİ (2008-2014) KURULDU - 2025.01.31

PAH’ın Tarihçesi -36- Pulmoner Hipertansiyon Derneği (2008-2014) Kuruldu

2008-2014

Türkiye'deki Pulmoner Hipertansiyon hasta dayanışma hareketi, 1991 yılında Şamil Hamidullah ile başlamış ve 17 yıllık bir mücadelenin ardından, 25 Mart 2008’de Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Göğüs Hastalıkları Anabilim Dalı Başkanı Dr. Gülseren Karabıyıkoğlu’nun öncülüğünde "Pulmoner Hipertansiyon Derneği" adıyla resmiyet kazanmıştır.Türkiye’de hastalar tarafından kurulan ilk hasta derneği olan bu yapı, pulmoner hipertansiyon, skleroderma, Eisenmenger sendromu ve KTEPH hastaları ile bu hastalıklar nedeniyle akciğer veya kalp-akciğer nakli olmuş bireylerin yaşam kalitesini artırmayı amaçlamıştır. Dernek, hasta haklarını savunmanın yanı sıra farkındalık oluşturma, erken tanıyı teşvik etme, tedaviye erişimi kolaylaştırma, sağlık politikalarına katkıda bulunma ve bilimsel araştırmaları destekleme gibi çok yönlü faaliyetlerde bulunmuştur.

Önemli Faaliyetler ve Katkılar

1.Hasta Hakları ve Bilgilendirme Çalışmaları

• Türkiye’nin ilk hasta ve yakınları tarafından kurulan derneği olarak hasta dayanışmasını güçlendirmiştir.
• İstanbul, Ankara ve İzmir'de düzenli hasta bilgilendirme toplantıları organize edilmiştir.
• Dönemin teknolojik imkanları doğrultusunda online bilgilendirme ve doktor-hasta etkileşimini artıran platformlar ve telefonla destek hattı oluşturulmuştur.
• Çatı derneklerdeki literatür, hastalıklar hakkındaki en son bilgiler hasta ve yakınları için Türkçeye çevrilmiştir.

2008-2014 yılları arasında Ankara, İstanbul ve İzmir'de eş zamanlı eğitim faaliyetleri düzenleyen dernek, Türkiye'de ilk kez kurumsal düzeyde Eisenmenger Sendromu (ES), Kronik Tromboembolik Pulmoner Hipertansiyon (KTEPH), Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH), Skleroderma (SSc), Akciğer Nakli (LTx) ve hasta hakları gibi konularda hasta ve yakınlarına yönelik bilgilendirme toplantıları gerçekleştirdi.

Bu önemli girişimin başarısında, alanında uzman dört doktorun katkısı büyük rol oynadı:

1. Dr. Ali Akdoğan (Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi)
2. Dr. Cihangir Kaymaz (Koşuyolu Kalp Eğitim ve Araştırma Hastanesi)
3. Dr. Şule Yavuz (Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi)
4. Dr. Metin Aytekin (Cleveland Clinic Hastanesi)

Ankara Üniversitesi ve Hacettepe Üniversitesi iş birliğiyle, Prof. Dr. Gülseren Karabıyıkoğlu’nun liderliğinde, Türkiye’nin ilk PAH, KTEPH, Eisenmenger Sendromu ve Skleroderma Hasta Kitapçığı hazırlandı.

2. Kamu ve Sağlık Politikalarına Katkılar

• Türkiye’nin ilk hasta ve yakınları tarafından kurulan derneği olarak, hasta dayanışmasını güçlendirmiş ve katıldığı pulmoner hipertansiyon konulu bilimsel içerikli toplantılarda hasta tarafını temsil ederek onların sesi olmuştur. Ancak, her bilimsel toplantıya davet edilmediği de göz önünde bulundurulmalıdır.
• Sağlık Bakanlığı ve SGK nezdinde nadir hastalıklar için ayrı bir birim kurulması savunulmuş ve bu birimlerin oluşturulması sağlanmıştır.
• 2010 yılında, dönemin Sağlık Bakanı Recep Akdağ ile yapılan görüşmeler sonucunda, Akciğer Nakli Çalışma Grubu ve Yetim (Nadir) Hastalıklar Çalışma Grubu’na katılım sağlanmıştır.
• 2011 yılında Sağlık Bakanlığı, SGK, Dışişleri Bakanlığı ve bilimsel dernek temsilcilerinden oluşan "Yetim Hastalıklar Koordinasyon Kurulu"nun kurulmasına katkıda bulunulmuştur.
• Türkiye’de organ bağış sisteminin geliştirilmesi ve "Belçika Modeli"nin uygulanması konusunda farkındalık çalışmaları yürütülmüştür.
• Türkiye'de ruhsatlandırılmamış tedavilere erişim sağlamak için çözüm yolları geliştirme çalışmalarında bulunmuştur.
  

Ankara Üniversitesi ve Hacettepe Üniversitesi iş birliğiyle, Prof. Dr. Gülseren Karabıyıkoğlu’nun liderliğinde, Türkiye’nin ilk PAH, KTEPH, Eisenmenger Sendromu ve Skleroderma Hasta Broşürü hazırlandı.

3. Uluslararası İşbirlikleri

• 2011 yılında International Scleroderma Network (ISN) üyesi olunmuştur.
• Avrupa Akciğer Vakfı (European Lung Foundation - ELF) ile iş birlikleri kurularak farkındalık çalışmaları uluslararası platformlara taşınmıştır.

4. Akciğer Nakli Sürecine Destek

• 2008 yılından itibaren Türkiye'de akciğer nakli yapılması konusundaki çalışmalara aktif olarak katkıda bulunulmuştur.

5. Dernekleşme ve Yeniden Yapılanma Çalışmaları

• 11 Ekim 2014 tarihinde Pulmoner Hipertansiyon Derneği (PHD) feshedildi. 2017 yılında Dr. Ali Akdoğan ve Dr. Cihangir Kaymaz'ın teşvikiyle PHA-Turkey, önceki dernek deneyimlerinden yola çıkarak yeni bir dernekleşme sürecini başlattı.
• 9 Ocak 2018’de İzmir İl Dernekler Müdürlüğü’ne yapılan başvurunun ardından, 26 Şubat 2018’de "Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği" resmen kurulmuştur.
• Şubat 2018’de nadir hastalıklar günü ile farkındalık çalışmaları ve Mart 2018’de, İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nde gerçekleştirilen ilk hasta bilgilendirme toplantısıyla yeni yapılanmanın etkinlik süreci başlamıştır.

6. Yetim Hastalıklar Koordinasyon Kurulu

Yetim hastalıklarla ilgili çalışmalar 2011 yılında tamamlanarak, multidisipliner yapıda Yetim Hastalıklar Koordinasyon Kurulu oluşturuldu. Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma pilot hastalıklar olarak seçildi. Kurulun ilk toplantısı, 20 Temmuz 2011 tarihinde Pulmoner Hipertansiyon Derneği'nin merkezinde gerçekleştirildi. Bu toplantıya Sağlık Bakanlığı'ndan Dr. Zafer Kalaycı, İsmail Okur, Dr. Belgin Özhan ve Ömer Yemşer; Sosyal Güvenlik Kurumu'ndan Dr. Tuncay Alkan, Fatma Akyol, Ömer Erçin ve Duygu Taşdelen; Dışişleri Bakanlığı'ndan Rukiye Sunar ve Ayşe Tekeli katıldı. Ayrıca bilimsel dernek temsilcileri ve Pulmoner Hipertansiyon Derneği'nin danışma kurulunda yer alan doktorlar da toplantıda hazır bulundu. 

7. Uluslararası Katılımlar

2010-2012 döneminde PHD, PHA Europe’un yönetim kurulunda yer alarak, 5 Mayıs Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü’nün lansmanında aktif rol üstlenmiştir.

... 5 Mayıs 2014 Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü'nde, Pulmoner Hipertansiyon Derneği (PHD), hastalığa dikkat çekmek ve farkındalık yaratmak amacıyla Çankaya Belediyesi'nin desteğiyle Ankara Lozan Park’ta etkileyici bir etkinlik düzenledi. "Pulmoner Hipertansiyon İçin Nefes Nefese" sloganıyla gerçekleştirilen etkinliğe ünlü futbolcu Pascal Nouma da katılarak destek verdi.

Etkinlik, Ankara Üniversitesi Senkronize Buz Pateni Takımı'nın nefes kesen performansıyla başladı. Ardından, Hitit Spor Akademisi Buz Hokeyi Takımı ve Buz Hokeyi A Milli Takım oyuncuları izleyicilere keyifli bir gösteri maçı sundu. Pascal Nouma, maçın başlama vuruşunu yaparak buz pistindeki yeteneğiyle seyircileri büyüledi...

25 Mart 2008’de kurulan Pulmoner Hipertansiyon Derneği (PHD), altı yıl boyunca nadir hastalıklarla mücadele eden hastalara destek olmaya çalıştı. 2014 yılına "Pulmoner Hipertansiyon İçin Nefes Nefese" sloganıyla umutla başlayan dernek, kurumsal destekten yoksun bir şekilde faaliyetlerini sürdürmeye çalışıyordu. Gönüllülük bilincinin yeterince gelişmediği ülkemizde, hem kendi sağlık mücadeleleriyle hem de toplumsal farkındalık çabalarıyla iki cephede birden savaşmak zorunda kalan hasta ve hasta yakınlarından oluşan yönetim ekibi, zamanla bu ağır yük altında yıprandı. Sınırlı kaynaklar, derneğin faaliyetlerini giderek zorlaştırdı. Tüm özverili çabalara rağmen, PHD ve çatısı altındaki hastalıkların görünürlüğü artsa da, 11 Ekim 2014’te maddi imkânsızlıklar nedeniyle dernek son nefesini verdi.

Sonuç

Türkiye'deki pulmoner hipertansiyon hasta ve yakınları, yıllar süren çabalarıyla hasta hakları, sağlık politikaları ve akciğer nakli süreçlerine yönelik önemli adımlar atmış, ulusal ve uluslararası iş birlikleriyle farkındalık çalışmalarına katkıda bulunmuştur. Bugün, bu mücadele yeni yapılar ve girişimler aracılığıyla devam etmektedir.

Gelecek Konu: PAH’ın Tarihçesi -37- Kasım Ayı, PHA Amerika Tarafından Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı Olarak İlan Edildi

KAYNAKÇA:

1. Pulmoner Arteriyel Hipertansiyonun Tarihçesi - Bölüm 2 (1891 - ) (pahssc.org.tr)
2. Primary Pulmonary Hypertension - Volume 99 - Lewis J. Rubin, Stuart Rich
3. Pascal Nouma, Pulmoner Hipertansiyon Derneği'nin, '5 Mayıs Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü'... - Haberler
4. Pascal Nouma, Pulmoner Hipertansiyon Derneği'nin, '5 Mayıs Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü'... - Son Dakika
5. Pascal Nouma, Pulmoner Hipertansiyona Dikkat Çekmek İçin Buz Pistine Çıktı
6. PASCAL NOUMA, PULMONER HİPERTANSİYONA DİKKAT ÇEKMEK İÇİN BUZ PİSTİNE ÇIKTI - Ankara Haberleri
7. (görüntülü Bülten Dağıtımı) Pascal Nouma, Pulmoner Hipertansiyona Dikkat Çekti | Haber

Yazan: Kamil Hamidullah
Oluşturma Tarihi: Kamil Hamidullah / EKİM 2018
Önceki güncelleme: 
Son güncelleme: Kamil Hamidullah / OCAK 2025

Önceki Konu: PAH’ın Tarihçesi -35- Dinçer, Organ Bağışında Belçika Modeli (opt-out)

#PulmonerHipertansiyon #PAHSSc #PulmonaryHypertension #NadirHastalık #RareDisease