PAH’IN TARİHÇESİ -37- KASIM AYI, PHA AMERİKA TARAFINDAN PULMONER HİPERTANSİYON FARKINDALIK AYI OLARAK İLAN EDİLDİ - 2025.01.31

PAH’ın Tarihçesi -37- Kasım Ayı, PHA Amerika Tarafından Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı Olarak İlan Edildi

2009

Pulmoner hipertansiyon (PH), nadir görülen ve yaşamı tehdit edebilen bir kardiyovasküler hastalıktır. Akciğer damarlarındaki basıncın artması, kalbin sağ tarafının aşırı yüklenmesine ve zamanla sağ kalp yetmezliğine yol açar. Bu hastalık, çoğu zaman başlangıcında belirgin belirtiler göstermediği için hastanın dış görünüşüne bakıldığında ne kadar ciddi bir durum olduğu fark edilmez, bu da genellikle geç tanıya yol açar. Erken teşhis ve tedavi, hastalığın yönetimi için oldukça önemlidir ve seyrini iyileştirebilir. Bu nedenle, Amerikan Pulmoner Hipertansiyon Derneği (PHA), Kasım ayını "Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı" olarak ilan etmiştir. 2009’dan itibaren her yıl düzenlenen bu farkındalık çalışmaları, hastalığın daha geniş kitleler tarafından tanınmasını sağlamayı amaçlamaktadır.

Farkındalık Ayının Kökeni ve Tarihçesi

Pulmoner hipertansiyonun tıp literatüründeki yolculuğu, Dr. Ernst von Romberg'in 1891 yılında hastalığı ilk kez bilimsel olarak tanımlamasıyla başladı. Bu önemli bilimsel katkıyı onurlandırmak için Amerikan Pulmoner Hipertansiyon Derneği (PHA), 1997 yılında anlamlı bir karar aldı: Dr. von Romberg'in 5 Kasım'daki doğum gününü içeren haftayı 'PH Farkındalık Haftası' olarak belirledi.

2008 yılına gelindiğinde ise PHA, hastalıkla ilgili farkındalığı daha da artırmak ve daha geniş kitlelere ulaşmak amacıyla yeni bir adım attı. Dernek, bir haftalık farkındalık süresini tüm Kasım ayına yayma kararı aldı ve 2009'dan itibaren Kasım ayı, dünya genelinde 'Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı' olarak kutlanmaya başlandı.

Farkındalık Ayının Amacı ve Etkinlikler

Kasım ayı, pulmoner hipertansiyon hakkında toplumsal farkındalığı artırmayı amaçlayan etkinliklerle doludur. Bu etkinlikler, hastalığın belirtilerini, risk faktörlerini, tanı süreçlerini ve tedavi yöntemlerini toplumla paylaşmayı hedefler. Dünya çapında seminerler, konferanslar, hasta buluşmaları ve sosyal medya kampanyaları düzenlenir. Ayrıca, hastalığın nadir görülmesi nedeniyle erken teşhis ve organ bağışının önemi de vurgulanır. Medikal tedaviler tükendiğinde akciğer nakli ihtiyacı ortaya çıkabilir, bu nedenle organ bağışı konusunda bilinç artırılır.

Etkinlikler, aynı zamanda görünmez engelliliğe dikkat çekerek, engelli haklarının iyileştirilmesi için çalışmalar yapılmasına olanak sağlar. Örneğin oksijen tedavisi gören hastaların, sınırlı süreyle yanlarında oksijen taşıyabildikleri için toplumsal hayatta onlara öncelik verilmesi gerektiği gibi önemli konular gündeme gelir.

Türkiye'deki Farkındalık Çalışmaları

Türkiye’de Pulmoner Hipertansiyon Derneği (PHD), Pulmoner Hipertansiyon Derneği (PHA) öncülüğündeki küresel farkındalık çalışmalarına katıldı. Ancak, maddi kaynak yetersizliği ve fiziksel etkinlik düzenleme imkânlarının sınırlı olması nedeniyle, PHD farkındalık faaliyetlerini çoğunlukla dijital platformlar ve bilimsel yayınlar aracılığıyla yürüttü. 2009 yılında, Kasım ayı farkındalık etkinlikleri kapsamında bilim kurulu üyeleriyle hazırlanan kitapçıklar hasta ve hasta yakınlarına dağıtıldı. Ayrıca, Ankara Üniversitesi Göğüs Hastalıkları Anabilim Dalı’nda, Dr. Gülseren Karabıyıkoğlu öncülüğünde bilimsel toplantılar düzenlendi.

Kasım ayı, Türkiye’de hem Organ ve Doku Bağışı Haftası (3-9 Kasım) hem de 10 Kasım Atatürk’ü Anma Günü gibi önemli tarihleri kapsadığı için farkındalık çalışmalarında özel bir yere sahiptir. Pulmoner Hipertansiyon Derneği (PHD), bu dönemi kullanarak sadece pulmoner hipertansiyonun değil, aynı zamanda organ bağışının önemine de dikkat çekmiştir. Türkiye’de düşük kadaverik bağış oranları, organ bağışını artırmanın gerekliliğini vurgulamaktadır. Ayrıca, 14 yaş altındaki hastalara akciğer nakli yapılamaması ve hem çocuklara hem de erişkinlere kalp-akciğer nakli yapılamaması, organ nakli ve bağışı konusunda farkındalık yaratma çabalarını daha da kritik hale getirmektedir.

Sonuç

Pulmoner hipertansiyon (PH) farkındalığının en yoğun olduğu Kasım ayı, bu nadir hastalıkla mücadelede dünya çapında özel bir öneme sahiptir. Bu dönemde, küresel PH toplulukları eşzamanlı etkinliklerle hastalığın görünürlüğünü artırmaya çalışmaktadır. Bu nadir hastalık, erken teşhis edilmediğinde yaşamı tehdit eden sonuçlara yol açabilmektedir. Özellikle nefes darlığı, yorgunluk ve baş dönmesi gibi belirtilerin başka hastalıklarla karıştırılabilmesi, erken tanıyı zorlaştırmaktadır. Bu nedenle farkındalık çalışmaları hayati önem taşımaktadır. Türkiye'de 2014 yılına kadar Pulmoner Hipertansiyon Derneği (PHD) öncülüğünde yürütülen farkındalık çalışmaları, derneğin kapanmasıyla yeni bir boyut kazanmıştır. Bu durum, hasta organizasyonlarının sürdürülebilirliği için kurumsal desteklerin ve toplumsal sahiplenmenin ne kadar önemli olduğunu göstermiştir.

Hastalıkla mücadelede başarı için üç temel unsur öne çıkmaktadır: Erken teşhis için toplumsal farkındalık, hastaların uygun tedaviye erişimi ve ileri vakalarda hayat kurtarıcı olan organ nakilleri için organ bağışı bilincinin geliştirilmesi. Bu üç unsurun güçlendirilmesi, hastaların yaşam kalitesini artırırken, hayatta kalma oranlarını da yükseltmektedir.

Gelecek Konu: PAH’ın Tarihçesi -38- 5 Mayıs Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü İlan Edildi (WPHD - World Pulmonary Hypertension Day)

Yazan: Kamil Hamidullah
Oluşturma Tarihi: Kamil Hamidullah / EKİM 2018
Önceki güncelleme: 
Son güncelleme: Kamil Hamidullah / OCAK 2025

Önceki Konu: PAH’ın Tarihçesi -36- Pulmoner Hipertansiyon Derneği (2008-2014) Kuruldu

#PulmonerHipertansiyon #PAHSSc #PulmonaryHypertension #NadirHastalık #RareDisease