PAHSSc, Nadir Hastalıklar Gününü Destekliyor
PAHSSC'NİN PHUMAN 2019 İLE İMTİHANI - 2019.02.21
21 Şubat 2019 tarihi ile Phuman 2019 Günlüklerinin dağıtımı ve Merekzlere ulaştırılması tamamlandı. Bu günlüklerin sizlere ulaştırılmasında, çok büyük özveri ve ekip çalışması oldu. Bunu sizlerle paylaşmayı istedik.
Tanıtım, broşür vb. baskı işlerimiz vardı. Ekim 2018’den beri hazırdı ama paramız yoktu. Matbaada bastıramıyorduk. Aralık ayında Cihangir Hocamız, bizim için hepsini hem de en iyi kalitede bastırdı. Tahmini maliyeti 15.000 – 20.000 TL arası.
Hepisini Marmara Üniv. Temsilcimiz Figen Hanımın evine istifledik.
Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon farkındalık ayı başlayacaktı ve hemen arkasından Marmara Üniversitesindeki 13 Aralık 2018 Hasta Eğitim programımız vardı. Ekim Ayında elimizde hiç tanıtım malzememiz de olmayınca hemen Tişört projemize başladık.
Bizim hiçbir finansal destekçimiz yok! Tamamen dernek üyeleri, kendi aramızda imece ile bir şeyler yapıyoruz. Hemen bir imece başlattık. Ve her zaman olan oldu. Tişörtler yetişmedi, 15 Ocak’ta elimize geçti. Onları da Figen Hanımın evinde depoladık!
Baktık PHA EUROPE’un bize yaptırdıkları günlükler gelmiyor! Tişörtler’de yetişmiyor!
O zaman Ocak 2019 ayındaki hasta ve yakını eğitim programına kalem yaptıralım dedik. Yeniden dernek üyeleri aamızda imece ile 1.300 TL topladık. Bu sefer kör talihimizi yendik. Kalemler elimize ulaştı. İzmir merkezde depolandı! Bu sefer de Ocak ayındaki toplantı, 8 şubata ertelendi.
1 Eylül’de PHA EUROPE bize 800 adet içerisinde birbirinden güzel tüyolar olan günlüklerden sipariş etti. Günlükler 27 Kasım’da Türkiye’ye geldi. Ve bürokrasiye takıldı! 24 Ocak’ta elimize geçti. SSC Temsilcimiz Elif Dinçer’e ulaştı.
Matbaa + Tişört => Figen Hanımda. Günlükler çok ağır Figen Hanımın Eisenmenger hastası mümkün değil alabilsin. Günlükleri eşiyle birlikte Elif hanımlar, Figen Hanımdan aldılar.
Kalemler İzmir’de! Üç ayrı yerden malzemeler, nihayet bir araya getirildi. Ve hepsi Elif hanımda toplandı.
Teker teker bütün malzeme, sayılarak bölgelere pay edildi. 7 Bölgeye kargo yapıldı. Ama Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği'nin kargo yapacak parası yok!
Bütün kargo giderlerini, il temsilcilerinin kendileri üstlendiler! Toplam da 933 TL Kargo bedeli ödendi!
Her il temsilcimiz, irtibatta oldukları hastalar ile bölgelerindeki PH merkezlerine ilgili malzemeleri, gerektiğinde ssansörü olmayan yerde merdiven çıkarak, bizzat kendileri malzemeleri taşıyarak size ulaştırdılar.
|
100 Tişört = |
3.500 TL |
|
1000 Kalem = |
1.300 TL |
|
Matbaa = |
+- 20.000 TL |
|
Kargo = |
933 TL |
|
Toplam = |
25.733 TL |
Ayrıca; Özveri, Çaba, Zaman, Dayanışma ve Ekip çalışması. Elinize geçen ve ya geçecek olan malzemeler bu özverilerle sizlere ulaştırılıyor. Bu yüzden bahsetmek istedik. Hiçbirimiz için kolay olmadı.
Sevgili hasta ve yakınlarımız, bizlerin yaşadığı acıları, sizler yaşamayın diye yola çıkan derneğimize hepinizi üye olmaya davet ediyoruz. Çünkü biz, sizlerle güçlüyüz. Gelin birlikte hayatımıza sahip çıkalım. Daha güzel yarınları birlikte inşa edelim.
http://www.pahssc.org.tr/uyelik-formu.pdf
Bize güvenen ve emeği geçen herkese, çok çok teşekkür ediyoruz.
Prof. Dr. Cihangir KAYMAZ, matbaa işimizi yüklendi.
Mehmet Ali DİNÇER, malzemeleri bir araya getirdi, teker teker saydı ve 7 bölgeye pay etti. İstanbul ve Elazığ dağıtım.
Figen KÜÇÜKÇEŞME, Tişört Projesini yönetti. İstanbul dağıtım.
Emre AKSOY, İç Anadolu sorumlumuz. Konya ve Ankara dağıtım.
Begüm Fulya ADIZEL Akdeniz Sorumlumuz. Antalya dağıtım.
Özlem DOĞAR, Çanakkale sorumlumuz. Çanakkale dağıtım.
Sibel Ercan Muğla Sorumlumuz. Muğla dağıtım.
Kamil HAMİDULLAH, kalem projesini yönetti. İzmir dağıtım.
