PAH’IN TARİHÇESİ -38- 5 MAYIS DÜNYA PULMONER HİPERTANSİYON GÜNÜ İLAN EDİLDİ (WPHD - WORLD PULMONARY HYPERTENSİON DAY) - 2025.02.01

PAH’ın Tarihçesi -38- 5 Mayıs Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü İlan Edildi (WPHD - World Pulmonary Hypertension Day)

2012

1981 yılında İspanya'da yaşanan ve tarihe 'Zehirli (Toksik) Yağ Sendromu' (Síndrome del Aceite Tóxico) olarak geçen kitlesel zehirlenme, yaklaşık 20.000 kişiyi etkilemiş, akut evrede 300’den fazla, kronik evrede ise 5.000 kişinin ölümüne ve binlerce insanın kalıcı sağlık sorunlarıyla karşı karşıya kalmasına yol açmıştır. Bu trajik olay, kolza yağına karıştırılan toksik bir maddenin tüketilmesiyle ortaya çıktı. Sendromun ilk resmi vakası, 5 Mayıs 1981’de hayatını kaybeden sekiz yaşındaki Jaime García Vaquero idi. Ölümüne, toksik yağın tetiklediği Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH) neden olmuştu.

Jaime García Vaquero’nun toksik yağın tetiklediği PAH nedeniyle hayatını kaybetmesinin 30. yıl dönümünde İspanyol Ulusal Pulmoner Hipertansiyon Derneği (ANHP), 2011 yılında PAH hakkında farkındalık yaratmak ve hastalığın önemine dikkat çekmek amacıyla bir anma günü düzenleme kararı aldı. İspanya'daki ilgili paydaşlarla yapılan iş birliği sonucunda, bugünün sadece ulusal değil, küresel çapta anılması fikri ortaya çıktı. Uluslararası paydaşlarla yapılan görüşmelerde fikir birliğine varıldı ve "Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü" olarak kabul edilmesi için bir 2012 yılında bilimsel sempozyum düzenlenmesine karar verildi.

Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü Lansmanı ve Amaçları

4-5 Mayıs 2012 tarihlerinde Madrid'de, Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü'nün lansmanının yapılacağı bilimsel bir sempozyum düzenlendi. Bu etkinlik, 22 hasta örgütü, 10 nadir hastalık organizasyonu ve 8 bilimsel dernek tarafından desteklendi. Ayrıca, ilaç firmaları da etkinliğe sponsorluk yaparak katkıda bulundu. Sempozyumda, alanında uzman isimlerin yer aldığı Onur Kurulu ve Bilimsel Kurul görev yaptı.

Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü'nün Amaçları

Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü, bu ciddi hastalıkla mücadele eden bireylerin yaşam kalitesini artırmak ve hastalıkla ilgili farkındalığı küresel ölçekte yaygınlaştırmak amacıyla düzenlenmektedir. Etkinlikler sırasında aşağıdaki hedeflere odaklanılmaktadır:

1. Erken Teşhisin Önemi:
   Hastalık hakkında bilgi yaygınlaştırarak erken teşhisi kolaylaştırmak ve teşhis eksikliğinden kaynaklanan ölümleri azaltmak.
2. Tedaviye Erişim:
   Yaşam kalitesini ve yaşam beklentisini artıran uygun tıbbi takip ve özel tedavilere erişimi kolaylaştırmak.
3. Hasta Merkezli Yaklaşım:
   Hastayı sadece kusurlu bir organ olarak değil, fiziksel, sosyal ve duygusal yönden bir bütün olarak ele alarak tedavi etme ihtiyacı konusunda farkındalık yaratmak.
4. Referans Merkezleri:
   Hastalığa özel referans merkezlerinin belirlenmesi için kriterler oluşturmak.
5. Araştırma ve Geliştirme:
   Yeni sağlık teknolojilerine yönelik araştırmaları teşvik etmek ve nihai hedef olarak hastalığa çare bulmak.
   
   

Etkinliğin Önemi 

Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü, dünya genelinde bu hastalıktan etkilenen 25 milyondan fazla insanın yaşam kalitesini artırmak ve umutlarını güçlendirmek amacıyla önemli bir platform sunmaktadır. Etkinliğe hasta örgütleri, bilimsel dernekler, nadir hastalık organizasyonları ve ilaç endüstrisi temsilcileri katılarak, hastalıkla mücadelede iş birliğinin gücünü ortaya koymuştur.

Bu girişim, Pulmoner Hipertansiyon konusunda farkındalık yaratmanın yanı sıra, erken teşhis, uygun tedavi ve hasta merkezli yaklaşımların önemini vurgulamaktadır. Ayrıca, hastalığa özel referans merkezlerinin oluşturulması ve yeni tedavi yöntemlerinin geliştirilmesi için çalışmaların teşvik edilmesi hedeflenmektedir.

Pulmoner Hipertansiyon Derneği ve Dünya Pulmoner Hipertansiyon Mücadelesindeki Rolü

2006 yılında Avrupa Pulmoner Hipertansiyon Derneği (PHA Europe)’ne üye olan PHA-Turkey, Pulmoner Hipertansiyon Derneği (PHD) olarak kurumsallaştıktan sonra da 2010-2012 döneminde PHA Europe’un yönetim kurulunda görev almıştır.

2010 - 2012 yılı PHA Europe Yönetim Kurulu üyeleri: ⁸

1) Gerry Fischer - Başkan ve Sayman Yardımcısı
Dünya ticareti alanında üniversite eğitimi almıştır. Viyana'da yaşamaktadır ve turizm sektöründe çalışmakta, aynı zamanda 2001 yılından beri aile şarap ve likör işini yönetmektedir. Evli ve PH hastalığı olan bir yetişkin kızı ve bir oğlu bulunmaktadır. Avusturya Pulmoner Hipertansiyon Derneği'nin Kurucu Üyesi ve Başkanıdır.

2) Pisana Ferrari - 1. Başkan Yardımcısı

Siyaset Bilimi mezunudur. AB kurumlarında ve danışmanlık firmalarında çalışmış, ardından etkinlik yönetiminde çalışmıştır. Milano'da yaşamaktadır ve 21 yaşında bir kızı bulunmaktadır. 1988 yılında PH teşhisi konulmuş, 2002 yılında çift akciğer nakli ameliyatı geçirmiştir. AIPI, İtalyan PH hasta derneğinin Kurucu Üyesi ve Başkanıdır.

3) Ümi̇t Atli -  2. Başkan Yardımcısı - PHD

Kimya mezunudur. 2000 yılından beri Türkiye Başbakanlık Basın ve Halkla İlişkiler Ofisi'nde danışman olarak çalışmaktadır. Ankara'da yaşamaktadır ve 2001 yılında PH teşhisi konmuş, 2007 yılında çift akciğer nakli ameliyatı geçirmiştir. Türkiye PH hasta derneğinin Kurucu Üyesi ve Başkanıdır.

4) Luisa Sciacca Della Scala - Sekreter

Dil ve Edebiyat alanında üniversite eğitimi almıştır. Evli ve üç yetişkin çocuk annesidir, Roma'da yaşamakta ve çalışmaktadır. PH ile 1998 yılından beri ilgilenmektedir, yakın arkadaşı Maria Pia Proia'nın PH teşhisi konduğunda ve 2000 yılında AMIP, İtalyan Hasta Derneği'ni kurduğunda PH ile ilişkilidir. AMIP'in Başkanıdır.

5) Ebru Arısoy - Sekreter Yardımcısı - PHD

Ekonomi mezunudur. 1996 yılından beri Dış Ticaret Müsteşarlığı'nda çalışmaktadır. Ankara'da yaşamaktadır. 2008 yılında, Viyana'daki Türk Büyükelçiliği'nde çalışırken Umit Atli ile, akciğer nakli ameliyatı geçiren eski bir okul arkadaşı ve diğer PH hastalarıyla tanışmıştır. Türkiye PH hasta derneğinin Yönetim Kurulu Üyesidir.

6) Sylvain Reydellet - Sayman

Mühendislik eğitimi almıştır ve İşletme Yüksek Lisansı sahibidir. Lyon'da yaşamakta ve özel araçlar için Klima Sistemleri üreten bir şirketin Genel Müdürü olarak çalışmaktadır. 2004 yılında PH teşhisi konmuş olup 2006 yılında Fransız PH derneği ile işbirliğine başlamıştır. HTAP France, Fransız hasta derneğinin mevcut Başkanıdır.

7) Iris Tal - 1. Denetçi̇  

Biyoloji ve Homeopati alanında doktora sahibidir. Haifa yakınlarında küçük bir kasabada yaşamaktadır. Evli ve iki kız çocuğu annesidir. PH teşhisi 1999 yılında konulmuştur. İsrail PH hasta derneği yönetim kurulu üyesidir.

8) Mélanie Gallant Dewawrin - 2. Denetçi̇ 

Avukat ve İşletme Okulu Profesörüdür. Evlidir ve küçük bir kız çocuğuna sahiptir. Dijon (Bourgogne/Burgundy) yakınlarındaki Beaune'da yaşamaktadır. Çocukken PH teşhisi konmuştur. 2009 yılında çift akciğer nakli ameliyatı geçmeden önce 16 yıl boyunca Flolan tedavisi görmüştür. Fransız PH hasta derneğinin eski başkanı olup şu anda Genel Müdürdür.

PHD’nin Küresel Mücadeledeki Yeri

Pulmoner Hipertansiyon Derneği (PHD), 2010-2014 yılları arasında PHA Europe'un yönetim kurulunda aktif görev alarak, Türkiye'nin nadir hastalıklar alanındaki uluslararası temsilini güçlendirmiştir. Bu dönemde, özellikle Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü'nün (5 Mayıs) kurumsallaşmasında önemli rol oynamıştır.

Kamil Hamidullah’tan Tarihe Düşülen Bir Not

Pulmoner Hipertansiyon hasta dayanışma grubu olarak, bazen kurumsal, bazen dayanışma grubu olarak farklı örgütlenme modelleriyle var olduk. Bazen dernek kurduk, bazen de şartlar gereği farklı yapılar altında mücadelemizi sürdürdük. Ancak değişen yalnızca adlar ve yapılar oldu; inancımız, dayanışmamız ve mücadelemiz hep aynı kaldı.

Bu yolculukta, Atatürk’ün bizlere gösterdiği ilke ve hedefler doğrultusunda hareket ederek, Türkiye’yi küresel PAH tarihinin her kritik dönemeçinde en ön saflarda temsil ettik. İlk ilaç tedavilerinden BMPR2 mutasyon çalışmalarına, PAH merkezlerinin kuruluşundan Dünya Pulmoner Hipertansiyon Günü'nün kabulüne kadar, her önemli adımda aktif rol üstlendik.

Bugün geriye baktığımda, bu onurlu mücadelenin hayatta kalan tek tanığı olarak görüyorum ki, biz yalnızca bir hasta dayanışma hareketi değil, bilimin ve küresel farkındalığın da önemli bir parçası olduk. Şimdi bu bayrağı sizlere emanet ediyorum. Bu mücadeleyi daha ileriye taşıma sırası sizde!

Karanlıktan aydınlığa çıkışın destanında yer alan yol arkadaşlarımızı rahmetle anıyor, bize inanan az ama kararlı hekimlere, sağlık çalışanlarına, bürokratlara ve tüm destekçilerimize sonsuz minnetle teşekkür ediyorum.

Dünya pulmoner hipertansiyon gününün tarihçesi hakkında daha fazla bilgi için bakınız; Dünya Pulmoner Hi̇pertansi̇yon Gününün Tari̇hçesi̇

Gelecek Konu: PAH’ın Tarihçesi -39- Dünya KTEPH Farkındalık Günü Olarak İlan Edildi

KAYNAKÇA:

1. Pulmoner Arteriyel Hipertansiyonun Tarihçesi - Bölüm 2 (1891 - ) (pahssc.org.tr)
2. Primary Pulmonary Hypertension - Volume 99 - Lewis J. Rubin, Stuart Rich
3. https://diamundial.hipertensionpulmonar.es/
4. https://phassociation.org/worldphday/
5. https://worldphday.org/about-world-ph-day/#:~:text=What%20is%20World%20PH%20Day,of%20people%20living%20with%20PH.
6. https://www.abc.es/historia/abci-aceite-colza-jaime-garcia-201106120000_noticia.html#&ref=
7. https://en.wikipedia.org/wiki/Toxic_oil_syndrome
8. PHAE-MariposaNews-2010-spring-n1
9. https://diamundial.hipertensionpulmonar.es/pdf/folleto7xweb.pdf
10. https://worldphday.org/
11. La Cohorte Del Sindrome De Aceite Tóxico Confirma Un Patrón Clásico De Una Epidemia De Alto Impacto - 2018
12. PAHSSc - Dünya Pulmoner Hi̇pertansi̇yon Gününün Tari̇hçesi̇

Yazan: Kamil Hamidullah
Oluşturma Tarihi: Kamil Hamidullah / EKİM 2018
Önceki güncelleme: 
Son güncelleme: Kamil Hamidullah / ŞUBAT 2025

Önceki Konu: PAH’ın Tarihçesi -37- Kasım Ayı, PHA Amerika Tarafından Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı Olarak İlan Edildi

#PulmonerHipertansiyon #PAHSSc #PulmonaryHypertension #NadirHastalık #RareDisease