PAH’IN TARİHÇESİ -42- PAH HERKESİ ETKİLEYEBİLİR, KİŞİ SEÇMEZ! - 2025.02.02

PAH’ın Tarihçesi -42- PAH Herkesi Etkileyebilir, Kişi Seçmez!

Pulmoner arteriyel hipertansiyon (PAH), her yaştan ve cinsiyetten insanı etkileyebilir, fakat bazı tetikleyici etkenler, hastalığın ortaya çıkma olasılığını artırır. 

Genelde insanlar nadir bir hastalık tanısı aldıklarında, sanki korkunç bir şeymiş ya da toplumda ayıplanacak bir durumla karşılaşmışlar gibi düşünüp hastalıklarını gizleme eğiliminde olabiliyorlar.

Oysa ki, toplumda tanınmış bireyler ya da başka bir deyişle ünlüler, tanı almış hastalıklarını ve deneyimlerini paylaşarak çok değerli bir role sahip olabilirler. Şöyle ki:

• Hastalığın bilinirliğini artırabilirler: Kendi hikayelerini paylaşarak, toplumun nadir hastalıklar hakkında daha fazla bilgi sahibi olmasını sağlayabilirler.
• Diğer hastalara umut ve destek olabilirler: Aynı tanıyı almış veya alacak olan kişilere yol gösterici olabilir, onlara yalnız olmadıklarını hissettirebilirler.
• Kanaat önderi olabilirler: Kendi deneyimlerini paylaşarak, hem sağlık profesyonellerine hem de politika yapıcılara hastalığın gerçek yüzünü gösterebilirler.
• Araştırmalara katkıda bulunabilirler: Hastalıklarını açıkça konuşarak, araştırmacıların daha fazla ilgi göstermesini ve potansiyel tedavilerin geliştirilmesini teşvik edebilirler.
• Toplumsal farkındalığı artırabilirler: Hastalıklarını normalleştirerek, toplumun nadir hastalıklara karşı daha anlayışlı ve destekleyici olmasına yardımcı olabilirler.

Nadir hastalık tanısı alan bireylerin ve yakınlarının, toplumsal farkındalık yaratılması açısından hastalıklarıyla birlikte görünür olmaları ve toplumda bu konuda bir ses olmaları büyük önem taşımaktadır. Bu, hem kendi iyileşme süreçlerine olumlu katkı sağlayacak, hem de gelecekte aynı tanıyı alacak kişilere yol gösterici olacaktır. Unutmayalım ki, her paylaşılan deneyim, nadir hastalıklar konusunda atılmış büyük bir adımdır.

PAH ile Yaşamış Tanınmış Kişiler

Ina Balin (1937-1990): Amerikalı sahne, sinema ve televizyon oyuncusu olan Ina Balin, 12 Kasım 1937’de Brooklyn, New York’ta doğdu ve 20 Haziran 1990’da New Haven, Connecticut’ta hayatını kaybetti. 1960 yapımı From the Terrace filmindeki performansıyla tanınan Balin, bu rolüyle iki Altın Küre Ödülü’ne aday gösterilmiş ve birini kazanmıştır.

Natalie Maria Cole (1950-2015): Amerikalı şarkıcı, söz yazarı ve oyuncu olan Natalie Cole, caz efsanesi Nat King Cole’un (1919-1965) kızıydı. 1970’lerin ortasında This Will Be (An Everlasting Love), Inseparable ve Our Love gibi hit şarkılarıyla büyük başarı elde etti. Kariyeri boyunca dokuz Grammy Ödülü kazanan Cole, dünya çapında 30 milyondan fazla albüm sattı.

Chloe Temtchine (d. 1983): Amerikalı şarkıcı, söz yazarı ve konuşmacı Chloe Temtchine, Pulmoner Hipertansiyon (PH) ve Pulmoner Veno-Oklüzif Hastalık (PVOD) teşhisi aldıktan sonra hayatını bu nadir hastalıklar konusunda farkındalık yaratmaya adadı. Müzik kariyerini sürdürürken bir yandan da PH topluluğunun, organ bağışının ve akciğer naklinin önde gelen savunucularından biri haline geldi.
2020 yılında geçirdiği çift akciğer nakli sonrasında kendi deneyimlerini paylaşmaya başladı. Özellikle "Super Brave" adlı röportaj serisiyle PH hastalarının sesini dünyaya duyurdu. Sanatını toplumsal farkındalık için kullanan Temtchine, kendi mücadelesinden ilham alarak bestelediği "Be Brave" şarkısıyla geniş kitlelere ulaştı. Şarkı, yayınlandığı ilk üç ay içinde 150.000'den fazla dinleyiciye ulaşarak hastalık konusundaki farkındalığı artırmada önemli bir rol oynadı.

Hastalığı Kabullenmek ve Yeni Bir Başlangıç

“Kendinize neden ben? Ne yaptım da başıma geldi?” diye sormak yerine, hastalığınızı kabul edip en kısa sürede hayatınızda yeni bir sayfa açmanız en doğru adım olacaktır. PAH, kimseyi ayırt etmez ve yaş farkı gözetmez. Önemli olan, erken teşhis, doğru tedavi ve mücadele azmiyle hayata tutunmaktır.

Gelecek Konu: PAH’ın Tarihçesi -40- PAHSSc Kuruldu

  #PulmonerHipertansiyon #PAHSSc #PulmonaryHypertension #NadirHastalık #RareDisease