SSC'NİN TARİHÇESİ -13.1- DÜNYA SKLERODERMA GÜNÜ'NÜN HİKAYESİ - MODERN SANATIN ÖNCÜLERİNDEN PAUL KLEE: SKLERODERMA İLE MÜCADELESİ VE SANATI - 2025.02.20

Hastalığı ve Tanı Süreci:

1935 yılında Paul Klee, gizemli bir hastalığa yakalandı. Başlangıçta şiddetli bronşit, plevra iltihabı ve zatürree gibi solunum yolu rahatsızlıkları geçirdi. Herhangi bir fiziksel çaba nefes darlığına neden oluyordu. Zamanla yüz ve boyun derisi kalınlaşıp sertleşti, ağzını kolayca açamaz hale geldi ve diş tedavisi zorlaştı. Yüzü adeta bir maske görünümü aldı ve tek camlı gözlüğü monokli, artık yüzünde durmuyordu. İlginç bir şekilde, skleroderma hastalarında sık görülen el ve parmak deformasyonu (sklerodaktili) Klee'de görülmedi. Ölümünden 10 yıl sonra, doktorlar bu hastalığın diffüz kutanöz sistemik skleroderma (dcSSc) olduğunu teşhis etti. ^2,3

Diffüz Kutanöz Sistemik Skleroderma (dcSSc)

Diffüz kutanöz; yaygın deri ve Sistemik Skleroderma iç Organ Sertleşme Hastalığı olarak kelime kelime Türkçeleştirilebilir. Diffüz kutanöz sistemik skleroderma (dcSSc), sklerodermanın bir alt türüdür ve bağ dokusunun sertleşmesi ve kalınlaşmasıyla karakterize edilen nadir bir otoimmün hastalıktır. Bu hastalık, ciltte geniş bir sertleşme ve kalınlaşma ile birlikte iç organlarda yaygın etkilenim gösterir. Belirtileri arasında ciltte sertleşme, Raynaud fenomeni (soğukta parmaklarda beyazlaşma veya morarma), eklem ağrıları, sindirim sistemi bozuklukları ve nefes darlığı bulunur.

Hastalığın nedeni tam olarak bilinmemekle birlikte, genetik yatkınlık, çevresel faktörler ve bağışıklık sistemi anormallikleri hastalığın gelişiminde rol oynar. Sklerodermanın en önemli özelliklerinden biri, fibrozis adı verilen yara dokusu veya nedbe olarak da bilinen bir süreçtir. Fibrozis, vücudun bağ dokusunun aşırı miktarda sert ve kalın bir dokuya dönüşmesidir. Bu durum, ciltte olduğu gibi iç organlarda da meydana gelerek, akciğerler, kalp, böbrekler ve sindirim sistemi gibi hayati organların işlevlerini bozar.

Klee'nin durumunda, fibrozis özellikle akciğerler ve kalp üzerinde etkili oldu. Nefes darlığı, kalp yetmezliği ve sindirim sistemi problemleri, hastalığın ilerlemesiyle birlikte yaşam kalitesini hızla düşürdü ve 5 yıl gibi kısa bir sürede ölümüne sebep oldu. Bu süreç, Klee'nin hastalığının son evresinde "Ölüm ve Ateş" gibi sembolik ve güçlü eserler yaratmasına yol açtı.

Aile hekiminin yönlendirdiği, Bern Üniversitesi Dermatoloji Kliniği'nde deri ve zührevi hastalıklar profesörü olan ünlü Oscar Naegeli (1885-1959)', skleroderma hastalığının tanısını koymuş ve hastaya bu durumu bildirmeme kararı alarak onun psikolojik olarak daha fazla stres yaşamamasını sağlamış olabilir. ³  

Yaşadığı zorluklar nedeniyle bükülen ama asla kırılmayan Paul Klee'ye ve onun sanatına büyük bir hayranlık duyan deri ve zührevi hastalıklar uzmanı  Dr. Hans Suter, Klee'nin karşı karşıya kaldığı gizemli hastalığı anlamak amacıyla hastalığın seyrini ve son yıllarında sanatına olan etkilerini araştırmaya karar verdi. Dr. Suter, Paul Klee'nin hastalığını ve sanatına olan etkilerini derinlemesine inceleyerek, "Paul Klee and His Illness: Bowed but Not Broken by Suffering and Adversity" (Paul Klee ve Hastalığı: Acı ve Zorluklarla Eğilse de Kırılmayan) adlı kitabı yazdı. Bu çalışma, Klee'nin sklerodermaya rağmen sanatına nasıl tutunduğunu ve hastalığın onun eserlerini nasıl şekillendirdiğini anlatır. ^3,4

Dr. Suter, Klee'nin eserlerindeki değişimi, mektup ve yazışmalarını analiz ederek, hastalığın sanatçının çizgilerini nasıl kalınlaştırdığını ve renk paletini nasıl koyulaştırdığını ortaya koydu. Bu değişim, sklerodermanın sadece fiziksel değil, sanatsal bir dönüşüm de yarattığını gösterir. ³

Klee, sklerodermanın yarattığı kronik ağrılar gibi görünmez engellilik, nefes darlığı ve hastalığın diğer etkilerine rağmen, yaşamının sonuna kadar yazmaya, karmaşık çizimler ve resim yapmaya devam etti. ⁵ 

Paul Klee’nin Skleroderma Tanısını Akla Getiren Şikayetleri

Hastalığın başlangıcında şiddetli ve sürekli bronşit, plevrit ve zatürre gibi komplikasyonlar,

• Maskeli yüz ifadesi,
• Boyun derisinin sıkılaşması,
• Yemek borusunun daralması,
• Egzersiz sırasında nefes darlığı (muhtemelen pulmoner ve miyokardiyal fibrozis nedeniyle),
• Miyokardit,
• Kansızlık,
• Genel sağlık durumunun ilerleyici kötüleşmesi.

Hastalığın başlangıcından sadece 5 yıl sonra hayatını kaybetmesi, iç organlarının hızlı bir şekilde etkilendiğinin bir göstergesidir. Pulmoner arteriyel hipertansiyon (PAH) ve böbrek fibrozisinin (renal fibrozis) var olup olmadığı kesin olarak bilinmemekle birlikte, hastalığın hızlı ilerlemesi bu olasılıkları göz ardı edilemez kılar. İç organlarının hızla etkilenmesi ve ellerinin etkilenmemiş olması, sistemik sklerozun sınırlı bir formunu düşündürmektedir. Raynaud sendromu (soğuk veya stresle parmak ve ayak parmaklarında renk değişimi), poliartrit (birden fazla eklemde iltihap), parmaklarda şişme, ağrılı lezyonlar ve parmak uçlarında kalsiyum birikintilerinin olmaması, karışık bağ doku hastalığı veya CREST sendromu tanılarını dışlamaktadır. Ayrıca, bu bulgular sistemik lupus eritematozus ve dermatomiyozit gibi diğer bağ doku hastalıklarını, örtüşme sendromunu ve psödosklerodermayı (sklerodermaya benzeyen hastalıkları) dışlamaktadır. ³  

Not: CREST Sendromu Nedir?

CREST sendromu, sistemik sklerozun sınırlı bir formudur ve ismini beş ana belirtisinden alır:

• Calcinosis: Cilt altında kalsiyum birikimleri.
• Raynaud fenomeni: Soğuk veya stresle tetiklenen parmak ve ayak parmaklarında renk değişiklikleri.
• Esophageal dysmotility: Yemek borusunda hareket bozuklukları, yutma güçlüğü.
• Sclerodactyly: Parmak derisinin kalınlaşması ve sertleşmesi.
• Telangiectasia: Ciltte genişlemiş küçük kan damarlarına bağlı kırmızı lekeler.

CREST sendromu terimi, önceden sınırlı kutanöz sistemik skleroz (lcSSc) hastalarını tanımlamak için kullanılıyordu. Ancak skleroderma hakkında bilgiler arttıkça, CREST sendromunun hem sınırlı kutanöz sistemik skleroz (lcSSc) hem de yaygın kutanöz sistemik skleroz (dcSSc) hastalarında görülebileceği anlaşıldı. Bu nedenle, terimin kullanımı artık yanlış olarak kabul edilmekte ve yaygın olarak kullanılmamaktadır. ⁶ 

Paul Klee, "Bir çizgi, yürüyüşe çıkan bir noktadır. (Eine Linie ist ein Punkt, der spazieren geht.)" sözüyle, sanatının temelini oluşturan kesintisiz çizim tekniğini açıklar. Bu teknikte, sanatçı elini tuvalden kaldırmadan, sürekli bir hareketle çizimini tamamlar. ^2,7

1. Çizim Tekniği

     1.1 Kesintisiz Çizgi Tekniği:

Klee, özellikle hastalığının ilk dönemlerinde, kalemi kağıttan kaldırmadan yapılan spontane çizimlerle ünlüydü. Bu yaklaşım, onun müzisyen kimliğiyle de örtüşür; tıpkı bir melodinin kesintisiz akışı gibi. Klee'nin çizimleri genellikle otomatik çizim tekniğiyle başlar. Fırça veya kalem, bilinçli bir planlama olmaksızın, içgüdüsel olarak hareket eder. Ardından, bilinçli düzenlemelerle gelişir. Bu teknik, hem spontane yaratıcılığa hem de kontrollü sanatsal ifadeye olanak sağlar.

     1.2 Kontur Çalışmaları:

Hastalığın ilerleyen dönemlerinde, el kontrolü zorlaştıkça, Klee daha kontrollü ve planlı kontur çalışmalarına yöneldi. Kontur, bir nesnenin dış hatlarını belirginleştiren çizgilerle tanımlanmasını ifade eder. Bu teknik, nesnenin şekil ve formunu vurgular, detayların ötesinde temel yapısını ortaya koyar.

Sklerodermanın ilerlemesiyle birlikte, Paul Klee'nin renk kullanımı da belirgin bir evrim geçirdi:

• Erken Dönem (Hastalığının Erken Dönemlerine Kadar): Hassas renk tonlamaları ve ince geçişler. 
• Orta Dönem: Daha cesur ve kontrastlı renkler.
• Geç Dönem (Hastalık Dönemi): Daha geniş renk blokları ve basitleştirilmiş kompozisyonlar.

Hastalık ilerledikçe, Klee'nin sanatı şu şekilde değişti:

• Daha geniş fırça darbeleri,
• Daha basit kompozisyonlar,
• Daha büyük renk blokları,
• Daha az detay ama daha güçlü ifade.

Paul Klee'nin Sanatında Skleroderma'nın İzleri: İlk Farkındalık

Paul Klee’nin sanatı, skleroderma hastalığıyla geçirdiği son yıllarında büyük bir dönüşüm yaşadı. Bu dönemdeki eserleri, sadece fiziksel acıyı değil, aynı zamanda ölümle yüzleşme ve hayata tutunma mücadelesini de sanatının merkezine taşıdı. Skleroderma hastalığına ilk kez farkındalık yaratan Klee, hastalığın getirdiği zorluklara rağmen, sanatı aracılığıyla umudu ve direnci ifade etmeyi başardı. ^3,5

"Ölüm ve Ateş": Ölüme Meydan Okuyan Bir Tebessüm

1940 yılında, ölümünden kısa bir süre önce tamamladığı "Ölüm ve Ateş" (Tod und Feuer/Death and Fire), Klee'nin sklerodermanın yarattığı fiziksel ve ruhsal zorluklarla nasıl başa çıktığını gösteren en çarpıcı eserlerinden biridir. Klee, skleroderma nedeniyle yaşadığı zorlukları eserlerine yansıtarak bu hastalık için ilk farkındalık yaratan kişi oldu. Sanatçı, sklerodermanın getirdiği yorgunluk, cilt sertleşmesi, cilt döküntüleri, yutma güçlüğü, nefes darlığı ve eklem ağrıları gibi semptomlarla mücadele ederken, daha basit bir tarza yöneldi. Resimde, skleroderma hastasının yaklaşan ölümüyle yüzleşen gergin, kül rengi bir yüz görüyoruz. Bu kül rengi yüz, sklerodermanın ciltte yarattığı sertleşme ve solgunluğu yansıtarak, hastalığın fiziksel etkilerini açıkça ortaya koyar.

Resimde, ölümü temsil eden "Tod" (Almanca'da "ölüm" anlamına gelir) kelimesi, figürün yüzüne ve bedenine ustalıkla gizlenmiştir. "D" harfi figürün yüzünde, "T" harfi kaldırılmış kolunda, "O" harfi ise sarı küre olarak yorumlanabilir. Figürün yüz ifadesi asık değil, adeta ölüme meydan okuyan bir tebessüm taşır. Bu eser, Klee’nin hastalıkla yüzleşirken bile sanatı aracılığıyla direnişini ve yaşama tutunma çabasını simgeler.

"Bu Yıldız Bükülmeyi Öğretiyor":  Umudun ve Direncin Portresi

Paul Klee’nin 1940 yılında, ölümünden kısa bir süre önce tamamladığı "Bu Yıldız Bükülmeyi Öğretiyor" (Dieser Stern lehrt beugen/This Star Teaches Bending), skleroderma ile mücadelesinin en çarpıcı görsel manifestosudur. Eser, tıpkı kaldırım çatlaklarından yükselen bir çiçek gibi, zorluklara rağmen yaşama tutunmanın metaforik bir anlatımını sunar.

Resimde betimlenen bükülmüş figür, sklerodermanın hem fiziksel hem de manevi etkilerine rağmen başını gökyüzündeki yıldıza çevirmiş haldedir. Gözlerinde acının yaşları birikmişken, yüzünde umut dolu bir gülümseme parlıyor. Bu ikilem, Klee'nin hastalığı karşısındaki duruşunu mükemmel şekilde yansıtıyor: "Beden bükülse de, ruh dimdiktir." Dünya Skleroderma Vakfı, bu eseri "Umut Yıldızı" olarak adlandırıyor. Yaşamın getirdiği zorlukları kabul etmeden Umut Yıldızını görmek mümkün değildir. Önce bu gerçeği kabullenmek, ardından şartlara uyum sağlayarak umudu kaybetmemek gerekir. Resimdeki figür, bu mücadeleyi temsil eder: Karşılaştığı engellere bükülerek uyum sağlamak kolay değildir ama bu sayede umut yıldızını görebiliyor. Bu tablo, yalnızca bir sanat eseri değil, aynı zamanda kronik hastalıklarla mücadele edenlerin dayanıklılığını ve umudunu anlatan güçlü bir simgedir.

Değiştiremeyeceğiniz şeyleri, kabullenmesini öğrenin.

“Tanrım, değiştiremeyeceğim şeyler sükunetle kabul etme lütfunu bahşet, değiştirebileceğim şeyleri değiştirmek için cesaret ve ikisi arasındaki ayrımı yapabilmek için bilgelik ver.”

Karl Paul Reinhold Niebuhr (1892-1971)

Klee’nin Mirası: Acı ve Umudun Sanatı

Klee, “Bir göz görür, diğeri hisseder.” derken, skleroderma hastasının aynaya baktığında yaşadığı ikiliği anlatır gibidir: Bir göz, hastalığın bedende yarattığı değişimleri görürken, diğer göz her yeni günün getirdiği umut ve güzelliği hisseder.

Paul Klee, büyük bir cesaretle hastalığına göğüs gerdi. Erken bir dönemde ciddi bir hastalığa yakalandığını fark etti. Klee, kendi ifadesine göre yaratıcı anlamda mümkün olduğunca üretken kalmak istiyordu ve bunu etkileyici bir şekilde başardı. Ölümünden bir yıl önce, 1939'da, çoğunluğu çizim olmak üzere 1.253 sanat eseri üretti. Hastalığının beş yılı boyunca yaklaşık 2.500 eser tamamladı ve bu, tüm eserlerinin yaklaşık dörtte birine denk gelir. Sanatçı, hastalığını ve acılarını yaratıcı eserlerine yansıtmayı başardı. Çizim ve resimlerinde, şüphelerini, korkularını ve endişelerini, aynı zamanda umutlarını ve güvenini, nihayetinde ise kabullenişini ifade etti. Manevi olarak Paul Klee, skleroderma gibi ağır fiziksel hastalıkla mücadelesinde ona uyum sağlayarak yenmeyi başardı. ^3,5

Aljoscha Klee (torunu) "Hastalığından etkilenen son eserleri, hastalığa meydan okuyarak yapılmış olmasının yanı sıra, acı ve üzüntünün nasıl sanat ve imgeler aracılığıyla aşılabileceğinin en parlak göstergelerinden biridir." -2006 ⁴

Basit Bir Çizginin Değeri: Klee'den Öğrendiklerimiz

Paul Klee, skleroderma hastalığıyla karşılaştığında, daha önce düşünmeden gerçekleştirdiği en basit çizimlerin bile artık zorlu bir çaba gerektirdiğini fark etti. Günlük yaşamda otomatik olarak yaptığımız ve değerini pek düşünmediğimiz eylemleri kaybetme riskiyle karşılaştığımızda, aslında ne kadar kıymetli olduklarını anlıyoruz. Bir ressamın kalem tutması, skleroderma hastasının ağzını açabilmesi veya pulmoner arteriyel hipertansiyon (PAH) hastasının rahatça nefes alabilmesi—bunlar çoğumuz için sıradan eylemler olsa da, Klee'nin deneyimi bize en küçük yeteneklerin bile büyük birer armağan olduğunu gösteriyor. Belki de yaşamın gerçek sanatı, bu basit mucizelerin değerini onları yitirmeden önce fark edebilmektir. Her çizdiğimiz çizgide, her aldığımız nefeste, hayatın bize sunduğu bu olağanüstü anların farkında olmak, belki de en büyük şükür sebebidir.