PAHSSc, Nadir Hastalıklar Gününü Destekliyor
SSC'NİN TARİHÇESİ -13.2- DÜNYA SKLERODERMA GÜNÜ'NÜN HİKAYESİ - DÜNYA SKLERODERMA GÜNÜ'NÜN İLANI - 2025.02.20
SSc'nin Tarihçesi -13.2- Dünya Skleroderma Günü'nün Hikayesi - Dünya Skleroderma Günü'nün İlanı
2009
Skleroderma: Nadir ve Karmaşık Bir Hastalık:
Skleroderma, cilt ve iç organlarda sertleşme ve yara dokusu oluşumu (skarlaşma) ile karakterize, nadir görülen bir hastalıklar grubudur. Zayıf kan akışı nedeniyle dokular hasar görebilir. Bu durum, bağışıklık sistemi, kan damarları ve bağ dokusunun anormal bir şekilde etkileşime girmesi sonucu ortaya çıkar. Semptomlar kişiden kişiye büyük ölçüde değişiklik gösterir, bu da teşhisi zorlaştırır. Ancak, erken teşhisin ciddi komplikasyonları önlemek için kritik olduğu bilinmektedir. Günümüzde skleroderma için çeşitli tedavi seçenekleri mevcuttur.
Paul Klee ve Skleroderma Farkındalığı:
25-26 Ocak 2008 tarihleri arasında Floransa’da düzenlenen bir çalışma toplantısında, Avrupa Skleroderma Dernekleri Federasyonu (FESCA), skleroderma nedeniyle yaşadığı zorlukları eserlerine yansıtarak bu hastalık için ilk farkındalık yaratan kişi olan ünlü ressam Paul Klee’yi onurlandırmaya karar verdi. Klee’nin vefat ettiği 29 Haziran günü, Avrupa Skleroderma Günü olarak belirlendi.
Dünya Skleroderma Günü’nün Doğuşu:
2009 yılında FESCA’ya üye ülkeler, 29 Haziran’ı Avrupa Skleroderma Günü olarak kutlamaya başladı. 2010 yılında İtalya’nın Floransa şehrinde düzenlenen ilk Sistemik Skleroderma Dünya Kongresi’nde, bu tarihin Dünya Skleroderma Günü olarak uluslararası alanda tanınması kararlaştırıldı. 29
PAHSSc Derneği’nin Anlamlı Keşfi:
2018 yılında, PAHSSc Derneği, Dünya Skleroderma Günü’nde farkındalık yaratmak amacıyla bir dizi çalışma başlattı. Bu çalışmalar sırasında, Raynaud Fenomeni’ni ilk kez 1862’de tanımlayan ve 1874’te Raynaud hastaları arasından sklerodermaya dönüşenleri rapor eden Fransız doktor Maurice Raynaud’un ölüm tarihinin de 29 Haziran 1881’e denk geldiği keşfedildi. Bu tesadüf, 29 Haziran’ı sadece Paul Klee’nin değil, aynı zamanda Maurice Raynaud’un da anıldığı özel bir gün haline getirdi. 4
Dünya Skleroderma Gününün Amacı:
29 Haziran, skleroderma hastalığının bilinirliğini artırmak, hastalarla dayanışmayı güçlendirmek ve bilimsel araştırmaları teşvik etmek amacıyla dünya çapında anılan bir gündür. Bu özel tarihte, toplumda hastalığın farkındalığını artırmak için çeşitli etkinlikler düzenlenir. Bu etkinliklerde, sklerodermanın belirtileri, şikayetleri ve risk faktörleri geniş kitlelere anlatılarak erken tanının önemi vurgulanır. Erken tanı ve uygun tedavi yöntemlerinin hayati rolüne dikkat çekilirken, hastalıkla yaşayan bireylerin yalnız olmadığı mesajı verilir.
Aynı zamanda, bu gün sağlık sistemlerinin ve araştırmacıların skleroderma gibi nadir hastalıklara daha fazla odaklanması için bir çağrı niteliği taşır. Toplum bilinçlendirilir, yeni tedavi yöntemlerinin geliştirilmesi için küresel iş birliği desteklenir ve daha fazla hekim ile sağlık merkezinin bu alanda çalışması teşvik edilir. Skleroderma hastalarının mücadelesini görünür kılan bu etkinlikler, hem farkındalık yaratır hem de bilimsel ilerlemelerin önünü açar.
Gelecek Konu: SSc'nin Tarihçesi -14- Tarihte Skleroderma İçin Kullanılan Adlardan Bazıları
KAYNAKÇA:
Yazan: Kamil Hamidullah / KASIM 2019
Önceki güncelleme: NİSAN 2024
Son güncelleme: Kamil Hamidullah / ŞUBAT 2025
Önceki Konu: SSc'nin Tarihçesi -13.1- Dünya Skleroderma Günü - Modern sanatın öncülerinden Paul Klee: Skleroderma ile Mücadelesi ve Sanatı
#Skleroderma #PAHSSc #Scleroderma #NadirHastalık #RareDisease
