PAHSSc, Nadir Hastalıklar Gününü Destekliyor
NADİR HASTALIKLAR AĞI KURULDU - 2018.12.21
Farklı yaşamlar üzerinden aynı amaca yürüyerek "9 nadir hastalık derneği" bir araya gelerek tek ses olmaya karar verdik. "Nadir Hastalıklar Ağı" olarak 21.12.2018 itibariyle faaliyetlerimize başladık.
Hedefimiz; "SİYAH İNCİLERİMİZİN" Toplumda görünür olmalarını sağlamak, Kanun yapıcılara çözümler sunarak, sağlık ekonomisine katkı sağlamak, Yaşan kalitelerini ve sürelerini artırmaktır.
nadirhastaliklaragi@gmail.com
https://www.facebook.com/NadirHastaliklarAgi
https://twitter.com/NadirHasAg
https://www.instagram.com/nadirhastaliklaragi
https://www.youtube.com/channel/UCTMsSGCLbLLQpbZgcBRREEw
#Pahssc #nadirhastaliklaragi @eurordis Nadir Hastalıklar Ağı #eurordis
#Repost @nadirhastaliklaragi (@get_repost)
・・・
Size bir duyurumuz var!
Nadir Hastalıklar Ağı olarak faaliyetlerimize başladık!
Albinizm Derneği
KİFDER
MPS-LH Derneği
NCL Derneği
PAHSSC Derneği
PKU Aile Derneği
Sistinozis Hastaları Derneği
SMA Derneği
Yüzümle Mutluyum Derneği
12 Mart 2019 Her derneğin eskiden gelen, bireysel olarak nadir hastalıklar için yürüttüğü bir faaliyeti vardı. Her dernek kendi önceliğiyle girişimlerde bulunuyor. Ve nadir hastalıkların sesi olmak yerine bir kaos ortaya çıkıyor. Özünde sorunlar, nadir hastalıklar için ülkemizde bir milli plan ve strateji olmamasından kaynaklanıyor. Dünyada farkına varılmış 8.000 çeşit nadir hastalık bulunmaktadır. Bazılarılar da ultra nadirdir. Dernek bile kuramazlar. Zaten dernek kurmak kolay 16 kişi yetiyor. Ancak derneklerin sürdürülebilirliği çok zor. Bizim eski derneğin başına geldiği gibi fesih olabiliyor nadir hastalık dernekleri.
2 Ekim 2018 günü AİFD toplantsında orada bulunan nadir hastalık dernekleri bu kaosa çözüm iretebilmek için mevcut deneyimleri ve işbirlikleriyle, kendi kurumlarının savunucusu oldukları hastalıkları bir kenara bırakrak, nadir hastalıklar için bir araya gelmeye karar verdiler.
1 Aralık 2018 günü Nadir hastalıklar Ağının kurulumu adına geniş katılımlı ilk toplantı yapıldı.
21 Aralık 2018 günü Nadir hastalıklar Ağı kuruldu.
26 Şubat 2109 günü bir basın toplanstısıyla Nadir Hastalıklar Ağı'nın çalışmaları ulusal medya ile paylaşıldı.
http://
https://www.facebook.com/
https://twitter.com/
https://www.instagram.com/
https://www.youtube.com/
https://www.linkedin.com/
Kurucular:
Albinizm Derneği, Türkiye
KİFDER (Kistik Fibrozis Derneği)
MPS LH Derneği
https://www.facebook.com/
PKU Türkiye
Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği
Sistinozis Hastalari Derneği
SMA-DER
Yüzümle Mutluyum Derneği
