12 Nisan 2019 Ve sonunda yeni internet sayfamız yayında. Nadir Hastalıklar Ağı'nın kurucu üyelerinden SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği (SMA-DER)'nin önerisiyle, web hizmet sağlayıcıları olan DİPNOT Web Tasarım Reklam Organizasyon firması 7/24 hizmeti ile bize mükemmel bir web sitesi yaptı.