Nadir Hastalıklar Ağı, TBMM Sağlık Komisyonu Sözcüsü Prof. Dr. Arife Polat Düzgün Hanımı ziyaret ettiler. 9 Şubat 2019 tarihli resmi gazetede yayınlanarak kurulan Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS), Spinal Müsküler Atrofi (SMA), Multipl Skleroz (MS) ve Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalık türleri için Meclis Araştırma Komisyonu'nun tüm nadir hastalıkları kapsayacak şekilde genişletilmesi için başvuruda bulundular.