PAHSSC - NADİR HASTALIK - ZEBRA - 2019.08.17

Zebra - Nadir Hastalık

2000 kişide bir görülen hastalıklar #NadirHastalıklar dır. Tanımlanmış 8.000 çeşit farklı nadir hastalık bulunmakta. Ülkemizde 7.000.000 kişi nadir hastalıklarla mücadele etmektedir. Ülkemizde her 12 kişiden biri, NADİR HASTALIKLA savaşıyor! Nadir hastalıkların %95'in tedavisi yok. %50 sini de çocuklar oluşturuyor.

Yani rutin bir poliklinikte 15 hastaya bakan doktor, nadir hastalıktan muzdarip bir hasta ile karşılaşıyor!

#PulmonerHipertansiyon (PH)'un Kendisine özgü bir belirtisi yoktur. - Doktorun aklına hemen PH tanısı gelmez. - Önce başka tanılar konur.
- Hasta bu tanılara cevap vermez. Erken tedavi için gerekli olan bu süreyi hasta, doktor doktor gezerek kaybeder.
Dr. Theodore E. Woodward öğrencilerine “ #Toynak seslerini ilk duyduğunuzda aklınıza ne geliyor diye sorduğunda, öğrencileri “AT” diye cevap verir. Sonra öğrencilerine döner, “Peki ya eğer #ZEBRA YSA?” Sevgili Doktorum, -Tırnaklarda morarma, -Bayılma hissi. -Mor dudaklar, -Nefes darlığı,
ZEBRAYI anımsa ya / Remember the Zebra... PULMONER HİPERTANSİYON
#TeşekkürEderiz.
Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği Akdeniz Mah. Şehit Fethibey Cad. No:55 Kat:9 Heris Tower, 35210 Konak/İzmir TURKEY pahssc@gmail.com
Tel: +90 555 024 14 80 http://www.pahssc.org.tr
Iban: TR52 0004 6004 7688 8000 0415 58
@nadirhastaliklaragi kurucu üyesi