PAHSSc, Nadir Hastalıklar Gününü Destekliyor
KURUCULARIMIZDAN NURAN SAĞLAM MİLLİYET GAZETESİ'NE HABER OLDU - 2019.10.06
6 Ekim 2019 Kurucularımızdan 1998 Akciğer Nakli Güzelimiz ve Türkiye'nin ilk akciğer nakillisi sevgili Dernek sekreterimiz Sn. TC Nuran Sağlam'ın medya da haberi yapıldı.
Tam 21 yıldır bir çocuğun akciğerleri ile nefes alıyor!
http://www.milliyet.com.tr/gundem/tam-21-yildir-bir-cocugun-akcigerleri-ile-nefes-aliyor-6047624
Pulmoner Hipertansiyon, milyonda 15 - 50 aralığında görülen tedavi edilmediğinde çok hızla ölümle sonuçlanabilen, başlangıcında kendisine has belirtileri olmadığı için yanlış tanılar alarak erken tedavi şansı genellikle kaçırılan, henüz kesin tedavisi bulunmayan ancak yaşam kalitesini ve ömrü uzatarak kronik hastalığa dönüştüren tedavilerinin olduğu, ilaçların artık fayda etmediği noktaya gelindiğinde ve eğer hasta da uygunsa akciğer nakli, kalp akciğer nakli gibi organ nakli tedavi seçenekleri de bulunan nadir hastalıktır.
Nefes aldıkça umut var
Nefese paha biçilmez
#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger #EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #Raynaud #nefesaldıkçaumutvar #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF #ES #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı
