7 Ekim 2019 İzmir Tülay Aktaş Gönüllü Kuruluşlar Güç Birliği'ne üye olduk.
Pulmoner Hipertansiyon, Skleroderma, İdiyopatik Pulmoner Fibrozis milyonda 15 - 50 aralığında görülen tedavi edilmediğinde çok hızla ölümle sonuçlanabilen, başlangıcında kendisine has belirtileri olmadığı için yanlış tanılar alarak erken tedavi şansı genellikle kaçırılan, henüz kesin tedavisi bulunmayan ancak yaşam kalitesini ve ömrü uzatarak kronik hastalığa dönüştüren tedavilerinin olduğu, ilaçların artık fayda etmediği noktaya gelindiğinde ve eğer hasta da uygunsa akciğer nakli, kalp akciğer nakli gibi organ nakli tedavi seçenekleri de bulunan nadir hastalıktır.
Nefes aldıkça umut var
Nefese paha biçilmez
#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Skleroderma #SistemikSkleroz #Reyno #Eisenmenger #EisenmengerSendromu #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #OrganNakli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #Raynaud #nefesaldıkçaumutvar #görünmezengellilik #PPH #PAH #SSC #IPF #nefesepahabiçilmez #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı