BUGÜN DÜNYA NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ - 2020.02.29

29 Şubat 2020 Nadir hastalıklar, Avrupa ve diğer gelişmiş ülkelerdeki tanımıyla; 2000’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklardır. Literatürde yaklaşık 8000 nadir hastalık tanımlanmıştır ve bu hastalıkların % 80'i genetik geçişlidir. Hastaların yaklaşık %50’sini çocuklar oluşturmaktadır. Nadir hastalığa sahip çocukların %30’u 5 yaşını görememektedir. Bu durumun en temel sebebi; nadir hastalıkların %95’inin tedavisinin olmamasıdır. Nadir hastalıklar Türkiye’de her 16 kişiden 1’inde görülürken; Türkiye’de 6 milyon, dünyada yaklaşık 300 milyon kişi nadir bir hastalığa sahiptir. Her bir hastalığın kendine ait bir özelliği vardır. Bu özelliği dolayısıyla özel bakım ve tedavi yöntemlerine, ilaçlara, sarf malzemelere, özel besinlere ve tıbbi cihazlara gereksinim duyulmaktadır. Hastalıklar nadir olsa da ortaya çıkan sonuçlar hem hasta olan birey, hem ailesi, hem de toplum açısından çok ağır olmaktadır.

Bir başka bakış açısıyla nadir hastalıklardan etkilenen insan sayısı dünyanın en kalabalık nüfuslu 3. ülkesi demek oluyor.

Bu yüzden 9 farklı nadir hastalık derneği bir araya gelerek @nadirhastaliklaragi'nı kurduk.

Hastalıklarınızın adını daha önce hiç duymamış ve söylenmesi zor olabilir ama nadir hastalıklar yaşamak daha zordur. Nadir Hastalıkları karmaşık yapıları nedeniyle anlayamazsınız ama bizi fark edin.

#PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #Skleroderma #SistemikSkleroz #idiyopatikPulmonerFibrozis #EisenmengerSendromu #AkcigerNakli #akciğerdamartansiyonu #AkciğerYüksekTansiyonu
Hastaları artık yalnız değilsiniz. Biz büyük bir aileyiz. Şimdi birbirimize kavuşma zamanı. Hepinizi Derneğimize üye olmaya davet ediyoruz.
#YarınlarımızİçinÇalışıyoruzPAHSSc
#nadirhastalıklargünü #NadirHastaliklar #NadirHastalik #nadirizveiçinizdeyiz #NadirHastalık #Nadirhastalıklar #Nadir #ender #yaşam #yaşamhakkı @eurordis @saglikbakanligi @ailevecalisma @tcbestepe @tbmmresmi #rare #raredisease #rarediseases #rarediseaseday