PAH, IPF, ES ve SSc hastalıklarının başlangıç aşamalarında kendilerine özel bulguları yoktur. Başka tanılar alır. Bu yüzden erken tanı alma şansını kaçırabilirsiniz. Bunlar nadir hastalıklardır. Her doktorun bu hastalıkları bilmesini bekleyemezsiniz. Ama her doktor nadir hastalıkları ilgili bir merkeze yönlendirmek zorundadır.
En çok hasta takip eden merkezlerde tedavilerinizi olmanız hayati önem arz eder.
Tırnaklarda ve dudaklarda morarma, mavileşme vücudunuzun oksijen açlığına işaret eder. Hasta fark etmeyebilir. Siz yakınlarınızda böyle bir duruma tanık olursanız, nadir hastalık olabilme ihtimalini de unutmayarak lütfen tam donanımlı, birden fazla klinikle hasta takibi yapan merkezlerdeki doktorlara yakınınızı götürün.
Şu an için bu hastalıkların günümüzde kesin tedavileri yoktur. Hastalığın ilerlemesini yavaşlatan, durduran ve yaşam kalitesini artırarak yaşam süresini yükselten tedavileri mevcuttur.
İlgili merkezler akciğer nakline uygun hastaları, organ bekleme sürelerinin uzunluğunu da gözeterek gerektiğinde ilgili Akciğer nakli merkezlerine yönlendirirler. Ülkemizde Ankara, İstanbul ve İzmir olmak üzere aktif olarak 3 merkezde akciğer nakli yapılmaktadır.
#kadavradan organ bağışı maalesef ülkemizde çok az gerçekleşmektedir.
"Organlar yaşayan bedende güzeldir. Öldükten sonra mezara yanınızda götürmeyin."
Nefes aldıkça umut var
Nefese paha biçilmez
Skleroderma Gülüşümü Çalma
MyIPFStory
Organ Bağışında Belçika Modelinin ülkemizde de uygulanmasını istiyoruz.
Varsayılmış Rıza Sistemi veya Varsayılmış Onam Sistemi olarak ta adlandırılan Organ Bağışında Belçika Modeli, ülkemizdeki uygulamanın tam tersidir. 18 yaşından büyük birey sağlığında organ bağışçısı olmadığını beyan etmemişse, organ bağışçısı olarak kabul edilir.