AVRUPA AKCİĞER VAKFI - ELF, PAHSSC'Yİ 12. KEZ HABER YAPTI - 2020.10.09

Thank You European Lung Foundation (ELF)

https://www.europeanlung.org/en/news-and-events/news/patient-organisation-round-up-october-2020

PAHSSC, DÜNYA AKCİĞER GÜNÜ'NDE IPF FARKINDALIK OTURUMUNA EV SAHİPLİĞİ YAPIYOR

Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği (PAHSSc) çevrimiçi olarak çok aktif olmaya devam ediyor; web sitelerinde bilgileri düzenlemek ve genişletmek için bir komite kurdular ve Dünya Akciğer Günü'nde idiyopatik pulmoner fibrosiz için bir farkındalık oturumu düzenlediler.

Ayrıca, her gün atılan 'adımları' telefon uygulaması 'Help Steps' aracılığıyla hem fiziksel aktiviteyi teşvik ediyor hem de derneğe bağışlayarak para topluyorlar.

Nadir Hastalıklar Ağının kurucu üyesi olan PAHSSc, Mart ayında başlayan COVID-19 ve nadir hastalıklarla ilgili anketine devam etti; sonuçları sağlık yetkilileriyle paylaştılar ve Sağlık Bakanlığı ile nadir hastalıklar toplantısına katıldılar ve burada hastaların pandemi sırasında karşılaştıkları zorlukları ve çözümlerini tartıştılar.

PAHSSC HOLDS IPF AWARENESS SESSION ON WORLD LUNG DAY

Pulmonary Hypertension and Scleroderma Patient Association (PAHSSc) continues to be very active online; they have set up a committee for editing and expanding knowledge on their website, and they held an awareness session for idiopathic pulmonary fibrosis on World Lung Day.

They have also been raising money and promoting physical activity by donating the ‘steps’ taken each day to the association through the phone app ‘Help Steps’.

As a founding member of the Rare Diseases Network, PAHSSc has continued with the survey on COVID-19 and rare diseases, which started in March; they shared the results with the health authorities, and joined the rare diseases meeting with the Ministry of Health where they discussed the difficulties that patients are facing during the pandemic and their solutions.

#NadirHastalık #PulmonaryHypertension #PulmonerHipertansiyon
#idiyopatikpulmonerfibrozis #IdiopathicPulmonaryFibrosis #Skleroderma #Scleroderma #SistemikSkleroz #SystemicSclerosis #EisenmengerSendromu #EisenmengerSyndrome #RareDisease #Raynaud #KTEPH #CTEPH #AkciğerNakli #LungTransplant #OrganBağışı #OrganBağışındaBelçikaModeli #OrganNakli #VarsayılmışOnamSistemi #VarsayılmışRızaSistemi #PresumedConsentOrganDonation #PulmonaryArterialHypertension #PulmonerArteriyelHipertansiyon #europeanlungfoundation #sizinledahagüçlüyüz #cteph #YarınlarımızİçinÇalışıyoruzPAHSSC #PAHSSc @eurordis @nadirhastaliklaragi @saglikbakanligi @ailevecalisma @europeanrespiratorysociety @european_lung