AVRUPA AKCİĞER VAKFI - ELF, PAHSSC'Yİ 13. KEZ HABER YAPTI - 2020.11.10

ATAM İZİNDEYİZ!

PAHSSc Derneğimiz faaliyetleri ile Avrupa'daki diğer akciğer hasta derneklerini yine geride bırakarak haber olmaya devam ediyor...

Bu süreçte emekleri, katkıları ve özverileriyle yanımızda olan herkese gönülden teşekkür ediyor, hastalarımız kadar hasta yakınlarımızı da derneğimize üye olmaya davet ediyoruz.

Ayrıca sizler de haberlerimizi beğenip, tek kelimeyle bile olsa yorumunuzla kendi hesaplarınızda paylaşırsanız daha çok kişiye sesimizi duyurabilir, sosyal medyada etkinliğimizi daha da artırabiliriz. Zaman birbirimize destek olma zamanı. Derneğimiz sizlerle daha güçlü... Birimiz hepimiz, hepimiz birimiz için...

Thank You European Lung Foundation (ELF)
https://www.europeanlung.org/en/news-and-events/news/patient-organisation-round-up-november-2020

PH VE SKLERODERMA HASTALARI DERNEĞİ, HASTALARI DESTEKLEMEK İÇİN INSTAGRAMDA YAYINLAR YAPIYOR

Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği (PAHSSc), Eisenmenger Sendromu, pulmoner arteriyel hipertansiyon (PAH) ve COVID-19 ile yaşamak, PH ve akciğer nakli, Pandemi döneminde PAH'lı çocukların okula dönüşü hakkında bilgilendirme oturumu, sklerodermada yara bakımı, Raynaud farkındalığı ve Juvenil Skleroderma konularında bu ay doktorların ve hastaların yer aldığı Instagram sohbetleri düzenliyor. Ayrıca, farkındalığı artırmak için görünmez engellilik için bir dizi duyuru yaptılar.

Türk Toraks Derneği'nin önemli bir kongresini tanıtıyorlar: Akciğer Hastalıkları ve COVID-19, birçok sağlık profesyoneli ve ünlü tarafından destekleniyor.

PAHSSc, COVID-19 ve hastaların devlet ve üniversite hastanelerinde karşılaştığı sorunlar hakkında bir anket hazırlama ve yürütmede de aktif rol oynadı. Yüksek risk grubunda oldukları için hastaları için influenza aşılarının bulunabilirliğine yönelik bir çözüm üzerinde çalışmaya çalışıyorlar.

Daha fazla bilgi edinmek için lütfen tıklayınız.

****** ****** ******

PH AND SCLERODERMA PATIENT ASSOCIATION HOLDS INSTGRAM TALKS TO SUPPORT PATIENTS

Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği (PAHSSc) has been holding Instagram talks, which this month included doctors and patients discussing: Living with Eisenmenger Syndrome, pulmonary arterial hypertension (PAH) and COVID-19, PAH and lung transplant, back to school information session for children with PAH, Scar treatment in scleroderma, Raynaud awareness, and Juvenile Scleroderma. They also had a series of announcements for invisible disabilities to raise awareness.

They are promoting an important congress by the Turkish Thoracic Society: Lung Diseases and COVID-19, backed by many healthcare professionals and celebrities.

PAHSSc has also been active in preparing and carrying out a survey about COVID-19 and the problems patients face in state and university hospitals. They are trying to work on a solution for the availability of influenza vaccines for their patients as they are in the high-risk group.

Find out more.

#NadirHastalık #PulmonaryHypertension #PulmonerHipertansiyon
#idiyopatikpulmonerfibrozis #IdiopathicPulmonaryFibrosis #Skleroderma #Scleroderma #SistemikSkleroz #SystemicSclerosis #EisenmengerSendromu #EisenmengerSyndrome #RareDisease #Raynaud #KTEPH #CTEPH #AkciğerNakli #LungTransplant #OrganBağışı #OrganBağışındaBelçikaModeli #OrganNakli #VarsayılmışOnamSistemi #VarsayılmışRızaSistemi #PresumedConsentOrganDonation #PulmonaryArterialHypertension #PulmonerArteriyelHipertansiyon #europeanlungfoundation #sizinledahagüçlüyüz #cteph #YarınlarımızİçinÇalışıyoruzPAHSSC #PAHSSc @eurordis @nadirhastaliklaragi @saglikbakanligi @ailevecalisma @europeanrespiratorysociety @european_lung