PAHSSc, Nadir Hastalıklar Gününü Destekliyor
NADİR HASTALARIN SESİ - 2020.12.11
Hastalığım bulaşıcı değil.
Dikkatinizi üzerime çekmek için çabalamıyorum.
Ben hastalık hastası değilim.
Vücudum kendisiyle savaş halinde.
Ben bağımlı değilim.
Ben deli değilim.
İyi bir yaşam kalitesini hak ediyorum.
Ben tembel değilim.
Bunu yaşamayı istemedim ya da seçmedim.
Yataktan çıkmak için her gün savaşıyorum.
Çalışmak istiyorum ... Üretken olmak istiyorum.
Bu yaşadığım ne kolay ne de eğlenceli
Bundan hoşlanmıyorum.
Kırık bir bedene hapsolmuş gibi hissediyorum.
I'm not contagious.
I'm not seeking attention.
I'm not a hypochondriac.
My body is at war with itself.
I'm not an addict.
I'm not crazy.
I deserve quality of life.
I'm not lazy.
I did not want nor choose this.
I battle everyday to get out of bed.
I want to work...I want to be productive.
This is not easy nor for fun.
I don't enjoy it.
I feel like I'm trapped in a broken body.
Voice RarePatientVoice.com
AkciğerNakli #PulmonerHipertansiyon #EisenmengerSendromu #Skleroderma #sistemikSkleroz #GörünmezEngellilik #DünyaEngellilergünü #Engelli #OrganNakli #OrganBağışı #idiyopatikPulmonerFibrozis #KTEPH #PulmonerArteriyelHipertansiyon #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #Donor #Organ #NadirHastalık #KronikHastalık #PresumedConsentOrganDonation #OrganBağışıHayatKurtarır #1bağış8yaşam #selfcarethreads #chronicillnesswarrior #spoonielife #spooniesupport #spoonie #rarepatientvoice
HABERLER
