PAHSSC FAALİYETLERİYLE ŞUBAT AYINDA DA AVRUPA AKCİĞER VAKFI - ELF, 'YE HABER OLDU - 2021.02.15

#PAHSSc Avrupa'ya sesini duyuran Türkiye'nin #TEK akciğer hastaları dayanışma derneği faaliyetleriyle Avrupa Akciğer Vakfı, European Lung Fountaion (ELF)'nın aylık bülteninde haber oldu. Bu süreçte emekleri, katkıları ve özverileriyle yanımızda olan herkese gönülden teşekkür ediyor, hastalarımız kadar hasta yakınlarımızı da derneğimize üye olmaya davet ediyoruz.

Sizinle daha güçlüyüz.

https://www.europeanlung.org/en/news-and-events/news/patient-organisation-round-up-february-2021

PAHSSC HASTA HİKAYELERİNİ PAYLAŞIYOR VE AYLIK AİLE TOPLANTILARI DÜZENLİYOR
Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği (PAHSSc), “Skleroderma ile yaşamak”, “Pulmoner hipertansiyonla yaşamak”, “canlıdan organ nakli ile, hayata öpücük”, “akciğer transplantasyonunun bekleme süresi ve nakil sonrası süreç” başlıklı programlarla instagram hesaplarından (@pahsscdernegi) hasta deneyimlerini yayınlamaktadır.

Ayın her ikinci Cumartesi günü üyelerle düzenli ‘aile toplantıları’ yapmaya başladılar. Son toplantıda üyeler geleceğe yönelik planlarını, devam eden faaliyetleri paylaşarak, bilgilendirme oturumlarına katılımın ardından rapor sunumlarının yapılmasını istediklerini ifade ettiler.

20 Ocak'ta PAHSSc üyeleri, Derneğin kurucu üyesi Şamil Hamidullah'ı andı.

PAHSSc haberleri hakkında daha fazla bilgi edinin.

PAHSSC SHARES PATIENT STORIES AND HOLDS MONTHLY FAMILY REUNIONS

Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği (PAHSSc) has been posting patient experiences on their Instagram (@pahsscdernegi) entitled, “Living with Scleroderma”, “Living with Hypertension”, “A kiss of life with transplant from a living person”, “The waiting period of lung transplant and process after transplant”.

They have started doing regular ‘family reunions’ with members every second Saturday of the month. In the last meeting, members shared plans for the future, ongoing activities, and expressed the desire for report presentations to be made available following attendance in informative sessions.

On 20 January, PAHSSc members commemorated Şamil Hamidullah, the founder member of the Association.

Read more of PAHSSc’s news.

https://twitter.com/EuropeanLung/status/1362365489859735553

#NadirHastalık #PulmonaryHypertension #PulmonerHipertansiyon #idiyopatikpulmonerfibrozis #IdiopathicPulmonaryFibrosis #Skleroderma #Scleroderma #SistemikSkleroz #SystemicSclerosis #EisenmengerSendromu #EisenmengerSyndrome #RareDisease #Raynaud #KTEPH #CTEPH #AkciğerNakli #LungTransplant #OrganBağışı #OrganBağışındaBelçikaModeli #OrganNakli #VarsayılmışOnamSistemi #VarsayılmışRızaSistemi #PresumedConsentOrganDonation #PulmonaryArterialHypertension #PulmonerArteriyelHipertansiyon #europeanlungfoundation #sizinledahagüçlüyüz #YarınlarımızİçinÇalışıyoruzPAHSSC @eurordis @nadirhastaliklaragi @saglikbakanligi @ailevecalisma @european_lung