PAHSSC FAALİYETLERİYLE MART AYINDA AVRUPA AKCİĞER VAKFI - ELF, 'YE HABER OLDU - 2021.03.12

#PAHSSc Avrupa'ya sesini duyuran Türkiye'nin #TEK akciğer hastaları dayanışma derneği faaliyetleriyle Avrupa Akciğer Vakfı, European Lung Fountaion (ELF)'nın aylık bülteninde haber oldu. Bu süreçte emekleri, katkıları ve özverileriyle yanımızda olan herkese gönülden teşekkür ediyor, hastalarımız kadar hasta yakınlarımızı da derneğimize üye olmaya davet ediyoruz.

Sizinle daha güçlüyüz.

https://www.europeanlung.org/en/news-and-events/news/patient-organisation-round-up-march-2021

PAHSSC FARKINDALIK GÜNÜ ETKİNLİKLERİNE KATILDI VE 3. DOĞUM GÜNÜNÜ KUTLADI

Şubat, Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği (PAHSSc) için iki farkındalık gününü kutladıkları, özel bir aydır: Konjenital Kalp Hastalıkları Günü ve Nadir Hastalıklar Günü. Bu kampanyalar için aşağıdakiler dahil çeşitli faaliyetlerde bulundular:

• Pulmoner rehabilitasyon ve Eisenmenger Sendromu dahil olmak üzere bir dizi konuda çevrimiçi bilgilendirme toplantılar yaptı.
• Türkiye'deki Nadir Hastalıklar Ağı ile güçlerini birleştirerek; doktorlar ve hastaların katıldığı bilgilendirici tartışmalarla dolu bir hafta boyunca süren etkinlikler düzenledi. 
• T.C.Sağlık Bakanlığı tarafından düzenlenen Nadir Hastalıklar Günü Sempozyumuna dernek olarak, sorunlar ve çözüm önerileri hakkında sunum yaptı.
• İzmir Kent Konseyi ve pek çok nadir hastalık derneğinin katılımı ile Türkiye'nin üçüncü büyük şehri İzmir'de düzenlenen ilk toplu Nadir Hastalıklar Günü etkinliğine öncülük etti.
• SKID (Sağlıkta Kalite İyileştirme Derneği) tarafından düzenlenen "Kovid-19 Sırasında Kronik Hastalıklara Bütünsel Bir Yaklaşım" toplantısına katıldı ve burada nadir hastalıktan muzdarip bireyler için söz aldı.
• PAHSSc 3. yaş gününü de her hastanın kendi mumunu üflediği Zoom partisiyle kutladı, eğlence ve kahkaha dolu bir gece oldu.
• PAHSSc hasta temsilcileri ayrıca Avrupa Pulmoner Hipertansiyon Derneği (PHA Avrupa) Yıllık Toplantısı, PHA Küresel Toplantısı ve Küresel Hasta Ortaklığı Zirvesi 2021'e katıldı.
• Instagram'daki "Hasta Profilleri Serisi", pulmoner arteriyel hipertansiyon (PAH) ve skleroderma hastalarını ve akciğer nakli olan veya olmayı bekleyenleri içerenlerle devam etti.

PAHSSc haberleri hakkında daha fazla bilgi edinin.

PAHSSC GETS INVOLVED IN AWARENESS DAY ACTIVITIES AND CELEBRATES 3^RD BIRTHDAY

February is a special month for the Pulmonary Hypertension and Scleroderma Patient Association (PAHSSc) as they celebrate two awareness days: Congenital Heart Diseases Day and Rare Disease Day. They were involved in several activities for these campaigns, including:

• holding a series of virtual talks on a range of topics including pulmonary rehabilitation and Eisenmenger Syndrome;
• joining forces with Rare Diseases Network in Turkey for a week full of informative discussions attended by doctors and patients;
• attending the Rare Disease Day Symposium organised by the Turkish Ministry of Health where they gave a presentation about the association, problems and suggestions for solutions;
• leading the way for the first collective Rare Disease Day event organised in Izmir, the third biggest city of Turkey, thanks to Izmir City Council and the participation of many rare disease associations;
• participating in "A Holistic Approach to Chronic Diseases during Covid-19" meeting organised by SKID (Association for Quality Improvement in Health) where they spoke out for rare disease patients.

PAHSSc also celebrated their 3rd birthday with a Zoom party where each patient blew their own candle, it was a night full of fun and laughter.

PAHSSc patient representatives also participated in the European Pulmonary Hypertension Association (PHA Europe) Annual Meeting, PHA Global Meeting and Global Patient Partnership Summit 2021.

Their "Patient Profiles Series" on Instagram included pulmonary arterial hypertension (PAH) and scleroderma patients and people who have had or are waiting for a lung transplant, those who are waiting for lung transplants and those who have had a lung transplant.

Read more of PAHSSc news

https://twitter.com/EuropeanLung/status/1374033507081592836

#NadirHastalık #PulmonaryHypertension #PulmonerHipertansiyon #idiyopatikpulmonerfibrozis #IdiopathicPulmonaryFibrosis #Skleroderma #Scleroderma #SistemikSkleroz #SystemicSclerosis #EisenmengerSendromu #EisenmengerSyndrome #RareDisease #Raynaud #KTEPH #CTEPH #AkciğerNakli #LungTransplant #OrganBağışı #OrganBağışındaBelçikaModeli #OrganNakli #VarsayılmışOnamSistemi #VarsayılmışRızaSistemi #PresumedConsentOrganDonation #PulmonaryArterialHypertension #PulmonerArteriyelHipertansiyon #europeanlungfoundation #sizinledahagüçlüyüz #YarınlarımızİçinÇalışıyoruzPAHSSC @eurordis @nadirhastaliklaragi @saglikbakanligi @ailevecalisma @european_lung