PAH'TA NEREDEN NEREYE... YIL 1998 - 2021.07.12

PAH'ta Nereden Nereye...

28, 29 Haziran 1998

Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Kardiyoloji Anabilim Dalı'nda öğretim üyesi olan Doç. Dr. Sadberk Lale Tokgözoğlu, 1996 yılında Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH) teşhisi konulan ve 1993 yılında ağabeyi Şamil Hamidullah'ı aynı hastalıktan kaybetmiş olan hastası Kamil Hamidullah için PAH tedavisi arayışına girdi. PAH alanında dünyada önde gelen uzmanlardan biri olan Amerikalı Dr. Lewis J. Rubin ile iletişime geçti ve hastasının değerlendirilmesini rica etti. Dr. Rubin'den Epoprostenol Tedavisi için olumlu yanıt aldıktan sonra, Türkiye'de ilk PAH spesifik tedavisini başlayan hekim oldu. Kamil Hamidullah ve Fatma Aşıcı Türkiye'nin PAH spesifik tedavisi başlanan hastaları oldular. 
 

1997 yılında, Dr. RUBIN, Amerika'da Türk PAH hastalarına Epoprostenol Sodyum tedavisinin başlatılabilmesi için hastaların yıllık kontrollerinin Amerika'da yapılması gerektiğini belirtmişti. Bu koşul başlangıçta Sosyal Sigortalar Kurumu (SSK) tarafından kabul edilmişti. Ancak, SSK daha sonra bu yükümlülüğünü yerine getirmedi ve hastaları ABD'ye yıllık kontroller için göndermedi. Bu durum, daha sonra yeni Türk hastaların ABD'de Epoprostenol tedavisine başlamaları için karşılaşacakları engellerden birisi olacaktı.

1998 yılında Dr. Rubin ile Kamil'in babası Seyid Hamidullah arasında bir diyalog gerçekleşti. Seyid Hamidullah'ın "Biz kontrole gelemiyoruz, o zaman siz gelin." şeklindeki daveti Dr. Rubin tarafından kabul edildi ve Dr. Rubin İstanbul'a gelmeyi kabul etti. Ayrıca, Dr. Rubin İstanbul'a geldiğinde doktorlar ve sağlık çalışanları için PAH konusunda bilgilendirici bir seminer vermek istiyordu.

Prof. Dr. Lewis J. Rubin, dünya genelinde Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH) denildiğinde akla gelen ilk otoritelerden biridir. O yıllarda dünyada PAH ile ilgilenen hekim sayısı çok azdı ve ülkemizde bu alanda çalışan doktor sayısı beşi geçmiyordu. PAH, o dönemde milyonda 1 görülme sıklığıyla bir "yetim hastalıktı".

Pulmoner Hipertansiyon Dayanışma Grubu, zorlu şartlara rağmen önemli bir misyon üstlenmişti. Grup, PAH hastalarını uzman hekimlere yönlendiriyor, hastalık hakkında farkındalık yaratmaya çalışıyor ve mevcut tedavi seçenekleri konusunda bilgi yayıyordu. Bu çabalar doğrultusunda, dünyaca ünlü PAH uzmanı Dr. Rubin'in İstanbul ziyareti, grup için büyük bir heyecan kaynağı oldu. Ancak, bu heyecan kısa sürede hayal kırıklığına dönüştü. Dr. Lale Tokgözoğlu'nun tüm çabalarına rağmen, Dr. Rubin'in PAH konusundaki seminerine katılacak hekim bulmak mümkün olmadı.

Dr. Rubin'in İstanbul ziyareti, başlangıçta hayal kırıklığıyla başlasa da beklenmedik olumlu sonuçlar doğurdu. Hamidullah Ailesi'nin misafirperverliği sayesinde, Dr. Rubin ve eşi İstanbul'u gezerken, bu ziyaret Türkiye'deki Pulmoner Hipertansiyon Dayanışma Grubu için önemli bir dönüm noktası oldu. PAH alanında uluslararası iş birliği ve bilgi alışverişi fırsatları artarken, özellikle genç hekimler için yeni ufuklar açıldı ve bazıları Dr. Rubin'in yanında ihtisas yapma şansı buldu. Bu durum, Dr. Rubin'in uzmanlığı ve deneyiminin Türk tıp camiasında dikkat çekmesine yol açtı ve genç hekimler PAH üzerine odaklanmaya başladı. Türkiye'de PAH tedavisi ve araştırmaları alanında önemli ilerlemeler sağlandı ve başlangıçta yaşanan zorluklar, uzun vadede Türkiye'deki PAH çalışmalarının uluslararası standartlara ulaşmasına katkıda bulundu.

1990'lı yıllarda PAH, YETİM bir hastalıkken, Günümüzde;

• 10'dan fazla multidisipliner PH Merkezi
• 3 Akciğer nakli merkezi
• PAH çalışan gelişmiş ilaç endüstrisi
• Dünyada kullanılan bütün PAH ilaçları SGK ödeme listesinde ve hastaların erişimine açık.
• Sadece PAH alanında uzmanlaşmış ADHAD bilimsel derneğinin yanı sıra TKD, TÜSAD, TORAKS vb. dev bilimsel derneklerimizin bünyesinde PAH çalışma grupları bulunmaktadır.

Özetle, doktorlarımız PAH konusunda dünya literatürüne katkı sağlıyor ve PAH için dünyada ne varsa, ülkemiz hastalarına sunulmuştur.

Katkısı olan, emeği geçen herkese MİNNETTARIZ.

#NefesePahaBiçilmez #PulmonerHipertansiyon #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonaryArterialHypertension #PulmonaryHypertension #SeyidHamidullah #Eisenmenger #EisenmengerSendromu #KTEPH #PAHSSc #KronikTromboEmbolikPulmonerHipertansiyon #AkciğerYüksekTansiyonu #Akciğernakli #KalpAkciğerNakli #OrganBağışındaBelçikaModeli #VarsayılmışRızaSistemi #VarsayılmışOnamSistemi #PresumedConsentOrganDonation #NadirHastalik #KronikHastalık #GörünmezEngellilik #1Bağış8Yaşam #GörünmezHastalık #YaşamHakkı #PulmonerRehabilitasyon #AksiBeyanEdilmedikçe #AkciğerDamarTansiyonu #YetimHastalık

Yazan: Kamil Hamidullah / TEMMUZ 2021
Önceki güncelleme: 
Son güncelleme: Kamil Hamidullah / HAZİRAN 2024