ELF - AVRUPA AKCİĞER VAKFINA ÜYELİĞİMİZ KABUL EDİLDİ - 2018.10.03

European Lung Foundation - ELF

03 Ekim 2018 European Lung Foundation- ELF'ye üyeliğimiz kabul edildi.

#TORAKS; #TÜSAD ,#ADHAD, #TürkiyeRomatolojiDerneği, #TKD,#TONV gibi Türkiye'deki bilimsel dernekler, savunuculuğunu üstlendiğimiz pulmoner hipertansiyon, Skleroderma, İdiyopatik pulmoner Fibrozis, Akciğer Nakli, Kalp-Akciğer Nakli üzerine faaliyet gösteren ilaç firmaları ile birlikte hastalıklarımızı sahiplenerek özel bir kulüp kurmuşlar sanki. Ve o kulübe, biz hasta derneğini almıyorlar! Hastayız ama Türkiye'de hastalığımızın sahibi onlar olmuşlar. Hastalıklarımız hakkındaki en son gelişmeleri sadece yurtdışındaki bilimsel derneklerden veya şemsiye (çatı) derneklerden öğrenebiliyoruz. Pulmonary Hypertension Association gibi, Pulmonary Hypertension Association Europe gibi , Scleroderma Foundation gibi Fesca - Federation of European Scleroderma Associations gibi #ELF gibi. Çok ilginçtir bizim savunuculuğunu üstlendiğimiz hastalıklar dışındaki hasta dernekleri ise kendi bilimsel dernekleri ile işbirliği geliştirmişler. Türk Metabolimza Derneği gibi

Teşekkürler Avrupa Akciğer Vakfı.

Our membership to the European Lung Foundation - ELF has been accepted.

In Turkey scientific associations which are working on Pulmonary Hypertension, Scleroderma, idiopathic pulmonary fibrosis, lung transplantation, lung and heart transplantation such as TKD, ADHAD, TORAKS, TUSAD, TONV and pharmaceutical companies which are working for the same diseases have formed a kind of club which we patient association is not allowed in. We are the patients but they are the owners of our diseases. It is very sad that just we can learn the latest developments about our diseases from only abroad scientific associations and umbrella associations. But on the other hand other scientific associations which are working on except these diseases are collaborating with their patient association! Such as Turkish Metabolim Association

Thank you European Lung Foundation.
#EuropeanLungFoundation #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonerHipertansiyon #PulmonaryArterialHypertension #PulmonaryHypertension #lungtransplantation #AkcigerNakli #Skleroderma #Scleroderma #EisenmengerSendromu #EisenmengerSyndrome #pahssc EURORDIS - European Rare Diseases Organisation National Organization for Rare Disorders, Inc. (NORD)