GÖRÜNMEZ ENGELLİLİK HAFTASI - 2021.10.17

Görünmez Engellilik Haftası

Bu sene 17- 23 Ekim haftasına denk gelen ekim ayının 3. pazarı ile başlayan haftada sivil toplum örgütleri, görünmez engelliliğe dikkat çekmek ve farkındalık yaratabilmek için çeşitli etkinlikler düzenlerler.

• "Hastalığımı görememen bunun gerçek olmadığı anlamına gelmez!"
• Her engelin görünür olmadığı gibi her hastalık da görünür değildir. Bazen kişinin ne denli ciddi bir hastalıkla mücadele ettiği dış görünüşünden anlaşılmaz.
• Görünmez bir hastalıkla mücadele edenler bazen kendi yakınlarını bile ne denli ciddi bir hastalıkla savaştıklarına ikna edemeyebilirler. Hastalığın yarattığı bir çok engel psikolojik olarak algılanabilir. Hastalar yakınlarından bile mobbing (taciz)'e, yıldırmaya varacak şiddette davranışlar görebilir, ötekileştirilebilir, yalnızlaştırılabilirler.
• Unutmayın, her hastalık sık rastlanan bir hastalık olmayabilir. 2.000 kişide 1 veya daha az sıklıkta görülen hastalıklara “nadir hastalılar” denir.
• Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH), Skleroderma, Eisenmenger Sendromu, İdiyopatik Pulmoner Fibrozis (İPF) birer nadir hastalıktır.
• Bazı nadir hastalıklar organ nakline ihtiyaç duyabilirler. Sevdikleriniz hayattayken ihtiyaç duymaları halinde hiç düşünmeden bağışlayacağınız organ ve dokularınızı öldükten sonra mezara götürmeyin. Bırakın bu dünyada CAN olsunlar.

https://invisibledisabilities.org/
#PulmonerArteriyelHipertansiyon #EisenmengerSendromu #Skleroderma #Raynaud #SistemikSkleroz #KTEPH #AkciğerNakli #KalpAkciğerNakli #NadirHastalık #NadirHastalıklar #RareDisease #idiyopatikPulmonerFibrozis #OrganBağışındaBelçikaModeli #PresumedConsentOrganDonation #AkciğerYüksekTansiyonu #PAHSSc #invisibleDisability #invisibleillness #invisibleDisabilitiesWeek #GörünmezEngellilik #GörünmezHastalık