KASIM AYI PULMONER HİPERTANSİYON FARKINDALIK AYI - 2021.11.01

Her yıl Kasım ayı ‘’Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı’’ olarak belirlenmiştir. Pulmoner hipertansiyon hastalığını yakından tanıyalım!

Pulmoner hipertansiyon (PH), akciğerler ve kalp arasındaki dolaşımı sağlayan kan damarlarında anormal derecede yüksek basınç için kullanılan genel bir terimdir. Akciğerin yüksek tansiyonu anlamına gelir. Kalbe kan ve oksijen akışını engelleyen, ilerleyici, kalp yetmezliğine neden olabilecek, hayatı tehdit edebilen nadir bir hastalıktır. Dünya üzerinde 25 Milyondan fazla insan, Pulmoner Hipertansiyondan muzdariptir.

Kronik Tromboembolik Pulmoner Hipertansiyon (KTEPH) ve bazı doğumsal PH türlerinin ameliyatla kesin tedavisi mümkünken, PH'nun diğer türleri için hastalığı kronik (süreğen) hastalığa eviren, hastalığın ilerlemesini durduran, yavaşlatan ve yaşam kalitesini yükselten ilaç tedavileri bulunmaktadır. İlaç tedavileri ile hastalık kontrol altına alınamadığında ise yine uygun hastalar için akciğer nakli tedavi seçeneği bulunur.

Konu 1: Pulmoner Hipertansiyon Hakkında - 1/5

Hipertansiyon

Çok bildik bir kelime, değil mi?

Ailede, yakınlarda mutlaka duymuşuzdur,

Damarlarımızdaki yüksek kan basıncı olduğunu biliriz ve tansiyonu ölçeriz…

Ama Pulmoner Hipertansiyon deyince…

İşte onu pek bilmiyoruz! Halbuki Pulmoner Hipertansiyon bir hastalık ve bu hastalıkla yaşayan kişiler var…

Pulmoner Hipertansiyon,

akciğer damarlarındaki yüksek kan basıncını ifade eder.

Nadir bir hastalık olsa da dünya genelinde milyonlarca kişiyi etkiler…

Nefes darlığı, yorgunluk, bayılma hissi gibi belirtileri ile astım veya KOAH gibi hastalıklar ile karıştırılabilir, tanısı bu nedenle uzun zaman alabilir.

Uzmanlık ve deneyim gerektiren tanı ve tedavi süreci vardır…

Her hastanın tedavi yanıtı aynı değildir, farklı uzmanlıklarla birlikte çalışan deneyimli merkezlerde tanı ve tedavi yapılabilir.

Pulmoner Hipertansiyon ciddi bir hastalıktır, henüz kesin bir tedavisi olmasa da yaşam kalitesini arttırarak hastaların hayatında kronik bir hastalık olarak birlikte yaşamalarını sağlayan tedavi yöntemleri önemlidir.

Pulmoner Hipertansiyon (PH), kanın oksijenlenmek üzere kalpten akciğerlere taşınan damarlarda meydana gelen daralma, tıkaçlar nedeniyle tıkanması ve sertleşmesi gibi nedenlerle kan akışını zorlaştıran akciğerlerdeki yüksek kan basıncına denir. İlerleyici, milyonda 15 – 50 aralığında görülen, günümüzde kesin bir tedavisi olmamakla birlikte hastalığın ilerlemesini yavaşlatan ilaç tedavilerinin yanı sıra, akciğer nakli dahil cerrahi tedavi seçeneklerinin de olduğu nadir bir hastalıktır.

Pulmoner Hipertansiyon ihmale gelmez!

Pulmoner Hipertansiyon hakkında daha fazla bilgi için https://www.pahssc.org.tr web sitemizi ziyaret edebilirsiniz.

Janssen Türkiye’ye koşulsuz katkıları için çok çok teşekkür ederiz.

Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı
Sizinle daha güçlüyüz.
Hepinizi derneğimize üye olmaya davet ediyoruz.

Konu 1: Pulmoner Hipertansiyon Hakkında - 1/5
https://youtu.be/JXqqQpLpcoQ
Konu 2: Pulmoner Hipertansiyon Hastası Olmak - 2/5
https://youtu.be/kSoWsW6BIRI
Konu 3: Pulmoner Hipertansiyon Hastasını Anlamak - 3/5
https://youtu.be/QEpKZB_pI_M
Konu 4: Pulmoner Hipertansiyon Mekanizması - 4/5
https://youtu.be/3FXTKRAf76w
Konu 5: Pulmoner Hipertansiyon için ne yapabilirim? - 5/5
https://youtu.be/fGrdR7uu8ZU

PAHSSc, kar amacı gütmeyen ve her biri birer nadir hastalık olan Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon, Skleroderma, Sistemik Skleroz, Eisenmenger Sendromu, Kronik Tromboembolik Pulmoner Hipertansiyon (KTEPH), İdiyopatik Pulmoner Fibrozis (Akciğer Sertleşmesi), Akciğer Nakli ve Kalp-Akciğer Nakli hasta ve ailelerinin dayanışma derneğidir

Topic 1: About Pulmonary Hypertension - 1/5

Hypertension
It's a very familiar word, isn't it?
You must have heard about it from your family and friends.
We know that high blood pressure in our veins is a common condition and easily measured.

But when it comes to Pulmonary Hypertension...
We don't know too much about it! Pulmonary Hypertension is a disease that refers to
high blood pressure in the arteries of the lungs.

If you or your loved ones have symptoms such as
shortness of breath, fatigue,
fainting, palpitations, or
discoloration of the nails and lips
please consult your doctor immediately!

Pulmonary Hypertension should not be ignored!

For more information about PH, https://www.pahssc.org.tr you can visit our website.
Many thanks to Janssen Turkey for their unconditional contribution.

November is Pulmonary Hypertension Awareness Month
We are stronger with you.
We invite you all to become members of your national PH patient associations.

Topic 1: About Pulmonary Hypertension - 1/5
https://youtu.be/FTm_kDP4_vI
Topic 2: Being A Pulmonary Hypertension Patient - 2/5
https://youtu.be/_sgHEwL8ZA8
Topic 3: Understanding the Pulmonary Hypertension Patient - 3/5
https://youtu.be/8RU3YSIoAuI
Topic 4: The Mechanism of Pulmonary Hypertension (PH) - 4/5
https://youtu.be/LqlIMzFtmeM
Topic 5: What can I do for Pulmonary Hypertension? - 5/5
https://youtu.be/mZhjGy3MuUY

PAHSSc is a non-profit association for patients and caregivers, representing Pulmonary Arterial Hypertension, Scleroderma, Systemic Sclerosis, Eisenmenger Syndrome, CTEPH, Idiopathic Pulmonary Fibrosis (hardening of the lungs) and lung and heart transplant patients all of which are rare diseases.

Konu 2: Pulmoner Hipertansiyon Hastası Olmak - 2/5

Şöyle doya doya alınan, derin bir nefesin değerini bilir misiniz?
Pulmoner Hipertansiyonla birlikte anladım ben…

En ufak rampada, 2-3 basamak merdiven çıkarken hatta giyinirken bile
nefesim daralmaya başladı ve sonra hiçbir şey eskisi gibi olmadı…

Doğru tanı almadan önceki olasılıklar, yanlış tanılar, tedaviler;
aslında tanı alana kadar geçen sürede beni biraz oyaladı…

Tanı almak bile büyük bir adım…
Ama asıl zor tarafı ne biliyor musunuz?
Dışarıdan bakınca, anlamıyorlar, bilmiyorlar.
Sıkılınca,
bunalınca,
ferahlayınca
sevinince
şöyle derin bir nefesin eksiğini…

Pulmoner Hipertansiyon Hastalarının yanında olmak, onları anlamaya çalışmak ve destek olmak, yaşamı paylaşmak demektir.

Kendinizde veya sevdiklerinizde nefes darlığı, yorgunluk, bayılma hissi, çarpıntı, dudaklarda ve tırnaklarda morarma gibi belirtiler varsa, lütfen zaman kaybetmeden doktorunuza danışın!

Pulmoner Hipertansiyon ihmale gelmez!

Pulmoner Hipertansiyon hakkında daha fazla bilgi için https://www.pahssc.org.tr derneğimizin web sitesini ziyaret edebilirsiniz.

En kısa zamanda, kesin bir tedaviye kavuşmak dileğiyle hasta ve yakınlarımızın, hekimlerimizin ve tüm sağlık çalışanlarımızın Dünya Pulmoner Hipertansiyon günü kutlu olsun.

Pulmoner Hipertansiyon ciddi bir hastalıktır. Çünkü;
'Nefese paha biçilemez’
PAHSSc

Janssen Türkiye’ye koşulsuz katkıları için teşekkür ederiz.

Topic 2: Being A Pulmonary Hypertension Patient - 2/5

Do you know the value of being able to take a deep breath?
I became aware of it through Pulmonary Hypertension...

On the smallest ramp, just climbing 2 to 3 steps, and even when getting dressed...
I started to get a shortness of breath and then nothing was the same again...

Suspected causes before a correct diagnosis was made, a wrong diagnosis and various treatments; in fact, all these delayed my ultimate diagnosis...

Even getting a diagnosis is a major step…
But do you know what the hard part is?
People looking in from the outside, no knowing, and not understanding
the impossibility of taking a deep breath when I get
bored,
overwhelmed,
relaxed,
or happy…

Being among Pulmonary Hypertension patients means trying to understand and support them, and share their lives.

If you or your loved ones have symptoms such as shortness of breath, fatigue, fainting, palpitations, or discoloration of the lips and nails, please consult your doctor immediately!

Pulmonary Hypertension should not be ignored!

For more information about PH, https://www.pahssc.org.tr you can visit our website.
Many thanks to Janssen Turkey for their unconditional contribution.

November is Pulmonary Hypertension Awareness Month
We are stronger with you.
We invite you all to become members of your national PH patient associations.

Konu 3: Pulmoner Hipertansiyon Hastasını Anlamak - 3/5

Pulmoner Hipertansiyon hastalığının ne kadar zor ve yıpratıcı olduğunu, bu hastalıkla yaşayanların tedaviye ve sevdikleri tarafından destek görmeye ne kadar çok ihtiyaçları olduğunu unutmamamız gerek.

Kendinizde veya sevdiklerinizde nefes darlığı, yorgunluk, bayılma hissi, çarpıntı, dudaklarda ve tırnaklarda morarma gibi belirtiler varsa, lütfen zaman kaybetmeden doktorunuza danışın!

Pulmoner Hipertansiyonla mücadelede yalnız değilsiniz...
Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği

PH hakkında daha fazla bilgi için https://www.pahssc.org.tr web sitemizi ziyaret edebilirsiniz.
Janssen Türkiye’ye koşulsuz katkıları için çok çok teşekkür ederiz.

Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı
Sizinle daha güçlüyüz.
Hepinizi derneğimize üye olmaya davet ediyoruz.

Topic 3: Understanding the Pulmonary Hypertension Patient - 3/5

"I have no strength left to live." said a patient of mine.

As a physician who sees many Pulmonary Hypertension patients, I can understand him... But I also know that he can get better with the right treatment and support.

A Pulmonary Hypertension patient’s greatest need is support, in every sense.

Because in time, they will become unable to do what they did before,
not even take the shortest walk

or else burdened by the disease, they may suffer depression.

It is vital for the relatives and friends of patients to remain supportive and provide positive guidance.

Being the breath that Pulmonary Hypertension patients cannot take, makes their treatment journey easier…

We must not forget how difficult and incapacitating Pulmonary Hypertension is, and how many people living with this disease need treatment and support from their loved ones.

If you or your loved ones have symptoms such as shortness of breath, fatigue, fainting, palpitations, or discoloration of the lips and nails, please consult your doctor immediately!

You are not alone in your fight against Pulmonary Hypertension...
The Pulmonary Hypertension and Scleroderma Patient Association

For more information about PH, https://www.pahssc.org.tr you can visit our website.
Many thanks to Janssen Turkey for their unconditional contribution.

We are stronger with you.
We invite you all to become members of your national PH patient associations.

Konu 4: Pulmoner Hipertansiyon Mekanizması - 4/5

Pulmoner Hipertansiyon, kalbi ve akciğerleri etkileyen, nadir rastlanılan tehlikeli bir hastalıktır.

Dünyada yaklaşık 350 milyon kişide görülen nadir hastalıklar, 2000’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklar olarak tanımlanıyor.

Literatürde yaklaşık 8000 nadir hastalık tanımlanmıştır ve bu hastalıkların % 80'i genetik geçişlidir.

Nadir hastalığa sahip çocukların %30’u 5 yaşını görememektedir.

(* https://www.ersnet.org/news-and-features/news/world-pulmonary-hypertension-day-2018/ )

Bu durumun en temel sebebi, nadir hastalıkların %95’inin günümüzde herhangi bir tedavisinin olmayışıdır.

PAH, erişkin hastalar için %95'nin tedavisi bile olmayan nadir hastalıklar arasında FDA tarafından onaylı en çok ilaç tedavi seçeneği ile 3. sırada yer alır. Akciğer nakli olmak üzere cerrahi tedavi seçenekleri de bulunur.

Ancak çocuk hastalar da ise FDA onaylı TEK ilaç tedavisi bulunur. Üstelik ülkemizde çocuklara akciğer nakli yapılamıyor!

PH hakkında daha fazla bilgi için https://www.pahssc.org.tr web sitemizi ziyaret edebilirsiniz.
Janssen Türkiye’ye koşulsuz katkıları için çok çok teşekkür ederiz.

Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı
Sizinle daha güçlüyüz.
Hepinizi derneğimize üye olmaya davet ediyoruz.

Topic 4: The Mechanism of Pulmonary Hypertension (PH) - 4/5

PH is a rare and serious disease affecting the heart and lungs.

There are more than 25 million* people with PH worldwide, and the disease can affect anyone, regardless of age and ethnicity. It is more common in women.

(* https://www.ersnet.org/news-and-features/news/world-pulmonary-hypertension-day-2018/ )

PH is high blood pressure in the lungs. The vessels in the lungs of a PH patient become damaged, narrow or stiff. Sometimes a clot in the vein can prevent blood flow. This makes it difficult for the right side of the heart to pump oxygenated blood to the lungs. This extra workload on the right side of the heart causes it to enlarge. If not treated, it can lead to right heart failure and death.

PH can prevent patients from undertaking even the simplest of activities such as shopping, climbing stairs, getting dressed and taking a bath.

It has a seriously negative impact on emotional and mental well-being. There is no "cure" for PH. However, there are very advanced treatment options to increase life quality.

If you or your loved ones have symptoms such as shortness of breath, fatigue, fainting, palpitations, or discoloration of the lips and nails, please consult your doctor immediately!

For more information about PH, https://www.pahssc.org.tr you can visit our website.
Many thanks to Janssen Turkey for their unconditional contribution.

Konu 5: Pulmoner Hipertansiyon için ne yapabilirim? - 5/5

Dünyada 25 milyondan* fazla Pulmoner Hipertansiyon hastası var ve bu hastalık, yaştan ve etnik kökenden bağımsız olarak herkesi etkileyebiliyor. (* https://www.ersnet.org/news-and-features/news/world-pulmonary-hypertension-day-2018/ )

Ne yazık ki henüz nedeni tam olarak bilinmiyor ve tam olarak iyileşmeyle sonuçlanan bir tedavisi yok.

Çoğu hasta için de zamanla ilerleyerek organ nakli olmadan yaşamlarını sürdüremeyecekleri bir evreye geliyor.

Şu anda ülkemizde binlerce kişi “nefes alabilmek” için sıranın onlara gelmesini bekliyor. Çünkü nefese paha biçilemez, o yoksa biz de yokuz…

Hayata yeniden katılmak için yeniden nefes alabilmek için bekleyen Pulmoner Hipertansiyon hastalarına umut olmak elimizde!

Organlarını bağışlayan bir kişi, 8 kişiye CAN olabiliyor!
Organ bağışı bekleyen hastaların umudu, sizin bir imzanıza bakıyor.

Pulmoner Hipertansiyon’da organ bağışlayarak hastalara nefes olun! Organlarınız toprak değil can olsun.

Pulmoner Hipertansiyon hakkında daha fazla bilgi için https://www.pahssc.org.tr web sitemizi ziyaret edebilirsiniz.

Janssen Türkiye’ye koşulsuz katkıları için çok çok teşekkür ederiz.

Kasım Ayı Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı
Sizinle daha güçlüyüz.
Hepinizi derneğimize üye olmaya davet ediyoruz.

Topic 5: What can I do for Pulmonary Hypertension? - 5/5

Pulmonary Hypertension is a rare disease that more than 25 million* people struggle with worldwide. (* https://www.ersnet.org/news-and-features/news/world-pulmonary-hypertension-day-2018/ )

Unfortunately, the exact cause is not yet known and currently no cure results in complete recovery.

For most patients, it progresses over time to a stage where they cannot survive without organ transplantation.

Right now, thousands of people in our country are awaiting their turn to “breathe”.
Because a breath is priceless, and we cannot exist without it.

It is in our hands to bring hope to Pulmonary Hypertension patients waiting to breathe again!
All it takes to provide hope to patients who awaiting organ donation is a signature.

Get informed about organ donation!

Give a breath to Pulmonary Hypertension patients by donating your organs!
Let your organs give life to others.

For more information about PH, https://www.pahssc.org.tr you can visit our website.
Many thanks to Janssen Turkey for their unconditional contribution.

We are stronger with you.
We invite you all to become members of your national PH patient associations.

#AkciğerNakli #AkciğerYüksekTansiyonu #KasımAyıPulmonerHipertansiyonFarkındalıkAyı #EisenmengerSendromu #EisenmengerSyndrome #GörünmezEngellilik #GörünmezHastalık #idiopathicPulmonaryFibrosis #idiopatikPulmonerFibrozis #idiyopatikPulmonerFibrozis #AkciğerSertleşmesi #KronikHastalık #KTEPH #CTEPH #NadirHastalık #Raredisease #PAHSSc #Nefes #OrganBağışı #OrganNakli #PulmonaryArterialHypertension #PulmonerArteriyelHipertansiyon #PulmonerHipertansiyon #PulmonaryHypertension #PHAwareness #PHAwarenessMonth #JanssenTürkiye @saglikbakanligi @tcailesosyal @csgbakanligi @tcbestepe @tcicisleri @tbmmresmi @european_lung @eurordis @horizon_ajans @janssenglobal @nadirhastaliklaragi #1Bağış8Yaşam