PAHSSc, Nadir Hastalıklar Gününü Destekliyor
PAHSSC, NADİR HASTALIKLAR GÜNÜNÜ DESTEKLİYOR - 2022.02.11
#Repost @nafider_org with @make_repost
・・・
Nadiriz Birçoğuz
Nadiriz Güçlüyüz
Nadiriz Gururluyuz
#NadirHastalıklarGünü #RareDiseaseDay #NadirHastalıklar
@rarediseasedayofficial @nadirhastaliklaragi @eurordis
#Repost @nafider_org with @make_repost
・・・
Nadir Hastalıklar Günü yaklaşırken, rakamlarla ‘Nadir Hastalıklar’ı hatırlayalım!
#NadirHastalıklarGünü #RareDiseaseDay #NadirHastalıklar
@rarediseasedayofficial @nadirhastaliklaragi @eurordis
#Repost @nafider_org with @make_repost
・・・
Nadir Hastalıklar Günü yaklaşırken, rakamlarla ‘Nadir Hastalıklar’ı hatırlayalım!
#NadirHastalıklarGünü #RareDiseaseDay #NadirHastalıklar
@rarediseasedayofficial @nadirhastaliklaragi @eurordis
#Repost @nafider_org with @make_repost
・・・
Nadir Hastalıklar Günü yaklaşırken, rakamlarla ‘Nadir Hastalıklar’ı hatırlayalım!
#NadirHastalıklarGünü #RareDiseaseDay #NadirHastalıklar
@rarediseasedayofficial @nadirhastaliklaragi @eurordis
#Repost @nafider_org with @make_repost
・・・
Nadir Hastalıklar Günü yaklaşırken, rakamlarla ‘Nadir Hastalıklar’ı hatırlayalım!
#NadirHastalıklarGünü #RareDiseaseDay #NadirHastalıklar
@rarediseasedayofficial @nadirhastaliklaragi @eurordis
#Repost @nafider_org with @make_repost
・・・
Nadir Hastalıklar Günü yaklaşırken, rakamlarla ‘Nadir Hastalıklar’ı hatırlayalım!
#NadirHastalıklarGünü #RareDiseaseDay #NadirHastalıklar
@rarediseasedayofficial @nadirhastaliklaragi @eurordis
#Repost @nafider_org with @make_repost
・・・
Nadir Hastalıklar Günü yaklaşırken, rakamlarla ‘Nadir Hastalıklar’ı hatırlayalım!
#NadirHastalıklarGünü #RareDiseaseDay @rarediseasedayofficial
・・・
Nadir Hastalıklar Günü yaklaşırken, rakamlarla ‘Nadir Hastalıklar’ı hatırlayalım!
#NadirHastalıklarGünü #RareDiseaseDay @rarediseasedayofficial
#Repost @nafider_org with @make_repost
・・・
Nadir Hastalıkları olanlar için ‘Eşitlik’ nedir?
#NadirHastalıklarGünü #RareDiseaseDay @rarediseasedayofficial
・・・
Nadir Hastalıkları olanlar için ‘Eşitlik’ nedir?
#NadirHastalıklarGünü #RareDiseaseDay @rarediseasedayofficial
#Repost @nafider_org with @make_repost
・・・
#NadirHastalıklarGünü çerçevesinde dünyadaki farklı nadir hikayelere gelin birlikte tanık olalım!
#RenginiPaylaş diyerek herkese ilham olan bu kahramanların mücadelesini hepimizin dinlemeye ve öğrenmeye ihtiyacı var!
Siz de nadir hikayeleri paylaşın, farkındalık yaratın
#NadirHastalıklarGünü #RareDiseaseDay #ShareYourColours @rarediseasedayofficial
・・・
#NadirHastalıklarGünü çerçevesinde dünyadaki farklı nadir hikayelere gelin birlikte tanık olalım!
#RenginiPaylaş diyerek herkese ilham olan bu kahramanların mücadelesini hepimizin dinlemeye ve öğrenmeye ihtiyacı var!
Siz de nadir hikayeleri paylaşın, farkındalık yaratın
#NadirHastalıklarGünü #RareDiseaseDay #ShareYourColours @rarediseasedayofficial
#Repost @nafider_org with @make_repost
・・・
Reza'nın Nadir Hikayesi!
・・・
Reza'nın Nadir Hikayesi!
On üç yaşındaki Reza, ailesiyle birlikte İran'da yaşıyor. O sistinoz adı verilen nadir bir hastalıkla yaşayan pek çok kişiden biri.
Sistinoz, sistin adlı amino asidin farklı doku ve organlarda birikmesiyle karakterize edilir, böbrekler ve gözlerin etkilenmesi muhtemeldir. Semptomlar ve hastalığın şiddeti hastalar arasında büyük ölçüde değişebilir.
Reza'nın böbrekleri hastalık tarafından kötü etkilendi ve tedavi planı böbrek naklini içeriyordu. Bu, COVID-19 pandemisiyle birlikte arkadaşlarıyla sosyalleşme yeteneğini etkiledi, eğitici ve yaratıcı derslerine her zamanki gibi katılamıyor.
Ancak Reza her zaman iyimser ve şöyle diyor:
“Ailem, arkadaşlarım arkamda. İran Nadir Hastalıklar Vakfı'na (RADOIR), İran Sistinozis camiasına, doktorlarıma, özellikle böbrek naklimi yapanlara ve bana yardım eden tüm insanlara minnettarım. Her yıl nadir görülen bir hastalıkla yaşayan diğer insanlarla tanışmama yardımcı olan Cystinosis Sempozyumu'na katılıyorum ve orada birçok yeni arkadaş ediniyorum. Birbirimizle konuşuyoruz ve hikayelerimizi paylaşıyoruz.
Sinemaya gitmeyi, film izlemeyi ve kitap okumayı seviyorum. Ayrıca şarkı söylemeyi ve dans etmeyi çok severim ve müzikten gerçekten zevk alırım. Bir oyuncu olmak istiyorum! Oyunculuk derslerine katılmayı seviyorum, bir filmde oynamaya hazır olduğumu düşünüyorum. Gelecekte başarılı bir insan olmak ve çevremdekileri mutlu etmek için elimden geleni yapacağım.”
Sistinoz, sistin adlı amino asidin farklı doku ve organlarda birikmesiyle karakterize edilir, böbrekler ve gözlerin etkilenmesi muhtemeldir. Semptomlar ve hastalığın şiddeti hastalar arasında büyük ölçüde değişebilir.
Reza'nın böbrekleri hastalık tarafından kötü etkilendi ve tedavi planı böbrek naklini içeriyordu. Bu, COVID-19 pandemisiyle birlikte arkadaşlarıyla sosyalleşme yeteneğini etkiledi, eğitici ve yaratıcı derslerine her zamanki gibi katılamıyor.
Ancak Reza her zaman iyimser ve şöyle diyor:
“Ailem, arkadaşlarım arkamda. İran Nadir Hastalıklar Vakfı'na (RADOIR), İran Sistinozis camiasına, doktorlarıma, özellikle böbrek naklimi yapanlara ve bana yardım eden tüm insanlara minnettarım. Her yıl nadir görülen bir hastalıkla yaşayan diğer insanlarla tanışmama yardımcı olan Cystinosis Sempozyumu'na katılıyorum ve orada birçok yeni arkadaş ediniyorum. Birbirimizle konuşuyoruz ve hikayelerimizi paylaşıyoruz.
Sinemaya gitmeyi, film izlemeyi ve kitap okumayı seviyorum. Ayrıca şarkı söylemeyi ve dans etmeyi çok severim ve müzikten gerçekten zevk alırım. Bir oyuncu olmak istiyorum! Oyunculuk derslerine katılmayı seviyorum, bir filmde oynamaya hazır olduğumu düşünüyorum. Gelecekte başarılı bir insan olmak ve çevremdekileri mutlu etmek için elimden geleni yapacağım.”
Sistinozis için bakınız; https://www.sistinder.org/
#Repost @nafider_org with @make_repost
・・・
・・・
Nitzia'nın Nadir Hikayesi!
Turner sendromu, semptomları hastalar arasında değiştiği ve bazen sadece ergenlik döneminde ortaya çıktığı için teşhis edilmesi oldukça zor olan nadir bir genetik hastalıktır. Yalnızca kadınları etkiler ve ikinci X kromozomundan genetik veriler kaybolduğunda ortaya çıkar. Tanı, karyotip adı verilen bir kan testi yapılarak doğrulanır ve Turner sendromlu hastalarda 46 kromozom yerine 45 kromozom olduğu görülür.
Turner sendromlu kız çocukları ve kadınların kalpleri, böbrekleri ve üreme sistemleri üzerinde ömür boyu kontrollere ihtiyaçları olacaktır, ancak doğru destekle kalitesi bir yaşam mümkündür.
Nitzia, "Nadir hastalığım, aynı anda birkaç aktiviteyi tamamlamanın bazen zor olabileceği anlamına geliyor. Paten kaymayı, yüzmeyi, barbie bebekleriyle oynamayı, Sailor Moon filmlerini, dizilerini ve diğer çizgi romanları izlemeyi seviyorum. Sinemaya gitmeyi, köpeğim Miztli ile oynamayı veya evde ailemle vakit geçirmeyi seviyorum. Başkalarına yardım etmeyi seviyorum, ki bu nadir hastalığım sayesinde yapabildiğim bir şey.”
Nitzia'nın teşhisi, doğru tedaviyi alma yolunda önemli bir adımdı. Şimdi ISSSTE'nin 20 de Noviembre hastanesinde büyüme hormonu tedavisi görüyor ve gerektiğinde kardiyoloji, oftalmoloji, pediatrik endokrinoloji, dermatoloji ve psikiyatri hizmetlerine de erişebiliyor.
Nitzia'nın ailesi, nadir hastalık topluluğundaki diğer kişilerle bağlantı kurarak dünyanın her yerinden destek alıyor. Nitzia'nın annesi, Nadir Hastalıklar Günü'nü "hastalara ve ailelerine daha iyi bakım sağlamak için dünyadaki nadir hastalıklar hakkında farkındalığı ve bilgiyi artırmak" için bir fırsat olarak görüyor.
#NadirHastalıklarGünü #RareDiseaseDay #ShareYourColours @rarediseasedayofficial
Turner sendromu, semptomları hastalar arasında değiştiği ve bazen sadece ergenlik döneminde ortaya çıktığı için teşhis edilmesi oldukça zor olan nadir bir genetik hastalıktır. Yalnızca kadınları etkiler ve ikinci X kromozomundan genetik veriler kaybolduğunda ortaya çıkar. Tanı, karyotip adı verilen bir kan testi yapılarak doğrulanır ve Turner sendromlu hastalarda 46 kromozom yerine 45 kromozom olduğu görülür.
Turner sendromlu kız çocukları ve kadınların kalpleri, böbrekleri ve üreme sistemleri üzerinde ömür boyu kontrollere ihtiyaçları olacaktır, ancak doğru destekle kalitesi bir yaşam mümkündür.
Nitzia, "Nadir hastalığım, aynı anda birkaç aktiviteyi tamamlamanın bazen zor olabileceği anlamına geliyor. Paten kaymayı, yüzmeyi, barbie bebekleriyle oynamayı, Sailor Moon filmlerini, dizilerini ve diğer çizgi romanları izlemeyi seviyorum. Sinemaya gitmeyi, köpeğim Miztli ile oynamayı veya evde ailemle vakit geçirmeyi seviyorum. Başkalarına yardım etmeyi seviyorum, ki bu nadir hastalığım sayesinde yapabildiğim bir şey.”
Nitzia'nın teşhisi, doğru tedaviyi alma yolunda önemli bir adımdı. Şimdi ISSSTE'nin 20 de Noviembre hastanesinde büyüme hormonu tedavisi görüyor ve gerektiğinde kardiyoloji, oftalmoloji, pediatrik endokrinoloji, dermatoloji ve psikiyatri hizmetlerine de erişebiliyor.
Nitzia'nın ailesi, nadir hastalık topluluğundaki diğer kişilerle bağlantı kurarak dünyanın her yerinden destek alıyor. Nitzia'nın annesi, Nadir Hastalıklar Günü'nü "hastalara ve ailelerine daha iyi bakım sağlamak için dünyadaki nadir hastalıklar hakkında farkındalığı ve bilgiyi artırmak" için bir fırsat olarak görüyor.
#NadirHastalıklarGünü #RareDiseaseDay #ShareYourColours @rarediseasedayofficial
Jelena, akciğerleri düzgün çalışmadığı için nefes almakta zorlanıyor. Astım gibi daha yaygın bir durumu olan birinin aksine, Jelena'nın sahip olduğu hastalık olan Kistik Fibrozis, nadir bir hastalık olduğu için, çok fazla tedavi seçeneği yok.
Genetik bir mutasyonun neden olduğu Kistik Fibrozis, özellikle akciğerlerde ve sindirim sisteminde kalın, yapışkan mukus birikmesine yol açan bir hastalıktır. Akciğerlerde, bu mukus nefes almayı engelleyebilir ve hastaları solunum yolu enfeksiyonlarına karşı daha duyarlı hale getirebilir.
Sırbistan'daki sağlık sistemi, nadir hastalıklar söz konusu olduğunda sınırlı finansmana, hizmetlere ve teknoloji boşluklarına sahip. Bu hastalıklarla ilgili araştırma verileri çok sınırlı. Bu nedenle, nadir hastalık gereksinimleri olan Jelena gibi insanlar genellikle kendi başlarına bırakılıyor.
Jelena bazen yorgunluktan yataktan kalkmayı bile zor buluyor. Sık tedavi, düzenli olarak izin almak anlamına gelse de üniversiteden Ekonomi, Finans ve Bankacılık bölümlerinden mezun oldu. Onun için Kistik Fibrozis bir yaşam biçimi ve bu nedenle seçtiği yol ve meslek bunu yansıtmalı. Bugün, Belgrad şehrinin idaresinde bir mali müşavir olarak çalışıyor.
Jelena, "Kistik Fibrozis'iniz olduğunda, hayatta bir şeyler başarmak için muazzam bir yaşama isteğine sahip olmalısınız" diyor. “Sorunlarınız söz konusu olduğunda ailenizi neşelendirecek kadar cesur olmalısınız!”
Jelena'nın hastalığı onun dolu bir hayat yaşamasını engellemiyor. Eşi ve arkadaşlarıyla seyahat etmeyi, yürümeyi ve dışarıda olmayı seviyor.
“En büyük sınırlamamız, yenilikçi bir tedavi mevcut olana kadar çocuk sahibi olamamamız olsa da, Kistik Fibrozis’e karşı mücadelede benimle el ele olan bir ruh eşi bulmayı başardığım için minnettarım” diyor.
Jelena aynı zamanda Sırbistan Kistik Fibrozisli İnsanlara Yardım ve Destek Derneği'nin üyesi ve şu anki Başkan Yardımcısı. KF'li yetişkinlerin daha iyi tedavisini, hastalığın ve yan etkilerinin daha iyi anlaşılmasını, temel tedavi için artan devlet finansmanını ve KF'li insanlar için sosyal desteği savunuyor.
Kistik Fibrozis için bakınız; http://www.kifder.org.tr/
#Repost @nafider_org with @make_repost
・・・
Shambhvai'nin Nadir Hikayesi!
Shambhvai'nin ilk anıları doktor ve hastane ziyaretleriydi. Birçok kez hayal kırıklığına uğramasına rağmen, hastalığının semptomlarına karşı tedavi görmeye devam etti.
Bu tedavilerden beş buçuk yıl sonra Shambhavi'ye sonunda Alagille sendromu (ALGS) teşhisi kondu. Bu, vücuttaki birçok organda, özellikle kalp ve karaciğerde sorunlara neden olabilen, nadir görülen bir genetik bozukluktur. ALGS yaklaşık 40.000 kişiden 1'ini etkiler. Tedavisi yok, ancak Shambhavi artık semptomları yönetmesine yardımcı olabilecek ilaçlara erişebiliyor.
“Nadir hastalığım beni çok küçük şekillerde etkiliyor” diyor. “Kronik ağrı ve yorgunluklar yaşıyorum. Ellerim oldukça zayıf, bu yüzden en küçük şeyleri bile kaldırmakta zorlanıyorum. Mesela telefonumu kaldırıp tutmak bilek kaslarımda yorgunluğa ve ağrıya neden oluyor. Fiziksel aktivite yaparken nefesim kesiliyor ve yoruluyorum, bu yüzden daha yavaş yürüyorum ve işimi daha yavaş yapıyorum. Parlak ışıkları sevmiyorum çünkü beni yorgun hissettiriyor ve baş ağrısına neden oluyorlar. Büyük kalabalıklar da aynı etkiye sahiptir.”
Shambhavi gücünü arkadaşlarından, ailesinden ve her şeyden önce kendisinden alıyor. Nadir Hastalıklar Günü'nde yer almak ve Nadir Hastalıklar Günü kahramanı olarak adlandırılmak, kendi deyimiyle “Bana bir topluluk ve aidiyet duygusu verdi ve buna değer olduğum hissini verdi. Kendim gibi nadir görülen bir hastalıkla yaşayan insanlarla bağlantı kurdum bu bana umut, neşe ve açıkçası yaşamak için bir sebep verdi. Artık kendimi çok yalnız veya garip hissetmiyorum. Nadir Hastalıklar Günü beni insan hissettirdi. İnsanları gülümsetecek ve kendilerini iyi hissetmeleri için bir sebep verecek bir değerim veya gücüm olduğunu asla bilmiyordum. Bir hikayeyi paylaşmak kadar basit bir şeyin ne kadar iyi gelebileceğini öğrendim.”
#NadirHastalıklarGünü #RareDiseaseDay #ShareYourColours @rarediseasedayofficial
・・・
Shambhvai'nin Nadir Hikayesi!
Shambhvai'nin ilk anıları doktor ve hastane ziyaretleriydi. Birçok kez hayal kırıklığına uğramasına rağmen, hastalığının semptomlarına karşı tedavi görmeye devam etti.
Bu tedavilerden beş buçuk yıl sonra Shambhavi'ye sonunda Alagille sendromu (ALGS) teşhisi kondu. Bu, vücuttaki birçok organda, özellikle kalp ve karaciğerde sorunlara neden olabilen, nadir görülen bir genetik bozukluktur. ALGS yaklaşık 40.000 kişiden 1'ini etkiler. Tedavisi yok, ancak Shambhavi artık semptomları yönetmesine yardımcı olabilecek ilaçlara erişebiliyor.
“Nadir hastalığım beni çok küçük şekillerde etkiliyor” diyor. “Kronik ağrı ve yorgunluklar yaşıyorum. Ellerim oldukça zayıf, bu yüzden en küçük şeyleri bile kaldırmakta zorlanıyorum. Mesela telefonumu kaldırıp tutmak bilek kaslarımda yorgunluğa ve ağrıya neden oluyor. Fiziksel aktivite yaparken nefesim kesiliyor ve yoruluyorum, bu yüzden daha yavaş yürüyorum ve işimi daha yavaş yapıyorum. Parlak ışıkları sevmiyorum çünkü beni yorgun hissettiriyor ve baş ağrısına neden oluyorlar. Büyük kalabalıklar da aynı etkiye sahiptir.”
Shambhavi gücünü arkadaşlarından, ailesinden ve her şeyden önce kendisinden alıyor. Nadir Hastalıklar Günü'nde yer almak ve Nadir Hastalıklar Günü kahramanı olarak adlandırılmak, kendi deyimiyle “Bana bir topluluk ve aidiyet duygusu verdi ve buna değer olduğum hissini verdi. Kendim gibi nadir görülen bir hastalıkla yaşayan insanlarla bağlantı kurdum bu bana umut, neşe ve açıkçası yaşamak için bir sebep verdi. Artık kendimi çok yalnız veya garip hissetmiyorum. Nadir Hastalıklar Günü beni insan hissettirdi. İnsanları gülümsetecek ve kendilerini iyi hissetmeleri için bir sebep verecek bir değerim veya gücüm olduğunu asla bilmiyordum. Bir hikayeyi paylaşmak kadar basit bir şeyin ne kadar iyi gelebileceğini öğrendim.”
#NadirHastalıklarGünü #RareDiseaseDay #ShareYourColours @rarediseasedayofficial
#Repost @nafider_org with @make_repost
・・・
Zixuan'ın Nadir Hikayesi!
Ailesi onun artan semptomlarına tıbbi bir teşhis bulmaya çalışmak için uzun bir sürece başladığında Zixuan henüz iki yaşındaydı. Ailesi, yürümeye başlayan çocuklarının sağlık sorunlarına neyin neden olduğunu ve onun için doğru desteği nasıl alabileceklerini bulmak için çaresizdi. Sonunda Zixuan'a Mukopolisakkaridoz tip I teşhisi konması üç yıl boyunca çok fazla finansal zorluk ve sekiz farklı hastane deneyimi sonucunda olabildi.
Mukopolisakkaridoz tip I, daha geniş lizozomal depo bozuklukları kategorisine giren nadir bir genetik hastalıktır.
Zixuan'ın annesi, “Teşhis noktasına gelmek çok fazla zaman, çaba ve para gerektirdi, ancak bu hala yolculuğun sadece başlangıcı. Mukopolisakkaridoz tip I için etkili tedaviler bulmak daha da büyük bir engel. Mukopolisakkaridoz tip I, ailemizin hayatını tamamen değiştirdi. Zixuan ve küçük kız kardeşine bakmak için çalışmayı bırakmak zorunda kaldım. Eşim ve ben, arkadaşlardan ve aileden borç para toplamak zorunda kaldık.”
Kasım 2020'de Zixuan, uzun bir tedavi hattında ilk olması muhtemel bir hematopoietik kök hücre nakli geçirdi. Bunun nedeni, Mukopolisakkaridoz tip I'in ilerleyici bir hastalık olması, yani zamanla daha da kötüleşecek ve sonuçta Zixuan'ın ömrünü sınırlayacak. Görme kaybı ve işitme kaybını içerebilen hastalığın sonraki aşamalarını mümkün olduğunca uzun süre ertelemek için etkili tedavilere yönelik yeni araştırmalar hayati önem taşımakta.
Bir diğer önemli araştırma alanı da erken teşhis. Mukopolisakkaridoz tip I genetik bir hastalık ve yeterli kaynaklarla, doğumda ve hatta hamilelik sırasında tespit etmek mümkün, ancak Zixuan'ın ailesi, Zixuan'ın beş yaşına gelene kadar beklemek zorunda kaldı.
Şu anda Zixuan, ailesi büyük bir destek kaynağı olan iyimser bir genç kız. Annesi onu çizim merakını sürdürmesi için teşvik ediyor ve semptomlarını hafifletmek için her gün ona masaj yapıyor.
9 yaşındaki Zixuan, “Ailemle birlikte olmak bana rahatlık ve neşe veriyor. Ailem benim en büyük destekçim, her zaman yanımdalar.” diyor.
・・・
Zixuan'ın Nadir Hikayesi!
Ailesi onun artan semptomlarına tıbbi bir teşhis bulmaya çalışmak için uzun bir sürece başladığında Zixuan henüz iki yaşındaydı. Ailesi, yürümeye başlayan çocuklarının sağlık sorunlarına neyin neden olduğunu ve onun için doğru desteği nasıl alabileceklerini bulmak için çaresizdi. Sonunda Zixuan'a Mukopolisakkaridoz tip I teşhisi konması üç yıl boyunca çok fazla finansal zorluk ve sekiz farklı hastane deneyimi sonucunda olabildi.
Mukopolisakkaridoz tip I, daha geniş lizozomal depo bozuklukları kategorisine giren nadir bir genetik hastalıktır.
Zixuan'ın annesi, “Teşhis noktasına gelmek çok fazla zaman, çaba ve para gerektirdi, ancak bu hala yolculuğun sadece başlangıcı. Mukopolisakkaridoz tip I için etkili tedaviler bulmak daha da büyük bir engel. Mukopolisakkaridoz tip I, ailemizin hayatını tamamen değiştirdi. Zixuan ve küçük kız kardeşine bakmak için çalışmayı bırakmak zorunda kaldım. Eşim ve ben, arkadaşlardan ve aileden borç para toplamak zorunda kaldık.”
Kasım 2020'de Zixuan, uzun bir tedavi hattında ilk olması muhtemel bir hematopoietik kök hücre nakli geçirdi. Bunun nedeni, Mukopolisakkaridoz tip I'in ilerleyici bir hastalık olması, yani zamanla daha da kötüleşecek ve sonuçta Zixuan'ın ömrünü sınırlayacak. Görme kaybı ve işitme kaybını içerebilen hastalığın sonraki aşamalarını mümkün olduğunca uzun süre ertelemek için etkili tedavilere yönelik yeni araştırmalar hayati önem taşımakta.
Bir diğer önemli araştırma alanı da erken teşhis. Mukopolisakkaridoz tip I genetik bir hastalık ve yeterli kaynaklarla, doğumda ve hatta hamilelik sırasında tespit etmek mümkün, ancak Zixuan'ın ailesi, Zixuan'ın beş yaşına gelene kadar beklemek zorunda kaldı.
Şu anda Zixuan, ailesi büyük bir destek kaynağı olan iyimser bir genç kız. Annesi onu çizim merakını sürdürmesi için teşvik ediyor ve semptomlarını hafifletmek için her gün ona masaj yapıyor.
9 yaşındaki Zixuan, “Ailemle birlikte olmak bana rahatlık ve neşe veriyor. Ailem benim en büyük destekçim, her zaman yanımdalar.” diyor.
Mukopolisakkaridoz için bakınız; http://www.mpsturk.org/
#Repost @nafider_org with @make_repost
・・・
Tshepiso Gloria'ın Nadir Hikayesi!
Tshepiso Gloria, yirmi yıldan fazla süre, bir kanama sorunu ile mücadele etti. Doktordan doktora, hastaneden hastaneye, ilaçtan ilaca koşturdu. Bunların hiçbiri onun durumuna yardımcı olmuyor ya da vücudunda olup bitenlere yanıt vermiyor gibiydi. 23 yaşındayken Güney Afrika’ya kadar gitti. Burada Von Willebrand Hastalığı olduğunu öğrenecekti.
Von Willebrand Hastalığı, kanın düzgün şekilde pıhtılaşmadığı veya pıhtılaşmasının uzun zaman aldığı kalıtsal bir kanama bozukluğudur. Yaklaşık on bin kişiden birini veya birinin üç alt tipinden hangisine sahip olduğuna bağlı olarak daha azını etkiler. Şimdi 26 yaşında olan Tshepiso Gloria, hastalığının hangi alt tipine sahip olduğundan emin değil ve ancak bunu öğrendiğinde doğru tedaviye erişebilecek.
Gloria, "Hayatım boyunca kanama sorunlarıyla mücadele ettim" diyor. “Çocukken her hafta 3-4 gece burnum kanardı ve dışarıda futbol oynamayı sevdiğim için güneşte çok uzun süre oynamakla suçlanırdım. Soğuk kış günlerinde bile burnum kanardı ve ailem benim için çok endişelenirdi.
“37 günlük uzun bir menstrüasyon dönemi geçirdiğim Güney Afrika'daki 2010 Dünya Futbol Kupası'nı asla unutmayacağım” diyor.
Bu günlerde durumunu kan nakli ve doğum kontrol haplarıyla kontrol etmeye çalışıyor. Ancak şimdi bile ne o ne de doktorlar gördüğü tedavinin ona yardımcı olup olmadığından emin değil. Kendisine yardımcı olabilecek veya olmayabilecek çeşitli ilaç türleri teklif edildi. Ancak bunların çoğu bütçesinin üzerinde.
Bir yıl önce, Tshepiso'nın bir erkek çocuğu oldu ve o zamandan beri bir kez daha kanamasıyla mücadele ediyor. Özellikle pandemi döneminde işi, bebeği ve durumu arasında gidip gelmek çok zor oldu.
Harika ailesi ve güvenebildiği arkadaş ve komşularının yanı sıra nadir tıbbi koşullarla yaşayan insanlar için kurulan Child And Youth Care Zimbabwe'nin desteği için de çok minnettar.
Tshepiso Gloria, yaşadığı zorluklardan bağımsız olarak umudunu asla kaybetmiyor ve genetik bozukluğundan daha güçlü olduğuna inanıyor.
#NadirHastalıklarGünü #RareDiseaseDay #ShareYourColours @rarediseasedayofficial
・・・
Tshepiso Gloria'ın Nadir Hikayesi!
Tshepiso Gloria, yirmi yıldan fazla süre, bir kanama sorunu ile mücadele etti. Doktordan doktora, hastaneden hastaneye, ilaçtan ilaca koşturdu. Bunların hiçbiri onun durumuna yardımcı olmuyor ya da vücudunda olup bitenlere yanıt vermiyor gibiydi. 23 yaşındayken Güney Afrika’ya kadar gitti. Burada Von Willebrand Hastalığı olduğunu öğrenecekti.
Von Willebrand Hastalığı, kanın düzgün şekilde pıhtılaşmadığı veya pıhtılaşmasının uzun zaman aldığı kalıtsal bir kanama bozukluğudur. Yaklaşık on bin kişiden birini veya birinin üç alt tipinden hangisine sahip olduğuna bağlı olarak daha azını etkiler. Şimdi 26 yaşında olan Tshepiso Gloria, hastalığının hangi alt tipine sahip olduğundan emin değil ve ancak bunu öğrendiğinde doğru tedaviye erişebilecek.
Gloria, "Hayatım boyunca kanama sorunlarıyla mücadele ettim" diyor. “Çocukken her hafta 3-4 gece burnum kanardı ve dışarıda futbol oynamayı sevdiğim için güneşte çok uzun süre oynamakla suçlanırdım. Soğuk kış günlerinde bile burnum kanardı ve ailem benim için çok endişelenirdi.
“37 günlük uzun bir menstrüasyon dönemi geçirdiğim Güney Afrika'daki 2010 Dünya Futbol Kupası'nı asla unutmayacağım” diyor.
Bu günlerde durumunu kan nakli ve doğum kontrol haplarıyla kontrol etmeye çalışıyor. Ancak şimdi bile ne o ne de doktorlar gördüğü tedavinin ona yardımcı olup olmadığından emin değil. Kendisine yardımcı olabilecek veya olmayabilecek çeşitli ilaç türleri teklif edildi. Ancak bunların çoğu bütçesinin üzerinde.
Bir yıl önce, Tshepiso'nın bir erkek çocuğu oldu ve o zamandan beri bir kez daha kanamasıyla mücadele ediyor. Özellikle pandemi döneminde işi, bebeği ve durumu arasında gidip gelmek çok zor oldu.
Harika ailesi ve güvenebildiği arkadaş ve komşularının yanı sıra nadir tıbbi koşullarla yaşayan insanlar için kurulan Child And Youth Care Zimbabwe'nin desteği için de çok minnettar.
Tshepiso Gloria, yaşadığı zorluklardan bağımsız olarak umudunu asla kaybetmiyor ve genetik bozukluğundan daha güçlü olduğuna inanıyor.
#NadirHastalıklarGünü #RareDiseaseDay #ShareYourColours @rarediseasedayofficial
#Repost @nafider_org with @make_repost
・・・
・・・
Wafic'in Nadir Hikayesi!
Lübnanlı Wafic, doğduktan kısa bir süre sonra, ailesi bir şeylerin pek yolunda gitmediğini fark etti. Hastanede endişe verici birkaç ay geçirdikten ve bir çok testten sonra Wafic'e nadir görülen ve tedavisi olmayan bir genetik hastalık olan Duchenne Musküler Distrofi teşhisi konuldu.
Duchenne Musküler Distrofi erken çocukluk döneminde başlar ve çoğu erkek olmak üzere yaklaşık 100.000 çocuktan 6'sını etkiler. Hastalık, giderek zayıflayan kasları etkiler ve bir çocuğun zıplamasını, koşmasını ve yürümesini zorlaştırır. Omurgayı da etkileyebilir ve solunum problemlerine neden olabilir.
Bugün Wafic, ihtiyaç duyduğu tıbbi bakım ve desteğe sahip olduğu için kendisini son derece şanslı hisseden yirmi yaşında bir genç.
Wafic'e ilk teşhis konulduğunda, ailesi kendilerini tamamen yalnız buldu. Duchenne musküler distrofisinin ne olduğuna dair hiçbir destek ve açıklama alamadılar. Sağlık çalışanları tavsiyeleriyle kafaları karıştırdı ve sorularına cevap verecek kimse bulamadılar. Hastalık ilerledikçe, Wafic kaslarının zayıfladığını hissetti. Artık ayakta duramıyor ve dengesini koruyamıyor. Ayrıca kollarını kaldırmak çok daha zor hale geldi ve çok daha yatağa bağımlı hale geldi.
“Bu günlerde, kalkmadan yatmaya kadar tüm günlük aktiviteler için desteğe ihtiyacım var” diyor.
Lübnan Nöromüsküler Hastalıklar Derneği, çocuklarına bir nöromüsküler hastalık teşhisi konulduğu andan itibaren hastaların ve ailelerinin yaşadıkları zorluklar hakkında farkındalığın yayılmasına yardımcı oluyor. Ayrıca bu aileleri sorunlarını paylaşma ve tartışma konusunda destekler ve onlara en son araştırma ve terapi gelişmelerini aktarıyor.
Wafic, çevresindeki herkese ilham vermesini ve neşelenmesini sağlayan koşulsuz sevgi ve destek sağlayan ailesine minnettar. “Etrafımdaki bütün sevgi ve desteği hissettiğimde çok rahatlıyorum. Ben yaşayabilen, sevebilen ve sevilebilen pozitif ve mutlu bir insanım; hayal kurmak, zamanımın tadını çıkarmak ve mutlu bir hayat yaşamak...bunlar benim hakkım!”
Lübnanlı Wafic, doğduktan kısa bir süre sonra, ailesi bir şeylerin pek yolunda gitmediğini fark etti. Hastanede endişe verici birkaç ay geçirdikten ve bir çok testten sonra Wafic'e nadir görülen ve tedavisi olmayan bir genetik hastalık olan Duchenne Musküler Distrofi teşhisi konuldu.
Duchenne Musküler Distrofi erken çocukluk döneminde başlar ve çoğu erkek olmak üzere yaklaşık 100.000 çocuktan 6'sını etkiler. Hastalık, giderek zayıflayan kasları etkiler ve bir çocuğun zıplamasını, koşmasını ve yürümesini zorlaştırır. Omurgayı da etkileyebilir ve solunum problemlerine neden olabilir.
Bugün Wafic, ihtiyaç duyduğu tıbbi bakım ve desteğe sahip olduğu için kendisini son derece şanslı hisseden yirmi yaşında bir genç.
Wafic'e ilk teşhis konulduğunda, ailesi kendilerini tamamen yalnız buldu. Duchenne musküler distrofisinin ne olduğuna dair hiçbir destek ve açıklama alamadılar. Sağlık çalışanları tavsiyeleriyle kafaları karıştırdı ve sorularına cevap verecek kimse bulamadılar. Hastalık ilerledikçe, Wafic kaslarının zayıfladığını hissetti. Artık ayakta duramıyor ve dengesini koruyamıyor. Ayrıca kollarını kaldırmak çok daha zor hale geldi ve çok daha yatağa bağımlı hale geldi.
“Bu günlerde, kalkmadan yatmaya kadar tüm günlük aktiviteler için desteğe ihtiyacım var” diyor.
Lübnan Nöromüsküler Hastalıklar Derneği, çocuklarına bir nöromüsküler hastalık teşhisi konulduğu andan itibaren hastaların ve ailelerinin yaşadıkları zorluklar hakkında farkındalığın yayılmasına yardımcı oluyor. Ayrıca bu aileleri sorunlarını paylaşma ve tartışma konusunda destekler ve onlara en son araştırma ve terapi gelişmelerini aktarıyor.
Wafic, çevresindeki herkese ilham vermesini ve neşelenmesini sağlayan koşulsuz sevgi ve destek sağlayan ailesine minnettar. “Etrafımdaki bütün sevgi ve desteği hissettiğimde çok rahatlıyorum. Ben yaşayabilen, sevebilen ve sevilebilen pozitif ve mutlu bir insanım; hayal kurmak, zamanımın tadını çıkarmak ve mutlu bir hayat yaşamak...bunlar benim hakkım!”
Duchenne Musküler Distrofi için bakınız; https://www.dmdaileleri.org/
#NadirHastalıklarGünü #RareDiseaseDay #ShareYourColours
#NadirHastalıklarGünü #RareDiseaseDay #ShareYourColours
Peru’da yaşayan 6 yaşındaki Vasco, oyun oynamayı, resim yapmayı, dans etmeyi ve okumayı çok seviyor. Ama en çok ailesiyle vakit geçirmeyi seviyor.
Vasco'nun nadir görülen durumu için bir teşhis alması üç yıl sürdü. Yanlış teşhis konulduktan ve herhangi bir doktorun hastalığının ne olduğunu belirleyemeden Peru'daki birçok farklı hastane ve sağlık kliniğine gittikten sonra, doktorlar sonunda onu Peru'nun başkenti Lima'daki bir hastaneye sevk ettiler. Orada, diğer hastalıklarla sıklıkla karıştırılan bir hastalık olan Gaucher hastalığı teşhisi kondu.
Vasco'nun Gaucher hastalığının semptomları arasında, kalıcı anemi, giderek daha sık ve kalıcı kanama ile büyüme engeli var. Bu durumun tedavisi ise, hayatının geri kalanında her 2 haftada bir kan infüzyonu şeklinde mevcut, ancak Vasco, yaşam kalitesini büyük ölçüde artıracak bu tedaviyi ne yazık ki alamadı.
Annesi, hükümetin, hastalığın ilerlemesini durdurmaya yardımcı olacak bu tedaviye erişmesine izin vermesi için savaşıyor. Vasco'nun annesi, oğluna bakarken çalışamıyor. “Hükümet, oğluma bakmak için kullanmam gereken izin miktarı nedeniyle işimden kovulma endişesi yaşamadan oğluma bakmamız için bize destek sağlayabilmeli” diyor.
Vasco ayrıca, diğer çocuklarla sosyalleşmede zorluk yaşıyor, kanama semptomu nedeniyle endişeleniyor ve durumu nedeniyle aktivitelerinde kısıtlamalar var.
Fakat annesi umudunu hiç kaybetmemiş. Gaucher hastalığıyla dop dolu hayatlar yaşayan diğer insanların hikayelerinden ilham alıyor; “Aynı hastalığa sahip, iyi bir yaşam kalitesine sahip olabilen, semptomları fark edilmeyen hastaları duymak bana rahatlık ve neşe veriyor” ve oğlunun tedaviye erişmesine izin verildiğinde bunun böyle olacağını biliyor.
Vasco, annesinin deyimiyle “sevgi dolu, zeki” ve bu kadar genç yaşta yaşadıklarıyla “yaşama arzusu olan cesur bir çocuk”.
#NadirHastalıklarGünü #RareDiseaseDay #ShareYourColours @rarediseasedayofficial
Vasco'nun nadir görülen durumu için bir teşhis alması üç yıl sürdü. Yanlış teşhis konulduktan ve herhangi bir doktorun hastalığının ne olduğunu belirleyemeden Peru'daki birçok farklı hastane ve sağlık kliniğine gittikten sonra, doktorlar sonunda onu Peru'nun başkenti Lima'daki bir hastaneye sevk ettiler. Orada, diğer hastalıklarla sıklıkla karıştırılan bir hastalık olan Gaucher hastalığı teşhisi kondu.
Vasco'nun Gaucher hastalığının semptomları arasında, kalıcı anemi, giderek daha sık ve kalıcı kanama ile büyüme engeli var. Bu durumun tedavisi ise, hayatının geri kalanında her 2 haftada bir kan infüzyonu şeklinde mevcut, ancak Vasco, yaşam kalitesini büyük ölçüde artıracak bu tedaviyi ne yazık ki alamadı.
Annesi, hükümetin, hastalığın ilerlemesini durdurmaya yardımcı olacak bu tedaviye erişmesine izin vermesi için savaşıyor. Vasco'nun annesi, oğluna bakarken çalışamıyor. “Hükümet, oğluma bakmak için kullanmam gereken izin miktarı nedeniyle işimden kovulma endişesi yaşamadan oğluma bakmamız için bize destek sağlayabilmeli” diyor.
Vasco ayrıca, diğer çocuklarla sosyalleşmede zorluk yaşıyor, kanama semptomu nedeniyle endişeleniyor ve durumu nedeniyle aktivitelerinde kısıtlamalar var.
Fakat annesi umudunu hiç kaybetmemiş. Gaucher hastalığıyla dop dolu hayatlar yaşayan diğer insanların hikayelerinden ilham alıyor; “Aynı hastalığa sahip, iyi bir yaşam kalitesine sahip olabilen, semptomları fark edilmeyen hastaları duymak bana rahatlık ve neşe veriyor” ve oğlunun tedaviye erişmesine izin verildiğinde bunun böyle olacağını biliyor.
Vasco, annesinin deyimiyle “sevgi dolu, zeki” ve bu kadar genç yaşta yaşadıklarıyla “yaşama arzusu olan cesur bir çocuk”.
#NadirHastalıklarGünü #RareDiseaseDay #ShareYourColours @rarediseasedayofficial
Hareket etmesini, okumasını ve yutkunmasını zorlaştıran nadir bir hastalıkla yaşayan 22 yaşındaki Nada bugün Mısır'daki İskenderiye Üniversitesi'nden mezun olan gururlu bir genç.
Nada, Epidermolysis Bullosa adı verilen nadir bir genetik hastalığın neden olduğu sürekli acıya rağmen, çalışmanın zorluklarının üstesinden gelmiş.
Epidermolysis Bullosa (EB), dünyadaki 50.000 kişiden birini etkiliyor. Cildi son derece kırılgan, kabarma ve yaralara meyilli hale geliyor. EB, sıklıkla kişinin hareket kabiliyetini ve görünüşünü de etkiliyor, bu nedenle sosyal etkileşimlerden kaçınmak bazen daha kolay bir seçenek gibi gelebilir. Ancak bu Nada için geçerli değil. Hayatı boyunca okulda zorbalığa maruz kalmasına ve bazen durumu nedeniyle derslere gidememesine rağmen sosyal entegrasyonun zorluklarını aşmaya kararlı.
“Hükümet bu durum hakkında farkındalık yaratmalı çünkü toplumda bulaşıcı bir hastalığı olduğunu düşünen EB hastalarıyla uğraşmayı reddeden insanlar var” diyor. “Onların bir iş bulmalarına ve hayatlarını yaşama haklarına sahip olmalarına yardım etmeliyiz. Üniversiteden mezun olduğum için şimdi bir iş bulmak istiyorum. Ben de diğer meslektaşlarım gibi muamele görmek ve hastalığım yüzünden reddedilmek istemiyorum.”
Sosyal ayrımcılık, EB gibi nadir görülen bir hastalıkla yaşayan insanlar için günlük bir gerçek.
Nada, "Ailem her zaman beni destekledi, her türlü zorluğun üstesinden gelme yeteneğime beni ikna etti" diyor.
Ayrıca Mısır'daki Epidermolysis Bullosa'lı çocukları destekleyen ve onlara yardım eden Yasmin El-Samra Vakfı'ndan destek aldığı için çok minnettar. Vakıf, acılarını dindirmeye, ailelerini eğitmeye ve sağlık sigortası kapsamında olmayan tıbbi malzemeleri sağlamaya yardımcı oluyor. EB hastalarının ihtiyaç duyduğu ameliyat ve testlerin tüm masraflarını da karşılıyor.
Nada, “Vakfa gerçekten minnettarım” diyor. “Sadece ücretsiz tıbbi ve psikolojik destek sağlamakla kalmadı, aynı zamanda insanlara yardım etmek için ne kadar farkındalık yaratıldığını ve hastalığın son olmadığını anlamamı sağladı.”
#NadirHastalıklarGünü #RareDiseaseDay #ShareYourColours
Nada, Epidermolysis Bullosa adı verilen nadir bir genetik hastalığın neden olduğu sürekli acıya rağmen, çalışmanın zorluklarının üstesinden gelmiş.
Epidermolysis Bullosa (EB), dünyadaki 50.000 kişiden birini etkiliyor. Cildi son derece kırılgan, kabarma ve yaralara meyilli hale geliyor. EB, sıklıkla kişinin hareket kabiliyetini ve görünüşünü de etkiliyor, bu nedenle sosyal etkileşimlerden kaçınmak bazen daha kolay bir seçenek gibi gelebilir. Ancak bu Nada için geçerli değil. Hayatı boyunca okulda zorbalığa maruz kalmasına ve bazen durumu nedeniyle derslere gidememesine rağmen sosyal entegrasyonun zorluklarını aşmaya kararlı.
“Hükümet bu durum hakkında farkındalık yaratmalı çünkü toplumda bulaşıcı bir hastalığı olduğunu düşünen EB hastalarıyla uğraşmayı reddeden insanlar var” diyor. “Onların bir iş bulmalarına ve hayatlarını yaşama haklarına sahip olmalarına yardım etmeliyiz. Üniversiteden mezun olduğum için şimdi bir iş bulmak istiyorum. Ben de diğer meslektaşlarım gibi muamele görmek ve hastalığım yüzünden reddedilmek istemiyorum.”
Sosyal ayrımcılık, EB gibi nadir görülen bir hastalıkla yaşayan insanlar için günlük bir gerçek.
Nada, "Ailem her zaman beni destekledi, her türlü zorluğun üstesinden gelme yeteneğime beni ikna etti" diyor.
Ayrıca Mısır'daki Epidermolysis Bullosa'lı çocukları destekleyen ve onlara yardım eden Yasmin El-Samra Vakfı'ndan destek aldığı için çok minnettar. Vakıf, acılarını dindirmeye, ailelerini eğitmeye ve sağlık sigortası kapsamında olmayan tıbbi malzemeleri sağlamaya yardımcı oluyor. EB hastalarının ihtiyaç duyduğu ameliyat ve testlerin tüm masraflarını da karşılıyor.
Nada, “Vakfa gerçekten minnettarım” diyor. “Sadece ücretsiz tıbbi ve psikolojik destek sağlamakla kalmadı, aynı zamanda insanlara yardım etmek için ne kadar farkındalık yaratıldığını ve hastalığın son olmadığını anlamamı sağladı.”
#NadirHastalıklarGünü #RareDiseaseDay #ShareYourColours
“Merhaba! Benim adım Taka 36 yaşında bir Japonum. Yedi yaşındayken bana nadir görülen bir göz hastalığı olan Retinitis Pigmentosa teşhisi kondu. Teşhisi almam iki ayımı aldı, ailem ilk olarak akşamları hava karardığında çok yavaş yürüdüğümde bir şeylerin ters gittiğini fark etti, bu yüzden beni bir göz doktoruna götürdüler ve o da beni New York'taki Columbia Üniversitesi'ndeki bir doktora sevk etti.
Henüz hastalığımın tedavisi yok ama neyse ki aktiviteleri kolaylaştıran, çalışmamı, okumamı ve hatta kayak yapmamı sağlayan yollar var. Örneğin, işim büyütülebilir okuma cihazları ve ekran okuyucu uygulamaları sağlayarak işleri benim için çok daha erişilebilir hale getirmeye yardımcı oldu ve hatta akıllı telefonlarda metni okuyacak uygulamalar bile var. Bununla birlikte, hala eksik olan şey, benim durumumdaki insanlar için etkilerin anlaşılması ve iletişimdi. Örneğin, görme engelli kişilerin uyum sağlaması için yeni sistemlerin ve iş akışlarının daha uzun sürdüğünü insanlara her zaman açıklamak zorundayım.
Karşıdan karşıya geçmek, toplu taşıma araçlarını kullanmak, bir restoran bulmaya çalışmak ya da alışverişe çıkmak benim için çok zor.
Ancak hastalığımla yaşarken bana insanlık nezaketini gösterenler hayatımı olumlu yönde etkiliyor. Bastonla yürürken, nereye gittiğim konusunda bana rehberlik etmek için yardım teklif eden, insanın nazik karakterini gösteren kişiler var. Yemek pişirmek ve şarkı söylemekle birlikte kayak en sevdiğim hobilerimden biri. Bana büyük nezaket gösteren tanıştığım birçok insan bana kolaylık sağlıyor ve neşe veriyor. Bu durum daha önce hiç olmadığı kadar minnettarlık göstermeme yol açtı.
Başta eşim ve ailem olmak üzere etrafımda birçok harika insan olduğu için çok şanslıyım ve ilerleyen durumumla yaşamak bana zorluklarla nasıl başa çıkacağımı öğretti. Her gün olumsuzluk veya karamsarlık yerine iyimserlik ve olumlulukla yaşamayı seçiyorum bunun durumumu değiştiremeyeceğimi biliyorum, ama bu konudaki düşünce şeklimi değiştirebilirim!”
#NadirHastalıklarGünü #RareDiseaseDay #ShareYourColours
Henüz hastalığımın tedavisi yok ama neyse ki aktiviteleri kolaylaştıran, çalışmamı, okumamı ve hatta kayak yapmamı sağlayan yollar var. Örneğin, işim büyütülebilir okuma cihazları ve ekran okuyucu uygulamaları sağlayarak işleri benim için çok daha erişilebilir hale getirmeye yardımcı oldu ve hatta akıllı telefonlarda metni okuyacak uygulamalar bile var. Bununla birlikte, hala eksik olan şey, benim durumumdaki insanlar için etkilerin anlaşılması ve iletişimdi. Örneğin, görme engelli kişilerin uyum sağlaması için yeni sistemlerin ve iş akışlarının daha uzun sürdüğünü insanlara her zaman açıklamak zorundayım.
Karşıdan karşıya geçmek, toplu taşıma araçlarını kullanmak, bir restoran bulmaya çalışmak ya da alışverişe çıkmak benim için çok zor.
Ancak hastalığımla yaşarken bana insanlık nezaketini gösterenler hayatımı olumlu yönde etkiliyor. Bastonla yürürken, nereye gittiğim konusunda bana rehberlik etmek için yardım teklif eden, insanın nazik karakterini gösteren kişiler var. Yemek pişirmek ve şarkı söylemekle birlikte kayak en sevdiğim hobilerimden biri. Bana büyük nezaket gösteren tanıştığım birçok insan bana kolaylık sağlıyor ve neşe veriyor. Bu durum daha önce hiç olmadığı kadar minnettarlık göstermeme yol açtı.
Başta eşim ve ailem olmak üzere etrafımda birçok harika insan olduğu için çok şanslıyım ve ilerleyen durumumla yaşamak bana zorluklarla nasıl başa çıkacağımı öğretti. Her gün olumsuzluk veya karamsarlık yerine iyimserlik ve olumlulukla yaşamayı seçiyorum bunun durumumu değiştiremeyeceğimi biliyorum, ama bu konudaki düşünce şeklimi değiştirebilirim!”
#NadirHastalıklarGünü #RareDiseaseDay #ShareYourColours
Nadir hastalığınız varsa, yalnız değilsiniz!
https://www.nadirhastaliklaragi.org.tr/
https://www.nadirhastaliklaragi.org.tr/
Birlikte el ele hayata daha sıkı tutunalım
iyi ki varsınız
Teşekkürler
@istanbuluniversitesiofficial @istanbul_tip_fakultesi #cocuksağlığıenstitüsünadirhastaliklaranabilimdalı @saglikbakanligi @nadirhastaliklaragi #nadirizveiçinizdeyiz #nadirheryerde #NadirHastalık @PAHSScDernegi
Nadir hastalığınız varsa, yalnız değilsiniz!
https://www.nadirhastaliklaragi.org.tr/
https://www.nadirhastaliklaragi.org.tr/
Birlikte el ele hayata daha sıkı tutunalım????
iyi ki varsınız
Teşekkürler
@istanbuluniversitesiofficial @istanbul_tip_fakultesi #cocuksağlığıenstitüsünadirhastaliklaranabilimdalı @saglikbakanligi @nadirhastaliklaragi #nadirizveiçinizdeyiz #nadirheryerde #NadirHastalık @PAHSScDernegi
HABERLER
